Kvällsbön

sunset-122980_1280 Nu sover vinden

Herre, håll om mig


Lägg dina armar kring mig, Herre
låt min smärta lindras
låt mig sova gott
och vakna lugn och trygg

Luta ditt huvud mot mig Herre
låt ditt ord ge tröst
låt din Ande komma
vakande över oss

Ta mig i din famn min Herre
ge vad jag behöver
lyft nu av mig bördan
hjälp mig dag för dag

Vandra med mig Herre
lär mig nu att lyssna
lär mig ock att tro
och förstå ditt ord

Bär mig käre Herre
när all ork är slut
när jag bara tvivlar
ge mig då din kraft

Låt mig vara din o Herre
Håll om mig för alltid
nu och i all evig tid
för livet jag dig tackar

Text: Piia-Liisa Pisal 2014

sunrise-182302_1280

Annonser

FM Kola visar upp sig

fm-kola-vad-tar-ni-for-valpen-dar-i-fonstret
Vad tar ni för valpen där i fönstret?

”Hej, här kommer jag igen och hälsar på. FM Kola som jag heter. Min matte, Camilla, och många andra har sagt att jag är söt som kola, men jag är allt seg också. Seg som i lite envis, busig och en stor portion egen vilja. Det har Piia-Liisa som skriver om mig lyckats lista ut genom att läsa allt matte skriver om mig och från filmer och foton. Bilderna som omfamnar texten har matte Camilla tagit den 20-21 januari. På den övre bilden fick jag komma in i en underbarbar affär. Det fanns hur mycket roligt som helst. Jag vet inte om jag hörde rätt, men tyckte matte sa något om att det var bollar överallt? Bollar är roliga att leka med och det fanns ju verkligen många bollar. Kan hända att jag lekte med några av dem… Vill du lyssna på sången så finns den här också.

Jag kommer att hälsa på här i bloggen lite nu och då och berätta vad jag varit med om, och visa både hur jag växer och utvecklas och allt nytt som jag lär mig. Lite bus och hyss kanske det blir också. Jag är ju redan fyra månader och jag vill helst bestämma själv, men det får jag ju inte alltid göra. Fast jag försöker ju, framförallt när matte inte ser mig. Jag funderar över ett ord jag hör ibland: ”Ögontjänare” som jag inte riktigt förstår vad det betyder.”
fm-kola-tittar
Ja, undrar om FM Kola är lite av en ögontjänare? Kanske någon läsare som själv har eller har erfarenhet av hundar som är ögontjänare? Berätta gärna! Självklart är FM Kolas matte  också mycket varmt välkommen att berätta 🙂

Att FM Kola är en underbar hund med en matte som förmår att ge henne vad hon behöver råder det iallafall inga tvivel om. Se bara på blicken på fotona. Det är blicken från en hund som har det bra och är trygg. Även om FM Kola inte ännu kommit in den ålder då det mesta kan vara farligt så kan ändå en viss osäkerhet inför nya saker och situationer finnas med. Men nyfikenheten är minst lika stor. Tonåren börjar komma allt närmre och en viss ”uppkäftighet” brukar följa med leklusten. FM Kola vill säkerligen leka, busa och bestämma över sina egna saker, och kanske andras också. Lekfullheten är uppenbar liksom okynnet. Sedan är det ju så att det finns oändligt mycket spännande att upptäcka!

FM Kola har ju, till skillnad mot många andra hundar, en speciell inriktning. Hon kommer att utbildas för arbete som jag skrev i föregående inlägg. Det innebär att hon måste vara stark både fysiskt och psykiskt för att klara av sitt kommande arbete. Därför är FM Kolas nyfikenhet så viktig. Även om det är lite otäckt och hon blir rädd först, så ska nyfikenheten på sikt övervinna rädslan.

