Utmattad med EDS -ht

En personlig berättelse om att bli utmattad.
teddy-bear-792279_1280
Utmattad, inte bara trött. Utmattad. Orken som borde finnas finns bara inte. Att ta sig från sängen upp i rullstolen är ett helt företag. Att sitta uppe en kort stund för en bit mat och ett samtal känns övermäktigt. Hur orka? Efter mindre än en timma är orken slut och det finns bara ett alternativ kvar. Sängen. Det går inte att sitta upp utan att nicka till. Trots besök. Vill vara vaken. Kan inte. Orkar inte. Varför utmattad? Vad krävs för att bli så totalt utmattad att energikontot är tomt och övertrasserat? Eller som en elev en gång sa: ”Övertrakasserat”. Det är ett bra ord ur flera olika aspekter. Tröttheten trakasserar både psyket och kroppen. Trakasserar och misshandlar den drabbade så att individen blir helt utslagen även av smärta. Utmattningen och smärtan samarbetar i EDS-kroppen.*health-621351_1920
Att fylla på med behovsläkemedel för att kapa de värsta smärttopparna är en absolut nödvändighet. Kanske tar de iallafall såpass mycket av smärtan att det går att förflytta sig i sängen samt mellan säng och rullstol. Med utmattningen följer en ofta en migränliknande huvudvärk. Vad var det som fick EDS-kroppen att bli så totalt utmattad? Som ni vet har jag, Piia-Liisa, under cirka två månader dragits med ett virus som nu medicineras med antibiotika mot. Antibiotika mot virus? Njae, kanske inte riktigt så, men mot bronkit. Antibiotikan har haft viss effekt och bidragit till att det har vänt till det bättre. Dock är förbättringen långsam. woman-698980_1920
Det som fick kroppen på fall och hamna i ett utmattningstillstånd just för tillfället var ett enkelt vårdbesök. Totalt inklusive resan med specialfordon tog besöket knappa tre timmar. Dessa tre timmar kan nog sägas motsvara det tredubbla hos en för övrigt frisk person som är i motsvarande fas i en influensaliknande episod. Då blir utmattningen begriplig. Att gå från sängliggande till att vara igång nio timmar ungefär – vem skulle inte bli helt slut av det? Lägg därtill ansträngningen vårdbesöket ändå innebar, det tog iallafall knappt en timma, så är det inte längre konstigt eller ens ovanligt att bli helt utmattad. Utöver detta kommer den nedsatthet som fanns redan innan virusinfektionen fick fäste. Flera faktorer bidrar med andra ord till den totala utmattningen som ett tre timmar långt vårdbesök gav. Vad fick utmattningen då för konsekvenser? Nu kan jag bara tala utifrån mig själv, Piia-Liisa. Den mest påtagliga konsekvensen var givetvis orkeslösheten. Att varje moment, som innebar minsta form av ansträngning, var nästintill oöverstigligt. Nu går det inte att helt undvika ansträngning, men däremot att begränsa den. Därtill så följer med tröttheten och den migränliknande huvudvärken stora svårigheter att läsa och skriva. Yrsel och dimsyn. Hjärnan skapar egna meningar vid läsning. Händerna lyder inte vare sig vid handskrift eller på tangentbordet.
keyboard-933568_1920
Fingrarna/händerna far iväg i okontrollerade, ryckiga rörelser. Jag kan slumra till, inte sällan mitt i en mening, och det blir då långa rader med oönskade tecken. Att som exempel skriva ett kort mejl kan ta flera timmar på grund av detta. Och det har då raderats betydligt mer än den text som till slut sänds. Att läsa en text fungerar inte, då det är omöjligt att med blicken följa texten. Även då bildar hjärnan egna meningar. Det obehagliga i detta är att det tar tid för mig att uppmärksamma att de ord som läses (uttalas) faktiskt inte finns i texten! Jag ”ser” dem ju! Många gånger har frågan kommit: Hur mycket av det som lästs är hjärnans egna skapelser och hur mycket står de facto i texten? Att använda telefonen som skrivhjälpmedel är omöjligt. I bästa fall klarar jag, om än med besvär, ett vanligt trådlöst tangentbord med fullstora tangenter. woman-1006102_1920
Nu är utmattning i sig inte något nytt. Efter varje vårdbesök de senaste två månaderna har jag varit utmattad ett par, tre dygn efteråt, men sällan såsom denna gång. Redan innan infektionen tog vårdbesök och då också bassängträningen relativt hårt. Minst en dags vila mellan besöken för att inte bli utmattad. Bassängträningen är tyvärr inställd fram till dess att jag klarar ett vårdbesök utan att bli helt utmattad. Det blir något av Moment 22Jag skulle behöva träna för att återfå kraft och bygga upp muskelmassa, men är för svag för att ens klara resorna till träningen, som jag skulle behöva… Dock finns givetvis förhoppningen att jag kan återuppta bassängträningen när viruset väl läkt ut.
floating-tire-72963_1280
Så ser min vardag ut för närvarande. Jag orkar, knappt, ett vårdbesök per vecka. Jag har svårt att göra det jag gillar bäst – att läsa och skriva. Detta är anledningen till denna högst personliga artikel. Förhoppningen är ändå att genom min beskrivning öka förståelsen för hur en till synes minimal ansträngning kan slå ut både fysiska och mentala funktioner för en kortare eller längre tid.

