Valborgsmässoafton 2016

sweden-123784_1920

Livets Skiftningar vill önska alla läsare en riktigt Trevlig Helg med bilder, sång och musik hämtat från tidigare år.
Lite Skönsång till brasans sken:
Hedemora gymnasieelever sjunger

Givetvis vill FM-hundarna också hälsa Våren Välkommen FM Krus och FM Kudo representerar FM-hundarna. Bilderna är tagna av respektive matte idag sista april.

FM Krus 160430

FM Kudo sista april 16 bild 2
FM-hundarna vill gärna, mitt i all glädjen, skicka med en hälsning som gäller fyrverkerier. De önskar att fyrverkerier ska  hållas på förutbestämda platser och anordnas av dem som är professionella. Många av deras vänner och andra djur far illa av smällare och raketer. De ber om visad hänsyn och tycker att det räcker så bra med de officiella fyrverkerier som till exempel kommunerna eller andra som har ansvar för Valborgsmässofirandet ordnar. Här kommer lite fakta om fyrverkerier och säkerhet från MSB och TV4.

Skansen Valborgsmässoafton 2012
Fyrverkeri – skådespel 17 maj 2015 Norge
DNs Fyrverkeri Riddarfjärden 2014

fireworks-768706_1280

Trevlig Valborg

önskar Livets Skiftningar
fireworks-728527_1280 (1)

Foto FM Kudo:   Julia Eklund
Foto FM Krus:    Susanne Andersson
Övriga foton:     Arkivbild Pixabay.com

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

När litet blir stort – om bemötande del 1

girl-1064659_1920

När litet blir stort – om bemötande inom vården. Att hålla avståndet.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Var dag går att läsa berättelser om situationer där bemötande står i centrum. Patientnämnderna får varje år in många klagomål och av dem är brister i bemötande vanligt förekommande. Den fråga som då lyser och ställer sig framför många andra är ett enda ord:

Varför?

Vad är det som gör det så svårt att möta personer som behöver vård och omsorg på ett sådant sätt at dessa kan känna sig nöjda? Eller åtminstone sedda? Vad är det vi som människor har tappat bort? Frågor, åter frågor och det går säkert att fylla en hel artikel med bara frågor om bemötande.
hand-65688_1280
Att bli illa bemött gör ont och sårar. Många är de som känner sig kränkta. Ett starkt ord. Men en känsla, en upplevelse är alltid sann. Vi må ha olika åsikter om händelseförlopp, men ingen kan ifrågasätta känslan som uppstår. Ändå görs det – dagligen. Ett konkret exempel kan vara läkaren som säger: ”Så ont gör det inte”. Andra exempel är:”Det är ingenting att bli ledsen för”. Eller varför inte en klassiker: ”Jag säger bara som det är”.

