Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂
Annonser

Funktionshinder, hundar och skogpromenad

Tänk att kunna gå ut i skogen och plocka bär och svamp. Idag kommer insikten att jag inte uppskattade förmågan då jag fortfarande kunde. När nu min funktionsbegränsning säger stopp längtar jag till skogen.

FM Fatzy och trattisar
FM Fatzy med matte Eva har varit i skogen… (Foto: Eva Qvick)

Hösten är på väg. Värmen är inte längre sommarvärme. Klara vackra dagar med hög höstluft blandas med riktigt varma sensommardagar. På sina håll har frosten nypt trädens löv och färgat dem i många olika röda och gula nyanser. Flera av FM-hundarnas fodervärdar berättar om svampexkursioner med kantareller av olika de slag och även annan svamp. Hundarna hörde jag bestämt säga: ”Matte går med fel ända upp!” 😉 Tvåbeningar ska inte gå med nosen i backen! Men är det svamptid så är det.  Och bildbevisen talar sitt tydliga språk – det finns gott om svamp i skogarna.

FM Jeck vägrar posera på bild tillsammans med skogens guld
FM Jeck berättar att han tyckte om att äta färska kantareller ”på rot” när han var yngre. Han och matte lekte försten fram till kantarellerna. En lek som Jeck hade vissa fördelar i. Jeck låter hälsa att matte inte alltid var så glad när hon då kom fram. Nu, säger Jeck, har jag tröttnat på att äta svampen så matte kan gå där med nosen i backen själv! På bilden är det mattes skörd en dag för några veckor sedan! (Foto: U-B Ledin)

FM Pipili har förståelse för Jecks matte. Om nu Jeck åt upp svampen innan matte hann fram. Svamp är gott. Dock helst smörstekt, eventuellt lätt stuvad med bara lite grädde, smaksatt med bara salt och peppar. En del vill steka svampen tillsammans med lök, men Pipili föredrar den med så lite tillsatser som möjligt. Bara lite lagom så där.

FM Fatzy testar bron men väljer sedan att vada över tillbaka
Här visar FM Fatzy upp en del av den vackra miljön hon vistas i som pigg pensionär! För säkerhetsskull provades både möjligheten att gå över på bron och att vada över! (Foto: E. Qvick)

Skogen lockar och drar onekligen. Ändå, när jag kunde, var det långt från alltid som helgerna på hösten där långa skogspromenader och mycket bär- och svampplockande uppskattades. Idag har jag förklaringen. Kraven på prestation var för hårda. Det skulle plockas mycket och helst hålla på till dess att skymningen kom då dagarna blev allt kortare. Långa, jobbiga dagar i skogen följdes av minst lika mycket arbete med att ta reda på skörden. Och det slet på kroppen. En kropp som var instabil och öm. Vid svampplockning blev det långa gångsträckor och när det var lingon som skulle plockas var det tunga hinkar med bär. Redan då var kroppen instabil och smärtan låg på lut. Men jag själv trodde att dålig kondition var det största problemet. Överviktig och med urusel kondition. Smärtorna i kroppen hade funnits så länge att de inte ens räknades. Likaså problemen med att jag ofta snubblade och ramlade. Att vara en dag i skogen utan att falla några gånger existerade inte. Bara att hoppas att inte någon bärhink eller svampkorg stjälptes ut.

cowberry-317074_1920
Hinkar fyllda med lingon och korgar med svamp. (Foto: Arkivbild)

Väl hemma fortsatte arbetet med rensning av bär och svamp, vilket krävde många timmars arbete innan  de väl kom till grytan för att bli sylt, saft eller för att förvällas inför infrysning. Först när det arbetet var klart, saften på flaskor, sylten på burk och svampen i frysen var det vila. Det var ett arbete som tog både dagar och kvällar och som började om på nytt kommande helg. Idag saknar jag kaoset som var på ett sätt, men ändå inte. Det var för tungt arbete. Men skogen och att få komma ut. Där är den största saknaden. Tänk att ta så mycket för givet. Då var det jobbigt och besvärligt att vara ute så gott som varje helg under perioden från augusti fram till oktober beroende på vädret. Idag skulle jag kunna ge mycket för att få ta hundarna med ut i skogen och bara vara. Kanske plocka lite svamp såpass att det räcker till en eller ett par måltider och några få liter lingon.

