Då smärtan regerar

explosion-600477_1920
En smärta som aldrig tar slut. En smärta som känns som om kroppen går i bitar. En smärta…

Ett inlägg om att leva med ständig smärta och att veta att smärtan inte har ett slut. En personlig berättelse om det som i facklitteraturen bland annat kallas för: Långvarig icke-malign smärta, benign smärta, kronisk smärta, nervsmärta, smärta av okänd orsak, idiopatisk smärta, vävnadsskadesmärta, nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta, sensitisering, långvarig smärta… Vad alla som har denna smärta kallar den för lämpar sig till stor del inte för tryck! För det är så att det är en smärta som inte har något slut.(Länkarna går till definitioner av de olika begreppen och de överlappar varandra till en del. Livets Skiftningar har ingen koppling till något företag eller någon organisation).

tulip-14696_640
Att orka stå rak kan vara en omöjlighet utan yttre stöd.

De sämsta dagarna syns inte de som är drabbade. Det är dagar när sängen eller soffan är bästa vännen. Att ta sig från sängen till toaletten kan vara ett helt företag. Det gör för ont för att röra sig. Varje rörelse känns i kroppen. Smärtan kan ha olika orsaker, men gemensamt är att den tar aldrig slut. En personlig berättelse om Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen.(EDS -Ht) Den vanligaste av de många olika typerna samt följdsjukdomen fibromyalgi. Om leder som halkar snett, foglossning och inflammerade muskelfästen. Om att bli rullstolsburen på grund av sjukdom och en smärta utan slut.

color-1235590_1280
När smärtan exploderar i kroppen.

Smärtlindring tänker du kanske. Det finns ju så många bra mediciner idag. Eller så kanske träning är svaret. Eller massage, eller kiropraktik, eller värme eller kyla. Vad som helst -men ligg inte still! Rör på dig, det lindrar. Tänk om det var så enkelt. De allra flesta har prövat det mesta för att minska smärtan. Ändå kommer dessa dagar då smärtan regerar. Då den tar överhand totalt. Då orsaken blir oväsentlig. Gör vad som helst, bara toppen av smärtan kapas åtminstone. När smärtan regerar så kan kroppen reagera med att vägra rörelse, en slags förlamning. Vid försök att röra benen kommer ett oartikulerat skrik. Då finns bara en väg kvar: Ringa 112 och begära ambulans. Hemsjukvårdens personal ringer och ber om ambulans, förklarar läget och får ofta argumentera en stund. Men ambulansen kommer och ger ett korttidsverkande smärtstillande narkosmedel för att möjliggöra
injection-519388_1280
förflyttning mellan säng och bår. (Ketanest) Sjukhuset nästa, och ytterligare en dos Ketanest. Smärtan klingar av och Paradiset är i antågande för några minuter innan narkosen går ur kroppen. Paradiset är de få korta medvetna stunderna med smärtfrihet.

sun-rays-511029_1280
I Paradis finns ingen smärta

Ketanest är ett nyare läkemedel som det pågår en del intressant forskning kring. Bland annat om att bryta och behandla långvarig svår smärta, men också om att behandla svåra depressioner. När det gäller svår smärta fungerar Ketanest som ett akutläkemedel som tar bort smärtan och, beroende på dos, även söver patienten. Men det tycks också som att Ketanest på något sätt ”startar om” kroppens smärtsystem. Som konsekvens därav följer att effekten av smärtstillande läkemedel återställs. Det vill säga att den tolerans som byggts upp minskas kraftigt och gör att det krävs mindre doser för att uppnå smärtlindring. Nu går det inte att generalisera och säga att det gäller för alla. Men det som visats på, är att det åtminstone för en del patienter har den effekten.  Det är om detta som forskning kring Ketanest och långvarig smärta handlar om det uppfattats korrekt. Livets Skiftningar kommer att försöka följa denna forskning i den mån det är möjligt.

medical-563427_1920
Forskning om svår långvarig smärta pågår bland annat vid Örebro Universitet, Universitetssjukhuset.

Smärtan finns i hela kroppen. Från de små lederna i fingrar och händer till  axlar, rygg, bäcken, höfter, bäcken, knän och fötter. Många med EDS -Ht lever med svår foglossning. Utöver ledvärk tillkommer även muskelvärk samt ofta en generell berörings- och tryckömhet. (För mer fakta se länkar i artikelns inledning.) Ett problem som denna bloggförfattare har är ”olydiga, värkande fingrar”, dvs de hoppar lite som de vill och så är det en rad med bokstäver och siffror som inte alls hör hemma i texten! Ibland raderas mer än det skrivs. Frustrerande.

woman-1006102_1920
När samma stycke text har skrivits om för femtioelfte gången och det ändå bara blir fel pga att fingrarna halkar rund på tangentbordet. Axlarna har bestämt sig för at halka snett liksom armbåge, handled och småbenen i handen.

