Det talar vi tyst om – dåligt minne

Handen på hjärtat – hur är det med minnet?

woman-1031196_1920
Många kloka tankar om livet, men var la jag ifrån mig…

Otaliga är de gånger jag letat i förtvivlan efter något jag bara måste ha. Nu. Jag vet ju så väl att jag hade det förra veckan och nu är det bara borta. Ibland är det så viktiga saker att förtvivlan är som en tung järnhand tagit tag i mig och tryckt till. Smärtan är fysisk, jag vet ju så väl. Och minnet tycks bli allt sämre ju äldre jag blir. Jag som förut, när jag arbetade ofta inte ens behövde öppna almanackan. Jag hade det i huvudet. Nu måste jag skriva upp allt och ändå glömmer jag viktiga saker. Tider, möten och besök. Allt som kräver att jag ska vara utanför min lägenhet har jag hjälp att komma ihåg eftersom jag alltid måste ha ledsagare. Då finns det minst en person som kan se till att jag kommer dit jag ska. Att glömma ett läkarbesök eller som senast ett besök hos tandläkaren, svider eftersom jag måste betala. Besöket föll bort totalt, glömde både att boka taxi och att meddela hemtjänsten om behov om ledsagning och först när jag fick räkning för uteblivet besök kom jag ihåg att jag haft en tid. Jag skulle ordna det praktiska senare.office-620817_1920 (1)Mobilt BankID har gjort det lättare att rent praktisk sköta betalningar. Alla koder som vi behöver komma ihåg sitter i fingrarna. Först när jag har tangentbordet framför mig kan jag som regel knappa koden. Men ibland är koden bara borta. Är det då till uttagskortet så gäller att inte försöka en gång för mycket för då blir jag utan kort. Tror ni att detta med dåligt minne är något nytt? Något som har kommit tillsammans med alla starka mediciner? Önskar att svaret var så enkelt, men inte. Glömsk och disträ har jag varit sedan unga år och jag har nog lyckats glömma det mesta. Men det är inte den del av glömskan som är jobbigast. Nycklar, böcker tider har alltid var saker som jag haft svårt för. Och det går att hitta tekniker för att klara av. Men nu har glömskan förändrats och gett mig svårigheter som jag inte haft tidigare och det är att jag glömmer namn på både personer och saker och det som gör mig förtvivlad. Jag glömmer namnet på personer jag känt i flera år och namn på vardagliga saker som jag använt i år.

coffee-break-920584_1920
Vad het det där röda i flaskan som man dricker? Jag vill be om ett glas saft, men då fattas ord för att be om det. Just i den stunden gäckas minnet med mig. Jag vet att det är ett vanligt ord, men det finns bara inte där och då. Allra synnerhet om jag trött eller hårt ansatt av smärta.

Det hakar upp sig när jag ska be om något. Jag stammar och vet precis vad jag vill ha, men ordet för det finns inte längre. Jag försöker gång på gång, men inte. Till slut vänder jag bort huvudet, tårögd, tar ett djupt andetag och så har jag det. Kan jag få ett glas vatten? Så enkelt och så svårt. Likaså med namn på personer jag känt i år bara försvinner. Det är samma med namn på kända personer, böcker, filmer. Allt försvinner och varje gång det händer blir det ett sår i hjärtat. En osäkerhetskänsla växer sakta. Jag vet inte när det händer nästa gång. Blir det i morgon när hemtjänsten är här eller blir det på det viktiga mötet om tre veckor? Jag skäms för min glömska. Jag kan lova en sak och totalt glömma bort det, trots att jag skrivit upp det. Ändå skämtar jag bord det med ”minnet är bra, men kort”. Då kastas jag tillbaka 25 år i tiden då svaret på den kommentaren från min man var: ”Bra kort”. Var vi ensamma var uttrycket hånfullt och elakt, var det personer med lättsamt och på skämt. Men jag visste vad omgivningen inte såg. Det äkta var det hånfulla, elaka och det fanns i hans ögon.

woman-555772_1280
Helst vill jag bara försvinna när glömskan har mig i sitt grepp. Ensam, långt borta från allt och alla.

