EDS – icke önskvärd?

WIN_20151130_093448
Min arbetsplats, dvs sängen,  och min arbetskamrat Akka. Akka fungerar också som vakt, värmekälla och en underbar tröst när allt bara känns jobbigt och besvärligt. Samtalspartner inte att förglömma. Hon talar om för mig när det är kvällsmat och frukost bland mycket annat. Dessutom kan hon klockan. Hon vet nattpersonalens besökstider och brukar säga till mig när de kommer.

Det råder influensatider nu och som ni läsare kanske sett i kommentarer till tidigare inlägg har denna bloggare inte sluppit undan. Trots vaccin. Nu lindrar vaccinet säkerligen influensan från att slå till med stora hammaren, men många slag under lång tid med en mindre hammare gör även det ont. Så detta inlägg kommer att handla om när flera olika symtom krockar med både EDS och Addison.

En bloggkollega, Pixiepatrullen berättar om liknande upplevelser utifrån både sig  själv och sina barn, varför även hon får komma till tals. Ni kommer att se likheter också med den tidigare trilogin om den lata flickan. Förtvivlat kommer tanken: Har det inte hänt mer på 40 år i skolans värld?

sport-684183_1920
EDS, överrörliga leder och gymnastik/idrott och hälsa. En kombination som kräver kunskap. Kunskapen finns – men finns kunskapen där den behöver finnas?

”Jag har aldrig varit orolig tidigare eller känt mig ifrågasatt av förskola/skola men när vi från konsultens utredning fick ta del av skolans åsikter så ändrades det. De anser som jag tidigare berättat att vi ser för mycket till det negativa och ett exempel som togs upp var detta med G.. Vi verkade inte dela synen på att han tex ”behövde träna sin grovmotorik på gymnastiken, genom jämfota hopp och liknande.”
”…Hur gick det efter gymnastiken då? Jo i går kväll slapp faktiskt J migränanfall helt och hållet. Vi märkte bara av att han var extra trött. Tyvärr höll det inte i sig utan vid midnatt klagade han på att ”någon sparkade på hans knän” och var ledsen. Efter en halvtimma gav jag en Ipren samt Alvedon och han somnade om igen. Kvart över fyra väcktes jag av en ledsen kille med näsblod och ”ont i huvudet faktiskt mamma”.
”…Jag önskar ibland att dessa observationer kunde ske dygnet runt. Det är inte så enkelt att smärtan efter en viss sysselsättning kommer på stört. Jag försöker inte stoppa mina barn från delaktighet och glädje i tillvaron för nöjes skull. Finns inget som jag hellre hade velat än att de alltid får vara som alla andra. Jag är inte emot hopp, sporter med närkontakt eller liknande generellt. Jag får däremot se och uppleva effekten efteråt.” ”…Jag hoppas att det kommer en dag, då vi föräldrar till barn med EDS slipper denna oro och press.
”…Trots taskigt arv, defekt bindväv, överrörlighet, hyperaktivitet, smärtor och annat ”smått och gott” så är Ni verkligen sanna fighters. Jag älskar er till månen och tillbaka alla tre. Mina underbara barn ♥️” ”… Ja, trots att jag kanske såg ”pigg och fräsch ut enligt en och annan” igår – så är det idag en klassisk EDS-baksmälla som råder. ” (utdrag ur Pixiepatrullen: Föräldrar till barn med eds – automatisk ifrågasatta? 160316)

hand-65688_1280
Icke önskvärd…

EDS-patienter tillhör alltför ofta gruppen ”icke önskvärda”. Svår smärta och konstiga symtom. EDS syns inte. Men känns. Smärtan är påtaglig. Leder som rör sig onormalt och kan ”halka snett” (luxera/subluxera). I denna film finns en mycket bra beskrivning av vad som händer vid en axelluxation. EDS innebär i många fall att inte bara axel- och höftleder luxerar/subluxerar. Så gott som varje led i hela kroppen kan drabbas. Ofta är några leder hårdare drabbade än andra. Vilka leder som drabbas är högst individuellt. Bäckenet hör ofta till den del av kroppen som drabbas. Under graviditet kallas bäckenproblem för foglossning. EDS ger kronisk foglossning hos många. Problem med bäckenets leder ger ofta stora problem i vardagen då bäckenet bär upp hela kroppen.