Vad säger ni som läser – och som har egen erfarenhet av t ex tjänstehundar om detta? Dela gärna era erfarenheter. Berätta om hur det är att arbeta med och träna dessa fina och starka hundar.

fm-kola-sover-med-rest-ragg
Jobbigt att vara ute på turné / FM Kola”

 

fm-kola-vilar-lite

Samtliga foton: Camilla Andersson
Kursiv text: Camilla Andersson

I övrigt har jag som skribent tolkat FM Kolas tankar utifrån bilder, bildtexter och kommentarer i Facebookgruppen ”Försvarsmaktens hundar”. Fakta om hundens utveckling hämtad från Svenska Kennelklubben och min egen erfarenhet samt från allt jag läst och lärt om bruks- och tjänstehundar. Tack till er alla som genom åren berättat om hundarna, träning, arbete och mycket, mycket mer. Ingen nämnd och ingen glömd!

160922 har denna artikel rekonstruerats pga att vissa bilder fallit bort. Dessa har ersatts med andra. I den mån originalbilden finns kvar har den återinsatts. /P-L

Akka berättar om att vara ensam hemma

WIN_20160117_06_27_51_Pro
”Akka vill berätta om när matte åker bort”

Nu tycker Akka att det är dags att jag skriver om henne. Hon har idag varit ovanligt talför. Det hör till att hon talar om för mig vad hon vill, och förstår jag inte upprepar hon. Men idag har varit en speciell dag. Matte har varit hemifrån två dagar i sträck.

”Ja, Akka, jag har hört dig. Ditt budskap har gått fram.” Och det har varit mycket Akka har berättat. Hungrig givetvis, och då ska serveras kattmat från portionspåse med smak av kyckling och lever. Nu kunde jag inte kliva ur sängen var gång Akka talade, men jag kunde svara henne. Och hon fick sin mat med kyckling och lever som önskat.

-Är det något jag inte tycker om, säger Akka, så är det att vara ensam. Det måste jag berätta för matte så hon verkligen förstår hur synd det är om mig när hon åker bort. Och jag har sagt det till matte många gånger idag. Jag väntar till dess att hon nästan har somnat, då talar jag med henne för jag vet att hon lyssnar extra noga just då! Dessutom håller jag extra koll på matte för jag vet att hon har ont.

WIN_20150815_000337
”Matte! Du måste lyssna på mig. Jag blir orolig när du har ont. Det är ju då de där människorna i gröngula kläder kommer och hämtar dig.”

Hon har också blivit kammad ordentligt, vilket jag normalt gör minst en gång varje dag, ofta fler. Men även kamningen har fått stryka på foten, då mina händer inte vill vara med som en orsak. En annan att rutinerna blir lite annorlunda och vår kelstund tidig morgon har helt enkelt sovits över. Akka brukar sitta framför mig i en av rullstolarna då jag kammar henne. Att hon tycker om det märker jag på hur hon flyttar sig runt så jag kommer åt och dessutom – hon spinner. Det är enda tillfället jag hör henne spinna.

WIN_20151124_003043
”Så här sitter jag gärna när matte kammar mig.”

Akka har också varit orolig. Resorna jag varit på har tagit hårt på mig framförallt fysiskt, med svår smärta som följd. Och hon känner på något sätt av att jag inte mår bra. Som jag berättade i presentationen så vaktar hon extra noga på mig. Idag har hon valt att inte ligga hos mig så mycket, utan på en plats i bokhyllan i sovrummet. Hon har två platser i den som är hennes egna, iordninggjorda med mjuka rena dynor. Därifrån kan hon se mig, men jag ser inte henne. Dessutom så är det ett bra sätt att hålla sig undan från hemtjänstpersonalen som fått tillbringa mycket tid hos mig under dagen.

Nu har Akka återtagit platsen i min säng. Jag tolkar det som att jag är förlåten för att jag lämnade henne två dagar i sträck.

WIN_20160103_19_32_13_Pro
”Jag passar på att lägga mig på mattes kudde när hon är uppe en stund”

WIN_20151213_23_38_25_Pro
”Här gör jag mig redo att lägga mig inför natten.”

Ja du, Akka. Vad skulle jag vara utan dig? Drottningen som jag får bo tillsammans med och som värmer min säng, vaktar och vakar över mig och är mitt sällskap både dag och natt. Bättre sambo än ”Drottning Akka” kan jag inte tänka mig.

 

När livet byter form

autumn-219972_1280

Jag var på begravning häromdagen. En vän sedan nästan 30 år fick ge upp kampen mot cancer. Nu är Frid lyst över hennes minne.

