Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉
Annonser

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Att bli sjuk som sjuk

Kroniskt sjuk. Låter inte roligt och är det inte heller. Detta inlägg utgår helt från personliga erfarenheter av att som kroniskt sjuk drabbas av ”vanliga”, för de flesta även kortvariga, sjukdomar såsom förkylningar och liknande. Ingen tycker om att vara sjuk och där är det säkerligen ingen skillnad på sjukdom. Men vissa sjukdomar ställer till det lite extra för de drabbade. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en av många sådana sjukdomar. Så krånglar vi till det och staplar ytterligare några diagnoser hos samma person. Vi kan som exempel ta astma, fibromyalgi och Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt) som gör att kroppen inte producerar kortisol varvid hydrokortison måste tillföras. Hydrokortison är syntetiskt kortisol. Utan kortisol överlever inte människan. Addison bidrar också till att försvaga immunförsvaret hos individen. Nedsatt immunförsvar är inte något att önska någon. Ta sedan detta i kombination med de övriga kroniska sjukdomarna så har vi en sjuk individ som lätt blir sjuk!

hela-cells-544318_1920
Virus i närbild.

EDS ger muskelvärk, ledvärk, värk i hela kroppen kort sagt. Influensavirus ger värk i hela kroppen, hos Pipili. Andra kan få symtom som ser annorlunda ut. Pipili beklagar sig. Hon har, som tidigare framgått av kommentarerna just drabbats av ett särdeles elakt virus. Eller åtminstone efterhängset sådant. Det vägrar flytta ur kroppen. Viruset (Pipili tror iallafall att det är virus) har nu bott i kroppen i ungefär sju veckor och det är minst fem veckor för länge. Två veckor kan väl sägas vara en ganska normal längd för influensa, men sju veckor. Det är bara för länge. Orken, som var dålig redan från början är nere på nästan noll. Bara att kliva ur sängen känns som en prestation. Tröttheten är hemsk och regerar tillsammans med värken. Parhästarna som ställer till ännu mer elände när de nu fick ”Virus” till hjälp.woman-1006102_1920
Virus i kroppen har för Pipili inneburit att smärtan, som redan i vanliga fall ligger högt, blivit värre. Och det är framförallt muskelsmärtorna och smärtan i händer och fingrar som förstärkts. Sedan tillkommer ju det att hon inte kan hålla sig från tangentbordet, som du inte kan undgå att märka. Onda fingrar och händer och ett intresse för att skriva, att surfa på nätet, att vara inne på Facebook och annat som innebär just att använda händerna är inte någon särskilt bra kombination. Ibland raderas nog minst lika mycket som det skrivs. Fingrarna vill inte lyda. De halkar och far stundtals planlöst över tangentbordet. Och när det ska skrivas för hand – ja det är långt från alltid att det ens går att göra. Lägg därtill en rejäl dos trötthet, också den förstärkt så har du en ickefungerande person. För tröttheten gör också allt mycket svårare. Att somna mitt i en mening som exempel. Ja, ni som prenumererar på denna blogg har vid något tillfälle fått en oläslig kommentar – just beroende på att hon somnade med fingrarna på tangentbordet och på något sätt lyckades publicera kommentaren sovande.thermometer-833085_1920
Utöver smärta och trötthet kommer även attacker med flödande kallsvett och frossbrytningar. Viruset visar verkligen sin makt. Rinnande, irriterade ögon och en känsla av att vara genomförkyld av och till. Influensa helt enkelt. Ändå så finns influensavaccin som ett skydd. Förhoppningsvis har vaccinet åtminstone dämpat symtomen något. Hur det skulle ha varit utan kan ingen veta. Ja, Pipili klagar idag. Hon tycker synd om sig själv en stund iallafall. Det som hon kallar för ”Pentti Varg-syndromet” brukar nu inte sitta i särskilt länge. Det blir både långtråkigt och ensamt att vara i Läskiga Skogen och tycka synd om sig själv. Du som är i hennes ålder minns kanske barnprogrammet Fablernas Värd. Här kan du se ett avsnitt (5 min) om just Pentti Varg. Det är ett avsnitt där han råkat illa ut och Pipili känner med Pentti. För känslan att sitta fast såsom han gör är nog ganska lika den känsla som virus, smärta och trötthet ger. Men nu är ju Pipili fast i sängen och inte i Läskiga Skogen 😉

wolf-1227213_1920
Eftersom Pentti Varg inte vill visa sig i stillbild så får hans alterego visa upp sig istället!