En annan typ av glömska är de svarta hålen. Stunderna som bara är borta. Lika skrämmande. Jag vet inte vad jag gjort och även om jag går steg för steg tillbaka i minnet möts jag bara av tomhet. Några timmar, minuter, en dag kan bara vara borta. Jag kan för mitt liv inte komma på vem jag talat med, vem som var hos mig från hemtjänsten, hade jag besök eller var jag själv? Minnesluckor. Tack och lov inte vanliga, men så hemska. Tänk om jag gör illa någon, förstör något, säger eller skriver något jag inte sedan kan minnas att jag gjort. Första gången var då jag behandlades med hormoner mot sjukdomen endometrios i mitten på 1990-talet. Behandlingen avslutades två månader i förtid just på grund av minnesförlusten. Sedan har den kommit igen nu när jag varit i klimakteriet, nästan försvunnit för att nu börja komma åter.

spinning-top-1312042_1920
När minnet snurrar som en sådan här snurra. Ju mer jag tryckte på den desto fortare snurrade den för att till slut slå rakt i en vägg, ett bords- eller stolsben eller något annat som var i vägen.

Minnesproblemen talar vi tyst om. Själv tror jag att det är vanligare än vad som sägs. Jag vet iallafall att mitt minne stundtals spökar ordentligt. Men när jag skriver fungerar det utmärkt. Det är i de vardagliga situationerna som är återkommande som jag störs mest. Förhoppningsvis blir minnet lite bättre när jag kommit ur klimakteriet. Men jag vet inte om jag vågar hoppas.

fruit-juice-1332072_1920
Att be om ett glas juice kan vara helt omöjligt.

Berätta gärna om dina erfarenheter av minnesstörningar, egna eller andra som du kommit i kontakt med. Privat eller professionellt.
Visningsbild: Nyckelknippa – Var lade jag nycklarna nu?

Annonser

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

FM Kerro och Jeck

Idag har FM-hundarna Jeck och Kerro bestämt att de ska visa upp sig och berätta om något de varit med om. De skulle samlas och se till att Livets Skiftningar skulle få bilder och berättelser om deras upplevelser. Här kommer Jeck springande i full fart. Jeck vill bland annat berätta vad som hände honom och matte förra veckan!

fm-jeck-vaktar-garden-12-sept

Jeck berättar att han som vanligt gick sin vaktrunda då det kommer en person in på hans revir. Han talar givetvis om för matte att det är inkräktare i skogen. Jeck har det så bra att han har skogen alldeles inpå knuten, nästan iallafall. Skogen hör till tomten. ”Kan ni tänka er, säger han, där kommer det en som går och plockar av mattes svamp! Ja, ni som läst förut vet ju att min matte är lite knasig, åtminstone tycker jag det ser så ut, när det gäller svamp, och här tar hon mattes svamp. I min skog” Jeck är riktigt upprörd, för ingen ska ta något som är mattes, tycker Jeck. Matte själv blev lite fundersam och orolig när Jeck ställer sig ett par meter från kvinnan. De befinner sig omkring ett hundratal meter från bostaden. Matte:”Det inträffade att när jag o min väninna gick där med Jeck lös kommer en dam gående, Jeck stormskäller, står ca. 1-2 meter från henne damen står helt stilla. Jag rusar ner o ropar på Jeck han kommer, jag sätter honom o damen fortsätter o gå och plocka svamp intill oss, 👿👿hon frågar om det är jag som bor i huset…ja, säger jag. Nu har Jeck tappat intresse för henne och jag låter honom springa iväg igen. Då går hon.
Livets Skiftningar tycker att Jeck gjorde rätt som vaktade och skällde ut inkräktaren. För att plocka svamp på annans tomt utan tillåtelse från tomtägaren är inte OK. Kanske inte olagligt, men väl olämpligt. Det hör väl till god ton att fråga i ett sådant läge, även om skogen skulle vara allmänning då den ligger så nära bostadshus.

fm-jeck-badar-sept-16
Jeck gillar inte att simma, men väl att vada i diken.

FM Jeck tycker inte att det räcker med bara en bild på honom. Därför vill han gärna visa sitt favoritbadställe. Vad matte tycker? Nej, det vill iallafall inte Jeck prata om. Däremot berättar han gärna hur det gick till när han räddade matte från något alldeles livsfarligt och dödade det stora odjuret. ”Matte påstod att det redan var dött, men jag är inte så säker på det”, säger Jeck. Här kommer bilderna:

Jeck räddar matte från ett livsfarligt odjur!

Nästa FM-hund  är Kerro:

fm-kerro-leker-radjur
FM Kerro hörde att Jeck inte gärna vill berätta om rådjur. Men Kerro har en annorlunda vinkling på den frågan.