Att söka hjälp, få hjälp, vård och omsorg innebär en ojämlik situation. Den som ger hjälpen har automatiskt ett övertag över den som tar emot. Oavsett om det handlar om akutsjukvård, hemsjukvård, hemtjänst, omsorg om barn och unga… Den som tar emot befinner sig i underläge. Att ta emot hjälp är många gånger svårt. Att därtill ta emot hjälp som innebär att den hjälpsökande måste släppa in en främmande person innanför sin intimitetszon gör det än svårare. Olika kulturer har olika avstånd för hur nära vi släpper varandra. Vilka begrepp som används för att beteckna de olika zonerna varierar. Begreppen nedan är valda utifrån att de är beskrivande. Vanligt i Skandinavien är ungefär följande avstånd:
joy-284528_1280
Intimitetszon
: En knapp armlängds avstånd, det vill säga upp till cirka 50 cm från kroppen. Innanför den gränsen är det familj och nära vänner som är välkomna. Vissa delar av kroppen såsom exempelvis axlar och knä kan undantas. En främmande kan få röra vid vår axel eller om vi sitter, vid vårt knä i vissa, specifika situationer utan att vi upplever beröringen intim.
meeting-593301_1920
Vänskapszon/artighetszon: 
Från  omkring 50 cm till ungefär 125 cm. Då kommer vi till avstånd mellan individer som känner varandra väl, eller situationer där vi vi av artighet tillåter någon att vara. Det är också ett praktiskt avstånd både stående och sittande. Vi kan ta i hand och hälsa, står två eller fler och prata, sitta vid ett bord och så vidare. Vi kan hålla en normal samtalston och de allra flesta känner sig komfortabla med att ha och vara i denna zon tillsammans med andra. Detta avstånd fungerar ofta bra i arbetsgrupper. Det går ofta bra att hjälpas åt med arbetsuppgifter utan att vi behöver kliva in i intimitetszon. Vid mer officiella möten markeras zonen kanske med möbler. Detta blir än tydligare i nästa zon. I trånga utrymmen såsom vissa väntrum är möbleringen central för hur den hjälpsökande ska komma att uppleva vårdkontakten. Vissa samtalsrum möbleras så att det naturligt blir ett avstånd ca 75 och 125 cm mellan dem som befinner sig i rummet, men med möjlighet att både minska och utöka avståndet efter vad som ska avhandlas.
school-670427_1920
Professionell personlig zon:
Denna zon är från 125 cm till ca tre meter. Skrivbord, konferensbord/-möblering, samtalsrum och liknande platser är ofta möblerade så att det går att upprätthålla ett avstånd på minst dryga metern. Ofta finns även här framförallt möjlighet att utöka avståndet.
luggage-1032998_1920
Professionell respektive officiell opersonlig zon: Från tre meter upp till 10 meter. Avstånd över 10 meter är stora konferenser, teater, föreläsningar, presskonferens och liknande. Situationer där avståndet markerar mer än att personerna inte känner varandra. Scen finns som regel. Tydliga gränser, ibland markerade med olika former av avspärrning.
Dessa avstånd är givetvis ungefärliga. Som enskilda personer kan vi ha snävare eller vidare gränser. Men de brukar stämma ganska väl med hur nära vi släpper varandra. meeting-505982_1920
Utifrån detta kan bemötande ses från ett något annorlunda perspektiv. Det blir lite lättare att förstå varför en hjälpsökande känner sig kränkt. För dessa gränser är inte bara fysiska är tanken som väcks. Genom ord kan vi också gå innanför gränserna. När vi som individer av olika anledningar inte kan upprätthålla dessa gränser fysiskt görs det med ord, gester och ögonkontakt i många fall. Och så kliver den som ska hjälpa rakt in i vår intimitetszon med frågor och påståenden. Utan tanke på hur det uppmärksammas.
accident-1128236_1920
Att tänka på är också att dessa gränser inte har med vårt intellekt att göra. Inte med personlighet eller utbildning. Vissa funktionsförändringar förstärker känsligheten, andra kan sätta ner den. Ålder påverkar gränserna dels utvecklingsmässigt, dels att vi som individer kan lära oss att acceptera intrång i intimitetszon enkom av den anledningen att vi vet och förstår att det är nödvändigt. Det tar dock inte bort känslan av obehag.

Vad händer i situationer när vi måste acceptera dessa intrång i våra zoner? Det diskuteras i del 2.

ruck-1146054_1920

Hur ser du på detta med olika zoner/avstånd till andra? Berätta gärna om dina erfarenheter utifrån exempelvis ditt yrke, som vårdsökande, anhörig eller i annan funktion. 