Varför nu denna klagovisa till inlägg kanske du undrar. Det finns en mening med att jag skriver detta utifrån Pipilis perspektiv. Att vara kroniskt sjuk innebär, som sagt, i hennes fall ett nedsatt immunförsvar. För att klara vardagen är hjälp från hemtjänst och hemsjukvård en nödvändighet. Det som tyvärr händer ibland är att personalen ibland går till sitt arbete och själva är sjuka. Detta är ur ett ekonomiskt perspektiv för personalen fullt begripligt. Att vara hemma från sitt arbete kostar och att då ta sig iväg trots en banal förkylning är att göra som många andra. Men  för alla oss som har nedsatt immunförsvar är detta något vi önskar slippa. Det som för en, för övrigt frisk person, är en banal åkomma kan för en person med nedsatt immunförsvar bli förödande. I värsta fall livshotande. Addisons sjukdom och en maginfluensa leder till ambulansfärd till sjukhus. En enkel magsjuka kan utan vård mycket snabbt då bli till en dödlig sjukdom. Och rekommendationen är att efter en magsjuka vara hemma 24 till 48 timmar efter sista symtom på sjukdom. Det vill säga ett till två friska dygn för att säkert vara smittfri. Ett dygn för vuxna och två dygn om barnen varit sjuka. (Källa 1177.se)candles-460260_1280
Nu ska tilläggas att de allra flesta Pipili möter stannar hemma från arbetet när de är sjuka. Men det räcker med att en enda person inte gör det för att hen ska smitta ner flera personer, både med och utan nedsatt immunförsvar.
TACK till er alla som tar ert ansvar och är hemma när ni är sjuka. Även om det bara är en banal förkylning.

medications-257333_1920
Det kostar att vara sjuk!

Hur tänker du som arbetar kring detta att gå till arbetet med en förkylning i kroppen? Stanna hemma eller gå till jobbet? Kommentera gärna!

EDS – icke önskvärd?

WIN_20151130_093448
Min arbetsplats, dvs sängen,  och min arbetskamrat Akka. Akka fungerar också som vakt, värmekälla och en underbar tröst när allt bara känns jobbigt och besvärligt. Samtalspartner inte att förglömma. Hon talar om för mig när det är kvällsmat och frukost bland mycket annat. Dessutom kan hon klockan. Hon vet nattpersonalens besökstider och brukar säga till mig när de kommer.

Det råder influensatider nu och som ni läsare kanske sett i kommentarer till tidigare inlägg har denna bloggare inte sluppit undan. Trots vaccin. Nu lindrar vaccinet säkerligen influensan från att slå till med stora hammaren, men många slag under lång tid med en mindre hammare gör även det ont. Så detta inlägg kommer att handla om när flera olika symtom krockar med både EDS och Addison.

En bloggkollega, Pixiepatrullen berättar om liknande upplevelser utifrån både sig  själv och sina barn, varför även hon får komma till tals. Ni kommer att se likheter också med den tidigare trilogin om den lata flickan. Förtvivlat kommer tanken: Har det inte hänt mer på 40 år i skolans värld?

sport-684183_1920
EDS, överrörliga leder och gymnastik/idrott och hälsa. En kombination som kräver kunskap. Kunskapen finns – men finns kunskapen där den behöver finnas?

”Jag har aldrig varit orolig tidigare eller känt mig ifrågasatt av förskola/skola men när vi från konsultens utredning fick ta del av skolans åsikter så ändrades det. De anser som jag tidigare berättat att vi ser för mycket till det negativa och ett exempel som togs upp var detta med G.. Vi verkade inte dela synen på att han tex ”behövde träna sin grovmotorik på gymnastiken, genom jämfota hopp och liknande.”
”…Hur gick det efter gymnastiken då? Jo i går kväll slapp faktiskt J migränanfall helt och hållet. Vi märkte bara av att han var extra trött. Tyvärr höll det inte i sig utan vid midnatt klagade han på att ”någon sparkade på hans knän” och var ledsen. Efter en halvtimma gav jag en Ipren samt Alvedon och han somnade om igen. Kvart över fyra väcktes jag av en ledsen kille med näsblod och ”ont i huvudet faktiskt mamma”.
”…Jag önskar ibland att dessa observationer kunde ske dygnet runt. Det är inte så enkelt att smärtan efter en viss sysselsättning kommer på stört. Jag försöker inte stoppa mina barn från delaktighet och glädje i tillvaron för nöjes skull. Finns inget som jag hellre hade velat än att de alltid får vara som alla andra. Jag är inte emot hopp, sporter med närkontakt eller liknande generellt. Jag får däremot se och uppleva effekten efteråt.” ”…Jag hoppas att det kommer en dag, då vi föräldrar till barn med EDS slipper denna oro och press.
”…Trots taskigt arv, defekt bindväv, överrörlighet, hyperaktivitet, smärtor och annat ”smått och gott” så är Ni verkligen sanna fighters. Jag älskar er till månen och tillbaka alla tre. Mina underbara barn ♥️” ”… Ja, trots att jag kanske såg ”pigg och fräsch ut enligt en och annan” igår – så är det idag en klassisk EDS-baksmälla som råder. ” (utdrag ur Pixiepatrullen: Föräldrar till barn med eds – automatisk ifrågasatta? 160316)