Tack för att du tagit dig tid att läsa!
//Piia-Liisa

Berätta gärna om dina erfarenheter av utmattning! EDS-baksmälla talas det också om ibland. Är det samma sak som den utmattning du känner eller den jag beskriver i texten?
Oavsett om du själv är drabbad, har vänner, nära och kära eller bara har ett intresse för ämnet som sådant. Kanske är du eller har varit yrkesverksam och mött personer som är/har varit utmattade?
Utmattningsdepression, arbetsrelaterad utmattning eller kanske utmattad av själva livet som sådant?

*EDS -ht = Ehlers-Danlos Syndrom hypermobilitetstypen 

Annonser

5 thoughts on “Utmattad med EDS -ht

  1. bbnewsab 2016-04-21 / 10:04

    Den här sortens informativa bloggartiklar förtjänar stor spridning, även långt utanför EDS-leden. Känslor av utmattning och orkeslöshet förekommer ju också i andra sammanhang. Inte minst har jag läst om att fatigue är vanligt vid cancersjukdom och efter en stroke. Jfr med begrepp som brain fog, på svenska ofta benämnt hjärndimma, hjärntrötthet, mental trötthet eller dylikt. Läs gärna mer här: https://sv.wikipedia.org/wiki/Mental_tr%C3%B6tthet .

    Kanske borde någon EDS:are gå in och redigera vissa avsnitt i den artikeln, åtminstone lägga till EDS som ett av de sjukdomstillstånd, under vilket risken för hjärntrötthetsupplevelser ökar på ett påtagligt sätt.

    Inte minst vid Sahlgrenska akademin i Göteborg (som hör till universitetet därstädes) pågår avancerad framkantsforskning som syftar till att ta fram läkemedel som kan reducera hjärntrötthetsepisodernas varaktighet och djup. Notera den hoppfulla tonen i denna artikel: http://sahlgrenska.gu.se/forskning/nyhet//nya-behandlingsmojligheter-for-hjarntrotthet.cid1216519 . Visserligen ställs ingen bot i sikte men väl symtomlindring. Men det är inte kattskit, det heller.

    Naturligtvis (frestas jag skriva) har dr Eric Ronge – numera även styrelseledamot i EDS Riksförbund (stort GRATTIS till den rekryteringen!) – tagit upp ämnet på sin informativa blogg (som jag hoppas att alla EDS:are prenumererar på). Exempelvis här: https://ericronge.se/2015/01/18/hjarndimma/ .

    Till alla dessa fördjupningstips kan man alltså nu också lägga den detaljrika fallbeskrivning som GV Pipili har valt att dela med sig av här ovan.

    Vad gäller den bloggposten är det, tycker jag, värt att påpeka, att den är välgörande fri från självömkan och tendenser till vad jag ibland lite elakt brukar kalla för tävling i grenen ”Vem är det allra syndast (mest synd) om i hela världen”?