FM – hundar i vårsolen

Våren är en underbar tid. I flera inlägg har under mars och april så har våren presenterats på olika sätt. Nu fick Livets Skiftningar en knuff från en grupp som kände sig lite bortglömda. Men inte är ni  fina FM-hundar det. Därför passar vi nu så här på söndagens allra sista timmar på att visa upp vad några av er varit ute på för äventyr under helgen som gått så här kommer en kavalkad av FM-hundar som njuter av vårsolen. Först ut är FM Kudo:
FM Kudo 160424
FM Kudo 160422 bild 1(3)

FM Kudo 160422 2(3)
Kudos berömda lilla kvist… och så en i reserv också! Livets Skiftningar har inte fått svar från Kudo om han tog med sig någon liten pinne hem under helgen, men tror nog att Kudo fick med sig nånting hem iallafall. Kan kanske vara bra att ha ett litet lager med småpinnar hemma om man inte kommer ut i skogen?
FM Kudo 160422 3(3)
Kudo har fått något grönt i munnen som inte tycks smaka så bra. Men vad gör väl det egentligen, när man kan ligga och bara vara vacker och njuta bland vitsipporna? Måste ju vila lite innan man kan fortsätta att busa. 

Matte om bilderna ovan: ”Morgonbus i skogen med FM Kudo”
Här nedan är det bestämt lite bus och kel i vårsolen. Att Kudo är nöjd går iallafall inte att ta miste på.

 

…och en bild på FM Kyra när hon vilar i soffan:

FM Kyra 160424.jpg
FM Kyra har varit ute i det fina vårvädret och tar igen sig när hon kommer hem. Soffan är helt underbar att ligga i, berättar Kyra.

Och här kommer FM Kerro:
FM Kerro 160421
Matte berättar om bilden nedan:”Under våra 3 månader tillsammans har han nog aldrig gått såhär fint hela promenaden😍 Varken hundar änder eller cyklar distraherade honom (chockerande – ja! 😂) riktig myspromenad 😃”
FM Kerro 160422
Matte berättar:
”FM Kerro är mitt namn, men när jag är lös så hör jag inte alls (haha😉) när ”matte” ropar hit, eller mitt namn, men ordet godis..det hör man ALLTID 😁Någon som känner igen sig? 😉
Matte klagade lite på att jag börjar bli för tung för att vara en knähund, vet inte vad hon pratar om jag är ju fortfarande lika liten som jag alltid varit? Se bara, jag passar perfekt här i hennes knä i solstolen 😂”
FM Kerro sitter i knä 160423
Matte:”Det bästa med att komma hem från en långpromenad på kvällen är när man får lägga sig i sängen och hålla om matte/bli omhållen tillbaka och kolla på tv tills vi somnar 😍😴 /FM Kerro
Ps. Matte har skrattat gott åt denna bilden, hon säger att jag ser ut som en hare😂”
FM Kerro vilar ut 160424

FM Krus vill också vara med:
Matte: FM Krus är ett totalt odjur idag och mattes självförtroende ligger i botten av någon sopkorg… Trevlig helg! 😌😂 

FM Krus 160422 Koottar i öronen
Men Krus – vad har du gjort för mattes självförtroende?

FM Krus njuter av våren både i skogen och på fältet. Men han vägrar bestämt att berätta vad han har gjort. Att han har gjort något nekar han inte till. Men Livets Skiftningar har nog sina aningar. Det kan vara dessa kottar i öronen som spökar igen. För knepet sprider sig som en löpeld från de lite äldre till de yngre hundarna. FM Kerro har också lärt sig knepet, berättar matte i en av kommentarerna. Undrar om inte FM-hundarna har sin egen FB-sida eller blogg där de kan berätta för varandra vad som fungerar 😉 Om inte annat har de någon form av kedja såsom det fanns i filmen om Pongo och de 101 Dalmatinerna. Där började en av hundarna ropa och så gick det från hund till hund så att alla fick reda på vad som hänt. Flera fodervärdar har berättat att FM-hundar är duktiga på att prata så att det hörs ordentligt. Och en signalkedja kan ju inte vara fel när man är FM-hund?

 

FM Fatzy, får som Drottning och även äldst av dagens hundar bli sist ut då hon tar en paus och riktigt njuter av våren. Och med bilden på Fatsy så avslutas denna kavalkad av underbara bilder på vackra FM-hundar.
Matte: ”Om man smyger riktigt tyst, så kan man ha turen att få spana lite på skogens drottning! 🙂
FM Fatzy chillar lite under morgonens skogspromenad. ❤ ”
FM Fatzy 160424 på skogspromenad
Livets Skiftningar tackar fodervärdar/fotografer för att ni delar med er så att många fler får njuta av att se dessa vackra hundar.