Dovrasjöleden bild 2 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)
Dovrasjöleden bild 3 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)

Stigarna jag gick på var sällan bättre än den på bilderna ovan och att åka Permobil på sådan mark fungerar inte. Det får bli att drömma sig tillbaka till tiden då hundarna fanns vid min sida och vi kunde gå i skogen. Att kunna släppa dem båda och låta dem leka under tiden en och annan svamp fann vägen ner i korgen. Det blev betydligt mindre av bär och svamp när hundarna var med, men så mycket roligare det var att vara i skogen. Att se dem ha så kul tillsammans. Och de höll koll på matte och husse, sprang aldrig från oss. Och lagom med aktivitet för min kropp till skillnad mot tidigare .

110410 005
ZsaZsa älskade att springa lös i skogen. Det gick bra så länge som jag kunde vara med henne. Drygt sex år gammal fick hon flytta till husse som kunde ta hand om henne. Där blev hon kvar livet ut. Den 20 juni i år, 11 år gammal, somnade hon till den eviga vilan och leker och busar i Regnbågsbrons land. (Foto B. Johansson)

Till er alla som kan gå, springa och leka. Som kanske tar för givet att sätta sig bakom ratten för att åka precis dit du vill. Eller bara ha ett arbete du kan klara. Det är ingen självklarhet. Det kan ändras snabbare än vad någon tror. Idag sitter jag i Permobil och det är år sedan jag kunde köra bil som ett exempel. Till er alla: Ta tillvara det ni kan! Njut av att kunna göra det ni kan och vill göra.

Ovan: Bilder från Umeå-trakten. Foto: M Jonsson augusti 2016
TACK alla fotografer för er generositet med bilder ❤

Vad är viktigt för dig? Vad skulle du som är frisk sakna om du av någon anledning blev beroende av rullstol eller på annat sätt begränsad i din funktion?

M har hittat svamp 160829
Har ni sett Herr Kantarell…  Visningsbild: M. Jonsson

FM Labina ligger i

 

FM Labina 7 månader 9 augusti
FM Labina tittar ut över havet och undra varifrån hennes fästman kommer…

Snart fyller FM Labina åtta månader. Livets Skiftningar vill passa på att uppvakta lite i förskott med en bildkavalkad av vår- och sommarbilder. Jo, ett par småbarnsbilder smög sig med. Labina var söt redan som liten. Det var FM Labina själv som ”knackade” på och tyckte att det var dags att hon fick visa upp sig. Det är tre månader sedan sist, sa hon, och talade om att på tre månader händer mycket i en valps liv. Ja, hon nyttjar liksom de andra FM-hundarna givetvis radion, men den ”knackade”?!? Vad har ni för system för radiotrafiken? FM Pipili föreslår en kontakt med Försvarsmakten. Hon har hört å ryktes vägnar att de lär ha ett bra system uppkallat efter en stjärnbild. Vid en snabbsökning på Google finns tydligen ett flertal system med samma namn. Men nu var det inte radiosystem vi skulle tala om utan något mycket mer naturnära. Labina träffade under sommaren på nya kreatur och de måste ha sett farliga ut med tanke på hennes uttryck!

 

FM Labinas första möte med en ko
DÖhhhhh Matte spring !! det står något stort bakom dig!! FM Labinas första möte med en ko…:-))  (Text: J.E.)

Och FM Pipili håller med. Kossor kan vara farliga, men är ofta snälla och väldigt nyfikna. Jag hoppas att du, Labina, inte längre tycker att kossor är farliga. Du har ju varit med i stallet och träffat hästarna och kor och hästar må vara helt olika, men lika snälla. Javisst! Bilden där du är i stallet ska självklart vara med. Den kommer här:

FM Labina i stallet 11 juli skäller ut hästarna
För säkerhets skull skällde jag ut hästarna, så att de skulle veta vem de hade att göra med! 