Utöver muskeltröttheten också en mental trötthet som övertar allt och som dessutom spelar spratt med hjärnan genom att få den att skapa helt egna meningar. Detta blir tydligast då en text ska läsas. Det blir bara en enda oreda och ett kaos av ord som inte har mycket med originaltexten att göra. Att läsa en text blir då nästintill omöjligt. Därtill kommer att tröttheten kan övergå i sömn utan föregående varning. Kanske du som läsare vid något tillfälle fått ett mejl från Livets Skiftningar med en kommentar, helt omöjlig att förstå? Bara bokstäver i långa rader efter en inledning? Det kan bli följden av denna mentala trötthet. Nu är detta individuellt och det som här beskrivits gäller mig, Piia-Liisa. Andra med samma diagnos kan ha helt andra symtom. Gemensamt för många av oss är dock den svåra smärtan och instabiliteten i lederna. Var smärtan sitter och vilket uttryck den och instabiliteten tar sig varierar. Likaså behov av hjälpmedel. Allt från att kunna gå, stå och sitta till att vara så gott som helt sängliggande och i behov av lyfthjälp för att ta sig mellan säng och rullstol förekommer.

plains-zebra-7436_1920
Zebran har blivit symbolen för EDS.

Bloggen ”Inte bara sjuk” har lagt ut denna föreläsning och frågestund om Hypermobilitet, smärta och rehabilitering. Den rekommenderas varmt.

Annonser

26 thoughts on “Då smärtan regerar

  1. Pixiepatrullen 2016-04-05 / 00:23

    Ja det är onekligen en tuff vardag vi möter och du beskriver det så enormt bra ♥️
    Stor kram

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-05 / 00:45

      Tack! Jag gör vad jag kan för att beskriva verkligheten från mitt perspektiv. Dessutom så är skrivandet av både poesi, prosa och fakta mitt stora intresse.
      Kommentarer som från dig betyder oerhört mycket och gör det än roligare att skriva. Då blir problemen med mina händer och fingrar på något vis mer lätthanterliga.

      Kramar ❤
      //P-L

      Liked by 1 person

      • Pixiepatrullen 2016-04-05 / 06:33

        Ja även om jag inte lyckas formulera så långa kommentarer så är det mycket jag har på hjärtat 🙂
        Kram

        Liked by 2 people

  2. Piia-Liisa Pisal 2016-04-05 / 08:27

    Det behövs inga långa långa kommentar. Jag blir lika glad för en kort som för en lång kommentar. Tack för du tar dig tid att kommentera. Det värmer mitt <3.

    Kramar ❤

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-15 / 01:55

      Tack för din kommentar!
      Ber om ursäkt att den inte blivit synlig förrän nu. Den hade av någon anledning sorterat bort av wp som skräp. Nu hoppas jag att dina kommentarer ska bli synliga direkt när du postar dem.
      Kram
      //P-L

      Gilla

      • inte fan gör det det 2016-04-15 / 05:46

        Nämen, jag blir tokig- du är den femte människan i raden av folk här inne på WP som säger att mina kommentarer hamnar i skräppost eller spam korgen….
        Varför blir det så helt plötsligt????

        Gilla

  3. bbnewsab 2016-04-05 / 17:08

    Lärorikt! Insiktsfullt! Sådana här fakta- och bakgrundsartiklar som du och Inte Bara Sjuk skriver borde sammanställas till ett kompendium, bekostat av patientföreningen. Det borde finnas tillgängligt, i digitaliserad form, på patientföreningens hemsida.

    Fast det förutsätter förstås att patientföreningen vill medlemmarnas bästa. Att så är fallet kan man dock tyvärr inte vara helt säker på.

    Två detaljfrågor till dig, GV Pipili: 1) Är sensitisering och sensibilisering synonyma termer eller vad är skillnaden? 2) Varför har just zebran valts som symbol för EDS? Dvs hur resonerade man då?

    Liked by 1 person

  4. Piia-Liisa Pisal 2016-04-05 / 20:08

    Tack för din kommentar. Avseende sensitisering och sensibilisering ber jag att få återkoppla senare, efter att ha läst på ordentligt. Fråga två kan jag däremot svara på direkt. Zebran valdes som symbol utifrån ett ordstäv som sägs användas i amerikansk läkarutbildning. ”Om du hör hovklapper, tänk häst!” EDS kan sägas ge upphov till hovklapper, men nu är det inte hästar som hörs, utan den mer ovanliga Zebran. Det handlar om att tänka ”utanför boxen” och se att allt hovklapper inte automatiskt innebär hästar. Det kan ju faktiskt vara Zebror 😉
    //Pipili

    PS! Angående kompendium så kan vi säkerligen sammanställa ett om ett 20-tal sidor om det finns efterfrågan. Faktakunskap likväl som mer personliga berättelser finns gott om. Orken kanske är något sämre bevänt med. Men, som sagt, framkommer önskemål kan jag åta mig att försöka få fram ett sådant i samarbete med andra som t ex Inte bara sjuk!