Foto och ev text (kursiv):
FM Kudo:  Julia Eklund (som också presenterar inlägget)
FM Kyra:   Ida Östling
FM Kerro: Isabelle Erlandsson
FM Krus:   Susanne Andersson
FM Fatzy:  Eva Qvick

Drottningen och Gullekramarna

En saga för små och stora barn

WIN_20150815_000337
Drottning Akka

Gustava Gullefjun är gammal, men har alltid en saga för den som vill lyssna. Idag berättar tant Gustava om Drottningen, några av hennes vänner, Gullekramar och hur Gullekramarna kommer från Havsviken till Sjöskoga By.

Drottning Akka håller hov. Hon har mycket bestämda åsikter om vilka som är tillräckligt fina för henne och vilka hon helst struntar i. Sedan finns ju dem hon vill, men inte kan strunta i, och då blir hennes vackra svans dubbelt så tjock som vanligt och hon spottar och fräser ljudligt. Hjälper inte ens det kommer det ett eller möjligen ett par slag med framtassarna, med klorna väl synliga.

110410 006
Gammeltanten ZsaZsa                                     (Foto Björn Johansson)

Gammeltanten ZsaZsa håller sig på behörigt avstånd och smyger sig förbi för att komma fram, medan den unga Bubba Boxer, som ser alla katter som lekkamrater, inte förstår Akkas inställning. Drottningen protesterar mot att bli kallad katt. Hon är minsann inte vilken katt som helst, hon är Drottning och Helig Birma. Det är skillnad det, se!  Men det var inte om Drottningens besök av hundar denna sagan skulle handla, utan om hur det gick till när Drottningen mötte Astrid Brefdufwa med hjälpreda Rudolf Rugguggla samt hur Rudolf fick nya vänner i familjen Fiskmås.

dove-939973_1920
Här är ett porträtt på Astrid Brefdufwa. En bild hon själv gärna visar upp!

Astrid hade fått ett viktigt uppdrag. För första gången skulle hon flyga Gullekramar från Havsviken till Sjöskoga By. Där skulle hon möta Drottningen och Gustava Gullefjun. En märklig leverans. För samtidigt som Astrids chef beställde Gullekramar hade det också från Drottningen kommit en beställning på ”de finaste Gullekramar som Malte Mullvads Bageri kunde baka” och de skulle levereras till samma adress i Sjöskoga By, till sagotanten Gustava Gullefjun. Lilla Gullefjun må vara liten och söt, men hon är gammal och snäll, berättar sagor var kväll, och har alltid en saga för den som vill höra.

Det var Drottningen själv som hade beställt Gullekramar och det till Gustava Gullefjun, samma Gullefjun som Astrids chef, och vän också, hade beställt Gullekramar till. Det blev så många att Astrid behövde hjälp och den enda som kunde hjälpa henne var Rudolf Rugguggla. Nu är inte Rudolf den mest pålitliga alla gånger. Han ser dåligt (om det inte är sorkar och möss) och han är VÄLDIGT förtjust i Gullekramar.

owl-14918_640
Det här är den bild Rudolf själv vill visa upp. Om den är så lik honom – ja, det var en annan fråga!

Och så hade Rudolf och Astrid lastat Gullekramar i paket för att flyga från Havsviken till Sjöskoga By. Astrid hittar överallt, men Rudolf har svårt med att hitta och blandar lätt ihop saker och ting. Därför händer att Rudolf flyger med Astrid för att lära sig vägen. Malte Mullvads Gullekramar började bli kända och många ville köpa.