Änglarnas kör

En lovsång till Herren fyller mitt bröst
med värme trygghet och ro
vacker musik, en underbar röst
från kören av änglar som här bo.

De sjunger för mig var dag och var natt
så  jag ska få läka, bli hel och må väl
När sången jag hör då känner jag att
jag mår bättre till kropp och till själ.

För de änglaskaror som Herren sänder hit ner
finns, om jag lyssnar till hjärtat som slår
och sången likaså och behöver jag mer
En tanke till Herren och mer jag får.

Sången de sjunger den klingar aldrig ut
för Änglaskarors kör min Herre mig giv
Och när min vandring  på jorden nå sitt slut
då kommer jag till Herren och till ett evigt liv.

En lovsång till Herren fyller mitt bröst
med värme trygghet och ro.

jesus-light-578027_1280

 

 

EDS och barn

”Six-year-old Lillie-Grace Fights Daily Battle with Ehlers Danlos Syndromes

3 days ago 

This six-year-old girl may have challenges, but she attends school and has many friends. She loves dancing, singing, and swimming.  “An inspirational six-year-old girl with a rare condition has told of her daily battle with the syndrome. Lillie-Grace Tomlinson was born with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) but was only diagnosed last year. The condition is caused by faulty collagen, which gives the body strength and elasticity.

The Derby youngster fights a daily battle with fatigue, aching joints, morning paralysis and dislocated joints. She said: “I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes. Mummy puts me back together again.” And there is a high chance that she could end up in a wheelchair, although her family are dong everything they can to keep her on her feet for as long as possible. Her condition only became apparent last year when Lillie-Grace was out walking in Dovedale. Her mother, Becky, 26, from Derby, said: “We were walking along normally when she fell to the ground. She screamed, a real piercing scream and didn’t want anyone to touch her.” Becky got Lillie-Grace back to the car and took her to see the doctor. Becky said: “Lillie-Grace has attention deficit disorder as well so we were under a paediatrician anyway. I took her to see the doctor who referred us to the genetics department.” The family was also referred to social services because of Lillie-Grace’s bruises. EDS causes the body to bruise more easily and Lillie-Grace’s blood also does not clot properly, which makes bruising worse. After various tests, it was found that Lillie-Grace suffered from EDS – although the family is still being monitored by social workers. Becky said: “I have always been very mobile, my knees clicked and my side of the family were always very good at dancing. “It turns out that I had it but didn’t have any of the pain that Lillie-Grace does.

There is a 50/50 chance that it can be passed on and because we have two other children, we won’t be having any more. “The fact that we are being watched by social care isn’t great but Lillie-Grace can be covered from head to toe in bruises, which doesn’t look great if you have her in shorts in summer.” Becky and husband Jay, 26, are hoping that exercises will help Lillie-Grace to cope without needing a wheelchair. And, while she may have challenges, she attends school and has many friends. As part of EDS Awareness Month this month, the Walkers and Talkers toddler group that Becky runs has raised £94 for Ehlers-Danlos Support UK. Becky said: “I would like to thank everyone who came to the event and to the charity which has done so much to support us.” Lillie-Grace explained what it was like living with Ehlers-Danlos Syndrome: “I am six years old. I love dancing, singing, Rainbows and swimming. I enjoy school and have lots of friends. “I have a condition called EDS.

It means that I get tired quickly as my body hurts, my kneecaps move round my legs sometimes and my thumb does the same but mummy puts me back together again. “I now have a bandage on my knee to hold it together as I do my exercises. “Out and about, I wear my pink boots to stop my ankles rolling and they stop me falling over. My bruises are really big and last ages. “I have been to the hospital lots of times to check I am okay. Sometimes I feel really good and fine and sometimes I have my wheelchair. “EDS hurts my joints but also my tummy so I have to be careful what food I eat. I don’t like having EDS as people don’t listen to me or my mummy as they say ‘you look fine’. I don’t feel fine but I am always smiling!” –”

CARING CARE Way to better health

Att bli vad man vill

av Arga Klara

Man har egentligen en ganska bra chans att bli vad man vill här i Sverige, så länge man är hyfsat frisk, jobbar hårt och har mål. Det är viktigt att ha mål, även om de är små så hjälper de en på traven. Ändå är det så sjukt många som inte utnyttjar det fantastiska systemet med gratis utbildning, och inte utbildar sig till någonting alls. Så jäkla dumt. Visst, vilken tonåring är inte skoltrött någon gång, men att inte tänka längre än någon månad framöver när det gäller sitt liv och sin framtid är riktigt puckat. Och att inte få hjälpen av sina föräldrar med att sätta upp mål är dåligt.

