EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Annonser

11 thoughts on “EDS -ht: När händerna sviker…

  1. Jag 2016-06-28 / 11:48

    Just armar och axlar och dessutom skuldror och nacke är det jag har stora problem med. Nu har händerna börjat göra motstånd och jag blir riktigt bekymrad. Jag sitter inte i rullstol och kan göra massor men ändå klagar jag. Jag anser att man måste få det ur sig ibland för att orka ta sats och leva vidare. Förluster gör ont och tar lång tid att vänja sig vid. När jag inte orkade läsa längre blev jag väldigt deprimerad. Men ljudböckerna har gett mig läsupplevelsen tillbaka. Nu undrar jag om du inte borde titta på om du inte kan bli hjälpt av att diktera dina texter istället och sedan bara gå in och rätta? Det finns väl en hel massa olika varianter på sådana hjälpmedel. Det borde ju underlätta för dig om du slipper skriva allt.

    Liked by 3 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-28 / 16:45

      Tack vännen för din kommentar ❤
      Visst är det så att det gör ont när funktioner försvinner. Jag inser att jag kommer att behöva lära mig att använda dikteringsprogram och jag har med stor sannolikhet möjlighet att få programvaran utskriven som hjälpmedel genom SPRIDA, hjälpmedelscentralen avdelning för kommunikation i vid bemärkelse. Men jag ska kliva över tröskeln först, dels till att lyssna, dels till att läsa in. Trots att jag i mitt tidigare yrke använde mig av diktafon vid journalskrivning blev jag aldrig bekväm med den. Jag skrev anteckningen för hand, för att sedan läsa in den.

      Men snart har jag inte så mycket val kvar om jag alls ska kunna producera text i någon omfattning att tala om – och att skriva är något jag bara inte vill tappa. Alltså är det att hitta en form som fungerar för mig. Jag har uppläsningsprogram i datorn, men trösklarna är ibland (dumt nog) svåra att kliva över! Att byta arbetssätt är svårt, men som sagt, stundtals alldeles nödvändigt. (Det räcker med att jag inte hittat till talböckerna efter att ha tappat stora delar av förmågan att läsa böcker och inte kommit in i talböckernas värld ännu!)

      //P-L

      Liked by 1 person

  2. bbnewsab 2016-06-29 / 23:01

    Vilken sorglig läsning!

    JAG:s kommentar här ovanför har ett mycket konstruktivt innehåll. Och du verkar förstå själv, GGV Pipili, att läsa in dina egenproducerade texter är framtiden för dig.

    Jag tycker att du ska försöka dig på att ta det här tekniksprånget. Du har definitivt inget att förlora på ett sådant här teknikskifte för ditt vidkommande. Spärren sitter inuti ditt huvud.

    Dina händer och fingrar blir i nuläget överansträngda. Och vad värre är: Eftersom du är så produktiv, ges fingrarna ingen möjlighet att få vila upp sig mellan varven.

    Det ena utesluter inte det andra. Man kan alltså göra både-och. Både skriva på tangentbord och tala in text i ett textbearbetningsprogram. Variera sig. När krafterna så tillåter.

    Det är lite som att surfa via datorn hemma eller via mobilen. Varför inte göra bådadera? Vi måste lära oss att det sällan är antingen-eller-alternativ vi har att göra med. Vi människor har alldeles för lätt att inbilla/intala oss, att vi måste välja ETT av flera alternativ som står till buds.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-06-30 / 01:37

      Tack min GGV för din eminenta kommentar 🙂

      Som vanligt har du alldeles rätt. Jag måste börja lära mig. Jag har ju faktiskt lyckats att gå från att skriva allt för hand först för att sedan skriva rent, till att skriva direkt i datorn. Och jag är inte främmande för diktafonen eftersom jag har arbetat med det verktyget. Det som då återstår för mig är att lära mig att använda samma språk när jag talar in en text som när jag skriver. Däri ligger ett av mina problem. Men jag ska börja med uppläsningsprogrammen så jag lär mig höra skriven text. Tror det är en bra början innan jag börjar producera text. För, som sagt, mina händer blir inte bättre! Min vänsterhand är idag där högerhanden var för ett par år sedan – då jag remitterades till handkirurgen pga dåliga händer. Det har runnit några ord genom fingrarna sedan dess.

      En snabb uppskattning säger exempelvis 130 inlägg x 1000 ord/inlägg = 130 000 ord på dryga fem månader. Då har jag räknat med ca 100 till 200 ord/inlägg för kommentarer och det vet jag är en underskattning. Jag har inte räknat med vare sig mejlkonversation eller kommentarer/inlägg på ex v Facebook. Så verkligheten kanske är 200 000 ord på dessa dryga fem månader? Börjar man räkna blir det genast lättare att förstå varför händerna inte vill vara med utan går ut i strejk! De vill helt enkelt ha bättre arbetsvillkor, längre semester och rent generellt en bättre arbetsmiljö. Lite högre lön också givetvis.

      Men de har en alldeles för snål arbetsgivare som istället drar ner på semester och ökar på produktionskraven. Precis en sådan arbetsgivare som de flesta inte vill ha. Så händer och även armar och axlar har nu gjort slag i saken och gjort en anmälan i enlighet med arbetsmiljölagens § 6. Det vill till att deras arbetsgivare tar sig i kragen och åtgärdar problemet innan det blir ett vitesföreläggande. 😉

      Kramar
      //Pipili

      Liked by 1 person

  3. bbnewsab 2016-07-01 / 00:09

    Jo, fingrarna är som sjömän ombord på ett segelfartyg. Om kaptenen är alltför hård mot sina mannar, kan det bli myteri.

    I fingrarnas fall kan det då bli frågan om att trycka ned helt andra tangenter än de som fingrarnas arbetsgivare tänkt sig. Eller rent av vägra att trycka ned tangenter över huvud taget.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-01 / 02:20

      Min GGV!
      Som fingrar tillhörande Pipili instämmer vi och vi har också under gårdagen sett till att Pipili gick in i sin dator och letade efter hjälpprogram som kan underlätta för oss. Vi tar även med händer, armbågar och axlar i en kommande strejk!
      //Pipilis fingrar

      Liked by 1 person

  4. bbnewsab 2016-07-01 / 07:59

    Gick hon in i sin dator?

    Var finns den dörr genom vilken man kan promenera in i datorn?

    Finns en sådan dörr på alla datorer?

    Jag har letat men kan inte finna någon dörr på min dator. Ska jag kanske reklamera köpet och kräva att få byta till en dator med dörr?

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-01 / 08:17

      GGV!
      Pipili kan vad andra inte kan! Tyvärr hittade hon inte trots idogt letande de programmen hon sökte. Uppläsningsprogrammen fann hon, dock inte några program med dikteringsfunktion. Det blir mao att invänta experten från SPRIDA (hjälpmedelscentralen). Vi fingrar och händer fortsätter dock våra protester och vid en okulär besiktning har vi noterat en minskning av antal inlägg under juni jämfört med maj på mellan 20 och 25 %. Även juli förutsätts att inte överstiga denna nivå.
      //Fingrar och händer tillhörande Pipili

      AML § 6.6 anmälan

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s