Gullekramar är en alldeles speciell form av kram som Malte bakar och fyller med det godaste som finns. Och de är magiska. För den som får Gullekramar kan alltid göra egna. De blir inte som Maltes, men bra ändå, även om de ibland blir lite ojämna i kanterna. För en Gullekram kräver att man är minst två. Därför har Astrid alltid Gullekramar med i retur. En hjärtegod och varm Gullekram är nog det bästa som går att få av en vän.

gosling-810541_1280 - kopia
Gullefjun som barn. Men hur ser en Gullekram ut? Kanske kan någon rita Gullekramar?
För det går inte att ta kort på dem!

Astrid och Rudolf flög och var snart framme i Sjöskoga By när Astrid såg att en kartong var trasig i kanten och Rudolf hade guldglitter runt näbben. Och precis när Astrid skulle säga till försvinner Rudolf i rasande fart rakt ner i diket med kartonger och allt.

– Nej, tänkte Astrid, hur ska det här gå?

Vad tror du att Rudolf gjorde? Ja, du har så rätt! Han hade fått syn på en sork, precis vid rätt tillfälle. Och är det något Rudolf inte kan låta bli, förutom Gullekramar då, så är det sorkar. Nu dök han med last och allt och så var sorken borta och Rudolf mätt! Astrid var arg. Du vet så där arg som man bara kan bli när något viktigt går sönder. Och Rudolf hade haft sönder några Gullekramar. Inte bara för att han dök, eller hur, Rudolf? Visst var det så att du tagit dig en smakbit ur ett av paketen lite nu och då under flygningen? Astrid var arg på Rudolf, så han fick inte följa med till Drottningen. Drottningen blev rätt så glad över att Rudolf stannat utanför, fick Astrid veta långt senare. Allra synnerhet när hon hörde att han börjat prata med familjen Fiskmås. Astrid kan inte vara arg länge och de var nu i Sjöskoga By. Att hitta Gullefjuns hus var lätt. Det var iallafall ett hus för en Drottning.
banner-1244549_1920
Gullefjun bodde hos Drottningen och Astrid knackade på. Lite nervös, eftersom Drottningen är en katt och Astrid Brefdufwa en fågel. Man vet aldrig, tänkte Astrid, om Drottningen äter fågel såsom Rudolf äter sork.  Men inte behövde Astrid vara orolig. Drottningen äter inte Brefdufwor. Absolut inte när de dessutom kommer med Gullekramar. Astrid och Drottningen var lite oroliga båda två, så det var svårt att prata i början. Men det gick snart över och de skulle komma att bli mycket goda vänner.

Så fick då Drottningen sina Gullekramar och Astrid lämnade också över det som var kvar av de Gullekramar Rudolf hade haft med sig. Han fick inte komma in för Astrid. Och en och annan Gullekram saknades det en flisa av, några var lite trasiga och hoptryckta. Men vad gör väl det? Gullekramar var det och Gullefjun fick på så sätt Gullekramar av både sin vän och av Drottningen. Och magiska som Gullekramar är, hade Astrid och Rudolf färdiga paket att ta med tillbaka till Gullefjuns vän. Drottningen? Ja, hon fick också Gullekramar av Gullefjun!

Festen då? En stor fest blev det som hördes långt utanför Sjöskoga By. För Rudolf hittade Familjen Fiskmås och de blev goda vänner. De festade bland mycket annat, på det paket Gullekramar som var så trasiga att de inte gick an att lämna, tyckte Astrid, till en Drottning. Men om än trasiga, så är Gullekramar ändå Gullekramar till Familjen Fiskmås. (Astrid hade hört tisslas och tasslas om att familjen letade bland sopor och skräp, och inte var så noga med vems saker de tog heller). Och nog smög Astrid med några av de allra finaste Gullekramarna i paketet också. Även familjen Fiskmås behövde det som var fint. Men festen – den är en annan historia som det skulle komma att talas om länge!

