Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

 

Så var det händerna igen. Och huvudet. och kroppen… Smärtan har tagit ett järngrepp om hela kroppen. Tangentbordet ligger inte still. Det rasar ur mina händer trots att jag bara stödjer det lätt, lätt för att kunna skriva. Fingrarna känns som om någon nyper och drar i dem. Det blir nästan lika många fel som rätt och vart  och vartannat ord får skrivs om. Ja, det är inte så länge sedan det publicerades en artikel som handlade om händer som inte lyder. Men frustrationen tillsammans med smärtan äter upp förmågan att formulera en artikel om sådant som kräver lite inläsning. Flera utkast ligger halvfärdiga just därför.

cafe-prince-122745_1920
Salzburg, Mozart och Mozartkugeln är ett av utkasten. Konditori Fürst är de som innehar originalreceptet till Mozartkugeln.

Men smärtan är så påträngande att den ska fram först. Precis som om den lägger sig likt en barriär framför andra tankar och till varje pris måste få kanaliseras i text. Först därefter kanske det går att skriva om härliga och vackra upplevelser och resor. Det är precis att det går att röra fingrarna så mycket att tangenterna kan tryckas ned. Och det gör ont för varje bokstav. Men ännu ondare gör det att inte skriva, men det är en annan slags smärta som då kommer i dagen. En smärta som inte i första hand är fysisk. På något sätt kräver denna artikel att bli skriven. Smärtan ligger på gränsen till outhärdlig. Det skulle gå bra att stå ut med smärtan om den försvann om några timmar eller så. Nu tilltar den istället. Om denna smärta var ovanlig, men inte heller det. Den är inte på något sätt unik och den delas med alldeles för många som har liknande problem.

confused-880735_1920
Vanlig smärta som skapar förvirring och behandling som inte är adekvat eller tillräcklig.

Händerna skulle kunna vara underlag för hammaren och fingrarna för skiftnyckeln. Någon som har gått lös med hammare på andra delar av kroppen är en bild av hur smärtan känns. Därtill krampar det i musklerna. ”Kramp i vaden” fast i flera av de stora muskelgrupperna. Kramp i tarmarna. Spänningsutlöst migränliknande huvudvärk men tack och lov utan medföljande illamående. Ikväll gick det inte att lyfta upp benen i sängen utan hjälp. Skrek till då personalen mycket varsamt hjälpte till. De bad om ursäkt för något som absolut inte var deras fel, vilket de givetvis fick veta. Verkligheten ser ut så här och nu. Har nu fått kramplösande medicin och hoppas på effekt. Behovsmedicinen räcker inte till när kroppen inte vill. Tankarna snurrar: Hur länge går det att stå ut med denna smärta?

fall-1458757_1280
Faller handlöst rakt ner i smärtans djupaste avgrund. Hur känns det att landa?

En verklighet som ingen skulle behöva uppleva. Sådant som varit viktigt förut försvinner in i smärtans vassa käftar. Personlig integritet – vad har det för betydelse? En sådan sak som att stänga dörren till toaletten innebär ett extra moment som bara gör ont. Alltså är dörren öppen. Otänkbart som frisk. Intimitetszonen skingras när beroendet av andra tilltar. Samtidigt ökar känsligheten för bemötandet från personalens sida. Och bra personal balanserar skickligt på slak lina och hjälper utan att kränka. För i detta fall är en lika hudlös och (över)känslig som en är beroende och utlämnad. Trots smärtan så skrattar och skämtar vi. En ventil för att uthärda. Och äntligen åter i sängen med kuddar runtom hela kroppen.

pillows-820149_1280
Kuddar för att stödja kroppen är en nödvändighet.

”God Natt, hej då! Vi syns  imorgon bitti!” Om fem till sex timmar kommer personalen igen för att ordna frukost och nybryggt kaffe. Deras besök underlättar för dagpersonalen. Dagen kan komma sen morgon/tidig förmiddag eftersom de inte behöver göra frukost. En tidig frukost är nödvändig på grund av medicineringen. Att ta mediciner på fastande mage fungerar inte. Kvällspersonalen förbereder allt som går och ställer in i kylskåp.

summer-210899_1920
Frukosten serveras vid sängen – av nödvändighet. Att sitta uppe och äta är en förmån.

Från att ha varit van vid flexibilitet har behovet av rutiner blivit till trygghet när hjälpbehovet ökat. Vanan vid flexibilitet har dock något gott med sig. Det fungerar bra med att vikarier kommer, bara de vet och kan arbetet. Rutinerna i hemmet går bra att förklara för dem som vill lära och lyssna. Vikarier som däremot inte vill, som säger att de kan när det är uppenbart att så inte är fallet tär. Ibland förundras jag över vad lite vissa kan som kommer till ett arbete inom hemtjänsten. Bädda eller bädda upp en säng. Är det verkligen självklart att ta av det överkast som ligger på sängen när jag ska lägga mig för natten? En person blev mycket irriterad då jag bad hen ta bort detta. Så irriterad att det slets ur sängen och kastades på golvet.

bed-57315_1920
Det är inte självklart att kunna bädda en säng. Inte ens vid arbete inom hemtjänsten.