FM Kerro vill berätta om att en del tror att han är rådjur: Matte Isabella berättar: ”Här hemma kallas FM Kerro ibland för rådjuret (utav mig). Sambon säger alltid att jag är konstig för han är inte ens lite lik ett rådjur. Idag gick det förbi en tjej med två smågrabbar i vagnen och en av killarna ser Kerro ligga på trädgården och säger högt ”åååh mamma kolla lilla rådjuret” . Tjiii fick min sambo minsann😉😁 Här har ni lilla rådjuret❤️
Sedan är gåtan om semesterfirande hundar som gillar luften från ACn löst! Det var ju FM Kerro på bild. Livets Skiftningar ber om ursäkt för att det blev förväxlingar. Men ni är ju så stiliga, alla FM-hundar, och då kan hända att FM Pipili blir lite till sig över alla vackra hundar och glömmer bort vem det var på bilden. Förlåt, Kerro.

fm-kerro-vill-ha-luft-fran-acn
 FM Kerro vill ha luft från AC:n!

FM Kerro vill gärna visa upp hur stilig han är nu när han hunnit bli hela nio månader. Matte säger någonting om att det visst var lättare att komma undan med hyss när man var nio veckor, men inte gör väl du några hyss Kerro? 

fm-kerro-9-veckor
FM Kerro nio veckor söt valp. Och dessa ögon…
fm-kerro-sparar-24-sept
FM Kerro nio månader stilig hund.

Matte berättar: ”Vilken hund man har alltså! Vi hade tråkigt ikväll så jag sprang ut och la ett spår runt framsidan av trädgården endast med hjälp av släpande fötter, släppte honom för att iaktta lite hur han skulle jobba lös. Gick inte samma väg tillbaka (såklart) och var lite rädd för att han skulle börja bakspåra pga den lilla ytan, lite som en rund ring som spåret låg på. Mycket riktigt springer han ut från huset och börjar bakspåra MEN märker snabbt att han är på fel spår och vänder, kör spåret klockrent i perfekt fart och inte den där springfarten det lätt kan bli när man är för uppspelt *stolt*, han hittar sin kära kampleksak och belöningen blev såklart det han älskar mest = kampa och spela boll! Husse var också mycket imponerad 🙂 FM Kerro 9 månader”
Visst ska matte och husse vara stolta över en sådan duktig hund som dig, Kerro. Men du kan väl be matte att hon hjälper dig skriva några rader så att du kan få en alldeles egen artikel lite längre fram.

Jeck och Kerro

Avslutningsvis fann jag denna underbart vackra Youtube-film:

Försvarsmaktens Kello
We will always love you

av Johanna Enberg.  FM Kello är en ny bekantskap för Livets Skiftningar men en så underbar film kan bara inte undanhållas. Titta och njut!
VISNINGSBILD: FM Kerro visar hur han ser ut när han skäller

TACK till matte och fotograf Ulla-Britt Ledin: Jeck, Isabella Erlandsson: Kerro och Johanna Enberg som gjort filmen om FM Kello

 

Det talar vi tyst om – kaos, oreda och hjälp hemma

broken-1001668_1920-1
Med händer som inte fungerar hamnar mycket på golvet. 

Att ha hjälp i hemmet för att man inte klarar av att själv sköta allt som behöver göras för att hemmet inte ska se ut som om det varit fest och ingen har orkat städa upp. Rörigt, smutsigt, disk överallt inte sällan kläder slängda lite varstans, blandat rent och smutsigt. Tidningar av diverse slag utslängda på golvet. Jag satte mig i soffan och grät. Försöket att städa hade slutat som vanligt. Visserligen hade jag lyckats fått ihop massor med skräp och dammsugit lite, men nu var jag förutom riktigt ledsen, sjöblöt av svett och hade så ont att det inte fanns en chans att jag skulle orka mer idag. Disken skulle få stå. Orkade inte längre. Det var inte sämre nu än när jag började. Men jag visste också att om ett par dagar syntes inte ett spår av de timmar jag slitit idag. Jag skämdes för ur det såg ut. Jag ville inte ha det så. Men jag har aldrig varit duktig på att städa hemma. 30 års vuxenliv i misär. Men det skulle komma att bli annorlunda. Det blev sjukdom och skilsmässa som kom att förändra hela mitt liv. Och en av de allra viktigaste insatserna gjordes av en förhållandevis anonym arbetsgrupp, arbetsterapeuterna. 

crutches-538883_1920
Här i kommunen kommer arbetsterapeuterna på hembesök.

