Telefonsamtalet

 

phone-735058__340

Så kom det då. Telefonsamtalet jag hade väntat på i dagar. Ett telefonsamtal från min läkare. Jag var fylld av förväntningar. Vid ett tillfälle har jag träffats och med det selektiva minne jag har, hade jag ett minne av en läkare som verkligen lyssnade och brydde sig. Kanske gör hen det, men upplevelsen och känslorna som fanns hos mig efter det ca halvtimmeslånga samtalet var en blandning av uppgivenhet och sorg. Återigen en läkare som dömer mig ohörd och osedd. Det är nu de kvarvarande känslorna hos mig.

Redan innan vi började hade hen skapat sig en bild av vem jag är och vad som är mitt stora problem. Det blir mycket av att hen talar till mig, inte med mig. Oavsett vad jag säger får jag, såsom jag uppfattar det samma svar, om än orden faller i olika ordning. ”Du äter för mycket smärtstillande medicin” och ”…om jag skulle ta samma dos som du tar så…”

Men nu är inte du, min läkare, jag! Du lever inte med svår smärta 24/7 (dvs dygnet runt) såsom jag gör. Du har inte samma sjukdomar som jag har. Av dig, som min läkare, förväntar jag mig mer. Du jämför mig med andra som söker vård för ospecifik ryggsmärta och ryggskott. Jag har ingetdera. Jag har EDS-ht, Addisons sjukdom, migrän (som nu suttit i sammanlagt två veckors tid med en enda dags uppehåll), och ytterligare några diagnoser varav flera ger svår, långvarig smärta.

sorrow-699608_1280

Det enda positiva jag ser är att jag ytterligt sällan blir illamående och kräks av migränhuvudvärken. Positivt då kräkningar och Morbus Addison är en livsfarlig kombination som kan leda till koma om det vill sig illa. Det räcker med en bultande, sprängande och därtill krampande smärta bakom öga, öra, i käke och längs halsen och nacken ända ner i bröstkorgen.

Du talade om för mig att det var spänningsvärk och inte migrän. Ja, det är det också. Diagnosen ”spänningsutlöst migrän” säger mig det. En diagnos som stått på både läkarintyg och läkarutlåtanden i mer än tio år. Det som tillkommit är kramperna. Men du hade en enkel lösning på min smärtproblematik. Möjligen gör jag dig orättvisa nu, men denna bloggpost handlar om min upplevelse av den halvtimma vi talades vid. Inte om vad som är rättvist eller inte mot dig som min behandlande läkare.

Du talar om för mig att all min smärtproblematik i princip är läkemedelsutlöst. Och om jag bara kan minska ner och på sikt sluta med analgetika så kommer följande att inträffa:

  1. Kramperna kommer att försvinna, då de är ett abstinenssymtom på den korttidsverkande vid behovsmedicinen framför allt.
  2. Smärtan kommer att minska på sikt (eller åtminstone definitivt inte bli sämre). Smärtan beror dels på den grundläggande smärtlindring jag har, dels på vid behovsmedicinen.
  3. Huvudvärken/migränen kommer att försvinna då den är läkemedelsutlöst. Jag har ju under de senaste två veckorna tagit migränmedicin dagligen. Enligt dig så räcker det att ta denna medicin ett par, tre dagar för att befästa en läkemedelsutlöst huvudvärk.
  4. Jag kommer att må mycket bättre psykiskt om jag slutar med den starkare analgetikan.

När jag försiktigt påpekar att min grundsjukdom, EDS, bland annat gör att mina muskler krampar, får jag inte något hörbart svar. Jag tolkar det som att du säger att det kanske kan vara så, men om du slutar med dina smärtstillande mediciner så blir du under inga omständigheter sämre iallafall. Och så kommer uttalandet jag skrev i början av inlägget att om du skulle ta samma dos som jag gör, så…

Jag gör en kort resumé av mitt liv under de senaste 30 åren och jo, du kunde förstå att jag nog behöver samtalsstöd men du hade inte läst min journal så noga att du sett att jag står på flera mediciner avsedda för mitt psykiska hälsotillstånd. Det fick jag tala om för dig.