seagull-72051_1280
Familjen Fiskmås med vänner

EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

Utmattad med EDS -ht

En personlig berättelse om att bli utmattad.
teddy-bear-792279_1280
Utmattad, inte bara trött. Utmattad. Orken som borde finnas finns bara inte. Att ta sig från sängen upp i rullstolen är ett helt företag. Att sitta uppe en kort stund för en bit mat och ett samtal känns övermäktigt. Hur orka? Efter mindre än en timma är orken slut och det finns bara ett alternativ kvar. Sängen. Det går inte att sitta upp utan att nicka till. Trots besök. Vill vara vaken. Kan inte. Orkar inte. Varför utmattad? Vad krävs för att bli så totalt utmattad att energikontot är tomt och övertrasserat? Eller som en elev en gång sa: ”Övertrakasserat”. Det är ett bra ord ur flera olika aspekter. Tröttheten trakasserar både psyket och kroppen. Trakasserar och misshandlar den drabbade så att individen blir helt utslagen även av smärta. Utmattningen och smärtan samarbetar i EDS-kroppen.*health-621351_1920
Att fylla på med behovsläkemedel för att kapa de värsta smärttopparna är en absolut nödvändighet. Kanske tar de iallafall såpass mycket av smärtan att det går att förflytta sig i sängen samt mellan säng och rullstol. Med utmattningen följer en ofta en migränliknande huvudvärk. Vad var det som fick EDS-kroppen att bli så totalt utmattad? Som ni vet har jag, Piia-Liisa, under cirka två månader dragits med ett virus som nu medicineras med antibiotika mot. Antibiotika mot virus? Njae, kanske inte riktigt så, men mot bronkit. Antibiotikan har haft viss effekt och bidragit till att det har vänt till det bättre. Dock är förbättringen långsam. woman-698980_1920
Det som fick kroppen på fall och hamna i ett utmattningstillstånd just för tillfället var ett enkelt vårdbesök. Totalt inklusive resan med specialfordon tog besöket knappa tre timmar. Dessa tre timmar kan nog sägas motsvara det tredubbla hos en för övrigt frisk person som är i motsvarande fas i en influensaliknande episod. Då blir utmattningen begriplig. Att gå från sängliggande till att vara igång nio timmar ungefär – vem skulle inte bli helt slut av det? Lägg därtill ansträngningen vårdbesöket ändå innebar, det tog iallafall knappt en timma, så är det inte längre konstigt eller ens ovanligt att bli helt utmattad. Utöver detta kommer den nedsatthet som fanns redan innan virusinfektionen fick fäste. Flera faktorer bidrar med andra ord till den totala utmattningen som ett tre timmar långt vårdbesök gav. Vad fick utmattningen då för konsekvenser? Nu kan jag bara tala utifrån mig själv, Piia-Liisa. Den mest påtagliga konsekvensen var givetvis orkeslösheten. Att varje moment, som innebar minsta form av ansträngning, var nästintill oöverstigligt. Nu går det inte att helt undvika ansträngning, men däremot att begränsa den. Därtill så följer med tröttheten och den migränliknande huvudvärken stora svårigheter att läsa och skriva. Yrsel och dimsyn. Hjärnan skapar egna meningar vid läsning. Händerna lyder inte vare sig vid handskrift eller på tangentbordet.
keyboard-933568_1920
Fingrarna/händerna far iväg i okontrollerade, ryckiga rörelser. Jag kan slumra till, inte sällan mitt i en mening, och det blir då långa rader med oönskade tecken. Att som exempel skriva ett kort mejl kan ta flera timmar på grund av detta. Och det har då raderats betydligt mer än den text som till slut sänds. Att läsa en text fungerar inte, då det är omöjligt att med blicken följa texten. Även då bildar hjärnan egna meningar. Det obehagliga i detta är att det tar tid för mig att uppmärksamma att de ord som läses (uttalas) faktiskt inte finns i texten! Jag ”ser” dem ju! Många gånger har frågan kommit: Hur mycket av det som lästs är hjärnans egna skapelser och hur mycket står de facto i texten? Att använda telefonen som skrivhjälpmedel är omöjligt. I bästa fall klarar jag, om än med besvär, ett vanligt trådlöst tangentbord med fullstora tangenter. woman-1006102_1920
Nu är utmattning i sig inte något nytt. Efter varje vårdbesök de senaste två månaderna har jag varit utmattad ett par, tre dygn efteråt, men sällan såsom denna gång. Redan innan infektionen tog vårdbesök och då också bassängträningen relativt hårt. Minst en dags vila mellan besöken för att inte bli utmattad. Bassängträningen är tyvärr inställd fram till dess att jag klarar ett vårdbesök utan att bli helt utmattad. Det blir något av Moment 22Jag skulle behöva träna för att återfå kraft och bygga upp muskelmassa, men är för svag för att ens klara resorna till träningen, som jag skulle behöva… Dock finns givetvis förhoppningen att jag kan återuppta bassängträningen när viruset väl läkt ut.
floating-tire-72963_1280
Så ser min vardag ut för närvarande. Jag orkar, knappt, ett vårdbesök per vecka. Jag har svårt att göra det jag gillar bäst – att läsa och skriva. Detta är anledningen till denna högst personliga artikel. Förhoppningen är ändå att genom min beskrivning öka förståelsen för hur en till synes minimal ansträngning kan slå ut både fysiska och mentala funktioner för en kortare eller längre tid.