I Region Örebro län kommer distriktsarbetsterapeuterna (AT) på hembesök. AT har här befogenhet att bland mycket annat förskriva en mängd olika hjälpmedel som Regionen tillhandahåller genom Centrum för hjälpmedel (CFH) och även omvårdnadshjälpmedel som exempelvis glidlakan, som respektive kommun står för. Omvårdnadshjälpmedel kan variera mellan kommunerna. Och utan deras hjälp hade min vardag inte fungerat. Att som jag leva i ett ständigt kaos tär på både kropp och psyke. Skamkänslorna över att inte kunna klara av att sköta sitt eget hem. Att jag inte levde ensam då hade ingen betydelse. Även det år då jag levde ensam, mellan mina två äktenskap, misslyckades jag totalt med att hålla ordning. Jag försökte verkligen, men klarade inte av det. Efter min andra skilsmässa tog jag kontakt med kommunen för att få hjälp. Jag hade redan tidigare haft kontakt med just arbetsterapeuter och fått personliga hjälpmedel såsom tryckavlastande madrass, glidlakan och rullstol. Men nu kom AT att få en mycket större betydelse för att min vardag skulle fungera.

bedroom-527645_1920-1
Ordning istället för kaos

Min vardag idag är helt annorlunda mot tidigare. Jag har aldrig i mitt vuxna liv haft det så bra som jag har det nu, trots att jag är multisjuk och till stor del sängliggande. Idag har jag en lägenhet i centrala Askersund, helt anpassad efter mina behov. Självklart finns det sådant som ytterligare skulle underlätta, såsom personlig assistans, som jag tidigare skrivit om. Men vardagen fungerar. Min bostad är anpassad efter mina behov och jag har den hjälp och de hjälpmedel jag behöver. Kommunens arbetsterapeuter är de som ordnat med anpassning av bostaden och med hjälpmedel. Bostadsanpassningen har inneburit att den lägenhet jag flyttade in i för två år sedan har anpassats utifrån mina förutsättningar och det faktum att jag bland annat är beroende av att kunna använda permobilen inomhus. Kommunens handläggare, tillsammans med arbetsterapeuten har gått igenom lägenheten och föreslagit ändringar som gör att det fungerar med Permobilen i lägenheten. Ett exempel är att dörrar tagits bort och dörröppningar breddats. Istället för träkarm runt dörröppning sitter vitlackad plåt. Detta då jag lätt kör emot.

bed-1284238_1920
I sovrummet har jag en vårdsäng förskriven av arbetsterapeut och i den positioneringskuddar för att jag ska ligga bra.

Sovrummet är också arbetsrum då jag har min dator monterad på ett sådant sätt att det enda jag behöver lyfta med är ett lätt trådlöst tangentbord samt en specialmus med styrkula förskriven från Centrum för hjälpmedel. Det har också hjälpt med med olika program till min dator för att minska belastningen på mina händer framförallt. Även den kontakten är det kommunens AT som tagit initiativ till och ordnat med hembesök från CFH. Vårdsäng med tillhörande madrass, glidlakan och positioneringskuddar är sådant jag lånar utan avgift av kommunen. Bostadsanpassningen omfattar även köket och badrummet samt en porttelefon så att jag kan låsa upp dörren utan att kliva ur sängen.

 

kitchen-1597018_1920
Lyckan att komma ut i köket och det är rent på både diskbänk och arbetsbänk. 

Smutsig disk inplockad i diskmaskinen. Istället för skåp så har jag specerilådor nertill i köket. Spishäll, arbetsbänk och diskbänk har knäfritt under. Ugnen är separat. Köket är anpassat för att det ska gå att arbeta i sittande i rullstol. Lättarbetat och lättstädat. Samma med badrummet där handfatet är höj- och sänkbart. Ett överslag ger vid handen att kommunen har kostat på lägenheten sexsiffriga belopp för att den ska fungera för mig och för den personal från hemtjänsten som genom sina insatser hjälper mig att slippa kaos.

När det var som rörigast så kunde bilderna ovan beskrivas som god ordning! Blandningen av smutsigt och rent, av skräp, disk, kläder, matrester i kastruller, grytor och formar, pizzakartonger, pant… Därtill ostädat i grunden. (Visningsbild från denna bildserie)

Tack vare kommunens arbetsterapeuter, biståndshandläggare och hemtjänsten lever jag idag ett, efter mina förutsättningar gott liv. Idag skäms jag inte för att öppna dörren och säga Välkommen in!
En bloggkollega, tillika arbetsterapeut, Livets bilder, har i sin blogg en undersökning om just mötet med arbetsterapeut. Gå gärna in och svara. Du finner undersökningen längst upp till höger hos Livets bilder!

senior-woman-845522_1920
En välstädad bostad, anpassad efter mina förutsättningar är fortfarande en källa till glädje, och inte något jag tar för givet.

Berätta gärna om dina erfarenheter och tankar kring detta med städning, ordning och reda, hjälpmedel, bostadsanpassning och annat som anknyter till artikeln!

Länkar:
Bostadsanpassning
Vad gör en arbetsterapeut?
Undersökning

 

 

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Till minne – FM Kola 1 år

Kola var min första kärlek. För vem kunde låta bli att älska denna underbara flicka?

