Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Annonser

6 thoughts on “Trötthet – de lux?

  1. bbnewsab 2016-07-25 / 06:41

    Vilken sorglig läsning!

    Hur står du ut? Hur orkar du?

    Hur påverkar detta din innerliga gudstro? Hur kan du finns tröst hos en Gud som uppenbarligen skapat dig med en ”talang” för att dra nitlott efter nitlott i livets tombola?

    Hur ser du på Gud ur det perspektivet, GGV Pipili?

    Den Gud som Richard Dawkins så träffande har beskrivit på detta vis:

    “The God of the Old Testament is arguably the most unpleasant character in all fiction: jealous and proud of it; a petty, unjust, unforgiving control-freak; a vindictive, bloodthirsty ethnic cleanser; a misogynistic, homophobic, racist, infanticidal, genocidal, filicidal, pestilential, megalomaniacal, sadomasochistic, capriciously malevolent bully.”

    Alltså: Den Gud som tillbes är en svartsjuk, avundsjuk, missunnsam, småaktig, orättvis, ohederlig, icke-förlåtande, ett kontrollfreak, hämndlysten, hämndgirig, blodtörstig, anhängare av etnisk rensning, kvinnohatande, homofobisk, rasistisk, förespråkare av barnamord, folkmordsbenägen, pestsmittaframkallande, storhetsvansinnig, sadomasochistisk, nyckfullt illasinnad mobbare.

    Finns det något i den karakteristiken av Gud som du håller med om, GGV Pipili?

    Jag tycker att du själv saknar dessa uppräknade gudaegenskaper. Tack och lov för det!

    Massa krya på dig-kramar till dig!

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-25 / 16:21

      Hej GGV HH och alla mina andra läsare!

      Som du själv skriver är det Gud såsom han framställs i GT du beskriver. I Nya Testamentet hände något fantastiskt. Gud kom till jorden i människogestalt i form av Jesus Kristus. På Långfredagen korsfästes han, förrådd av sina egna och i samma ögonblick rämnade förlåten in till templets allra heligaste rum, dit bara prästerna haft tillträde några få gånger om året. Allt detta för att profeternas ord skulle uppfyllas.

      Det underbara var att i och med detta tog Kristus all vår skuld och synd från oss. I stället fick vi nåden. Lyssna gärna på Ulf Christianssons tolkning av en gammal sång av Kalle Öst: ”Jag är ett nådehjon” eller ”Nåd över allt förnuft”

      Den kristna tro som bygger på NT ser annorlunda ut. En Gudom som är Kärlek och praktiserar människokärlek är det som är grunden till min tro. Även poeter som Dan Andersson beskriver Guds Kärlek i sina sånger. ”Gud är kärlek” står det i i NT och det är vad jag bekänner mig till. Kärlekens Gud hjälper mig. inte den dömande och straffande Guden. Det ser man också om man läser i vilka sammanhang som vi möter Jesus. Han var bland de illa sedda såsom prostituerade, tjuvar, leprasjuka. De som vi ibland nedsättande kallat för ”tattare”, ”lösskefolk”, missbrukare, tiggare… De som vi vänder bort huvudet när vi går förbi. ”Det är inte de friska som behöver läkare” säger Jesus. Tänk om fler kunde ta till sig detta.
      Läs gärna Paulus brev till Korinterna. Där finns mycket av det som kärnan i NT (tycker jag).

      Och så har vi förstås evangelierna och de är också en god grund att stå på. Klassikern där är Jesu Bergspredikan.(Matt kap 5-ff)

      Här länkar jag till sångerna:
      Nådehjon
      Nåd över allt förnuft

      Han giver och giver
      Omkring tiggarn från Loussa

      Som svar på första frågan gör jag som man inte ska – svarar med en motfråga: Vad har jag för val? Verkligheten ser ut som den gör. De val jag själv kan se är att hänga på mig ”offerkoftan” och tycka synd om mig själv med följd av att jag bara kommer att må sämre på sikt. Mitt andra val är att acceptera verkligheten (därmed inte sagt att jag behöver gilla den eller ge upp inför den) och göra vad jag kan för att hitta sådant som skänker mig glädje i tillvaron. Såsom att blogga t ex eller göra annat jag kan och klarar.

      Visst ramlar offerkoftan på mig, men jag brukar försöka att kasta av mig den så snabbt jag kan. Ibland har jag tagit på koftan smygande och märker inte dess tyngd på en gång. Men mina goda vänner hjälper mig att ta av den. Offerkoftan är ungefär samma som det jag ibland kallar för ”Pentti Varg-syndrom”
      Hittade en sång till som jag tycker är rolig och säger mycket om min Gudstro. Jag vet att jag hört Kalle Öst sjunga den, men vem som skrivit vet jag inte.
      Fribiljetten

      //Pipili

      Offerkofta är ett uttryck som myntats av Mia Törnblom

      Liked by 1 person

  2. bbnewsab 2016-07-25 / 18:59

    Det var ett vackert ”försvarstal” du håller för din gudstro, GGV Pipili!

    Fast ditt urval av sånger du länkar till gör mig lite konfunderad. I dem betonas ju – utom i Dan Anderssonvisan – att vi människor är fulla av synd och annan skit (i en av sångerna liknas vi rent av vid någon som bär på en enorm kappsäck fullpackad med tyngande synder) och egentligen inte förtjänar Guds nåd MEN som trots det erhåller denna gudomliga nåd till följd av Guds oändliga kärlek till oss (sin skapelse).

    Vet du vad, kära GGV Pipili? Jo, trots allt är jag faktiskt glad över att du kan hålla fast vid din gudstro som du gör. Med tanke på allt ont som vederfares dig och din så sköra, ömtåliga kropp.

    Säg mig, händer det aldrig någonsin att du tvivlar på din nåderike Gud? Det finns berättelser om judar i nazisternas koncentrationsläger under andra världskriget, vilka beslöt att ställa Gud inför rätta för att han inte tog bättre hand om sitt utvalda folk.

    Har du aldrig funderat, likt de judiska koncentrationslägerfångarna, på att ställa Gud mot väggen? För att få honom att förklara varför han gör på det här viset mot dig? Jfr teodicéproblemet (alltså varför det finns så mycket ondska och lidande här i vår värld).

    Liked by 1 person

    • Piia-Liisa Pisal 2016-07-25 / 20:11

      GGV HH!
      Utan tvivel ingen tro! Ibland, när jag tycker synd om mig själv eller när smärtan hindrar mig kan jag skrika högt, skälla på Gud och fråga mig varför jag tror. Men så kommer något som gör att jag hittar tron igen. Men tvivlar – det gör jag ofta. Och nåden är det som hjälper mig att tro, just för att den ger mig ro och även möjlighet att acceptera känslor kring sådant jag varit med om. Den hjälper mig helt enkelt! Tänker att vi definierar synd olika. För mig är det inbegripet även känslor av skuld och skam. Nåden lyfter av mig alla dessa bördor och ger mig en möjlighet att försonas med mig själv. Mycket av det hag varit utsatt för har jag lagt skulden (och även skamkänslor) på mig själv, även om jag inte har kunnat påverka. Att då s a s få slänga av mig den säcken som en fribiljett är en verklig lättnad, om än inte enkelt.
      //Pipili

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s