Efter vårt samtal är jag först alldeles tom. Sedan blir jag ledsen. Föd den känsla jag bar med var att du ser mig som en läkemedelsmissbrukare. En person som tar tabletter för tabletternas egen skull, för att uppnå någon form av ”kick” eller rus. En person som bara var ute efter att få mer medicin, högre doser. Inget av detta är sant. Jag har aldrig haft den upplevelsen av mina smärtlindrande mediciner. Inte av de kramplösande heller. Och jag vet att de mediciner jag har är beroendeframkallande. Därför tar jag dem inte annat än vid behov, de mediciner som är behovsmediciner. Som läget är just nu räcker inte behovsmedicineringen till alla dagar. Därför bad jag om möjlighet att ta en dos till de dagar jag behöver det. Istället så ska jag minska på medicinerna.

flowers-196103_1280
Dessa krokusar symboliserar ett hopp om att det trots allt ska komma en vår, utifrån flera olika perspektiv.

Du beskriver ingående en forskningsstudie gjord på patienter som sökt akut för ryggsmärta/ryggskott. De slumpades i två grupper varvid ena gruppen fick paracetamol och sjukgymnastik och den andra gruppen den typ av läkemedel jag har mot min smärta. Ett år efter första vårdkontakten har den senare gruppen i betydligt högre utsträckning kvar ryggsmärtor, medan den förra mår mycket bättre. Du berättar också om att kroppen, genom att tillföra opiater som det handlar om, bildar fler receptorer för att ta emot denna analgetika. Det är den processen som bidrar till att jag får en toleransökning om dosen höjs och smärtan snart är tillbaka på samma höga nivå som innan. Det du inte hörde (tror jag) var att jag stått still på samma doser i ca tre års tid. Toleransökningen bör därmed ha varit nästan försumbar.

Nej, nu blev det fel. Den toleransökning jag haft tror jag bidrar till att min smärta blivit sämre. Ser man noga i min journal går det att utläsa att jag har en lägre dos vid-behovsläkemedel nu än för bara några månader sedan avseende kramplösande och en halvering av dosen vid behovsläkemedel jämfört med vad jag hade för 18 månader sen. Enligt din tes borde jag då alltså ha blivit bättre… Jag har de facto kraftigt sänkt doserna på två mycket potenta läkemedel. Men nu är jag inte bättre. Jag är sämre. Kanske är det mitt tredje  läkemedel som ställer till det för mig. Det bidrar med mycket stor sannolikhet till att öka de receptorer i hjärnans smärtsystem som svarar på opioider. Men jag hade innan jag fick nuvarande preparat en annan högpotent opioid. Så om inte en sänkning, iallafall en likvärdig dos

Sammanfattningsvis lämnar telefonsamtalet mig i ett tillstånd av sorg och oförstående. Hade du verkligen läst min journal? Ser du mig som en missbrukare? Och hur, snälla, tala om för mig hur jag ska orka med min smärta. Både den spänningsutlösta migränhuvudvärken, kramperna och den smärta som EDSen genererar. Hur?

Idag ligger sorgen kvar som en blöt tung filt över mig. Ännu en gång har jag mött en läkare som inte verkar känna till de sällsynta sjukdomarna jag har, och hen tycks dessutom dömt mig som tablettmissbrukare…

depression-824998_1280

Hemsjukvårdens sjuksköterska har nu på morgonen varit på besök. Hen kommer till mig (minst) två gånger/veck för att ge mig en spruta för att min mage ska fungera. Opiater/opioider har den negativa effekt på mag-tarmsystemet att det stoppar upp tarmens rörelser. Det läkemedel jag får i form av en injektion i magen tar bort opiaternas effekt på tarmens rörelser så den fungerar som en normal tarm under ett par timmar. Och det räcker för att magen ska fungera och sköta sig och förstoppningen släpper. Helst skulle jag vilja ha detta tre gånger i veckan. Då skulle jag helt slippa andra laxerande medel än de som smörjer tarmen.