FM Kola vilar lite
FM Kola älskade flicka.      

Du skulle i dagarna ha fyllt ett år (20 september). Men livet ville annorlunda och i slutet av februari 2016 gick du till den eviga vilan endast fem månader gammal på grund av sjukdom. Men aldrig kommer du att glömmas. Matte ”mamie” Camilla och FM Kola lade grunden till artiklarna om FM-hundarna. Givetvis vill Livets Skiftningar uppmärksamma och hedra minnet av Kola. Bilderna som mamie tog på dig finns kvar i arkivet och de blir kvar där. Var gång jag ser dem blir jag både glad och ledsen. Vemodet griper tag i mig. Men så kommer tanken att ”den Gud älskar dör ung”. Och nog var du älskad. Du hade förmågan att väcka kärleken hos oss som fick förmånen att känna dig. Trots att jag aldrig mötte dig annat än genom din matte Camillas bilder, filmer och berättelser väckte du kärlek. Vilken kärlek väckte du då inte hos alla dem som kände dig i det verkliga livet ❤

FM Kola bild 7
FM Kola som liten

FM Kola var med överallt. En förhållandevis liten tös, men så rar. Ett av FM Kolas små hyss var när hon och matte var ute på promenad i samband med att den allra första snön kom. Hon visade då prov på att hundar verkligen är all-ätare. Och nu förhöll det sig dessutom så att det som luktade så underbart gott i liten Kolanos inte alltid tilltalade mattes sinne för ”lukta gott” eller ens kunde räknas som möjlig föda. För det är så att ju värre det luktar i vår näsa desto godare tycks de lukta i hundens extremt känsliga nos. Vad var det då Kola hade nosat upp? Och hur hade hon kommit lös? Mamie lät Kola berätta: ”Första sitt stanna kvar minsann. Men sen smet jag å fick tag i ett sargat råttkadaver fy fan hette det och jag fick lära mig ett nytt ord”.

fm-kola-bild-3
Kola undersöker snön!

Kola var med om många äventyr under sin korta levnad. Och något hon älskade var bollar. När hon fick chansen att komma in i en butik med hundsaker var hennes lycka gjord:

fm-kola-vad-tar-ni-for-valpen-dar-i-fonstret
”Vad tar ni för valpen där i fönstret?” 

Bollar i massor, och sedan vila med utsikt. Bästa möjliga för Kola. Många promenader blev det. Här möter Kola motorsågar för första gången. Visst var det lite läskigt, men ändå spännande. Kola tränade i många olika miljöer. Miljöträning är grunden för alla FM-hundar och hon var inte något undantag.

fm-kola-pa-promenad-5-laskiga-motorsagar
Miljöträning

Här är fler bilder där Kola tränar på olika moment. Passivitetsträning. Att bara vara stilla och vänta. Nedre bilden har matte gått in på kondis, och Kola står och tittar efter henne. Vanligtvis fick Kola följa med in i miljöer även där hundar normalt inte får vara, just för att hon tränade. Men kondis – ja då var det att vänta utanför. Kola tränade också på att åka buss.
fm-kola-tranar
fm-kola-pa-promenad-4-jpg-tittar-in-pa-kondis

fm-kola-har-fonsterplats-pa-bussen
Kola åker buss och tittar ut genom fönstret
fm-kola-pa-promenad-1
Låter gör de och många är de dessutom. Precis som motorsågarna lite läskiga, men ändå spännande. 

Kola är ute på promenad och blir bekant med gräsänderna. När matte och Kola kom, så kom med stor sannolikhet änderna flygande i full fart. Kanske kunde det vankas mat! Men inte då. Det var bara en nyfiken hund. Kola är betydligt mer intresserad av änderna än änderna av henne av bilden att döma.

fm-kola-vill-sitta-och-titta-pa-faglarna
Här lyssnar Kola på andra fåglar.
fm-kola-och-ekan
Här testar Kola underlag som inte är riktigt jämnt. Ekan gungar troligen lite och Kola parerar genom att flytta sig efter hur ekan rör sig.

Okynnig var hon, den kära och egna idéer. Som när hon flyttade på matskålarna och lade sig på matplatsen. Ett säkert sätt att inte missa någon mat. I väntan på maten sov hon en stund.
fm-kola-gor-saker-pa-sitt-satt-nu-har-hon-plockat-undan-skalarna-fran-matplatsen-till-forman-for-sovplats

fm-kola-i-helgen-blir-det-inte-roligare-an-sa-har
”Det blev inte mer spännande än så. Lika bra att vänta på maten”
fm-kola-bild-6
En IKEA-påse gick också bra att sova i. Men på denna bild sover allt Kola räv! Eller så var liten trött och ville följa med matte, men slippa att gå?