Men Labina, tänk om hästarna blivit rädda för dig när du skällde ut dem. Vet inte vad din matte tycker, men vet att många hästar och ryttare med inte är så glada när hundar skäller. Men förstår, ibland måste du och då är det så! Tjena Ska vi leka 1 april FM Labina
Och hästar har du inte varit rädd för någon gång! Det visade du redan som liten. Bilden är från slutet av mars/början av april. Nu fyller du åtta månader om knappa två veckor den 9 september. Och har blivit stor. Matte berättar att Labina har fästman, när hon fyllde sju månader fick hon tillåtelse av matte att ha pojkar på rummet 😉 Fästmannen bor en bit ifrån Labina, och Livets Skiftningar har inte hört något hur det har gått, om de har kunnat träffas än. Med det skickas ut en fråga till dig, Labina om hur det går med kärleken. Hör gärna av dig och berätta. Labina har blivit könsmogen och löpt för första gången. Hon har också med stor sannolikhet kommit in i ”slyngelåldern”.

Lyckades sno glassbunken på bänken från min matte men hur sjutton får man upp den snabbt FM Labina 1 april
Labina har ”hittat” burken med glass. Men hur kommer man in i den? Som ni ser, hälsar Labina, att detta gjorde jag när jag var liten. Nu är jag mycket lydigare och tar inte längre något som inte är mitt!

Men ärligt talat, Labina, visst var det väl så att du egentligen inte haft några större betänkligheter vad gäller att förse dig med godsaker som matte lämnat framme eller hitta på bus? Lite race i soffan, eller varför inte ett välgörande gyttjebad när chansen ges? På bilderna nedan är det tjejerna som är väluppfostrade och lyder, medan en av deras bröder passar på att ta bollen:

FM Labina med kompis 17 aug bild 1
Vi lyder matte och sitter snällt och väntar, säger Labina med syster.
FM Labina med kompis 17 aug bild 2
Brorsan hade en annan inställning. En boll som ingen håller i är min boll, tycks han resonera!
FM Labina med kompis 17 aug bild 3 undrar vart bollen tog vägen
Bollen bara försvann! Vart tog den vägen undrar två något förvånade systrar!

Det måste ha gått fort eftersom tjejerna ser så förvånade ut. Men de fick säkert tillbaka bollen och kunde fortsätta att leka på havsstranden alla tre syskonen. Ser ut att ha varit en härlig dag på stranden i början av augusti.

 

FM Labina tar sig en powernap i soffan den 14 juli
Har man haft kul och lekt mycket är det skönt att ta sin egen kudde och lägga sig i soffan för en powernap, som matte säger.

 

FM Labina i sängen 22 juli Regler är till för att brytas, säger Labina (mattes ord)
Matte säger att jag inte får vara i sängen men…
FM Labina smakar på mattes öron 13 juli
Himla goa öron du har att bita i… mums…:-))) FM Labina ❤ (Text: J.E.)

Men visst måste jag bara få smaka på mattes goa öron?

Där slutar vi för idag och Livets Skiftningar tackar matte Jeanette Edsjö för generositet med bilder och text. Bildtexter märkta J.E är Jeanettes egna texter till respektive bild. Foto: Jeanette Edsjö

Tack Jeanette!

Visningsbild:

FM Labina släpper inte iväg matte ensam
Nähädu matte du kör inte någonstans utan mig..!! Vart ska jag sitta då? FM Labina tycker det vore en bra idé med sidovagn 😎😄  (Text: J.E.)

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)

När livet gör ont

När själva livet gör ont. Så ont att allt bara blir nattsvart…

OBS! Denna text är fiktion, men tankar och händelser skulle kunna vara hämtade ur det verkliga livet. Artiklar likt denna har beteckningen TW (triggervarning) då de förekommer i textsamlingar kring psykisk ohälsa.

depression-388872_1920
Förvirring, känsla av att inte veta vem jag är, oro, ångest, panik! Vart ska jag ta vägen? Vart ska jag fly?