Även om man är 40 eller år går det ju alldeles utmärkt att utbilda sig till vad man vill, eller påbörja en helt ny inriktning i sitt yrkesliv. Problemet då är ju att man oftast har en familj att försörja, och det kan vara svårt att leva på bara studiebidrag eller studielån. Men har man stöd i form av en partner, så kan man kanske ändå bli vad man vill. Med hårt jobb, mål och drömmar.

Roliga bilder på djur. Tax står på styltor för att bli en dobermann. Om att bli vad man vill.

 

Drömmar är viktigt. Fråga vilken unge som helst så vet de vad de vill bli när de blir stora. Visserligen är en del saker inte helt lätta att åstadkomma, eller ens realistiska, men de har drömmar. Frågar man en skoltrött tonåring så har de helt och hållet tappat mål och drömmar, och har ingen aning om ens vad de har lust att göra.

Man måste uppmuntra människor att fundera över sina mål och drömmar, annars kan man aldrig hjälpa dem att nå dit. För man kan faktiskt bli vad man vill, så länge man vet vad man vill. Och det känns inte som lika hårt jobb när man jobbar mot en dröm. Vad jag ska bli när jag blir stor? Tja, agitator känns bra. Pensionärslivet är lite trist.”

http://argaklara.com/2016/01/att-bli-vad-man-vill/#comment-19691

 

En av mina favoritbloggare, Arga klara står för detta mycket tankeväckande inlägg. Vilka är dina drömmar? Vad drömde du om att bli när du blev stor, som Arga Klara skriver om?

Jag spinner vidare på hennes tankar, och gärna dina kommentarer i ett kommande inlägg.

FM Kola eller den okynniga Schäfervalpen

fm-kola-bild-7
FM Kola

Jag är hals över huvud förälskad. I någon jag aldrig träffat personligen, men vad gör väl det? De flesta av oss har väl någon gång varit förälskade i en idol t ex. Jag själv minns när bröderna Herrey kom med melodin om sina gyllene skor och jag tillsammans med andra diskuterade vem av dem som var snyggast…

Men nu var det inte om dessa nu mogna män det skulle handla om, utan om FM Kola. Jag följer hennes öden och äventyr med intresse och glädje. Varje dag tittar jag in på Facebook för att se om hennes matte filmat henne eller fotograferat. Och sedan måste jag ju veta vad hon hittar på. FM Kola är nyligen fyllda fyra månader och börjar väl närma sig tonårstiden. Busig och okynnig, men ack så underbart härlig. Hon lyckas alltid hitta på något rolig och matte Camilla (C.A) är en duktig skribent som kan förmedla FM Kolas tankar…

Senast ville Kola vara säker på att aldrig kunna missa ett mål mat. Vad gör man då om man är fyra månader? Jo, man plockar bort matskålarna och helt sonika lägger sig på den platsen där mat serveras!

fm-kola-gor-saker-pa-sitt-satt-nu-har-hon-plockat-undan-skalarna-fran-matplatsen-till-forman-for-sovplats
FM Kola gör saker på sitt sätt. Nu har hon plockat undan skålarna från matplatsen, till förmån för sovplats #kultjej” (Text och foto C.A)

Kola har som sagt vunnit mitt hjärta och jag hoppas kunna följa henne, åtminstone under hennes första år. Som hund inom Försvarsmakten (FM) kommer hon att få ett viktigt arbete när hon blir vuxen och tränad. Kola kommer med mycket stor sannolikhet att arbeta i miljöer dit vi som går på två ben inte har en chans att komma in, gå eller göra särskilt mycket. Hon kommer tillsammans med den förare hon blir tilldelad bilda ett team som kan ha många och varierande uppgifter. Det enda jag med stor sannolikhet kan förutspå är att teamet de bildar kommer att få tuffa och tunga uppdrag. Farliga uppdrag, kanske i krigshärjade länder.

