När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!

Annonser

15 thoughts on “När händerna inte lyder… EDS-ht

  1. Björn Törngren 2016-05-28 / 14:03

    Mina händer fungerar…
    Och efter att ha läst ditt inlägg så borde jag uppskatta det mer än vad jag faktiskt gör.
    Tack för påminnelsen Piia-Liisa…

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-28 / 14:09

      Tack själv för din kommentar. Och även jag tog väldigt mycket för givet, innan kroppen började säga ifrån!
      /P-L

      Liked by 1 person

  2. Anna 2016-05-28 / 14:03

    Tack för en intressant berättelse om hur det kan vara. Vi tar så mycket för givet när allt fungerar enligt det vi kallar normalt. Men väldigt ofta gör det ju inte det. Fortsätt kämpa med att komma till skrivandet. Om ditt väsen säger att du ska skriva ska du lyssna på det 🙂

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-28 / 14:10

      Tack för din kommentar! Och jag prioriterar ofta skrivandet framför andra, mer vardagliga aktiviteter.
      //P-L

      Liked by 2 people

      • Anna 2016-05-28 / 14:33

        Bra. Det ska jag lära mig av också. Att inte bara göra ”måste-saker” först hela tiden. Jag övar mig på det jämt!

        Liked by 2 people

  3. bbnewsab 2016-05-28 / 15:19

    Detta blogginlägg påminner mig om bibelorden ”När anden är villig men köttet är svagt” (eller som ett automatiskt översättningsprogram föreslog: ”När anden vill men köttet är segt”).

    Så länge som ”anden” (glöm ordets religiösa konnotationer) inom en vill mer än vad kroppen förmår göra – är inte det en bra definition på vad liv är, eller snarare på vad det innebär att leva?

    Varje spädbarn vill mer än det förmår göra. All inlärning av nya saker, nya ord, nya förmågor, nya egenskaper etc beror på denna förmpga, denna vilja. Att nästa minut, nästa timme, nästa dag, nästa månad, nästa år osv kunna och veta lite mer än det som jag kan/behärskar just här och just nu.

    Som vuxen må man ha en handikappad kropp som sätter stopp för ytterligare utforskning av omgivningen och verkligheten. Men så länge som man har en längtan, en önskan, en drivkraft (you name it) att lära sig något nytt – eller, för den delen, att kunna upprepa något man redan kan/behärskar sedan tidigare – ja, då lever man. Då visar man att man är ”still alive and kicking”. Då visar man att man inte är någon själlös zombie (bortse från själsbegreppets religiösa konnotationer). Då kommunicerar man att man vill leva, orkar leva – trots alla livets jävligheter.

    Vad gäller olydiga händer tror jag det finns en neurologisk förklaring till det fenomnet. Det handlar om överstimulering av hjärnan, i hjärnan.

    Kända överstimuleringsstimuli är smärta (= ett ständigt signalflöde till hjärnan om att åtgärda något som verkar vara fel) och stress (= tillfällig överbelastning som om det vill sig illa kan bli kronisk sådan, något som är att likna vid när datorn signalerar att dess minne inte råcker till för att utföra begärt kommando). Därtill kommer att trötthet (både fysisk och psykisk sådan) sänker den tröskel, vid vilken överstimulering av/i hjärnan inträffar.

    Alltså: Vid kontinuerlig smärta (värk) blir delar av hjärnan överansträngd (sönderstressad). Det minskar manöverutrymmet.

    Hjärnans förmåga att undvika (temporär) överansträngning kan också reduceras till följd av trötthet (både fysisk och mental sådan).

    Dvs manöverutrymmet – eller snarare manövreringsförmågan – naggas i kanten från båda hållen. Såväl uppifrån som nedifrån. Toleranszonen blir allt smalare.

    Denna onda cirkel av händelser kan till slut rent av bli självgående. Resultatet blir då åsatt diagnosen fatigue (utmattningssyndrom). Olydiga fingrar är blott ETT av flera symtom som ingår i det syndromet.

    Jag har själv varit med om en sådan här överbelastningssituation. Det var när min pappa ramlade ned för en trappa. Jag hörde ljudet när hans huvud slog i varje enskilt trappsteg. Kloink, kloink, kloink. Totalt 22 trappsteg.

    Tur att det fanns knapptelefon i huset (detta var före mobiltelefonernas tid). Med en petmojtelefon hade jag nog inte kunnat slå numret till räddningstjänsten. Fingrarna var fumliga. De lydde mig inte.

    Men ambulansen kom. Någon sade till mig: ”Vet du var pappas patientbricka finns?” Jo, det visste jag. Den fanns i en sorts handväska i en av garderoberna. Fram med väskan. Men fingrarna lydde mig inte. Jag kunde inte öppna väskan. Det gick bara inte. Trots att en tvååring lätt som en plätt skulle ha kunna pilla upp det enkla knäpplåset. Till slut fck jag säga till ambulanspersonalen att hjälpa mig att öppna väskan och plocka fram patientkortet.

    Nu efteråt ser jag det hela som ett resultat av att jag hamnade i akut stress. Min hjärna hade till följ därav blivit ”overloaded”, något som ledde till att fingrarna blev fumliga och vägrade att lyda mig.

    Det var i sig ytterligare en traumatisk upplevelse för mig. Utöver allt det andra traumatiska om inträffade denna ”minnesvärda” kväll. Jag, en vuxen man som inte ens förmådde öppna en väska, vars lås en tvååring skulle kunna öppna inom max fem sekunder.