Kvinnan var helt panikslagen och visste inte vart hon skulle ta vägen. Hjärtat klappade snabbt och hårt, hon andades ytligt, snabbt. Bröstkorgen kändes som om den skulle sprängas, huvudet likaså. Hon var övertygad om att hon var döende. Personer talade till henne, men hon hörde inte vad de sa. Till slut smög sig ett enda ord igenom. Panikångest. Nej, det stämde inte, hon skulle dö, här och nu och hörde någon skrika. Insåg inte att det var hennes eget förtvivlade rop på hjälp. Hon blev allt mer yr och så blev det svart. Nästa minne är i ambulansen på väg till akutmottagningen.
ambulance-1318437_1920
Första frågan: – Dör jag?
– Nej, du kommer inte att dö, sa en mjuk röst till henne. Du har haft en panikångestattack och hyperventilerade tills du svimmade på grund av den.
– Men hjärtat? Det gör ont i hjärtat, sa hon och kände återigen symtomen komma tillbaka.
Det sved till lite i handen och så kände hon hur hjärtat lugnade ner sig.
– Vad gör du? Vad gav du mig?
– Du fick en dos ångestdämpande och lugnande medel. På sjukhuset kommer de att ta massor av prover och kontrollera hjärtat igen.
Då upptäckte hon att hon hade sladdar som satt fast på plattor på sig. Hon visste att det var EKG, en koll av hjärtat. Men varför kollar de hjärtat om det inte är hjärtat, tänkte hon tyst för sig själv. Hon fick svaret utan att behöva fråga då ambulanspersonalen sa:
– Vi kollar alltid hjärtat på dem med en så kraftig panikattack som du haft. Detta för att vara säkra på att det inte finns något hjärtfel. Ditt hjärta beter sig precis som ett friskt hjärta ska göra. Det slår lite hårdare och fortare än vanligt. Men det är en frisk reaktion vid den typ av ångest som du har. Har du varit med om detta tidigare?
– Nej, aldrig, sa hon och så började hon gråta.hospital-699468_1920
På sjukhuset blev det som det sagts i ambulansen. Massor av prover, men alla var prover var bra, hur de nu kunde vara det. För hon kände sig väldigt låg, trött och hängig – och mycket långt från frisk. Läkaren sa att hon haft en panikångestattack och att det var obehagligt men inte farligt. Men det kändes svårt att tro på. Hon hade svimmat  och mindes att hon börjat känna sig illamående strax innan hon svimmade. Hon tog bussen hem och det första hon sedan gjorde var att lägga sig att sova. Sova kunde hon göra jämt, men ändå var hon trött. Trött inte bara i kroppen. Trött i huvudet. Ofta ledsen. Såg det mesta i svart. Hon borde göra något. Inte bara ligga hemma och sova eller vara inne på Facebook. Men inte ens Facebook, Instagram och allt vad det hette var roligt längre. Hon ville inte leva. Världen skull nog vara en bättre plats om hon inte fanns. Tankar av det slaget kom allt oftare. De blev som ett slags skydd mot omvärlden. woman-933488_1920
De mörka tankarna kom ofta, ibland före panikångesten. Hon hade haft fler attacker och fler resor till sjukhuset. Paniken gjorde henne desperat och dö skulle hon ändå göra. Hon tänkte inte utan ville bara somna ifrån all rädsla, all smärta, allt som gjorde så fruktansvärt ont. Alltså svalde hon allt vad hon kunde hitta av tabletter och alkohol. Men hon hade blivit hittad i tid. Arbetslösheten gjorde inte saken bättre. Ständigt dåligt med pengar, ersättningen var inte hög eftersom hon inte haft annat än ströjobb efter gymnasiet. Tur att hon kunde bo hos sina föräldrar, fast hon ville ha egen lägenhet. När hon klev på bussen för att åka till arbetsförmedlingen kom känslorna av panik tillbaka, men denna gång ihop med illamående. Hon tryckte på stoppknappen och rusade av bussen och kräktes bakom busskuren. Hon skakade hel, tårarna sprutade och så kräkas igen. Nej, hon ville inte ha det så här. Hon var redan döende. Hon hade nog en hjärntumör så ofta som hon hade huvudvärk. Eller så var det nåt med hjärtat för hela bröstkorgen kändes hoptryckt. Det värkte i kroppen. Vad skulle hon leva för? Hon tittade sig omkring och såg att hon bara hade en liten bit fram till bron över motorvägen. Och så kräktes hon igen.

