Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Annonser

10 thoughts on “Multisjuk och ny diagnos

  1. bbnewsab 2016-06-15 / 22:15

    Innehåller brevet verkligen inga tips och råd om hur du kan/bör agera på egen hand?

    Jag menar så här: I brevet, som berättar att du har för högt blodsocker och därmed diabetes typ 2, borde/kunde en broschyr bifogas med allmänna råd om hur man kan/bör ändra sitt ”leverne” i blodsockersänkande syfte.

    Sedan kommer du i ett senare skede att erhålla mer ”skräddarsydda” råd och tips i samband med att du ska få träffa diabetessköterskan. Alltså om 2-3 månader.

    Om ingen broschyr finns utarbetad och därmed inte heller kunde bifogas informationsbrevet, tycker jag att en seriös vårdgivare åtminstone borde hänvisa till bra sajter på webben, där man kan skaffa sig information i ämnet. En bra start är ofta 1177.se-sajten.

    I just ditt speciella fall, med bland annat EDS och inte minst Mb Addison som blodsockerpåverkande ”sidodiagnos”, kan jag tänka mig att du är i behov av skräddarsydda råd direkt, dvs snarast möjligt, eftersom din komplicerade sjukdomsbild gör de flesta av de allmänna råden svåra att efterleva.

    Det är inte säkert att den som skickat det här brevet till dig har klart för sig alla dina andra diagnoser. Och då kan det bli fel. Typ att de allmänt hållna råden är svåra/omöjliga att efterfölja för dig (som till exempel det vanliga standardrådet att man bör motionera regelbundet).

    I ett sådant fall är givetvis det bästa – för både vårdgivaren och för dig – att du finge en skräddarsydda vårdplan utformad omgående.

    Just därför borde du kunna få gå före i kön till diabetessköterskan.

    Men jag misstänker att i så fall måste du själv ta initiativet till att så ska ske. Du gör klokt i att inte räkna med att vårdgivaren ska komma till den insikten på egen hand. Om den här insikten hade funnits hos vårdgivaren i nuläget, kan man mu tycka att det borde ha stått i brevet, att du kommer att erhålla förtur till diabetessköterskan. Nu gör det inte det.

    Det är lätt att förstå att du känner dig mer eller mindre sviken av vårdgivaren. Men du får inte låta dig passiviseras av den känslan, GGV Pipili. Visst ÄR det tråkigt att du själv måste driva den här frågan, det här ärendet, vidare. Och jobbigare. Det är dock bara att bita ihop och acceptera, att så nog är fallet. Att ”felanmäla” gör inte saken bättre. Satsa hellre på att få till stånd en dialog, under vilken du ges tillfälle att argumentera för varför du behöver få gå före i kön. Om du förvägras en sådan här dialog, ja DÅ återstår det kanhända inget annat än att felanmäla handläggningen av ditt sjukdomsärende.

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-15 / 22:22

      Tack för din kommentar! Det enda ”rådet” jag fick var att undvika sockertäta livsmedel och drycker… Brevet är ca fem meningar långt! Men den läkaren som skrivit är ökänd…
      //Pipili

      Liked by 1 person

    • Maria E 2016-06-16 / 12:39

      Instämmer helt med det du skriver BBNEWSAB! 🙂

      För en ”normal patient” fungerar det säkert, men nu är det lite mer komplicerat.
      Läkare har ibland en dålig föreställningsförmåga. Inte ovanligt att de själva har ett funktionshinder inom neuropsykiatriska området… 😉
      Det är säkert inte elakt menat utan du fick beskedet enligt ”standard presidium”.
      Ät mer kokta grönsaker på tallriken (för lång mättnad) och minska pasta, bröd och potatis.
      Det här fixar du Piia-Liisa! 😁 💞
      Satsa på ett gott samarbete med diabetessköterskan, så kommer det här fungera bäst.