En av de raraste bilderna är nog denna, kallad ”Jordgubbskola”

fm-kola-jorgubbdkola
Jordgubbs-Kola på promenad med matte.

Efter en tid börjar matte märka att något inte var som det skulle vara med Kola. Hon orkade inte leka med andra valpar och hon fick också svårare att gå. Promenaderna kom att anpassas helt efter Kolas förutsättningar. Hon fick leka i skogen, och bara vara och göra det hon själv ville. Kola hade en klok matte. Givetvis fick Kola träffa veterinärer men ingen kunde säga vad som var fel. Bara att det var något neurologiskt fel. Kola slutade att komma och möta vid dörren, utan låg kvar i sängen. Matte berättar om hur jobbigt och tragiskt det var att se en valp på dryga fyra månader som ville, men inte kunde komma dem till mötes på grund av att hennes ben och bakkropp inte löd. Hon märkte själv att något inte var som det skulle och hennes ork blev allt sämre. I slutet av februari fattas beslutet att Kola ska slippa lida mer och hon somnar lugnt och stilla in liggande hos sin älskade mamie. Trots utredningar både före och efter det att Kola gått till den eviga vilan blev det aldrig klarlagt vad som orsakade FM Kolas lidande.

fm-kola-vardar-lillhusse
Har tar Kola hand om sjuk lillhusse.
fm-kola-20-feb
Kola vilar.

Den sista tiden var hon som mest nöjd när hon fick ligga och titta ut genom fönstret. (Visningsbild)
fm-kola-tittar-ut-genom-fonstret-feb-16

fm-kola-bild-8-jpg-25-feb
Vila i Frid    FM Kola 150920-160225

Den 25 februari 2016 somnade Kola till den eviga vilan. Vila I Frid. Lek i Regnbågsbrons land med alla andra FM-hundar. På din ettårsdag kunde du springa och leka precis som en hund ska kunna göra. Ingen trötthet och smärta mer. Livets Skiftningar kommer alltid att vara tacksam för att du medverkade. Ett varmt och innerlig postumt tack till Kola och ett lika varmt tack till matte ”mamie” Camilla Andersson som generöst och frimodigt först av alla delade med sig av sin älskade Kola i både text och bild.

rainbow-1205807_1920
Regnbåge (Arkivbild Pixabay.com)

Foto: Camilla Andersson.

Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

FM-Lissa och hunddrömmar

Idag handlar det om hundar och drömmar. Om söta valpar som växer. Om längtan efter en egen hund och vad man gör när det är en omöjlig dröm.

fm-lissa-forsta-dagen-hos-matte-ida-o-3-aug-16-bild-1-3
I  början av augusti kom FM Lissa till matte Ida Östling. Då var hon så här stor.

Valpsjukan slår till som en slägga när jag ser den lilla Lissa sitter i famnen hos matte. Första dagen borta från mamma. Då är det skönt att kunna krypa upp i en varm och trygg famn. För oavsett vilken sorts bebis så är värme, närhet och trygghet det viktigaste de kan få. Och jag minns när salig Gammeltanten ZsaZsa kom till mig. Åtta veckor och åtta kilo. Bilden på Lissa väcker känslorna. Känslan av att ha en valp i famnen, en hund liggande i knät. En Rottweiler med lite Schäfer i var för stor för att bli knähund. Inte skulle hon få vara i knät. Knappt att hon skulle få ligga i sängen, men var sov hon? Jo, visst har du rätt! I sängen, på min arm precis som alla bebisar. Vid min sida kom hon att sova i sex år och i sängen hos sin husse i fem år efter att hon inte längre kunde bo hos mig. Bebisar växer, så också Lissa. Efter några veckor var hon så här stor:

Tre månader gammal ungefär och första gången på stranden. Kompisarna är med. 

Fortfarande liten valp, men det går redan att ana vad som ska bli. Drömmar igen. Att få följa valpens utveckling. Att se hur Liten går från bebis till småbarn. Att känna hur platsen i sängen blir allt mindre, nästan dag för dag. Natturerna försvinner och valpen börjar sova hela natten. Visserligen kanske det är en tur vid midnatt och nästa vid halv sex på morgonen, men turen vid tretiden är bara borta. Tankarna kommer. När började hon sova över den? Eller så vet du exakt vilken natt som var den första du fick sova mer än tre timmar i sträck. Samtidigt kommer minnen av saknad. Även om vakenheten var lite si och så klockan tre på morgonen så var det på ett sätt skönt att komma ut, oavsett väder. Det gick tungt ända fram till dess den kyliga morgonluften slog mot ansiktet. Finast var det vid de tillfällen det var gryning, eller det gick att ana en gryning bakom det kompakta mörkret. Bageriet hemmavid hade redan börjat grädda bröd och lukten av färskt vetebröd letade sig fram till min halvvakna person. Och visst hände det att den tidiga morgonturen gick vägen om bageriet för att få hem fortfarande varma frukostbröd – och några kanelbullar! Det blev samtidigt lite träning i att vara ensam utanför i några minuter. Inköpen var tvungna att gå fort innan hela kvarteret hade vaknat av en valp som det var fruktansvärt synd om. Hon var övergiven av matte! Det lyckades jag aldrig träna bort.