Jag skrev att FM Kola blir tilldelad en förare för att jag ser det så, helt enkelt! Fram till dess så är matte fodervärd åt Kola. Innan hon sedan börjar tränas till den tjänst som passar just henne kommer hon att genomgå en hel del tester. Detta kan jag inte mycket om. Bara det jag läst i FB-gruppen i vilken jag lärt känna FM Kola.

fm-kola-bild-3
Ett av FM Kolas hyss var när hon och matte var ute på promenad i samband med att den allra första snön kom. Hon visade då prov på att hundar verkligen är all-ätare. Och nu förhåller det sig dessutom så att det som kan lukta så underbart gott i liten Kolanos inte alltid tilltalar mattes sinne för ”lukta gott” eller ens kan räknas som möjlig föda. För det är så att ju värre det luktar i våra näsor desto godare tycks de lukta i hundens extremt känsliga nos.

Visste ni att en hund kan särskilja dofter ner till molekylnivå? Det är en av orsakerna till att en hund t ex kan hitta en drunknad person som finns på flera meters djup. Glas utgör inget hinder. Det släpper igenom tillräckligt med molekyler för att en hundnos kan känna doft. Det handlar om att en hund har ett doftsinne som lär vara miljarder gånger känsligare än vårt. Så det största handikapp en hund skulle kunna råka ut för är att mista sitt doftsinne. Hörsel eller syn är inte tillnärmelsevis lika viktiga. Medan vi som människor är mycket beroende av dessa. Hunden är också mycket duktig på att läsa sin förares, mattes/husses kroppsspråk. Den läser även främmande personer mycket bra.

Vad var det nu FM Kola fick upp spår på den promenaden hon och matte fick upp på Annandag Jul? Följande tre bilder är från samma promenad.

”Första sitt stanna kvar minsann. Men sen smet jag å fick tag i ett sargat råttkadaver fy fan hette det och jag fick lära mig ett nytt ord”. (Text C.A.)
fm-kola-undrar-vart-snon-tog-vagen
”De säger att jag borde bajja innan jag ska få åka tunnelbana för första gången men jag är inte hemmavid så det kan de glömma.” (Text C.A.)
fm-kola-jobbigt-att-vara-ute
”Wow! Äntligen hemma! ! Och bajjade gjorde jag precis innan jag gick in, kändes såå tryggt å bra. Godnatt för en bra stund! /FM Kola” (Text C.A)Så det var ett råttkadaver som FM kola hittade. Och jag är alldeles säker på att lika överlycklig som FM Kola var över sitt fynd, lika äckligt tyckte matte att det var. Och kanske, kanske  var nog matte elak. Kola fick inte äta upp det! Hon som hittat så god mat. Matte tog maten från henne 😉

Som f.d. hundägare, ja ni minns kanske att jag i mitt allra första inlägg skrev lite om min Schäfertik Zola, som nu vandrar i Regnbågsbrons land, förstår jag FM Kolas matte. Likt FM Kola älskade Zola allt ruttet. Ju värre jag tyckte det stank, dess bättre tycktes Zola mena. Och gick det inte att äta så gick det att rulla sig i. Zola var, till skillnad mot FM Kola, dessutom långhårig. Så den damen fick en och annan dusch utomhus av den anledningen att jag vägrade släppa in henne innan den värsta stanken var borta. För det första hon gjorde när hon kom in var att hoppa upp i endera soffan eller sängen. Inte sällan tog hon för säkerhets skull en runda i så många av sängarna som möjligt för att avsluta med soffan. Allt för att dölja sin egen doft såsom hennes instinkt sa henne.

Du som har erfarenhet av hundar som älskar allt som stinker, som har rullat sig i det och/eller gärna tagit det ruttna som ett gott mellanmål – dela gärna med  av dina erfarenheter. Hur gjorde du då?