Tack för att du tagit dig tid att läsa!
//Piia-Liisa

Berätta gärna om dina erfarenheter av utmattning! EDS-baksmälla talas det också om ibland. Är det samma sak som den utmattning du känner eller den jag beskriver i texten?
Oavsett om du själv är drabbad, har vänner, nära och kära eller bara har ett intresse för ämnet som sådant. Kanske är du eller har varit yrkesverksam och mött personer som är/har varit utmattade?
Utmattningsdepression, arbetsrelaterad utmattning eller kanske utmattad av själva livet som sådant?

*EDS -ht = Ehlers-Danlos Syndrom hypermobilitetstypen 

Fart och fläkt med Gidas!

Fart och fläkt med Gidas får bli temat för dagen. När maxhastigheten på rullande fot är sju km/timme är det underbart att se och drömma om att springa fritt utan begränsningar. Hundarna får hjälpa till genom att berätta hur det är att kunna springa fritt och upptäcka naturen med alla sina sinnen. german-shepherd-232393_1280 - kopia
Jag som berättar här, Gidas, med lite hjälp av Pipili, tillhör den grupp av hundar som finns på Pixabay.com där vi visar upp oss. Att vara ute och springa och leka fritt hör till min och mina kamraters favoritsysselsättningar. Dessutom ”läser jag tidningen” när jag är ute. Det gör jag genom att lukta på så mycket jag kan. Ibland smakar jag också på ett grässtrå som exempel. Inte alltid jag äter upp just gräset, men det händer att jag tar mig en tugga. Matte mumlar något om att jag inte är en ko, vad det nu skulle betyda? Hon vet ju att jag är en hund, fin hund dessutom, så det så! Men åter till tidningen.Varje centimeter har sitt att berätta. Mmm… här passerade Lucky, och hon ska snart börja löpa. Måste ta en slick också. dog-1060323_1920
Lucky, en labradortös, är en av de snyggare tjejerna som brukar gå samma väg som vi går. Hoppas matte släpper mig på ängen lite längre fram. Då kan jag, om jag har tur, träffa på henne för det är inte många minuter sedan hon gick förbi! Oj, en hare har passerat också. Den ligger säkert och trycker i buskarna en bit bort. Alla dessa människor som har gått här. Jag tror att jag känner igen lukten från de flesta. Många bor häromkring och är matte eller husse till en eller två hundar. Här nedan ser du ett par kompisar till mig som också varit ute och sprungit. Tänka om jag inte kunde springa? Undrar ibland hur det skulle ha varit. Matte pratar om att ”sitta i rullstol” och jag har sett att hon ibland när hon har ont får göra det. Hur jag vet att hon har ont? Det känner jag på lukten och ser på hur hon rör sig. Då får husse eller någon annan gå ut med mig. Men jag tycker det är roligast när matte går.