Något är intressant, men Lissa sitter still. Belöningen blir kel och uppmärksamhet.

Tryggheten finns kvar och att utforska nya miljöer är lika roligt som att vara hemmavid. Något intressant har iallafall fångat Lissas intresse. Det går att ana Lissas beredskap att snabbt som ögat förflytta sig till det som hon har full koll på. Att sitta still trots att viljan finns att undersöka, att bara rusa fram kräver stor koncentration, vilket Lissa klarar med glans. Det kräver också tillit till dem som fostrar och lär henne allt hon behöver lära sig nu medan hon fortfarande är liten, även om hon växer snabbt. Här är det valpträff för första gången och Lissa är redan 12 veckor. Att det tar på krafterna att både träffa andra hundar och dessutom vara lydig märktes när de kom hem. Lissa var trött och gör som barnen. Slocknar på ett för henne bekvämt ställe. Nalle fungerar bra som en mjuk huvudkudde och bara en liten stund senare sov Lissa gott.
fm-lissa-27-aug-8

fm-lissa-ar-trott-efter-valptraffen-igar-27-aug
Lissa tar igen sig efter valpträffen.

Drömmen om en egen hund är stark, men omöjlig. Förutsättningen för att ha en hund är att man kan ge den vad den behöver både i form av uppmärksamhet, motion och utbildning. Det kräver möjlighet att kunna gå på kurser, att träna både ensam och tillsammans med andra och i de mest skiftande miljöer. Framförallt om det är en blivande tjänstehund. En förutsättning för att ha hund är att oavsett tidpunkt på dygnet kunna gå ut med min hund. Då kan man inte vara helt beroende av att någon alltid måste följa med. Jag har därtill händer och armar/axlar som är i högsta grad opålitliga.

win_20160709_00_00_42_pro
Min Akka som alltid varit innekatt. Hon är 12 år nu och har bott hos mig i 18 månader. Frisk luft genom inhägnad balkong där hon kommer och går som hon vill. Hon kommer från AppleRoads katteri i Örebro. (Foto: Livets Skiftningar)

Jag har katt, men saknar hund. Drömmer om att ha hund, men inser att det är period i mitt liv som är passerad. Men jag har ändå hund. Alla ni som så beredvilligt ställer upp och låter mig skriva om era hundar gör att jag har hund i hjärtat. Likaså alla ni som jag bara kan läsa om betyder oerhört mycket. Det är svårt att förmedla hur mycket det betyder att ni ger mig möjligheten att skriva och läsa om era hundar. Att se på stillbilder, filmklipp och Youtube-filmer. Att följa er i glädje och sorg.
Avslutningsvis två bilder på Lissa tagna den 9 och 12 september. Liten Lissa växer fort.
fm-lissa-9-sept
fm-lissa-12-sept-bryr-sig-inte-om-hyresvarden
Visningsbild:
fm-lissa-22-aug-bild-1
Tack Ida Östling för alla fina foton på FM Lissa och för att du så generöst delar med dig av dem. Och Lissa låter hälsa att hon kommer igen och berättar mer om sig själv. Du är varmt välkommen åter, FM Lissa 🙂

När jag var liten…

älskade jag skogen, kor, hästar och de allra flesta djur. Men hade mycket svårt med sociala kontakter. Jämnåriga barn var allra svårast och de som umgicks med mig fick snabbt veta att det var uteslutning som gällde då. Jag var en ”icke-person” från första klass ända upp till dess jag började läsa på högskolenivå. Men då levde jag som sambo och umgicks med dem som var omkring 40-50 år äldre än mig.

pers-skog-och-branta-hallar
Skogen var min lekplats som barn. (Foto: P. Svensson)

När jag var liten bodde jag på landet och jag älskade skogen. Jag klättrade gärna på höga stenar. Först som vuxen, med en dotter som var lik sin mor i det fallet, förstod jag min egen mammas oro och ängslan. Jag sökte mig också till de lantbruk som fanns i närområdet och ville vara med och hjälpa till. Hur mycket hjälp jag var är väl en annan fråga, men jag älskade att vara bland djuren.

cow-736825_1280
Att vara bland djuren, prata med dem, klappa dem, ligga hos dem i den mån det gick var min räddning när skolan varit jobbig och svår.