När jag efter att ha duschat av Zola hade jag en sur hund i två bemärkelser. Den underbart goda doften hon så noggrant rullat sig i, för att vara säker på att den skulle vara kvar hade ju matte tvättat bort – med schampo dessutom! ”Usch och Fy vilken elak matte” var vad Zolas blickar sa mig. Att få henne torr med handdukar gick inte utan hon var tvungen att torka sig torr  våra sängar…

Zola 2006
Zola Foto: I. Johansson

Jag avslutar detta inlägg med tre fina bilder på FM Kola

”Vad sa du, om det lutar åt ena hållet så ställer jag mig på andra sidan. Så här?/Cam & Kola” (160121)fm-kola-och-ekan

”Matdags kl 11! Can´t wait!! /FM Kola”  Text: C.A. (160114)
fm-kola-i-helgen-blir-det-inte-roligare-an-sa-har

fm-kola

Ett stort Tack till FM Kola och hennes fodervärd Camilla Andersson för att jag fått tillåtelse att dela med mig av era öden och äventyr. Jag hoppas jag får återkomma vid något mer tillfälle. Som jag skrev i ingressen har FM Kola vunnit mitt hjärta helt och fullt. ”Och varom hjärtat må vara fullt av därom tala munnen” sägs det 😉

Tack FM Kola och Camilla!

 Då bilder försvunnit har jag försökt återskapa denna artikel genom att lägga in bilder på nytt. Tyvärr saknas vissa bilder helt varför det inte är originalbilderna till matte Camillas texter. Samtliga bilder: Fotograf Camilla Andersson
P-L 160922

Har du verkligen så ont?

fireworks-728527_1280
När smärtan exploderar i kroppen…

Kanske kan rubriken tyckas märklig. Men det är en fråga jag fått många gånger från framförallt läkare. Ibland formulerad som ett påstående: ”Du kan inte ha så ont”. Vissa läkare anser sig kunna bedöma hur ont jag har. De ifrågasätter min smärtupplevelse och följden blir inte alltför sällan den bedömningen att jag egentligen inte söker akutmottagningen på grund av min smärta. Istället blir läkarens bedömning att jag egentligen har abstinensbesvär och vill ha mer av de opiater jag har som smärtlindring. Dömd, på förhand och utan några egentliga belägg för det, som läkemedelsmissbrukare.

För så ont som jag säger att jag har, kan jag inte ha enligt dessa läkare. Då skulle jag uppvisa andra symtom. Symtom på svår akut smärta. De symtom jag har ”räcker inte till” och misstolkas som abstinens alternativt som överdosering. Båda tolkningarna förekommer. Ingen av dem är med sanningen överensstämmande.

injection-519388_1280

När jag kommer med ambulans till sjukhusets akutmottagning har jag så ont som jag säger att jag har. Överrörligheten har hos mig övergått till en slags låsning så att jag blir som om jag vore förlamad från midjan och ner. Varje rörelse gör då fruktansvärt ont. Så ont att jag själv inte förmår röra mig. Den smärtlindring jag har hemma räcker inte längre. Jag behöver hjälp.

Jag vill passa på att dela Dr. Eric Ronges utomordentliga blogg om EDS/HMS. Dr Ronge skriver framförallt om barn och unga med denna sjukdom, men mycket äger sin giltighet även på oss som för länge sedan passerat denna tid i våra liv. Kanske har vi barn och eventuellt även barnbarn med denna sjukdom. cardiac-217140_1280
Foto: Arkivbild Pixabay.com

 

Dr Eric Ronge:

Ja, dom är många. både bland lekmän och inom sjukvården.

En orsak är att det ständigt betonas så mycket kring enbart överrörligheten. Alla har då träffat mycket överrörliga individer som aldrig/sällan har ont. Alltså, överrörlighet inget att fästa sig vid anser man.

Visst! så är det. Överrörlighet/hypermobilitet är så pass vanligt i befolkningen att man inte kan betrakta det som en allvarlig riskfaktor generellt. Vi har akrobater och dansare som drar nytta av en flexibel kropp, men det har också visat sig att vissa av dem faktiskt får  smärtproblem som kan lägga krokben för karriären.

En mycket flitig och produktiv forskare kring allehanda smärtproblem hos unga människor är Marja Mikkelsson med medarbetare i Tammerfors Finland.

