Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Annonser

10 thoughts on “Att som barn vara överrörlig – EDS ht

  1. maria 2016-04-16 / 15:30

    så bra beskrivet att alltid vara den blir sist vald ingen ville ha med mig i gymnastik vig javisst men klumpig som långben .blev satt i balettträning av mamma i all välmening hade det inte funnits foton hade jag inte vetat jag har lyckats förtränga eländet.och hur många gånger hörde man inte du kan om du vill det kan man inte hur mycket man än vill det tog 2 halvt år innan jag kunde gå men var en hejare i gåstol och har kul också

    Liked by 3 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-16 / 16:13

      Tack för att du berättar. Det är det jag gillar. Att bli vald sist vet jag hur det känns. Jag fick ofta ont i magen eller ont i huvudet eller något annat så jag skulle slippa höra klassens bästa i resp bollsport bråka om vem som skulle slippa ha mig med… För jag har aldrig kunnat springa. Gå lärde jag mig tidigt, men snubbelfot var nog mitt andranamn många gånger.
      Återigen; Tack för att du delar dina erfarenheter, Maria.
      //P-L

      Liked by 1 person

  2. Jonna Balogh 2016-04-16 / 19:32

    Jag hade alltid ont i magen och huvudet och ja då hade jag ju problem hemma. Blev tillsagd av lärarna att lära mej hålla pennan rätt och hålla besticken rätt. Har än idag problem att äta inför andra. Var alltid trött. Höll på att börja gråta när kompisarna sa att vi skulle ut. Hur skulle jag orka resa mej från den sköna sängen jag låg på? Men det som sitter i mest av allt är ”hypokondriker” ”säg var du inte har ont” ”var inte så dramatisk alltid”

    Liked by 3 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-16 / 21:58

      Tänk att erfarenheterna är så lika! Hur många barn (och vuxna) har växt upp med att få höra att det de känner inte är verkligt? Inte så konstigt att individen tappar tron och tilliten till sig själv. Jag förstår mer och mer varför jag inte vet vad jag känner. Så många har så många gånger talat om för mig att det jag säger att jag känner, kan jag inte känna!
      TACK Jonna för att du delar med dig av dina erfarenheter ❤
      //P-L

      Liked by 2 people

  3. bbnewsab 2016-04-19 / 14:26

    Jag ser här i kommentarsfältet att andra EDS:are har berättat om sina erfarenheter. Den gemensamma nämnaren synes vara att ingen utomstående har sett eller begriptit något. Ja, inte ens de drabbade själva verkar ha förstått att deras kropp varit annorlunda utan tagit det för givet att man ska ha ont och känna sig trött.

    Det är INTE naturligt att ha ont. Eller erfara en trptthet som inte går att sova bort. Absolut inte under livets första decennier.

    Det är VIKTIGT att denna information når ut till ALLA! Inte minst i skolans värld förefaller det än i dag råda mer eller mindre grav okunskap om varför en del av oss är dåliga i gymnastik och friluftsaktiviteter över huvud taget.

    Som jag läste nyss i ett annat kommentarsfält här på din fina blogg, GV Pipili, så har folk överlag svårt att förstå, att orken och förmågan är extremt begränsade resurser för en del av oss.

    De som är drabbade av ett exceptionellt lågt kapacitetstak måste tidigt i sina liv lära sig att hushålla med resurserna. Att kanske duscha själv eller laga sin egen mat kan vara sådana vardagliga aktiviteter som anses vara självklara och föga resurskrävande av majoriteten av oss, men som icke desto mindre för en del av oss lägger beslag på kanske 25-50 procent av dagens sammanlagda arbetskapacitet. Och då blir det inte mycket över till vad man orkar med att göra/genomföra därutöver.

    Bara som ett exempel – fast det har inget alls med EDS att göra. Men jag råkar känna en tjej i 30-årsåldern som har en god relation med sin svärmor. Problemet är att denna svärmor, som bor på annan ort, så gärna vill kunna komma och besöka sina barnbarn, vilket ju är helt OK.

    Det är bara det att den här gifta tvåbarnsmamman av personliga/privata skäl känner sig stressad av att ha svärmor boende hos sig under vart och vartannat veckoslut. Tjejen betonar att svärmor är jättesnäll och jätterar, men hon känner sig ”granskad” och ”betygsatt” av samma svärmor, fastän svärmor aldrig någonsin säger ett ont ord till henne eller hennes sätt att uppfostra barnen och sköta hemmet.

    Och så får den här tvåbarnsmamman som lök på laxen dåligt samvete för att hon tänker som så, att gud vad skönt, denna helg ska vara svärmorsfri.