    Liked by 1 person

  5. bbnewsab 2016-04-05 / 20:36

    Ja, jag hoppas att ni kunniga skribenter nätverkar med varandra. Ni behövs när er patientförening lider av olika dysfunktionaliteter.

    På tal om hovklapper. Skulle det inte kunna vara hovklapper från kentaurer lika väl som hovklapper från zebror man hör? Eller låter kentaurer annorlunda på något vis? De kanske valsar fram i tre fjärdedels takt? Vet du något om det, GV Pipili?

    Gilla

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-05 / 21:45

      Nej, tyvärr inte! Vet faktiskt inte varför det blev Zebran. Men den har onekligen en stor fördel jämfört med andra hovdjur – den är så lätt att symbolisera, att skapa symboler för såsom band, bollar, märken osv. Många med EDS använder zebrarandigt för att skapa samhörighet och synlighet. En zebrarandig halskrage, zebrarandigt på rullstolen etc. Med stor sannolikhet har den som bär zebrarandiga accessoarer EDS eller anhörig/nära vän med EDS-diagnos. Zebra-saker (och mycket annat) säljs bland annat av den ideella föreningen #fightforeds till förmån för forskning om just EDS.

      Liked by 1 person

  6. bbnewsab 2016-04-05 / 22:22

    Tack för allt research-arbete som du ägnat dig åt trots din fatigue.

    Länken till Läkartidningen ska jag spara separat. Bra referensartikel.

    Både jag och kentaurerna hälsar.

    FDETDA: Anser du att kentaurer ska räknas som hästdjur eller som människor? Eller ska man kanske se dem som en särskild art? En knivig fråga, jag vet, men du verkar ju ha svar på det mesta, så därför kastar jag fram frågan till dig, GV Pipili. 🙂

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-05 / 22:52

      Jag gör vad jag kan för att svara på frågorna som kommer i kommentarer. Avseende Kentaurer så får det nog bli så att de är hästar i människans mytologi och människor i hästarnas!
      //Pipili upa.
      PS! Jag hoppas att det framgick att det var två länkar från LT avseende sensitisering

      Liked by 1 person

  7. bbnewsab 2016-04-06 / 21:28

    Bra att du påpekade att det var två olika länkar. Faktiskt missade jag sensibiliseringslänken, läste bara sensitiseringslänken.

    Detta har hänt mig även tidigare (att jag missat en länkning). En undran: Finns det ingen möjlighet att göra länkarna tydligare, till exempel genom att ge dem en mer avvikande färg i förhållande till övrig text?

    Alternativt skulle du kunna skriva: ”Om detta kan du lära mer genom att klicka här. Och här. Varvid ordet ”här” talar om för läsaren att här finns det en länk att klicka på.

    När jag själv bloggade, brukade jag lägga ut hela länkadressen (URL) i meningen just för att ingen skulle kunna missa länken. Inte så snyggt, kanske, men fördelen var att ingen kunde missa att här fanns något att klicka på för att erhålla ämnesfördjupning.

    Nu har jag slutat att blogga. Lägger i stället tid på att kommentera här hos dig, GV Pipili, och hos ett fåtal andra bloggare.

    Apropå din kentaurkommentar så måste jag säga, att där fick du till en pärla. Frågan är dock om alla dina läsare vet vad en kentaur är. Vet man inte det, framstår nog din och min kentaurdialog som både bisarr och intetsägande. Men de läsare som vet vad en kentaur är hoppas jag har haft lika roligt som jag – och förhoppningsvis du, Pipili – haft åt vår ”allvarliga” kentaurdialog här ovan i kommentarsfältet.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-06 / 22:07

      I mitt svar finns en länk avseende sensibilisering, och två ang sensitisering. Länkarna ska vara markerade med blå text, men jag ska se om det möjligen går att få länkord i annan färg. Och för den som vill läsa mer om Kentaurer, klicka här!
      //Pipili

      Liked by 2 people

  8. bbnewsab 2016-04-06 / 22:23

    Ja, jösses, nu såg jag även den tredje länken. Och tittar jag noga, så kan jag faktiskt ”ana” en annan färgnyans på just dina länkar. Men någon tydlig skillnad vill jag inte kalla det. Länkarna borde absolut vara tydligare urskiljbara. Så kan du få dem i en klart avvikande färg, vore det toppen.Jag har sett på andra bloggar att de ofta är i rött eller klarblått. Då är det ”omöjliga” att missa.