1996 publicerade hon följande artikel. Joint hypermobility is not a contributing factor to musculoskeletal pain in pre-adolescents.

Men samma forskargrupp  konstaterar nu att hypermobilitet är starkt förknippat med kronisk smärta hos unga människor.
Risk factors for development of non-specific musculoskeletal pain in preteens and early adolescents: a prospective 1-year follow-up study
där följande kan läsas ”…recently we have identified hypermobility as a strong contributing factor for long-term persistence of musculoskeletal pain in Children.”

Detta samband kommer fram då man studerar en grupp unga människor med ”kronisk smärta”.  Man finner då att överrörlighet är mycket vanligare än hos andra.

Enligt min erfarenhet är den ”synliga” överrörligheten och Beightonpoängen ej det primära för att ställa EDS-ht/HMS diagnos –  utan övertygande ärftlighet, subluxationer som ibland kan vara relativt diskreta plus kroniska smärtor och ofta inslag av kronisk trötthet, det är de huvudsakliga argumenten som jag anser talar för ett hypermobilitetssyndrom     d v s EDS-ht/HMS, ja kan vara den klassiska typen också.

Hoppas nu att ett sådant synsätt kan vinna gehör vid kommande världssymposiet om EDS i maj, så att vi kan fasa ut de missledande gamla kriterierna.

Hoppfullt är också följande artikel ang EDS-ht och smärta, nyligen publicerat av expertteamet i Ghent, ”EDS forskningens Mecka”.
Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia.

anar lite morgonluft…!”

Dr. Eric Ronge

 

Tack till Dr. Eric Ronge
//Piia-Liisa Pisal

sunrise-209146_1920
Soluppgång

 

Att ha en diagnos vs att vara sjuk

lofoten-717727_1920
Ibland känns det som om kroppen håller på att slås i bitar, likt ett fartyg som krossas mot klippor i svår storm.

Jag tänkte skriva om detta att ha en eller flera diagnoser kontra att vara sjuk eller kanske ska jag säga ”känna mig sjuk”. En av mina favoritbloggare har idag skrivit ett mycket bra inlägg om hur det känns för henne att ha EDS. Hon och jag har samma diagnos och i mångt och mycket känner jag igen mig i hennes beskrivning.

”Arga Klara” heter bloggen och det inlägg jag refererar till finns här:

”Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss om det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går. …” (Arga Klara 160123)
http://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

zebra-162467_1280 med föl
Zebran har blivit en symbol för EDS och det Zebra-färgade bandet bärs till förmån för forskning och information om sjukdomen.

Arga klara skriver om diskbråck, vilket jag tror att jag hittills klarat mig från. Likaså tar hon upp feber som också är ett symtom jag sluppit. Men istället har jag mycket stora problem med mitt bäcken. Samtliga bäckenleder inklusive blygdben och ländrygg är kraftigt påverkade. Likaså trochanterna, den punkt där benen övergår i höft.

Sommaren 2014 råkade jag ut för två frakturer, en stor och en mindre spricka på vänster blygdben. Det gjorde mig så pass handikappad att jag under tre månader bodde på ett korttidsboende innan jag kunde flytta till min nuvarande bostad. Frakturen uppstod i juni 2014. Maj 2015 konstaterades den med hjälp av röntgen vara helt läkt. Normal läktid hos en för övrigt frisk person är sex till åtta veckor med smärtor som kan sitta i mellan sex och 12 månader. Jag känner fortfarande av frakturen…

I rubriken skrev jag om att ha en diagnos och att känna sig sjuk. Jag känner mig sjuk ibland, precis som de flesta gör. Förkyld, ont i magen eller vad det nu kan vara. Men för det mesta känner jag mig ändå ganska så frisk. Däremot har jag alltid ont, mer eller mindre (ofta mer) och min kropp är som de leksakshundar jag hade som barn. Ni vet de hundarna som bestod av träklotsar i olika färger och hölls ihop av ett snöre. Höll jag snöret spänt så stod hunden upp, men så fort jag släppte rasade den. OK, den satt ihop, men kunde inte stå för sig själv. Lite så fungerar min kropp. Korta, korta stunder kan jag stå eller förflytta mig några få steg. Sedan ramlar jag. Faller inte sällan handlöst om jag inte tänker mig för. Därför är jag, och många med mig, helt beroende av rullstol.