Tröttheten då? Jo då, den finns där, den också. Men det är ingen trötthet som ger en läkande sömn. Det är en trötthet som bland annat beror på att vid EDS arbetar kroppens muskulatur 24/7. Uppskattningsvis sägs att musklerna hos en person med EDS arbetar cirka tre till fyra gånger så hårt som hos en frisk person. En frisk persons muskler slappnar ofta av i sittande, liggande och framförallt vid sömn. Men inte om du har EDS. Då måste musklerna arbeta för att, förenklat uttryckt, hålla ihop kroppen. Inte ens vid sömn kan musklerna slappna av. Smärtan går igen i hela kroppen och stelheten gör det omöjligt att på egen hand ens kliva upp ur sängen. Det är då hemtjänstpersonalen kommer som räddande änglar och hjälper till vid förflyttning mellan sängen och rullstolen.

En vanlig liknelse är att en person med EDS lever med influensa dygnet runt, året runt. Till detta har nu kommit influensavirus. Att vara helt utslagen, att inte orka någonting gör att allt till slut känns övermäktigt. Att därtill ha barn som också är drabbade underlättar knappast situationen. En icke önskvärd situation.

motorized-wheelchair-952190_1920
Till slut finns bara en lösning kvar. Rullstol.

I början av artikeln finns bild på min arbetsplats. Här kommer en film om den vårdsäng som är förutsättningen för eget boende.

OBS! detta inlägg står helt oberoende från sängtillverkaren. Filmen finns med för att visa på ett absolut nödvändigt hjälpmedel. Valet av säng görs av arbetsterapeut utifrån de behov som föreligger.

Annonser

7 thoughts on “EDS – icke önskvärd?

  1. Pixiepatrullen 2016-03-17 / 06:02

    Du är så otroligt duktig på att utryck dig!
    Ja den här influensan var inte att leka med (trots vaccin som sagt).
    Kram och ha en fin dag ♥️

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-03-17 / 06:08

      Tack för dina värmande ord. Och influensan och jag är inte alls överens 😉 Tack för den värmande kramen och en önskan om att även du får en fin dag.
      //P-L

      Liked by 2 people

  2. ilse-marie 2016-03-17 / 06:24

    Krya på dig från influensan! Det du beskriver låter oerhört jobbigt, och det är sorgligt att det inte finns bättre förståelse för allt detta hos bl.a. lärare. Tur att du har en så fin och duktig arbetskamrat i alla fall ❤

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-03-17 / 07:48

      Tack, för din kommentar ❤
      Akka är ett underbart sällskap.
      Jag blir alltid lika beklämd över att kunskapen om olika sätt att fungera fysiskt och psykiskt tycks ha stannat upp, och att de enskilda elevernas förutsättningar inte tas tillvara. För även med funktionsnedsättning kan en elev göra mycket och är värd att bedömas utifrån sin specifika förmåga.
      //Piia-Liisa

      Liked by 1 person

  3. bbnewsab 2016-03-17 / 18:36

    Jag har noterat, lite överallt i vårt samhälle, att det som folk inte förstår/begriper, DET försöker de att undvika och/eller låtsas som om det inte existerar. Så varför skulle lärare, läkare och övrig vårdpersonal – samt inte minst handläggare i kommunerna eller hos Försäkringskassan – tänka och vara annotlunda?

    Alltså: En läkare som inte förstår en viss symtomologi hos en patient kan jag lätt tänka mig går in för att försöka hitta någon mer lättbegriplig diagnosmall, i vilken den ”konstiga” patienten kan stoppas.

    På så vis blir man som läkare/vårdgivare etc av med den obehagskänsla det innebär att inte ha full kontroll över situationen. Det måste ju vara mycket enklare om en patient har brutit armen. Då vet man vad som behöver göras. En sådan patient erhåller som regel bra och effektiv/fungerande behandling.

    Värre är det med en diagnos som EDS. Med en symtombild som inte sällan är både diffus (iaf inledningsvis) och, delvis, överspillande på andra diagnoser såsom inbillningssjuka, läkemedelsmissbruksproblematik och dylikt.

    I grunden ser jag detta med den mångfasetterade EDS-problematiken som ett informationsproblem eller snarare informationsunderskottsproblem. Sett mot den bakgrunden blir en bra och välfungerande patientförening extra värdefull, ja rent av nödvändig.