      Liked by 2 people

      • Piia-Liisa Pisal 2016-06-16 / 18:07

        Tack för ditt svar, dina råd och din uppmuntran 🙂
        Läkaren är ökänd för nonchalans och bristande empati bland annat och det är samma person som i artikeln Telefonsamtalet. Pasta kan jag knappt äta, potatis är begränsat till ca en kupa mos de dagar matlådorna jag köper från kommunens mattjänst innehåller kokt potatis så kanske tre ggr/vecka och även bröd har jag begränsat 😉

        Jo, jag är övertygad om att jag kommer att klara av det.Det fanns inte ens ett telefonnummer dit jag kunde ringa om jag hade frågor! Det jag ville belysa med min artikel är sättet att lämna besked till en patient där läkaren de facto inte har en aning om hur reaktionen blir på besked. I värsta fall kan ett sådant här besked vara det som får bägaren att rinna över om det tidigare staplats trauman av olika slag ovanpå varandra. Det kan vara att jämföra med att få vilken svår diagnos som helst, även om det kanske inte direkt överraskar och i allra värsta fall kan ett sådant här brev vara dödligt!

        Det är det jag vänder mig emot – att lämna besked som förändrar livet för all framtid med fem rader (ca) i ett brev är inte acceptabelt. Det är min personliga åsikt.
        //P-L

        Telefonsamtalet
        Att få en diagnos

        Liked by 1 person

  2. bbnewsab 2016-06-15 / 22:51

    Dålig kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare gör sjukvården ineffektiv. Dvs både samhället (ineffektiv användning av skattepengarna) och den enskilda vårdtagaren (i form av sänkt livskvalitet) förlorar på detta.

    Därför borde du skriva en debattartikel härom. Ger inte ditt landsting ut en tidning som skickas ut via posten ett par gånger om året till dem som tillhör detta landsting? I så fall skulle du kunna kontakta den tidningens redaktion och efterhöra, om det du råkat ut för kan vara värt att belysa i denna landstingstidning. Tryck då på det är föga kostnadseffektivt att handlägga ett sådant fall, som du nu beskriver, på det konventionella viset, dvs utan hänsyn tagen till att du är multisjuk och därför i behov av skräddarsydda råd redan från dag 1.

    En annan framkomlig väg skulle kunna vara att vända sig till den som är chef för just din VC och lägga fram saken för honom/henne.

    En tredje framkomlig väh är att ta kontakt med landstingspolitiker och/eller tjänstemän på landstingets sjukvårdsförvaltning.

    Det räcker med sunt förnuft för att folk ska begripa att allmänna råd inte hjälper alla patienter. Tyvärr finns det enskilda läkare som helt klart saknar just sunt förnuft. Och i sådana fall måste, tyvärr, patienten själv agera. Ibland kan det vara bättre att vända sig till sådana här läkares överordnade för att en förändring ska kunna komma till stånd. Eller att man väcker debatt, så att landstingspolitiker eller tjänstemän inom landstinget får upp ögonen för sådana här ”systemfel”. Inte sällan verkar det som att sjukvårdspollitiker och sjukvårdstjänstenän tror att vården i Sverige fungerar näst intill perfekt. Men det gör den verkligen INTE.

    Sjukvårdsekonomer, däremot, brukar känna till sådana här brister. Faktum är att ett frapperande stort antal vårdbesök handlar om att rätta till fel som begåtts i ett tidigare skede under vårdprocessen.. Det är givetvis både billigare och trevligare om vården kan bli bra (optimal) redan från början.. En metafor: Tänk dig en bil som lämnas in på en bilverkstad för reparation. Men bilmekanikern är en klåpare och lagningen blir bara provisorisk och partiell. Med påföljd att bilen snart går sönder igen. Och då kanske felet blir ännu större och ännu kostsammare att laga.

    Det är sålunda ALLTID bättre att göra rätt från början. Oavsett om det är bilar eller människor som ska behandlas.