Hen tog läkaren i försvar delvis och talade om att om man bara läser min journal den senaste tiden så ser det ut som om jag sökt akutsjukvård enkom på grund av läkemedelsberoende. Hen påpekade att hen visste att så absolut inte var fallet. Men när nu läkaren drar den slutsatsen, såsom jag uppfattade det? Vad får det för konsekvenser? Sjuksköterskan vet hur det står till. Att när jag åkt in med ambulans har smärtan varit så svår att ambulanspersonalen fått ge mig ett smärtstillande narkosmedel för att ens kunna flytta mig från sängen till båren. Detta står att läsa i min journal. Jag hade en liknande diskussion med föregående läkare. Även hen hade läst journalen slarvigt, och fick det till ett läkemedelsmissbruk. Men efter att ha läst på och lyssnat på mig så kom det en ursäkt. Därtill en kommentar att den yrsel/sluddrighet jag uppvisade var en konsekvens av min svåra smärta som försvann vid adekvat smärtlindring.

(En ursäkt till mina läsare för ett inlägg som jag är fullt medveten om andas både gnällighet och självömkan. Det jag lovar er är att denna typ av inlägg kommer att vara sällsynta)

 

team-472488_1280
Att ta varandras händer och lyssna, istället för att ha förutfattade meningar…

Annonser

2 thoughts on “Telefonsamtalet

  1. bbnewsab 2016-01-21 / 12:16

    Ja du, Pipi, det är så här som vi människor fungerar. Evolutionen har gjort oss fördomsfulla, vi är snara att skapa oss en uppfattning om en medmänniska trots ett högst begränsat beslutsunderlag. Vi är fulla av sådant som kallas för cognitive biases. Det spelar ingen roll om vi är läkare eller latrintömmare. Samma mekanismer är i bruk.

    En läkare har vissa saker att ta hänsyn till. Det åligger honom att försöka stävja läkemedelsbruk. Men de strategier han därvid utgår ifrån är inte baserade på evidensbaserad vetenskap. Han går på känn. Letar efter olika key words i journalen. Om dessa key words finns med i journalen, då kan det vara, som man säger, kört.

    Ett sådant key word är ”uppsökt akutmottagningen”. Står sådant i journalen, i kombination med medicinering med opiater, då tjuter larmsirenerna inuti en vanlig disktriktsläkares hjärna.

    Vad du har drabbats av är säkerligen inget unikt, Pipi. Den här problematiken delar du sannolikt med andra i samma situation som din. Kolla gärna in hos ”Inte bara sjuk” och hennes duster med läkare med förutfattade meningar om henne som missbrukskandidat eller rent av fullfjädrad läkemedelsmissbrukare.

    Ni som har ”svåra” och ”tunga” diagnoser är de som oftast råkar ut för sådant här. Ytterst bottnar det hela i, tror jag, att ni kommer i kontakt med sådana läkare som inte vet så myckt om vad EDS kan leda till. För en vanlig distriktsläkare är EDS mest något de läst om i någon kurslitteratursbok eller hört om på en föreläsning. Det kan liknas vid att läsa om flyktingproblematiken i tidningar. Först när lille Alans döda kropp spolades upp på en strand i Medelhavet i höstas, fick flyktingproblematiken ett ansikte att förhålla sig till. Då växte folks engagemang.

    Likadant är det inom sjukvården. Först när en distriktsläkare har haft direktkontakt med ett antal EDS-patienter, kan han börja förstå deras speciella behov och önskemål på detaljnivå.

    Min uppfattning är att EDS-patienter inte överdriver sina problem. De är dessutom ofta bra pålästa. Inte sällan vet de mer om symtomologin än en ordinär distriktsläkare gör. Därför uppstår dessa ”kulturkrockar”, som i princip ALLTID slutar med att läkaren mer eller mindre kör över patienten och hans önskemål. Därtill bidrar de arbetsrutiner som gäller på en VC. Läkaren har normalt blott 15 eller 30 minuter på sig per patient, inklusive receptförskrivning och journalanteckningar. Vad som då tummas på är medmänskligheten. En pratför patient tystas ned eller överröstas (jfr nu tv-programmet ”Debatt”, där vanligaste meningen verkade vara: ”Nu håller du tyst, nu ska jag få säga mitt!”

