EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

Annonser

11 thoughts on “EDS -ht och min morgon

  1. Inte bara sjuk 2016-04-22 / 23:26

    Helt rätt, det är viktigt att göra skillnad på natt och dag! Det är lätt att glömma detta.
    Det är svårt att få en dygnsrytm när man är sängliggande stora delar av dagen. Nu är inte jag sängliggande i samma omfattning som dig men det där är något jag behöver bli bättre på.
    Hur ofta händer det inte att jag blir kvar i samma kläder som jag la mig i kvällen innan? Jag ligger under samma täckte både dag som natt.

    Det är det värsta jag vet att gå och lägga mig utan att ha ”gjort dag”. Ändå så gör jag det 😉 Är det något vi ska satsa på så är det nattsömnen, den behöver vi verkligen!

    Tack för rebloggen ❤

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-23 / 00:46

      Tack själv! Du skriver fakta långt mycket bättre än vad jag gör, därför länkar/rebloggar jag gärna.
      När det gäller dag/natt har jag en fördel i att ha morgon- resp kvällshjälp. Då blir det så att jag får sängen bäddad/uppbäddad samt att jag alltid byter om. (Därtill kommer att mina kläder ofta är fuktiga då jag svettas mycket och att jag om inte annat behöver byta av den anledningen.) Men jag är noga på att skilja mellan dag och natt. Jag sover alldeles för dåligt ändå, utan att försvåra ytterligare för mig själv.
      Skulle vara skönt att kunna lägga till åtminstone ett par timmar till nattsömnen, men det tycks omöjligt. Försöker lite nu och då – med samma resultat att jag vaknar vid fyratiden istället för vid sextiden på morgonen. Nu sover jag som regel mellan kl 2 och 6 i ett sträck. Det är i sig en förbättring, då jag tidigare hade tvåtimmarspass… Sedan blir det att jag slumrar lätt av och till under dagen, men försöker hålla mig vaken i så stor utsträckning jag kan.

      Återigen; Tack för en bra blogg – Inte bara sjuk!

      Liked by 1 person

      • Inte bara sjuk 2016-04-23 / 23:23

        Har du testat melotonin? Det är rätt vanligt när man blir äldre med tidigt uppvaknande. Melatonin (receptbelag) är ett sömnhormonet som man kan tillsätta i tablettform. För vissa funkar det och det finns inga studier som visar på att det vare sig är farligt, vanebildande eller har några skadliga effekter. Jag har testat man inte fått någon bra effekt men jag har svårast med insomningen. Jag behöver sömntabletter och en träklubba för att jag ska somna 😉

        Du får länka på så mycket jag vill. Inte alltid jag håller mig helt faktabunden men jag brukar hänvisa till källor när det är ren fakta så att man ser skillnad på vilket det är.

        Liked by 2 people

      • Piia-Liisa Pisal 2016-04-23 / 23:52

        Jag har inte testat Melatonin, men det kan vara idé att göra det. Får försöka ta upp det med hemsjukvården. Jag har som regel inga problem att somna, men sover lätt och vaknar istället. De fyra timmarna jag sover, sover jag på Imovane och Mirtazapin. Senast jag tog upp det fick jag veta att fyra timmar är ungefär var Imovane sitter i.
        Tack för att jag får länka. Tänker att det är postivt om vi som bloggar om EDS bland annat kan hjälpa varandra. Vi har ju alla olika infallsvinklar och personligen ser jag det som att det gör att vi kompletterar varandra. Syftet tror jag vi har gemensamt – att verka för att kunskapen om EDS ökar, kanske framförallt inom vården. Detta liksom önskan om att vi alla ska få god hjälp oavsett var vi bor i landet!
        //P-L

        Liked by 1 person

      • Inte bara sjuk 2016-04-24 / 00:24

        Håller med, man kan alltid lära sig något av varandra 🙂

        Jag tycker verkligen du ska be att få testa melatonin! Tänk om det skulle göra skillnad för dig, en sådan enkel sak. Jag skulle tro att Cirkadin som verkar hela natten vore något för dig 🙂