Så, en beskrivning av hur smärtan kan ställa till det. Den kramplösande medicinen har haft god effekt och smärtan som fortfarande jobbig har blivit uthärdlig. Idag och ikväll har det som vanligt varit bra personal. Exemplet ovan är undantaget. Nu återstår att komma till ro innan effekten av medicinen avtar, för att få sova några timmar.

sunrise-173392_1280
Sommarmorgonen gryr snart över Vättern och strax innan gryningen börjar fåglarna sin morgonkonsert.

Detta är min personliga upplevelse av hur krävande och påträngande svår smärta kan vara. Men också hur bra personal kan bidra till att en orkar en stund till. Berätta gärna om dina erfarenhet av smärta och andra upplevelser som så att säga kräver att komma först.

Annonser

8 thoughts on “Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

  1. bbnewsab 2016-07-22 / 18:18

    Jag tror att höggradig smärta är lite som akut sjösjuka. Man går vid båda dessa tillstånd in i ett slags bubbla. Man avskärmar sig från allt och alla. Allt fokus ligger på det onda.

    Att fokusera på något negativt är förstås enbart destruktivt. Man skapar onda cirklar åt sig själv. Så det är inget att trakta efter.

    Men det finns också goda cirklar man kan skapa åt sig genom att gå in för att (försöka) fokusera.

    Jag kan berätta för GGV Pipili om ett knep som jag har kommit på härvidlag. Det handlar om att jonglera. I mitt fall med tre bollar.

    När jag gör det, försvinner tid och rum för mig. Allt fokus ligger på jongerandet.

    Inte för att jag är någon bra jonglör. Men jag tycker om den koncentration man måste visa, om man inte ska tappa bollarna stup i kvarten.

    Det är lite som att glida in i det som kallas för förändrat medvetandetillstånd (altered state of consciousness). Kan varmt rekommenderas. (Fast då behöver man förstås kunna ha full kontroll över sina händer.)

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-22 / 20:12

      Det kommer svar – när jag är lite mer klartänkt än just nu!
      //Pipili
      som är trött och smärtpåverkad!

      Liked by 1 person

  2. bbnewsab 2016-07-24 / 06:48

    Med tanke på vad du skriver i din kommentar här ovanför, får man be om en lägesrapport vad gäller ditt mående?

    Jag vill ju av hela mitt hjärta att du ska krya på dig. Men ditt tillfrisknande verkar ta tid. Påfrestande lång tid. För både dig själv och dina vänner.

    Jag vet inte om en varm gullekram till dig kan hjälpa dig? Vad tror du, GGV Pipili? Men jag skickar hur som helst med en sådan nu tillsammans med detta meddelande till dig. Jag har i alla fall svårt att tänka mig, att den ”medicinen” skulle kunna medföra några negativa biverkningar för ditt vidkommande.

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-24 / 13:39

      Hej GGV HH och alla mina andra läsare och vänner!

      Självklart får du be om en lägesrapport om hur jag mår. Det är givetvis alla som så önskar välkomna att göra. Jag svarar då jag kan och orkar. Är det någon fråga jag inte vill eller kan svara på säger jag det.

      För närvarande har smärtan tagit järngrepp på mig och så även tröttheten. Jag har kontakt med hemsjukvården och till veckan kommer både läkare och sjuksköterska på besök. Mitt blodtryck är alldeles för högt bland mycket annat som inte heller är bra, därav läkarens hembesök.

      Jag har också lyckats vända på dygnet och har min vakentid då jag är som piggast mellan 22 och 02. Jag är vaken på dagen också, men då är jag inte alls lika pigg. Smärtan bryr sig inte om tider, utan den finns konstant som svår eller mycket svår. Jobbigast är som ni säkert förstått, att mina händer inte vill lyda. Även där har jag bra uppbackning från kommunens arbetsterapeut.

      Gullekramar är en utmärkt medicin. De är nyttiga, glädjefyllda och kalorifria 😉 Dessutom saknar de helt negativa biverkningar. Så de rekommenderas å det varmaste ❤

      För att kommentera lita av den första kommentaren som jag lovade svara på men inte har gjort, så fungerar skrivande lite som jonglerande. När jag skriver går jag in i en annan värld, framförallt när jag skriver om hundarna. Då försöker jag tänka mig in i hur det skulle var att vara hund utifrån den kunskap jag har och utifrån fantasin. Samma med rese- och naturskildringarna. Jag är på plats i mitt sinne. Som Spanska Ridskolan – ja då var jag tillbaka där och satt på dessa obekväma träbänkar, kände lukter, hörde ljuden… Och transformer sedan den upplevelsen till en bloggartikel. Sedan, när upplevelsen är nedskriven kommer redigeringen då jag putsar till språket så gott det nu går bl.a.

      Så är det med Pipili eller Fk FM Pipili när jag skriver som FM-hund! (alias Piia-Liisa)

      Kramar och hoppas att svaret besvarar en del av era frågor, Jag ska försöka bättra mig och hålla er uppdaterade.

      //Pipili

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s