    Och då har man ju tyvärr svårt att njuta fullt ut av weekend-ledigheten av det skälet (alltså för att man tänker på det viset).

    En undran: Är det någon av läsarna som känner igen sig häri? Finns här någon som har något gott råd att komma med? Än en gång: Det råder ingen fnurra på tråden mellan tjejen och svärmor. Men tjejen känner sig inte ”ledig” eller fri, när svärmor kommer för att hälsa på och stannar från fredag kväll till, ibland, måndag morgon. Är det något som även andra kan känna/uppleva?

    Kanske ska GV Pipili överväga att starta en frågespalt med fokus på personliga relationer? Kan veckotidningarna ha dylika frågespalter, varför då inte en blogg också?

    Liked by 2 people

  4. Piia-Liisa Pisal 2016-04-19 / 16:19

    Du som läser bloggposterna är självklart välkommen att ställa frågor. Vid något tillfälle avseende FM-hundarna sammanställdes en artikel med frågor och svar som uppkommit under en period. Frågor är berikande, de gör att svar måste sökas och på så sätt vidgas kunskapen.

    Välkommen med just dina frågor!
    // Pipili

    Liked by 2 people

  5. Piia-Liisa Pisal 2016-04-20 / 02:01

    Att avböja besök från anhöriga som i sig är omtyckta, men som tar mer energi än de ger är bland det svåraste som finns. Ändå vill jag uppmana till det, åtminstone ibland. En nödvändighet för att orka med att göra det vi vill göra. Tala om för anhöriga och viktiga kära att din familj behöver få vara själva och att det är för att orka njuta tillsammans när ni väl träffas. Kvalitet framför kvantitet. Och framförallt så minns att det är så mycket mer givande om du själv tillsammans med familjen, oavsett hur den ser ut, kan välja i vilken konstellation som du just idag vill umgås.

    Lev & njut av livet när ni kan!

    //Pipili

    Liked by 2 people

  6. bbnewsab 2016-04-20 / 10:31

    Det där var ett svar från dig, GV Pipili, som jag tar till mig, fastän du inte direkt skriver att svaret ska ses som ett svar på just min i går ställda fråga om hur man gör ifall en svärmor älskar sina barnbarn så mycket, att hon vart och vartannat veckoslut väljer att åka för att hälsa på dem, varvid hon naturligtvis, av anständighetsskäl, också måste få bo och övernatta i huset och så att säga bli en i familjen från fredag kväll till måndag morgon. Hur fan skulle det se ut, om svärmor bleve tvungen att tälta ute på gräsmattan, flytta in i familjens husvagn eller, än värre, nödgas ta in på hotell för att lösa logiproblematiken?

    Då om inte förr skulle det kunna bli, som det heter, en fnurra på tråden mellan svärmor och svärdotter.

    Vet du vad, GV Pipili? Jo, jag tycker att du är klok som en uggla och därtill vis, full av allehanda levnadsvisdomar, inte sällan mödosamt förvärvade under årens lopp. Så jag menar allvar när jag nu ber dig att överväga möjligheten att här på din fina blogg, eller annorstädes, öppna en rådgivningsspalt för folk som vill ha hjälp med lite av varje för att kunna få öka sin egen livskvalitet. Ditt nu avgivna råd ska i alla fall jag vidarebefordra till den där tvåbarnsmamman, som jag berättade om i gårdagen kommentar (se ovan).

    Förslag till namn på din nya (rådgivnings)verksamhet skulle kunna vara: Pipili ger goda råd (till dig som vill få högre livskvalitet).

    Fast risken är väl att du skulle få fullt upp med detta projekt, så att du inte längre hunne med att skriva nya fina och engagerande bloggposter. Dygnet har ju ändock blott 24 timmar, vilka ska räcka till alla möjliga ADL-aktiviteter. Så det stannar nog vid att vara ett önsketänkande från min sida. Men nu vet du hur jag tänker. Och jag hoppas du inser fullt ut hur uppskattat ditt svar här ovanför var/blev.

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-20 / 15:06

      Tack!
      Att försiktigt lotsa, men egentligen inte råda, har varit en arbetsuppgift under ganska många år. Och också något som jag har gjort både som privatperson och som anställd, om än inte anställd för att arbeta med en typen av arbetsuppgifter. Därför kommer det inte att bli någon rådgivningsspalt.

      Men självklart kommer jag att fortsätta svara på frågor från alla mina läsare. Och skulle någon önska fråga mer privat finns alltid möjligheten att mejla till Livets Skiftningar. Eller om du har något du vill berätta, diskutera eller bara fundera kring utan att för den skull vilja dela med övriga läsare.

      Återigen; Tack för din respons 🙂

      Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s