        Liked by 2 people

  2. bbnewsab 2016-05-02 / 10:24

    Jomenvisst är det så, att man måste skilja på dag och natt vad gäller aktivitetsgraden. Alltså ha ritualer som markerar att detta är en aktivitet som är avsedd att bedrivas under dagtid, då solen (förhoppningsvis) lyser och värmer. Det är därför viktigt att, vilket också Inte Bara Sjuk är inne på i sina kommentarer här ovan, att skilja på dag- och nattklädsel, typ att även om man är frusen av sig och behöver strumpor på fötterna eller vantar på händerna nattetid, så ska dessa strumpor eller vantar INTE användas för dagligt bruk utan vara just nattklädesplagg, allt för att markera och understryka skillnaden mellan tid på dygnet.

    Fast visst kan det ta emot, om man nu har ont, att först ”tvinga” sig till att ta av sig strumpor för att sedan ta på sig ett par nya strumpor. Men försök ändå att skilja på dag- och nattkläder. Likadant med maten. Nattliga måltider bör inte vara en trerätters middag inklusive för- och efterrätt. Det är bättre med tydliga skillnader mellan mat nattetid och mat dagtid.

    När allt kommer omkring, är vi alla beroende av ritualer. Det är en del av vår mänskliga natur. OCD bör, anser jag, ses ur ett spektrumperspektiv, innebärande att vi alla har mer eller mindre tydliga OCD-drag i oss. Fast vi måste se till att inte bli fångar/slavar under ritualerna. Flexibilitet behövs inte minst för livskvalitetens skull.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-02 / 10:34

      Kan bara instämma. Även om sömnen inte infinner sig så är jag noga med att skilja på dag och natt. Allra synnerhet som sängen är den plats där smärtan ges minst utrymme! Därför bäddas alltid sängen och jag går upp och klär mig osv. Försöker så långt som möjligt äta dagens måltider i köket och endast nattmål/tidig frukost + fm- och emkaffe i sängen.
      //Pipili

      F.K har influensan nu tagit om med hosta och feber 😦

      Liked by 1 person

  3. bbnewsab 2016-05-02 / 10:30

    Apropå melatonin, så är det hormonet viktigt också för dygnsrytmer och årstidsrytmer. Bland annat fåglars ruggningsbeteende styrs i hög grad av just melatoninhalt i hjärnan/blodet.

    Så vi får hoppas att varken Inte Bara Sjuk eller GV Pipili ska drabbas av ruggningssymtom framöver. Fast varifrån ska i så fall deras tappade fjädrar komma?

    Ni båda sätter ju, till skillnad från vissa andra (nomina sunt odiosa), en ära i att INTE uppträda i, som man säger, lånta fjädrar. Kort sagt, det som står att läsa på era bloggar är INTE plagiat utan egenproducerat. Heder åt er för det!!!

    Inte minst därför är era bloggar så intressanta, och lärorika, att följa.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-02 / 10:37

      Pipili suger åt sig beröm som en lätt fuktad svamp suger vatten 😉 Bockar och tackar och kommer att göra sitt bästa för att bloggen ska vara intressant, lärorik och även rolig att följa fortsättningsvis också!

      Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-02 / 23:35

      ”Om man ändå superlim har
      sitta lånta fjädrar sällan kvar
      och hos alla och envar
      bli bilden blott en rumpa bar”

      Därför är det bättre att ha sin egen fjäderdräkt. Tycker jag att någon annan har gjort något bra så visar jag upp fjäderdräkten där den hör hemma! På så sätt slipper jag många problem.//Pipili

      Liked by 1 person

  4. bbnewsab 2016-05-03 / 00:00

    Låt oss hoppas att nya styrelsen i EDS Riksförbund har samma inställning som du dävidlag, GV Pipili. Det var ju lite si och så med den saken i gamla förbundsstyrelsen.

    Fler borde tänka och resonera som du gör. Det är lite som jag brukar kommentera folk som så uppenbart ljuger: ”Det är bättre att säga sanningen, den är lättare att komma ihåg och man slipper motsäga sig själv och sända ut signaler om att man för fram dubbla budskap.”

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s