När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.

Annonser

5 thoughts on “När litet blir stort – om bemötande del 3

    • Piia-Liisa Pisal 2016-04-30 / 08:16

      Tack för din kommentar. Dina ord värmer. Och bemötande går att skriva mycket om. Ett gott bemötande gör så mycket.
      //P-L

      Liked by 2 people

  1. bbnewsab 2016-05-02 / 21:14

    Jättebra artikelserie/miniserie om detta med bemötande.

    Inte minst läkare kan vara rätt stroppiga av sig. Inbilla sig att de vet bäst eller åtminstone betydligt bättre än patienten själv gör om hur hen mår. Vilket kan få nästan katastrofala konsekvenser för patienten, dvs den part som är den underlägsna i alla avseenden i vårdsammanhang.

    Medicinsk vetenskap utvecklas ständigt. Jag erinrar mig att när jag var ung så hette det att nyfödda inte hade tillräckligt utvecklat nervsystem för att man skulle behöva ge dem smärtlindring inför injektioner eller rent av vid (mindre) kirurgiska ingrepp! Varför ta risker med sedering av neonatalbarnet, när det ändå inte hade obehag av den tillfogade smärtan? Så gick diskussionerna på läkarnivå.

    Ungefär lika meningsfullt, alltså, som om en djurvän skulle få för sig att ge en daggmask smärtlindring, innan den träs upp på metkroken. Inte plågas masken, heter – eller snarare hette – det ju. Lika lite som fisken som huggit på betet påstås plågas.

    I dag vet vi (något) bättre. Visserligen kanske inte masken eller fisken lider i psykisk mening. Men de uppvisar stressreaktioner, i alla fall fisken.

    Och likadant med nyfödda människobarn. Det blir alltså ett stresspåslag i deras kropp, när fysisk smärta tillförs utifrån, Och DET är naturligtvis inget eftersträvansvärt.

    Inte heller går det att komma ifrån, att vi människor reagerar mycket olika på samma sorts smärtstimulus. Jag hade en farbror som blev galloperererad på den gamla goda tiden, då man efter kirurgisk borttagning av gallblåsan fick vistas flera dygn på sjukhus medan man sakta återhämtade sig – samtidigt som en flåshurtig sjukgymnast dök upp intill sjukhussängen och uppmanade till smärtsamma djupandningar (vilka förstås spände i operationsärret och gjorde mycket ont). Men denne farbror imponerade på alla, från läkare till sjukvårdsbiträden. Några timmar efter uppvaknandet efter operationen var han uppe och gick runt på avdelningen.

    ”Har du inte inte?” frågade personalen honom. ”Det brukar de allra flesta ha.”

    ”Äsch”, svarade han, ”det man inte dör av, det härdar en, så resonerar jag.”

    Jfr även med boxare som pucklar på varandra i en boxningsring. I stridens ”hetta” känner de inte smärtan. Legitimerad misshandel vore väl ett bättre namn än boxning – eller vad säger du, GV Pipili?

    Så läkarna borde en gång för alla lära sig, att det där med smärtkänslighet är något som är väldigt individuellt. Stora interpersonella skillnader föreligger, alltså. Ja, inte sällan kan de intrapersonella skillnaderna också vara påtagliga, dvs vissa tider tål man mer, andra mindre, smärta. Bland annat har man funnit att det finns sådana smärtkänslighetsvariationer som samvarierar med den kvinnliga menscykeln.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-02 / 21:54

      Vad Pipili anser om boxning och de som dessutom kallar det sport (!) lämpar sig inte att uttrycka vare sig i tal eller skrift, men legitimerad misshandel må kunna stå som ett ”snällt” epitet på detta.
      Avseende smärta är det precis som du skriver, stora skillnader. Det som kanske upprör mig mest är just det faktum att både läkare och annan personal tar sig rätten att definiera vad patienten upplever. Jag upprepar mig – men en upplevelse är alltid sann! Sedan kan förklaringen till densamma vara felaktig, men aldrig själva upplevelsen. För att ta exempel som du nämner med boxning så kan kanske den som gick ur ringen som förlorare ha ont i huvudet pga hjärnskakning och förklara sina smärtor med att det beror bara på att jag är besviken över förlusten. Yrseln och huvudvärken är hans upplevelse, den är alltid sann liksom besvikelsen han känner. Men hävdar han därtill att yrseln endast har sin grund i besvikelse och inte något samband med de slag han mottagit mot sitt huvud, så kan förklaringen ifrågasättas. Men hans upplevelse av att besvikelsen gjorde honom sjuk förblir sann.

      Där får smärtpatienten ofta höra att upplevelsen av hur ont något gör inte är sann. Den ifrågasätts och när patientens upplevelse ifrågasätts kränker också personalen patienten. Och bidrar därtill att öka upplevelsen av faktisk smärta då det numer är känt att negativa upplevelser förstärker smärtupplevelsen. Det har visats genom sk f-MRI, en slags kamera som kan fånga kemiska processer i hjärnan. Jag bollar tillbaka den tekniska delen till dig, bbnewsab, då du har mer kunskap om det än vad jag har.
      //Pipili

      Liked by 1 person

  2. bbnewsab 2016-05-02 / 22:16

    Ja, det finns nog inte många områden inom medicinen som är så komplicerade som detta med smärta och smärtupplevelser. Mycket handlar om förväntningar.

    På sätt och vis finns det likheter med placebo och dess motsats, nocebo. Precis som sockerpiller kan förbättra ett sjukdomstillstånd (= placebo) eller förvärra detsamma (= nocebo; tänk på voodoo) så kan förväntningar (grundade på typ gamla minnen och/eller tidigare traumatiska upplevelser) påverka smärtupplevelsen.

    Psykologer talar i dessa sammanhang ofta om ”locus of control”. Detta begrepp innebär att om man har känslan av att kunna (åtminstone delvis) styra själv över smärtupplevelsen genom att vid behov kunna öka/minska densamma, så tenderar smärttoleransen/smärtfördragsamheten att öka. Patienter som fått möjlighet att vid behov självinjiciera smärtlidrande medel i blodbanan brukar förbruka mindre mängd smärtlindringsmedel än de som inte erbjuds denna möjlighet.

    Så idealet synes vara att man upplever sig ha en internaliserad/intern ”locus of control”. Men om ens ”locus of control” är externaliserad/extern, dvs om man saknar egna möjligheter att gripa in vid behov, då behöver man mer smärtlindring. Eller annorlunda formulerat: Den som har tillgång till potenta smärtlindringsläkemedel hemma, att användas vid behov, synes vara i mindre behov av dessa läkemedel än de som inte har dem tillgängliga hemmavid.

    Jag kan lätt tänka mig, att den som känner sig bli/vara kränkt uppfattar situationen i fråga som att hens ”locus of control” har förlagts externt (= utanför den egna viljan/förmågan/möjligheten). Detta innebär naturligtvis i så fall, att den sortens bemötande bidrar till att öka smärtupplevelsen/smärtintensiteten.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s