Att ha en diagnos vs att vara sjuk

lofoten-717727_1920
Ibland känns det som om kroppen håller på att slås i bitar, likt ett fartyg som krossas mot klippor i svår storm.

Jag tänkte skriva om detta att ha en eller flera diagnoser kontra att vara sjuk eller kanske ska jag säga ”känna mig sjuk”. En av mina favoritbloggare har idag skrivit ett mycket bra inlägg om hur det känns för henne att ha EDS. Hon och jag har samma diagnos och i mångt och mycket känner jag igen mig i hennes beskrivning.

”Arga Klara” heter bloggen och det inlägg jag refererar till finns här:

”Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss om det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går. …” (Arga Klara 160123)
http://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

zebra-162467_1280 med föl
Zebran har blivit en symbol för EDS och det Zebra-färgade bandet bärs till förmån för forskning och information om sjukdomen.

Arga klara skriver om diskbråck, vilket jag tror att jag hittills klarat mig från. Likaså tar hon upp feber som också är ett symtom jag sluppit. Men istället har jag mycket stora problem med mitt bäcken. Samtliga bäckenleder inklusive blygdben och ländrygg är kraftigt påverkade. Likaså trochanterna, den punkt där benen övergår i höft.

Sommaren 2014 råkade jag ut för två frakturer, en stor och en mindre spricka på vänster blygdben. Det gjorde mig så pass handikappad att jag under tre månader bodde på ett korttidsboende innan jag kunde flytta till min nuvarande bostad. Frakturen uppstod i juni 2014. Maj 2015 konstaterades den med hjälp av röntgen vara helt läkt. Normal läktid hos en för övrigt frisk person är sex till åtta veckor med smärtor som kan sitta i mellan sex och 12 månader. Jag känner fortfarande av frakturen…

I rubriken skrev jag om att ha en diagnos och att känna sig sjuk. Jag känner mig sjuk ibland, precis som de flesta gör. Förkyld, ont i magen eller vad det nu kan vara. Men för det mesta känner jag mig ändå ganska så frisk. Däremot har jag alltid ont, mer eller mindre (ofta mer) och min kropp är som de leksakshundar jag hade som barn. Ni vet de hundarna som bestod av träklotsar i olika färger och hölls ihop av ett snöre. Höll jag snöret spänt så stod hunden upp, men så fort jag släppte rasade den. OK, den satt ihop, men kunde inte stå för sig själv. Lite så fungerar min kropp. Korta, korta stunder kan jag stå eller förflytta mig några få steg. Sedan ramlar jag. Faller inte sällan handlöst om jag inte tänker mig för. Därför är jag, och många med mig, helt beroende av rullstol.

motorized-wheelchair-952190_1920

Du kanske ser mig stå eller gå några steg och sedan kommer jag åkande i en Permobil. Kanske tänker du att jag hör till gruppen som fuskat till mig ersättning, att jag gör mig sjukare än jag är. ”Hon gick ju alldeles nyss”. Men du känner inte smärtan och ansträngningen som krävdes av mig för att ta stegen mellan rullstolen och in på toaletten därför att den offentliga toaletten var för trång för att köra in på (trots att det var en handikapptoalett). Min väninna som gick med mig in är med all sannolikhet min ledsagare och fungerar både som ett fysiskt stöd och som hjälp då jag inte kan använda mina armar och händer på samma sätt som du som är frisk kan. I min handväska ligger förutom det som brukar finnas i en kvinnas handväska också engångshandskar, handsprit, tvättlappar… Jag behöver hjälp med det du tar för självklart att man klarar själv!

button-892162__340

Men – och det är en viktig distinktion – jag känner mig med all sannolikhet inte sjuk. Då hade jag stannat hemma. Jag har flera olika diagnoser, varav EDS -ht är den som är synlig. EDSen gör att jag är beroende av rullstol.

Jag har också diagnosen Morbus Addison eller, i mitt fall, sekundär (förvärvad) binjurebarksinsufficiens. Den innebär att min binjurebark helt slutat att tillverka hormonet kortisol. Kortisol är livsnödvändigt och utan detta hormon faller jag i koma. Syntetiskt kortisol är samma som hydrokortison och jag får, likt en diabetiker som inte har någon egen insulinproduktion tillför insulin, tillföra hydrokortison dagligen. Då kortisol är ett hormon som påverkas mycket av bland annat stress kan nivån sjunka snabbt och jag kan då komma att också behöva tillföra detta snabbt. Därför bär jag alltid med mig en akutväska där jag har hydrokortison som kan ges intravenöst eller intramuskulärt. Behöver jag inte ha det fullt så snabbt tar jag det i tablettform.

På grund av Mb Addison är jag helt beroende av ledsagare. Jag märker inte alltid när nivåerna förändras. Ledsagaren ser och hör på mig, innan jag själv uppmärksammar förändringen, och kan då se till att jag får min medicin i tid. Det du som ser mig kanske noterar är att jag tar upp en liten ask och tar en tablett av något slag. Efter en stund kvicknar jag till. Tröttheten, som är ett symtom både från Mb Addison och EDSen avtar något, talet blir tydligare. Kanske trodde du att jag var onykter innan tabletten hade effekt? Jag sluddrade i mitt tal, jag hade svårt att finna ord. Likaså fanns inget sammanhang i det jag sa. Jag svamlade mest. Alla dessa är symtom på Mb Addison och den trötthet som den för med sig.

Jag vet att jag ser ut som om jag hade festat både mycket och länge, men så är alltså inte fallet. I praktiken är jag helnykterist. Den medicinering jag har går inte att kombinera med alkohol och det är ingen uppoffring heller. Jag saknar inte alkoholen på något sätt. Men jag vill ogärna bli tagen för att vara onykter när jag blir sjuk. För när kortisolnivån sjunker blir jag sjuk. Jag är det inte så länge jag kan hålla sjukdomen Addison i schack. Återigen skillnad mellan att ha en diagnos och att vara sjuk. (För dig som vill veta mer om Mb Addison hänvisar jag till http://www.addison.se som är adressen till patientföreningen. Där finns mycket att läsa.)

Så, det var lite om att ha sjukdomar, diagnoser, kontra att känna sig sjuk. Det mina diagnoser rent generellt gör med mig är att de mycket energi. Jag är trött nästan jämt. Men inte sjuk! Och eftersom jag nu längtar efter våren avslutar jag med en bild på vårens vackra blommor – Tulpaner. Lika vackra i rabatten om två till tre månader som de idag är i en vas på bordet!

tulips-288228_1280

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s