    Och nu tänker jag som så, när jag läser om GGV Pipilis fumliga händer och fingrar, att så har hon ju det från och till kanske varje dygn, i alla fall flera gånger i veckan.

    Det kan inte kännas kul alls.

    Men ge inte upp, GGV Pipili! Ditt bloggande kan ses som en win/win-situation. Din självkänsla växer när du märker hur uppskattade dina blogginlägg är. Och alla vi – och vi är många numera – som följer dig och ditt bloggande lär oss att livet kan vara BÅDE en dans på tagglösa rosenbäddar OCH på stickiga tisteltörnen (blandade med brännässlor).

    Kort sagt: Du förmedlar livskunskap/levnadskunskap, GGV Pipili! Du behövs!!!

    Utan din blogg skulle bloggosfären kännas bra mycket fattigare. Du, om någon, tillför det som ekonomerna kallar för mervärde.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-28 / 16:11

      Tack min vän, för det fina svaret. Utförligt förklarande (som alltid) och uppmuntrande och stärkande för Pipilis självkänsla och självförtroende. Något som tidigare blivit rejält tilltufsat, milt uttryckt. Kan jag genom Livets Skiftningar göra bloggvärlden rikare och tillföra ett mervärde till densamma är det givetvis något som uppmuntrar mig att fortsätta på inslagen väg. Kanske den breddas med lite mer varierande artiklar inom de områden jag idag skriver om.

      Avseende händerna får jag välja att skriva eller att göra andra saker. Jag kan inte göra både och. Sådant som för mig innebär riskmoment, t ex att handskas med varm mat, hjälper mig hemtjänsten med. Likaså att slå upp kaffe på termos och mycket mer. Även sådant som kräver uthållighet har jag hjälp med. Skriva SMS är sådant jag till stor del avstår från då det blir för svårt. Prioriteringar.

      Tyvärr innebär det också att jag ibland tvingas skjuta fram en bloggartikel pga att det helt enkelt inte går att skriva, trots att jag har material till artiklar ligger klart att bara sammanställa. (Vissa gånger kan det räcka med att prioritera bort annat arbete vid datorn för att en artikel ska kunna färdigställas.)

      Men som ordstävet lyder: ”Bättre lyss till den sträng som brast, än att aldrig spänna en båge” Och när strängarna brister i mina artiklar hoppas jag att du som läsare också upplyser mig därom. För det är genom era kommentarer, reflektioner och reaktioner både här i bloggen och på FB som gör att jag kan utvecklas som skribent.

      I morgon (Mors Dag 2016) kommer jag att uppmärksamma Mammor ❤
      //Pipili

      Liked by 1 person

  4. bbnewsab 2016-05-28 / 16:48

    Det blogginlägget (om mammor och vad det betyder både för barnen och parrelationen) ser jag fram emot.

    Liked by 1 person

  5. LILLGAMMAL 2016-05-28 / 18:57

    Tårarna rinner här när jag läser ditt fina inlägg..
    Känner igen mig så väl och har precis nu ett helsike med fingrar som inte ”lyder” och dessutom gör så ont så ont.
    Tack för att du sätter ord på saker som så många av oss upplever dagligen.
    Stor kram

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-28 / 19:06

      Tack för din kommentar. Känner och lider med dig. Hoppas av hela mitt ❤ att du blir bättre i dina händer.
      Kramar
      // P-L

      Liked by 1 person

  6. Anna 2016-05-28 / 19:27

    Jag, som andra, som kommenterat din blogg, vill hålla med! Du skriver så intressant, spännande och underfundigt (tack för troll-berättelsen i Askersunds-tidningen). Förstår det du beskriver,om svårigheten att få tankarna på plats med penna eller tangenter, trots den eviga viljan så sviker kroppen, för mig med. Fingrar, handleder, armbågar, axlar, nacke värker och gör inte alls som man tänkt sig. Skönt att du inte ger upp utan ser ljus och glädje!

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-28 / 23:51

      Tack för din kommentar. Ge upp finns inte på kartan. För mig är denna blogg en stor källa till glädje fr a genom kontakten med dig och alla ni andra som läser.
      Genom att du läser och kommenterar hjälper du mig att orka en stund till, och trots smärta skriva.
      (Det gäller även er som läser utan att kommentera)
      Återigen; Tack för din kommentar och en Trevlig Mors Dag till dig.

      Jag önskar alla, både ni som känner er som Mamma och mor, oavsett biologiskt kön och om man har barn eller inte, och övriga, en Trevlig Mors Dag!
      /P-L

      Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-29 / 03:36

      Ibland följer inte minnet med när jag svarar! Skulle skriva ett Tack för att du uppskattar artikeln i Nya Askersunds Tidning.
      Här kan ni som inte har möjlighet att läsa pappersupplagan, som finns att hämta som gratistidning i Sydnärke, chans att läsa tidningen på webben : Nya Askersunds Tidning maj 2016

      Liked by 1 person

  7. Lisbeth Johansson 2016-06-19 / 15:44

    Tack för era synpunkter. Nu förstår jag att det inte är jag som inbillar mej att fingrarna inte lyder. Jag har blivit opererad i båda tummarna men tycker inte att övriga leder heller lyder. Mycket tänkvärda ord. Tack.

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-19 / 18:06

      Tack för din kommentar. Skönt att höra att du blivit hjälpt av bloggen. Och fingrar som far och flaxar överallt där de inte ska vara är vi säkerligen många som upplever. För mig personligen innebär det, utöver att fingrarna far över tangentbordet, att jag tappar det mesta. Se t ex en av de senare artiklarna; EDS -ht – När det mesta blir blött
      //P-L

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s