Ja,ha! Har har katten sprungit över och haft en sork med sig. Men inte en sån som jag gillar. Den här sorken hade katten tagit bara en stund innan han gick över. Jag tycker bäst om sorkar och annat som har legat framme i värmen utomhus. De luktar väldigt gott. Hinner jag med tar jag mig en munsbit. Om inte annat så rullar jag mig i det som luktar gott. Men då blir det duschen, även om jag föredrar dikesbad. Matte brukar ibland säga något om att jag minsann hittar ”allt skit som finns”, vad hon nu menar med det. Det både smakar och luktar gott. Ja, visst, ja! Ängen! Jag fick springa lös och du ska se att det gick undan. Bara på skoj följde jag spåret efter haren en stund. Sedan var det rådjur som också hade varit framme och Lucky. Hennes spår följde jag länge, länge. Tror inte matte har en aning om hur fin hon är och hur gott hon luktar. Kunde inte låta bli att pipa lite så där valpigt när jag kände hennes lukt.labrador-280673_1280
Även Lucky gillar att bada utomhus. Full fart. Jag springer bara för att det är så roligt att springa. Plockar upp en kvist i förbifarten och springer fram till matte med den. Säger till henne att kasta den. Matte tycker den är för stor. Det är en vanlig kvist. Hur kan den vara för stor? Den är inte lika stor som den som FM Kudo bar hem. Inte ens hälften så stor. Ibland är matte konstig. Ja men, ta den då – kasta den! Du vet ju vad jag vill. Orkar inte? För stor? Nej, du ska kasta den åt mig, nu! Ja, ja, jag förstår. Ska hämta en kvist alltså?

FM Kudo 22 mars Schäferpinne 2(2)
FM Kudo bär hem sin pinne. (Foto: Julia Eklund)

Nåja, får väl göra det då, hämta en liten, pyttekvist. Nu dög den att kasta. Matte kastar och jag hämtar. Det kan hon få hålla på med länge. Ibland vill jag kampa en stund, men den kvisten matte  fick mig att hämta håller ju inte 😦 Bara att hämta en ny. Kampa och att hämta kvistar är bland det roligaste jag vet. Jag spårar också och det mesta har nog matte ingen aning om. Ska jag berätta en hemlighet? Lova att ni inte sprider det, för då får jag och mina kompisar inte leka fritt på ängen längre. Det bor en vildsvinsfamilj en bit inne i skogen. De brukar vara bortom den lilla skogsdungen där borta. Matte säger att hon inte tror på det, men det är sant. Och där bakom, där vildsvinen har sin toalett rullar jag mig. Matte har inte varit med mig dit bort så hon vet inte hur det ser ut. Men det luktar så gott! Jo, jag tar mig en smakbit också, men tyst – inget till matte, då skulle hon bara bli så där alldeles svart i ögonen när hon tittar på mig.animal-71662_1280
Så här pytteliten pinne fick jag leka med idag. Det begriper väl alla att det inte är en Schäferpinne!german-shepherd-1169799_1920
Nej, nu måste jag springa vidare. Hej då med er och kul att jag fick komma och hälsa på. Jag tittar in igen när jag har lust och Pipili orkar skriva. Och jag kommer att tvärvägra dusch inomhus nu när jag luktar så gott av vildsvinen, bara så ni vet. Jag ska göra precis allt jag kan för att komma undan, och det är en hel del det.
Puss på er – Ja, ja till mina hundkompisar. Ni tvåbenta gillar ju inte den här lukten…
//Gidas

Berättelsen om Gidas är helt fiktiv och bygger på bilder från Pixabay.com. Gidas har egenskaper hämtade från många olika hundar jag haft/kommit i kontakt med på olika sätt. Hoppas ni har lika kul när ni läser som jag har när jag skriver.
Varmt välkomna att kommentera, reflektera, fråga… Kommentarer är alltid roligt.

dog-664298_1920

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?