    Annars rekommenderar jag dig att skriva tydligt att läsaren ska klicka ”här” för att fördjupa sig i ämnet. Alltså precis som du skriver i din mening om kentaurerna i din kommentar här ovan.

    Allra tydligast blir det naturligtvis om hela länkadressen skrivs ut, fast det ser ju å andra sidan inte så snyggt ut layoutmässigt sett.

    Kan just undra vad det kan vara för andra länkar jag missat att klicka på i olika bloggartiklar här på din fina blogg, därför att jag helt enkelt inte har lagt märke till dem. Så jag hoppas att du finner en lösning på problemet.

    Gilla

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-06 / 22:31

      Jag börjar med att fortsättningsvis fetstilsmarkera länkarna som en tillfällig lösning till dess jag hittar ett sätt att få dem i avvikande färg! Se detta exempel om Schamanens sång. En bok som varmt rekommenderas, skriven av smärtläkare Jan Lidbeck. En thriller i sjukhusmiljö som handlar om svår långvarig smärta.
      //Pipili

      Liked by 1 person

  9. bbnewsab 2016-04-06 / 22:41

    Menar du att ”detta exempel om Schamanens sång” är en riktig länk? Det händer iaf ingenting, om jag klickar på de orden.

    Dock förstår jag hur du menar. Och jag tycker att du redan har hittat en hyfsat bra lösning på problemet. Sedan återstår det att se, om du kan färga länkarna röda eller blå, något som jag har sett är fallet på en del amerikanska bloggar jag följer.

    Det är tänkbart att de bloggarna har en premiumversion av WordPress, dvs att de måste betala extra för att kunna erbjuda den sortens ”finess”.

    Gilla

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-06 / 22:47

      Prova igen! Det är så att jag ännu inte lärt mig hur jag lägger in länken direkt. Jag får först publicera för att direkt därefter redigera kommentaren och då lägga in länken samt fetstilsmarkera. Är orden fetstilsmarkerade så bör nu länken fungera. Det blir av den anledningen några minuters fördröjning innan länken fungerar!
      //Pipili som ännu inte lärt sig WPs alla finesser 😉

      Nu har jag uppdaterat kommentaren och länken till Schamanens sång och hoppas att det ska fungera.

      Liked by 1 person

  10. bbnewsab 2016-04-06 / 23:22

    Nej, de fetade orden om schamanens sång här ovanför är fortfarande INTE klickbara.

    Men du har en annan fetstilslänk – som går till Brukshundsklubbens sajtsida om just schäferhundar – i kommentarsfältet under artikeln om FM Kuna. Och den fetstilade texten är klickbar. När man placerar pekaren på den fetade texten, händer det saker = man ser direkt att det rör sig om en länk.

    Gilla

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-06 / 23:51

      Nu har jag gjort ytterligare uppdateringar och för kännedom går länkarna dels i den första kommentaren till Jan Lidbecks hemsida om boken Schamanens sång (www.schamanenssang.se) dels i den andra kommentaren till samme författares FB-sida om boken.

      Liked by 1 person

  11. bbnewsab 2016-04-07 / 11:56

    Jo, nu fungerar de båda länkarna som det är tänkt.

    Men vilken skillnad vad gäller snabbheten. Dvs länken till författarens hemsida tog ordentligt med tid på sig, över en minut, innan den sidan behagade dyka upp på min skärm. (Jag har testat detta 2 ggr, vid båda försöken tog det lika lång tid.)

    Däremot: Till Facebooksidan gick det att komma på några få sekunder, alltså lika snabbt som det brukar vara när jag klickar på en länk var som helst på webben.

    En undran: Har alla samma erfarenhet som jag, dvs att det går snabbt att hamna på Facebooksidan men att det tar lång tid att hamna på författarens hemsida? Varför är det så stor skillnad? Länk som länk kan man väl tycka – eller?

    Gilla

  12. krabaten8 2016-04-08 / 07:37

    Hej en kort fråga bara…. du skriver att eds-ht är den vanligaste varianten. Jag fick beskedet att eds klassisk är vanligast. Hur vet man villket som är rätt?
    Ha en fin dag // Flame

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-08 / 11:53

      Hej Flame!

      Tack för din kommentar 🙂
      Jag hämtade mina uppgifter om vilken typ som var vanligast från Socialstyrelsens uppgifter om ovanliga diagnoser.
      ”Kärltypen, som är den allvarliga formen beräknas finnas hos färre än 1 person per 100 000 invånare. Förekomsten av den klassiska typen uppskattas till 5 personer per 100 000. Den vanligaste formen är överrörlighetstypen, som möjligen finns hos fler än 10 personer per 100 000 invånare.” (Socialstyrelsen Ovanliga diagnoser EDS)

      Önskar dig en fin dag också!

      Kram
      //P-L

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s