portrait-1480227_1920
Inombords var hon 11 år igen och minns den äckliga andedräkten och smärtan. Han som var så snäll, som alla sa. 

Gång på gång kom minnena tillbaka. Det var tjugo år sen det började. Han som var så snäll som alla sa. Men ingen låtsades förstå vad han gjorde när han gick in till henne sena kvällar. Men alla visste. Det var nog det värsta. Hon försökte berätta och de sa att han bara ville vara snäll… På bussen hade hon känt igen lukten. Det var en gubbe bredvid henne. Han gjorde absolut ingenting, men bara själva lukten var tillräcklig för att minnen skulle skölja över henne och få henne panikslagen och illamående. Paniken rev i henne. Varför skulle hon leva? Sakta gick hon och satte sig på kanten på broräcket och tittade ner på motorvägen…
overpass-691913_1280
Överlevde hon? Fick hon hjälp att förstå sambanden mellan 11-åringens upplevelser och den vuxna kvinnans reaktioner? Är berättelsen trovärdig?
OBS! Alla likheter med nu levande personer är en ren slump. Berättelsen är fiktiv men bygger på många olika personers erfarenheter som återberättats för mig och som jag läst om, både fakta och fiktion.

När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Sommaren med FM Kudo

FM Kudo 7 juni 16
FM Kudo i början av juni, med ”slipsen” på sned  och parabolerna inställda på FM-hund radio 😉

Idag, när landet på många håll har mer höst än sommar, får FM Kudo berätta om sin sommar. Att FM Kudo gillar att vara i centrum och dessutom är photogenic råder inga tvivel om. Dessutom har grabben charm så det både räcker till och blir över: Går det över huvud taget att vara snyggare och vackrare, ståtligare och lydigare eller? Nu vet inte Livets Skiftningar så mycket om radiotrafiken och vad som blev sagt. Det är ”tjall på linjen” när FM Pipili rattar in sig eller om det är ”skall på linjen” kanske? Iallafall så följer vi idag Kudo från försommaren och fram till tältsemestern i slutet av juli genom de bilder matte Julia Eklund så generöst ställt till förfogande.
FM Kudo fjäskar för en riskaka 160505
På Kudos egen begäran börjar vi bildkavalkaden redan på senvåren, i början av maj. Han vill visa att han verkligen kan sitta fint och ha slipsen reglementsenligt undanstoppad också. Om det har något med säcken som står bredvid honom? ”Nej, absolut inte” svarar Kudo . Han vill bara visa att han kan! Matte påstår att jag fjäskar för en riskaka. Har ni hört? Jag, fjäska? Jag gillar helt enkelt att sitta fint, som sagt!” Och så vill han absolut ha med de tre bilderna nedan. På första bilden visar han upp sin nya bandana. Andra bilden väntar han på att få gå ut. Nej, nu blir FM Pipili tillrättavisad av Kudo. Han säger att FM Pipili måste ha lyssnat för mycket på Jönso så illa som hon hör. Han tackar nämligen för alla gulliga kommentarer om honom i Facebook-gruppen! Men det var väldigt dålig hörbarhet…
FM Kudo juli 16 har skaffat bandana 1 (2)Kudo hälsar TACK för alla gulliga kommentarer 😄❤

FM Kudo 160531 3 av 3
Till denna bild har Kudo tagit hjälp av matte som berättar att han och husse njuter av solnedgången. De två bilderna nedan är från samma tillfälle.