motorized-wheelchair-952190_1920

Du kanske ser mig stå eller gå några steg och sedan kommer jag åkande i en Permobil. Kanske tänker du att jag hör till gruppen som fuskat till mig ersättning, att jag gör mig sjukare än jag är. ”Hon gick ju alldeles nyss”. Men du känner inte smärtan och ansträngningen som krävdes av mig för att ta stegen mellan rullstolen och in på toaletten därför att den offentliga toaletten var för trång för att köra in på (trots att det var en handikapptoalett). Min väninna som gick med mig in är med all sannolikhet min ledsagare och fungerar både som ett fysiskt stöd och som hjälp då jag inte kan använda mina armar och händer på samma sätt som du som är frisk kan. I min handväska ligger förutom det som brukar finnas i en kvinnas handväska också engångshandskar, handsprit, tvättlappar… Jag behöver hjälp med det du tar för självklart att man klarar själv!

button-892162__340

Men – och det är en viktig distinktion – jag känner mig med all sannolikhet inte sjuk. Då hade jag stannat hemma. Jag har flera olika diagnoser, varav EDS -ht är den som är synlig. EDSen gör att jag är beroende av rullstol.

Jag har också diagnosen Morbus Addison eller, i mitt fall, sekundär (förvärvad) binjurebarksinsufficiens. Den innebär att min binjurebark helt slutat att tillverka hormonet kortisol. Kortisol är livsnödvändigt och utan detta hormon faller jag i koma. Syntetiskt kortisol är samma som hydrokortison och jag får, likt en diabetiker som inte har någon egen insulinproduktion tillför insulin, tillföra hydrokortison dagligen. Då kortisol är ett hormon som påverkas mycket av bland annat stress kan nivån sjunka snabbt och jag kan då komma att också behöva tillföra detta snabbt. Därför bär jag alltid med mig en akutväska där jag har hydrokortison som kan ges intravenöst eller intramuskulärt. Behöver jag inte ha det fullt så snabbt tar jag det i tablettform.

På grund av Mb Addison är jag helt beroende av ledsagare. Jag märker inte alltid när nivåerna förändras. Ledsagaren ser och hör på mig, innan jag själv uppmärksammar förändringen, och kan då se till att jag får min medicin i tid. Det du som ser mig kanske noterar är att jag tar upp en liten ask och tar en tablett av något slag. Efter en stund kvicknar jag till. Tröttheten, som är ett symtom både från Mb Addison och EDSen avtar något, talet blir tydligare. Kanske trodde du att jag var onykter innan tabletten hade effekt? Jag sluddrade i mitt tal, jag hade svårt att finna ord. Likaså fanns inget sammanhang i det jag sa. Jag svamlade mest. Alla dessa är symtom på Mb Addison och den trötthet som den för med sig.

Jag vet att jag ser ut som om jag hade festat både mycket och länge, men så är alltså inte fallet. I praktiken är jag helnykterist. Den medicinering jag har går inte att kombinera med alkohol och det är ingen uppoffring heller. Jag saknar inte alkoholen på något sätt. Men jag vill ogärna bli tagen för att vara onykter när jag blir sjuk. För när kortisolnivån sjunker blir jag sjuk. Jag är det inte så länge jag kan hålla sjukdomen Addison i schack. Återigen skillnad mellan att ha en diagnos och att vara sjuk. (För dig som vill veta mer om Mb Addison hänvisar jag till http://www.addison.se som är adressen till patientföreningen. Där finns mycket att läsa.)

Så, det var lite om att ha sjukdomar, diagnoser, kontra att känna sig sjuk. Det mina diagnoser rent generellt gör med mig är att de mycket energi. Jag är trött nästan jämt. Men inte sjuk! Och eftersom jag nu längtar efter våren avslutar jag med en bild på vårens vackra blommor – Tulpaner. Lika vackra i rabatten om två till tre månader som de idag är i en vas på bordet!

tulips-288228_1280