Djur och natur har följt mig från att jag började kunna ta mina första steg någon gång i ettårsåldern. Så snart jag kunde gick jag på mina egna upptäcktsfärder. Jag utforskade närområdet kring bostaden. Mina första minnen är från när jag var omkring tre-fyra år gammal. Vi bodde hos min morfar och hans unga fru. Min mormor gick bort bara drygt 50 år gammal och efter en tid träffade morfar en ny kvinna. Jag var brudnäbb på deras bröllop, men för liten för att ha minnen av det. Första minnena var just från skogen som omgav den gamla skola där vi bodde. Jag älskade att klättra upp på stenarna och hoppa mellan dem. Förstod inte alls varför mamma skrek åt mig att komma ner! När sedan min dotter omkring 30 år senare gjorde detsamma förstod jag. Och försökte komma ihåg hur jag kände det som barn. Vi flyttade runt i länet beroende på var min far hade sitt arbete, och från åtta-nioårsåldern letade jag reda på en bondgård i grannskapet där de som hade gården lät mig vara med och göra det lilla jag kunde och orkade.

På de flesta ställen fanns katter. Och så var det höskörden. Genom att sätta en räfsa i min hand sprang jag inte alltför mycket i vägen. Hur stor nytta jag gjorde kan vi väl låta vara osagt. Det skulle dröja upp till dess jag var 11-12 år innan jag kunde göra en ordentlig arbetsinsats. Ungefär samtidigt kom jag i kontakt med ett stall där det fanns travhästar. Ägaren lärde mig att köra för träning i en rockard, en tvåhjulig vagn med två sittplatser och jag fick köra hästarna så mycket jag ville. Till det kom andra stallsysslor. Jag gjorde det mesta stallarbetet mot att jag fick vara i stallet.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Kalvar, kor och hästar var mina bästa vänner. De lyssnade alltid. Djurägarna var snälla och lät mig vara med. Troligtvis var jag mest i vägen, men jag kan inte minnas att de någonsin var elaka mot mig.

På så sätt fortsatte det som präglat hela min tidiga barndom – umgänge med vuxna och mycket få jämnåriga kamrater. Utanförskapet förstärktes. Jag var på platser där de vuxna blev mina vänner. Jag tillägnade mig ett språk som skilde sig mot mina klasskamraters sätt att uttrycka sig. Jag talade om andra saker. Jämnåriga tjejers modeintresse förstod jag inte. Utanförskapet och mobbningen blev befäst. Och så fick jag glasögon därtill. Hur många gånger jag fick ”hjälp” att få dem kastade på golvet av klinkers eller på skolgården så de gick sönder. Men det var ju bara en ren olycka- och varför skulle jag vara ledsen och gråta över en sådan sak? Det var innan plastglasens tid. Sedan, när de kom, gick inte glasögonen sönder lika ofta om jag minns rätt.
crying-513164_1920
Skolan har jag berättat om i tidigare artiklar och det är inte något jag har särskilt många ljusa minnen av. Självklart finns ljuspunkter, men de var få. Fritiden kom att alltmer bestå av föreningsverksamhet. Jag sökte mig till föreningar som delade min livsåskådning. Under framförallt högstadiet lärde jag mycket om hur föreningar fungerar. Om styrelsearbete, studieverksamhet och mycket annat. Kunskaper som jag sedan haft mycket nytta av. För styrelsearbete är ett hantverk och att lära sig samarbete. I föreningsverksamheten fick jag en stunds fristad från mobbningen och trakasserierna. Men återigen – det var vuxna jag umgicks mest med. Temat återkommer.

MP Tivedens nationalpark 5
På dessa stenar har jag troligen suttit för sådär 40 år sedan! Bilden är från Tivedens Nationalpark. (Foto: M. Pettersson)

Föreningsarbetet har följt mig genom livet. Det har lärt mig mycket jag haft stor nytta av både inom yrket och privat. Föreningslivet tillsammans med kyrkan gav mig dessutom något som jag inte fick på annat håll. Det gav mig tillhörighet och gemenskap. Och det är vad jag tror har gjort så att jag ändå klarat av allt det som inte fungerat.birdwatching-387463_1920

pers-skog-och-branta-hallar
Dovrasjöleden (Foto: P. Svensson)

Även visningsbild från Dovrasjöleden. Foto: P. Svensson

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?