När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920

Annonser

12 thoughts on “När smärtan blir vardag… en tillbakablick

  1. EDS, barn och familj 2016-02-18 / 10:29

    Kära, söta, fina, vackra Piia-Liisa !
    Den text rör mig till tårar. Det finns så mycket jag skulle vilja skriva till en så vacker svan som du!!!
    Men jag nöjer mig för korthets skull med att skriva att din text är som att läsa min egen livshistoria, med bara mindre variationer. -Och vi är många som kan säga det samma!

    ______________

    Som exempel nämner jag (bara ;)) lite om att mina egna tidigaste barndomsminnen av svår smärta och periodvisa depressioner är från 6-års ålder. Jag är idag 46, och fick min diagnos vid 42 års ålder.
    Detta enbart genom försynen, ilsken envishet, livskrav och lika många turer hos olika, -dvs.: X antal läkare genom åren, som liksom i ditt fall, alla avfärdat mig på alla upptänkliga sätt… … Alla utom en!
    Då hade jag som sagt, hunnit gå igenom livet under 42 år med bl.a. kronisk smärta som inte syntes på varken röntgen eller blodprover, märkliga luxationer och subluxationer, och med en helt snedvriden uppfattning om mig själv och mina egenskaper som person.

    Även min familj har fått lida mycket under alla dessa år utan svar.
    Ett av de tidigaste läkarbesöken som jag själv kan minnas, och som min mamma ofta berättar om slutade ungefär som för de flesta av oss lite äldre EDS-are.
    Redan då jag var i 4-5-års åldern fattade min mamma misstankar om att något inte var som det skulle.
    Även om läkaren som min mamma äntligen fått tillträde till, förvisso kunde hålla med henne om att flickans rygg, armar och ben nog var en aning konstigt vridna…både bakåt i knäna och kobent, på samma gång… … – Men att dottern skulle vara uppenbart plattfot? Nej, det kunde han väl inte direkt hålla med om…?
    Enligt den läkaren var det min mamma som var överdrivet ängslig av sig.
    Vi skickades hem med en tillsägelse om att ”Frun inte borde oroa sig så mycket”.
    _________________

    Det är så oerhört viktigt att just sådana här berättelser, som du delar med dig av, kommer ut. Bortom sängkanten och vidare ut i etern! Ut bland drabbade såväl som bland anhöriga och framför allt, ut till hela vårdapparaten!!!

    På min informations sida (som ännu är under uppbyggnad) efterlyser jag precis sådana här berättelser. De ska berättas! Och de ska finnas med, parallellt med information och länkar vidare till mer specialinformation.

    Först när vi EDS-are äntligen når ut med alla våra samlade berättelser kommer viktig dokumentation fram i dagern.
    Dokumentation som tillsammans visar på det stora behovet av mer forskning, och det närmast akuta behovet av att starta upp vårdprogram-kliniker där så väl utredning, tidig diagnosticering, specialistvård, omvårdnad och uppföljningsvård kan ske. Utförda av specialist-team!

    Tack för din vackra sida och för att du vågar dela med dig av din fina berättelse!

    __________________

    Jag skulle gärna vilja re-blogga den och även använda din text som berättarexempel på min infosida, – OM JAG FÅR FÖR DIG?

    Där samlar jag, som sagt, på just sådana här berättelser för att ställa dem samman.

    Men det är som sagt, om det är okay för dig!

    __________________

    ”EDS är inte ett sällsynt syndrom. Det är sällsynt kunskap!”
    Cit. Mamman i sängen/EDS, barn och familj.wordpress.com

    Många, varma kramar till dig, Piia-Liisa! Tack, än en gång.

    Mamman i sängen/ EDS, barn och familj.wordpress.com

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-02-18 / 11:32

      Hej Mamman i sängen!
      Självklart får du reblogga 🙂 En av anledningarna till att jag bloggar (utöver att jag har skrivande som min hobby) är att jag vill nå ut. Bilderna är fria från upphovsrätt, så dem använder du som du vill. Bloggtexten får du använda på samma sätt som vilken annan upphovsrättsskyddad text som helst. Dvs du anger källan, markerar med citationstecken/punkter eller liknande om du utelämnar något stycke osv. Inga konstigheter alls

      Tack för din kommentar. Den gör mig både glad och ledsen. Ledsen för allt du upplevt, glad för att du delar med dig.
      Kram

      Liked by 2 people

  2. Jag 2016-02-18 / 14:24

    Jag har svårt för att få till en kommentar för att jag blir så berörd. Allt ditt lidande och allt som du har fått kämpa med p.g.a okunskap och oförstånd. Jag lyssnade på en podsändning där en läkare sa att man som läkare måste lyssna på vad patienten säger och veta sina egna begränsningar. Man kan inte känna till allt om alla sjukdomar, men då måste man se till att patienten kommer vidare och blir utredd. En fibromyalgidiagnos kan tyvärr ofta sitta i vägen för att bli utredd för annat.

    Tråkigt att du har blivit sämre i axelparti, armar och händer när skrivandet är din källa till glädje. Hoppas att du snart får tillgång till personlig assistent så att du verkligen får den hjälp du behöver.

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-02-18 / 17:57

      Tack för dina värmande ord och för att du tar dig tid att kommentera. Berör det jag berättar känns det bra för mig att berätta om även det svåra och jobbiga. Det känns som om jag nått ett mål med mitt skrivande då. Även jag hoppas givetvis på ett positivt beslut vad gäller assistans, men är beredd på att det kan ta ända fram emot terminsslut innan beslut kommer.
      //P-L

      Liked by 1 person

  3. ladyfi 2016-02-19 / 06:05

    Hoppas för ett positiv beslut ang. assistans. Din historia påverkade mig.

    Liked by 2 people

      • bbnewsab 2016-02-23 / 18:22

        P-L? Vem är det? Är hon identisk med min Pipili, hon som har en så fin blogg och som skriver så vackert i den om ämnen som väcker så starka känslor?

        Liked by 1 person

  4. Piia-Liisa Pisal 2016-02-23 / 18:38

    Ja, P-L och Pipili är samma person 😉 Ibland skriver Pipili under med P-L utan att tänka…
    …och tack för de rara orden. De värmer verkligen Pipilis ❤

    Liked by 1 person

    • bbnewsab 2016-02-23 / 18:41

      Ja, kanske bäst så. 🙂

      Alla vet nog inte att du är min alldeles egen glädjespridande och trivselskapande lilla Pipili.

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s