    Det kan räcka, anser jag, att det tävlas i den föga smickrande grenen på Facebook.

    Det gläder mig verkligen att GV Pipili, som driver den här fina bloggen, har valt att INTE ställa upp och tävla i den korkade grenen.

    För övrigt kan väl ändå ingen tävlande mäta sig med vad Monty Python-gänget en gång kom fram till när medlemmarna i den showgruppen valde att ta upp ämnet i en av sina många sketcher.

    Den som segrade den gången bodde, om jag nu minns någotlunda rätt, i en liten skokartong belägen mitt på en högtrafikerad motorväg, Och det säger sig självt, eller hur, att det inte kan bli mycket tid till vila eller avkoppling i sådan livsmiljö, eftersom man städse, dygnet runt, löper risk att få det trångbodda huset (läs: skokartongen) – och därmed sig själv – mosad av någon bils hjul, antingen avsiktligt eller av misstag.

    Nu är jag dock sällan online på Facebook, så jag kan ha missat någon svensk Facebookare som anser sig ha överträffat Monty Pythons traumatiserande boplats mitt på motorvägen. Den som känner till någon kraftfull och imponerande ”Mig är det syndast om i hela världen”-berättelse på Facebook ombedes, vänligt men bestämt, att tipsa mig därom, förslagsvis här i detta kommentarsfält.

    Liked by 1 person

  2. Piia-Liisa Pisal 2016-04-21 / 12:58

    ”Pentti Varg-syndromet” som är Pipilis beskrivning på den tävlingsgren som bbnewsab skriver om, är ett föga smickrande syndrom. Men som även Pipili faller i understundom. Men hon har funnit att det blir både långtråkigt och ensamt i ”Läskiga Skogen” och att sitta där och tycka synd om sig själv. Därför lufsar hon, likt Gidas när mattes enträgna röst gått igenom alla filter, och kottarna trillat ut ur öronen, tillbaka till hemmet igen. Det går kanske inte så fort, men…

    För att gå från fiktion till verklighet. Att tycka synd om mig själv finns sällan anledning att göra. Som nämndes i anekdotisk form ovan, så visst, ibland faller jag ner i självömkans träsk, men tar mig relativt snabbt upp och försöker göra något i stället! Att vara utmattad är jobbigt och tråkigt, men jag är för det första lätt drabbad i jämförelse med andra och för det andra så finns det sådant jag gått igenom som varit långt mycket värre.

    Nu idag var det strömlöshet som ställde till det, samt att wp automatiskt sorterar bort kommentarer innehållande fler än två länkar och lägger dem för manuellt godkännande innan publicering. Därav tog det en stund innan kommentaren blev synlig, vilket jag beklagar.

    Jag tackar för de vänliga orden om bloggposten. De värmer verkligen mitt ❤

    //Pipili
    alias Piia-Liisa

    Liked by 1 person

  3. pixi 2016-04-23 / 13:18

    Åh känner s¨väl igen mej förutom jag har ingen hjälp, det är så tröttsamt att vara utmattad o trött efter varje aktivitet.Så skönt att hitta en blogg som din , du förklarar verkligen bra. Själv har jag svårt att beskriva mej i ord men du är inte ensam och inte jag heller tydligen.. ja vi får fortsätta kämpa o acceptera att det är så här , kunde ju vara värre , kram på dej!!

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-23 / 14:15

      Jag uppskattar och gillar att du kommenterar, men beklagar att även du, Pixi, drabbas av utmattning efter att du har gjort något. Att du som läsare av min blogg kan känna igen dig, gör det meningsfullt för mig att skriva. Det ger mig ett kvitto på att det jag skriver åtminstone har en viss grad av allmängiltighet när det gäller personer med sjukdomar som EDS, fibromyalgi, ME/CFS (som är långt värre drabbade än vad jag är) och många andra sjukdomstillstånd och/eller syndrom.
      Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter!
      Kramar är alltid ömsesidiga så därför:
      KRAM ❤
      //P-L

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s