    På annat håll, i andra bloggar, har jag dock läst och lärt mig, att de EDS-sjukas riksomfattande patientförening fungerar påfallande dysfunktionellt och inte alltid förefaller ha medlemmarnas, de EDS-sjukas, bästa för ögonen, utan föreningens styrelseledamöter kan nog mer ses som ett sällskap för inbördes beundran eller något ditåt.

    Kanske är detta en viktig bidragande orsak till varför informationsunderskottet (gentemot vårdgivarsektorn inklusive kommunernas handläggaravdelningar för hjälpmedels- och biståndsfrågor samt Försäkringskassans handläggning av hur EDS ska bedömas i sjukskrivnings- och sjukersättningsärenden) fortfarande synes vara så stort som det de facto, uppenbarligen, är?

    Vad anser ni andra?

    Liked by 2 people

  4. krabaten8 2016-03-20 / 15:35

    Hej Piia-Liisa.
    Jag har läst lite här o du skriver att en eds:are har ständig värk o spända muskler som jobbar 24/7 du skriver också att eds:are har en känsla av att gå runt med ständig influensa . Jag som också har eds upplever det inte alls så utan jag upplever det som att det är väldigt individuellt hur ont man har eller hur sjuk man känner sig. Jämför dig o mig tex vi har båda eds och är multisjuka men du är mycket sämre i din sjukdom än vad jag är. Här om dagen när jag åkte sjukresa till rehab så var det en tjej som körde färdtjänstbussen o hon hade också eds. Så det är stora skillnader mellan oss eds:are .😊

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-03-21 / 00:24

      Hej Krabaten!
      Tack för din kommentar, och för att du uppmärksammade generaliseringen.

      Visst är det så att upplevelsen av EDS är individuell. Från dem som knappt känner av sin sjukdom och som kan arbeta till dem som är svårt funktionshindrade och behöver hjälp med att lyftas mellan säng och rullstol. Och det är givetvis samma med de andra symtom som kan finnas med.vid EDS. Samsjuklighet (mulitisjuk) påverkar också såsom du säger. Ett par av de symtom som jag personligen tror hör till de mest centrala är smärta och trötthet. Symtom som i sig inte behöver följa övrig funktionsförmåga och som dessutom ofta inte syns utåt.

      Att jag tog just influensaliknande symtom som exempel är för att många (men långt från alla) beskriver detta. Det som är belagt är dock musklerna hos en person med EDS ansträngs mycket hårdare än hos en frisk person. EDS finns i ett flertal olika varianter och här kan jag bara uttala mig om klassisk och hypermobilitetsvarianten. Logiskt sett torde samma gälla för samtliga varianter, möjligen med undantag för vaskulär EDS (VEDS). (Avseende VEDS föreligger en diskussion om den ens ska räknas in under varianterna av EDS eller om den är en helt egen genetisk sjukdom då den skiljer sig genetiskt från de övriga).

      Jag brukar tänka som så, att det inte går att jämföra vem som är mer eller mindre sjuk. Det är upplevelsen och hur sjukdomen påverkar vår vardag som avgör mer än hur sjuk jag är ”objektivt”. Trots att jag kan upplevas som sämre än någon annan, så behöver det inte vara så. Det beror, tänker jag, mycket på vilka funktioner som är viktiga för mig och om jag har dem kvar eller om det finns en funktionsnedsättning. Jag vill hellre tänka i form av funktionsförmåga än hur hårt drabbad en person är.

      Exempel kan vara att en skribent eller pianist med EDS, där hen får svårigheter att använda händerna ordentligt, blir mer hindrad av det än om hen blir rullstolsburen pga att bäckenet inte fungerar. Lätt och svårt blir därför för mig mycket av subjektiva begrepp. Det som flyter lätt för mig kan vara oöverkomligt för någon annan trots att vi sett till funktion kan tyckas ha liknande förutsättningar.

      Sist en ursäkt för att svaret dröjt. Det hör samman med den trötthet jag nu tappat kontrollen över nästan helt. Somnar ifrån gång på gång vid ansträngning mentalt, varför allt tar mycket längre tid just nu än vad det gjorde bara för någon månad sedan. Jag hyser förhoppningen att försämringen är relaterad till det virus jag nu dragits med i ca tre veckor…

      Återigen; Tack för dina värdefulla synpunkter.

      //P-L

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s