Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920

 

Annonser

2 thoughts on “Maj månad och EDS

  1. bbnewsab 2016-05-30 / 21:47

    Jag pratade härommånaden med en läkare som besöker samma gym som jag gör. Han är ortoped. Vi kom in på bland annat EDS. Aha, sa han, det är den där sjukdomen som man diagnostiserar genom att se hur högt upp man kan lyfta huden från dess underlag.

    Jag blev lite brydd. Efter att ha kommit i kontakt med GGV Pipili här på denna blogg och lärt mig en del om EDS via hennes bloggande (och dessförinnan även genom att följa Inte Bara Sjuk-bloggen) så slog det mig, att extremt utsträckbar/uttänjbar hud väl knappast kan sägas höra till de mest signifikativa diagnostiska kriterierna för att någon ska erhålla diagnosen EDS. Eller har jag fel? Är det kanske just så man går till väga för att snabbt ställa en preliminär diagnos? Alltså att man tar ett fast grepp om huden på patienten för att se hur högt upp man kan lyfta denna vävnad från dess ”underlag”/”vilobädd”?

    Hur ligger det till med den saken? Nån som kan berätta?

    Kanske GGV Pipili själv känner till hur relevant just det symtomet är för att man ska kunna ställa diagnosen EDS?

    En helt annan sak: När jag ser det videoklipp som ingår i (dvs hör till) denna bloggartikel, är det två saker jag slås av: 1) den skeva könsfördelningen bland de EDS-patienter som får komma till tals; samt 2) att det verkar finnas vissa gemensamma anletsdrag hos EDS-patienter (sedan tidigare har jag därutöver närt en idé om att EDS kanske också ”syns” på hur en persons händer och fingrar ser ut). Även detta skulle jag vilja få ett ”expertutlåtande” om. Är det bara något som jag fått för mig? Eller ligger det något i min ”observation”?

    Så därför undrar jag nu: Är det på det viset att att det är nästan bara kvinnor som drabbas av EDS?

    Samt: Är det bara som jag inbillar mig, när jag menar/tycker att man kan se på någons ansikte, eller händer/fingrar, att den personen nog har diagnosen EDS? Ibland kan man som bekant få för sig både det ena och det andra. Utan att det finns fog för det. Är jag måhända ett offer för alltför fritt ”fantiserande”?

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-05-30 / 22:21

      Elastisk hud (gummihud) är ett av många symtom på EDS, men långt från alla har den översträckbara huden. Det förekommer också att man har ”bebishud” dvs väldigt mjuk och len hud istället. Själv är min hud töjbar till viss del, något lite mer än hos en frisk. Men den är fr a väldigt mjuk och när jag nu passerat mittlinjen och är 50+ är jag mycket tacksam för just detta – den ger nämligen inte just några rynkor alls i mitt ansikte!

      Könsbundet är det inte, men det tycks som om fler kvinnor drabbas hårdare än män. De män jag känner till med EDS har endera en ”mild” dvs relativt besvärsfri variant eller en riktigt svår och allvarlig. Men jag vill tillägga att det är min högst ovetenskapliga observation. Kanske kan det vara så att männens ökade muskelmassa till viss del skyddar? Någon som vet?

      Om det syns på händer och fingrar vet jag inte någonting om, och av de EDSare jag har kontakt med så är vi inte mer lika eller olika varandra än vad friska personer är. Däremot kan jag tänka mig att den som är van vid att se patienter med EDS som har instabilitet i leder som bär upp kroppen såsom höfter och bäcken säkerligen kan se på hur vi går då just bäckeninstabilitet ger en ganska karaktäristisk, nästan vaggande, gång. Det kan jag se på personer just med bäckeninsufficiens hur lika det är. Därmed inte sagt att instabiliteten nödvändigtvis måste vara EDS.

      Här kan du läsa mer om EDS och de olika typerna: EDS Socialstyrelsen

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s