    Tillbaka till läkare-patient-relationen. Patienter som bjäbbar emot och kommer med vettiga invändningar är sllan uppskattade av en läkare. Dels sinkar de hans pressade tidsschema, dels är det lätt för läkaren att känna sin auktoritet ifrågasatt. I sådana situationer är det vanligt att det låser sig för både läkaren och patienten. Det blir som första världskrigets skyttegravsstrider. Man erövrade inte många meter terräng, men förlusterna var omfattande. På båda sidor. Så ingeh vinnare. Bara två förlorare.

    Inte för att min syn på det hela hjälper dig, Pipi. En läkare sitter alltid med ”the upper hand”. Han har makten. Patienten kan blott ta av sig mössan, buga djupt och anhålla om ett eftertraktat recept.

    Just därför behövs en väl fungerande EDS patientförening. Som kan sprida kunskap om EDS bland vårdpersonal och öka förståelsen för dessa patienters specifika behov. I dagsläget råder ett enormt informationsunderskott inom sjukvården. Läkarna försöker skyla över denna brist så gott det nu går. Tyvärr går det mestadels rätt dåligt. Själv är jag av den uppfattningen, att det oftare är fel på sjukvårdsrutinerna än på den enskilde läkaren. Fast visst finns det läkare som valt sitt yrke för pengar och status, inte för att, i första hand, göra något gott.

    Det gäller från patienthåll, att försöka luska ut vilka läkare som har gott om empatisk förmåga och vilka som inte har det. Men den stora förändringen, om man vill att bemötandet av EDS-patienter ska bli bättre, torde nog vara att minska det rådande infrmationsunderskottet. En viktig fråga att ta ställning till är därför denna: Jobbar patientföreningen aktivt för att minska det rådande informationsunderskott som gäller för EDS både vad gäller symtomologi och patientkännedom?

    Jag tror så här: En patientförening vars styrelse agerar som ett slutet sällskap för inbördes beundran klarar nog inte av att förmedla den information som är nödvändig för att täcka rådande informationsunderskott inom sjukvården vad gäller EDS.

    Till den slutsatsen har jag kommit sedan jag följt vad ”Inte Bara Sjuk” och ”lundabergs” haft att skriva om den här problematiken på sina respektive bloggar. Därmed inte sagt att min slutsats måste vara rätt.

    Vad tror du, Pipi, om min analys här ovan? Full av bullskit eller kanske något att fundera vidare över? Var inte rädd att säga ditt hjärtas mening.

    Liked by 2 people

  2. Piia-Liisa Pisal 2016-01-21 / 23:54

    Jag tror analysen är korrekt. Min upplevelse var ju att hen inte hade kunskap om mig och min specifika problematik som multisjuk. Detta till trots att hemsjukvårdens sköterska haft ett rondsamtal ang mig för bara några dagar sedan. Epitetet som opiatmissbrukare tycks komma och gå. Jag är högtolerant, men har inte haft någon toleransökning att tala om. Detta syns om läkarna scrollar bakåt i journalen. Men det tar tid de inte har. Då är det enklare att dra alla ”gnällkärringar” över samma kam, vilket hens jämförelse med ”vanlig” ryggsmärta framstår som ett exempel på. Båda de bloggare du nämner och många fler därtill slår pannan blodig mot just denna problematik med hög toleransnivå, svåra (mycket svåra tom) smärtor och att lätt hamna i facket ”missbrukare”. Därmed per automatik också dömd som icke tillförlitlig! Om det sedan handlar om oss själva och/eller vänner till oss får förbli osagt.

    Precis som du säger möts jag ofta av fördomen att jag kommer till akuten enkom för att få mer opiater. Inte förrän jag själv föreslår annan typ av smärtlindring kan jag bli trodd. Jag får också höra att jag inte kan ha så ont son jag säger. Då skulle kroppens smärtsignaler se annorlunda ut. Detta visar tyvärr på en skrämmande kunskapsbrist om vad kronisk smärta gör med en individ och hur organismen stänger av delar av smärtsystemets påverkan på kroppen när en, likt mig, går med mycket svår smärta över lång tid.

    Detta är en verklighet som få friska ens kan föreställa sig.
    (Jag väljer medvetet begreppet kronisk i st f långvarig, då min smärta är kronisk och därtill stadd i en trappstegsliknande försämring.)

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s