    Liked by 1 person

  3. Piia-Liisa Pisal 2016-06-15 / 23:03

    Jag har funderat på att skriva till lokaltidningen, med en upplag på ca 100000 ex om jag minns rätt. Det är en av Sveriges största lokaltidningar. Landstingets egen tidning ges ut 11 ggr/ år varav fem nr går till samtliga hushåll och de övriga till landstingsanställda (motsv). En partner till ett av våra kommunalråd är redaktör på tidningen om jag minns rätt…

    Det vore absolut värt att ta upp detta att få allvarliga besked på några rader i ett brev. Inte ens ett namn på någon jag kunde kontakta om jag hade frågor! Det hade de kunnat kosta på sig att skriva ut tycker jag. Nu har jag en nära anhörig med diabetes samt minst en i personalen som har diabetes själv att fråga om just det. Men min oro finns ju framförallt i kombinationen Addisons sjukdom och diabetes som på ett sätt motverkar varandra. Samt att jag de facto inte kan träna! Kroppen klarar det inte.Den enda träningen som fungerar är vattengymnastik och där är det nu sommaruppehåll!

    Jag återkommer och berättar vad jag gör!
    //Pipili

    Liked by 1 person

  4. Josef Boberg 2016-06-16 / 12:06

    Brevet är ett skolexempel på dålig kommunikation.

    ”Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon…”

    Jo… – gott och väl i o f s – men vet hon att minska på kolhydrater/socker i kosten – bör kombineras med att rejält öka mängden mättat fett ?

    Liked by 3 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-16 / 19:09

      Tack för din kommentar. 🙂

      Den dietist jag besökte idag gav rådet att ta bort en mejeriprodukt pga dess höga energiinnehåll Likaså fick jag rådet att minska ner på kärnor och nötter, även det pga av energi- och fettinnehåll. Det är svårt ibland, men de få råd jag fått bör jag klara av utan problem.
      Till saken hör att jag måste minska på energiinnehållet då jag behöver minska i vikt. Att för dryga fem år sedan bli beroende av rullstol var förödande för vikten, och nu är hög tid att åtgärda detta.
      //P-L

      Liked by 1 person

  5. Victoria Qvarnström 2016-06-16 / 18:19

    Tur att det finns en dietisttid! De brukar vara insatta i diabetes. Kanske också kan förmedla snabbare kontakt med diabetesspecialistsköterska, om man ber?
    Kanske få tid (akut) hos sin specialistläkare på Addissons! Man ska inte behöva vara mer orolig än nödvändigt! Vet att i.a.f typ1-diabetes och Addissons ihop kan vara särskilt farligt. Förstår så väl oron och förtvivlan!

    Jag blir väldigt arg å kvinnas vägnar! Dels ledsen för ännu ett sjukdomsbesked, och dels för nonchalansen från vården. Jag hade blivit förtvivlad av ett sådant brev – utan att ha direkt tillgång till en läkare som förklarar mer. Lugnar de frågor som lugnas ska – och sedan direkt få prata med en kunnig om vad man kan göra samma dag, för att lindra oron.

    Kram kram från en ”typ1-diabetesmamma”
    Victoria
    .

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-16 / 22:42

      Hej Victoria!

      Tack för din kommentar. Jag har kommit på hur jag ska göra för att få mer kunskaper om hur och vad jag ska tänka på och hur jag exempelvis ska tänka kring medicinering. Jag kommer att kommande vecka kontakta medicinmottagningen på Universitetssjukhuset som ansvarar och följer min Addison och tillika också är mottagning för dem med svårinställd diabetes och mycket mer. Givetvis måste jag under alla omständigheter informera dem om denna min nya diagnos och i synnerhet som diagnoserna påverkar varandra.Där har jag en mycket bra läkare och sköterskor som verkligen kan sin sak. Trevliga och tillmötesgående.

      Jag håller med dig angående nonchalansen. Tyvärr är den läkaren, såsom jag tidigare skrev ökänd för sin arrogans och nonchalans. (se länkarna till tidigare bloggartiklar).

      Sedan är det roligt att du hittat till min blogg. Jag hoppas du finner nöje och intresse av bloggartiklarna. Och jag återgäldar gärna det erbjudande jag fick från dig angående gästblogg. Både inlägg om hundcoachning och om ADHD skulle vara välkommet!
      Varma kramar ❤
      //P-L

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s