Visst är det underbart vackert? Kudo har verkligen fina miljöer att vara i och kunna njuta av en solnedgång är inte helt fel. Han berättar också att han gillar SPA-behandling. Matte skriver:
Idag har FM Kudo fått springa runt på en stor plan och lekt med en boll, sen har vi gått långpromenad, och till slut så gick vi och tog ett bad. Eller ja, Kudo badade, inte jag!
Han fick även lite spa-tid med husse.
Kloklippning och en ordentlig borstning, vilket är det bästa Kudo vet.
Så nu är vi trötta och nöjda och ska bara ta det lugnt resten av kvällen 🙄(J.E)

 SPA-behandling

Att Kudo trivs bäst utomhus råder det inga tvivel om. Bilderna talar sitt tydliga språk. Men även en så stor, stark och ståtlig ung man som Kudo måste ibland sova. Och då gör han som många andra unga pojkar. Han gör sig liten för en stund så att matte och husse inte ska komma på några idéer om att sova i sin egen säng. Det finns en bra sovplats, och det är mattes och husses säng. För att se snäll och liten ut tittar man rart och fäller öronen åt sidan. Ibland, säger Kudo och plockar fram en bild, så lägger jag först bara huvudet på sängen så jag alldeles säkert får komma upp. Titta här, så här ska ni göra, hälsar han till sina FM-kompisar och så fram med några bilder till:
FM Kudo får numera ligga i sängen.FM Kudo är artig frågar om lov för att gå upp i sängen 19 maj
På bilderna nedan visar Kudo hur man kan göra för att vara absolut säker på att få ligga i matte och husses säng. ”Nej,matte! Jag fjäskar inte alls. Jag bara talar om hur mina FM-kompisar ska göra. Jag fjäskar aldrig.” Där tycks tydligen Kudos och mattes åsikter skilja sig lite åt, men Kudo är bestämd och då var det inga problem med hörbarheten.

FM Kudo har idag åkt buss, gått 2 jättelånga promenader, och fått springa runt i trädgården hos en vän. Och allt har gått jättebra! Är så stolt över denna hunden. Från att inte kunnat sitta still 1 sekund utan han skällde konstant, till att kunna sitta stilla på bussar och allt möjligt! Han gör inte heller ”lekutfall” mot hundar längre utan han tittar bara lite på dom sen går han vidare. Och han kan till och med gå i koppel nu!
Bästaste Kudo
(Kudo är alltså en omplaceringshund, med inte den bästa starten i livet)

FM Kudo 14 juli 16
Matte berättar att när Kudo kom hem lade han sig och kort därefter snarkade han för fullt.

Avslutningsvis vill Kudo visa dels en bild när han badar dels några bilder från tältsemestern för en knapp månad sedan. Han berättar stolt att matte Julia Eklund har tagit alla fina foton på honom och även skrivit de texter som det står J.E efter.

FM Kudo är med husse och matte och tältar! 1 (3)
Tältsemester

Visningsbild:

FM Kudo vill busa bild 3 av 4 21 juni
Det börjar kännas lite mer på riktigt detta att Kudo ska flytta. (J.E.)

Fick kallelse till L-testet idag.
Jag tror han klarar det lika galant som han klarade testet han gjorde vid 12 mån.

Men idag har vi en riktig mysdag, bara för att fira den underbara tiden vi haft.
Det är inte riktigt dags för L-test ännu, utan det är den 6 september.
Men vi ska verkligen ta vara på tiden som är kvar.
Älskade sötbubblan ❤  (J.E)

Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉

Reflektioner efter en dag i skolan

Reblogg

Här beskriver Supermamsen hur en skoldag kan se ut. Detta blir tredje artikeln om stress och utmattning i skolan. Med den arbetsmiljö som här beskrivs är det fantastiskt att ens någon av eleverna förmår göra ett arbete. Det är helt uppenbart att det saknas resurser, läs: fler vuxna, i form av både lärare och assistenter. Det saknas möjligheter till alternativa arbetssätt just på grund av bristande resurser.
Läs Supermamsens beskrivning. Den är viktig!