Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Annonser

8 thoughts on “Kronisk smärta och vårdens bemötande

  1. lena803 2016-10-01 / 18:01

    Jag kunde tro att det du beskriver är hämtat från mitt liv! Och om både du och jag har upplevt samma bemötande, hur många går då omkring osedda? utan att någonsin få hjälp? Det visar på hur dålig den s.k. vården är och tyvärr blir den bara sämre.
    När jag läste till undersköterska -83 påpekades det hur viktigt det var att se hela människan, kropp, själ och även ande. -92 sades samma sak på högskolans sjuksköterskeutbildning. Jag undrar vart de kunskaperna tog vägen och jag anar att ämnet inte alls finns/fanns på läkarutbildningen!

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-10-01 / 23:51

      Tack Lena för din kommentar.
      Mörkertalet är säkerligen mycket stort. Att se till hela människan gäller inte smärtpatienter iallafall. Dr Jan Lidbeck, smärtläkare, som skrivit boken Schamanens sång – om en oundviklig människa” berättar att just smärtpatienter är det som läkare rankar allra lägst när de får frågan vilken status olika patientgrupper har. Hjärnkirurgi ligger i topp. Likaså vid mätningar av livskvalitet så hamnar långvarig smärta under exempelvis kronisk cancersjukdom. Bemötandet blir följaktligen därefter. Olika sjukdomar är olika ”fina” och smärta utan koppling till hjärta-, kärl, hjärnsjukdomar och cancer ligger i botten.
      Här kan du läsa om Schamanens sång
      //P-L

      Liked by 1 person

  2. rehabilitation59 2016-10-02 / 15:27

    Så sorgligt klockren. Många sitter fast i samma kvicksand och dör en bit dag för dag för att sedan drunkna helt, Tack för en enastående verklighetsförankrad blogg som vården blundar helt för. Vi lider utan att bli sedda eller tagna på allvar. Sorgligt men sant

    Liked by 2 people

    • Piia-Liisa Pisal 2016-10-02 / 16:08

      Tack för pingback, Rehabilitation59. Välkommen till Livets Skiftningar som kommentator. Ett tack för dina ord om Livets Skiftningar.

      Jag har som mål med bloggen att försöka beskriva verkligheten såsom jag upplever den utifrån min egen situation som multisjuk och rullstolsburen. En verklighet som ser lite annorlunda ut jämfört med dem som kan yrkesarbeta. Då vården är viktig för mig blir det ofta att inläggen anknyter till vård på olika sätt.

      För att orka med tillvaron behövs också glädje och den finner jag i dels att minnas resor och hur det var att komma ut i naturen, dels få ta del av bilder och berättelser från fodervärdar till blivande tjänstehundar.

      Återigen; Tack!

      Liked by 2 people

      • rehabilitation59 2016-10-02 / 16:15

        Har tack vare din blogg om livets skiftningar börjat ”försöka” blogga igen om just det samma. Visst är vården viktig och ännu viktigare att man får hjälp. All lycka till dig

        Liked by 2 people

      • Piia-Liisa Pisal 2016-10-02 / 16:18

        Jag följer gärna din blogg. Tack för lyckönskan 🙂 och all lycka med din blogg, Rehabilitation59!

        Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s