hand-65688_1280
Icke önskvärd…

EDS-patienter tillhör alltför ofta gruppen ”icke önskvärda”. Svår smärta och konstiga symtom. EDS syns inte. Men känns. Smärtan är påtaglig. Leder som rör sig onormalt och kan ”halka snett” (luxera/subluxera). I denna film finns en mycket bra beskrivning av vad som händer vid en axelluxation. EDS innebär i många fall att inte bara axel- och höftleder luxerar/subluxerar. Så gott som varje led i hela kroppen kan drabbas. Ofta är några leder hårdare drabbade än andra. Vilka leder som drabbas är högst individuellt. Bäckenet hör ofta till den del av kroppen som drabbas. Under graviditet kallas bäckenproblem för foglossning. EDS ger kronisk foglossning hos många. Problem med bäckenets leder ger ofta stora problem i vardagen då bäckenet bär upp hela kroppen.

Tröttheten då? Jo då, den finns där, den också. Men det är ingen trötthet som ger en läkande sömn. Det är en trötthet som bland annat beror på att vid EDS arbetar kroppens muskulatur 24/7. Uppskattningsvis sägs att musklerna hos en person med EDS arbetar cirka tre till fyra gånger så hårt som hos en frisk person. En frisk persons muskler slappnar ofta av i sittande, liggande och framförallt vid sömn. Men inte om du har EDS. Då måste musklerna arbeta för att, förenklat uttryckt, hålla ihop kroppen. Inte ens vid sömn kan musklerna slappna av. Smärtan går igen i hela kroppen och stelheten gör det omöjligt att på egen hand ens kliva upp ur sängen. Det är då hemtjänstpersonalen kommer som räddande änglar och hjälper till vid förflyttning mellan sängen och rullstolen.

En vanlig liknelse är att en person med EDS lever med influensa dygnet runt, året runt. Till detta har nu kommit influensavirus. Att vara helt utslagen, att inte orka någonting gör att allt till slut känns övermäktigt. Att därtill ha barn som också är drabbade underlättar knappast situationen. En icke önskvärd situation.

motorized-wheelchair-952190_1920
Till slut finns bara en lösning kvar. Rullstol.

I början av artikeln finns bild på min arbetsplats. Här kommer en film om den vårdsäng som är förutsättningen för eget boende.

OBS! detta inlägg står helt oberoende från sängtillverkaren. Filmen finns med för att visa på ett absolut nödvändigt hjälpmedel. Valet av säng görs av arbetsterapeut utifrån de behov som föreligger.

När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920

Att ha en diagnos vs att vara sjuk

lofoten-717727_1920
Ibland känns det som om kroppen håller på att slås i bitar, likt ett fartyg som krossas mot klippor i svår storm.

Jag tänkte skriva om detta att ha en eller flera diagnoser kontra att vara sjuk eller kanske ska jag säga ”känna mig sjuk”. En av mina favoritbloggare har idag skrivit ett mycket bra inlägg om hur det känns för henne att ha EDS. Hon och jag har samma diagnos och i mångt och mycket känner jag igen mig i hennes beskrivning.

”Arga Klara” heter bloggen och det inlägg jag refererar till finns här:

”Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss om det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går. …” (Arga Klara 160123)
http://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

zebra-162467_1280 med föl
Zebran har blivit en symbol för EDS och det Zebra-färgade bandet bärs till förmån för forskning och information om sjukdomen.

Arga klara skriver om diskbråck, vilket jag tror att jag hittills klarat mig från. Likaså tar hon upp feber som också är ett symtom jag sluppit. Men istället har jag mycket stora problem med mitt bäcken. Samtliga bäckenleder inklusive blygdben och ländrygg är kraftigt påverkade. Likaså trochanterna, den punkt där benen övergår i höft.

Sommaren 2014 råkade jag ut för två frakturer, en stor och en mindre spricka på vänster blygdben. Det gjorde mig så pass handikappad att jag under tre månader bodde på ett korttidsboende innan jag kunde flytta till min nuvarande bostad. Frakturen uppstod i juni 2014. Maj 2015 konstaterades den med hjälp av röntgen vara helt läkt. Normal läktid hos en för övrigt frisk person är sex till åtta veckor med smärtor som kan sitta i mellan sex och 12 månader. Jag känner fortfarande av frakturen…

I rubriken skrev jag om att ha en diagnos och att känna sig sjuk. Jag känner mig sjuk ibland, precis som de flesta gör. Förkyld, ont i magen eller vad det nu kan vara. Men för det mesta känner jag mig ändå ganska så frisk. Däremot har jag alltid ont, mer eller mindre (ofta mer) och min kropp är som de leksakshundar jag hade som barn. Ni vet de hundarna som bestod av träklotsar i olika färger och hölls ihop av ett snöre. Höll jag snöret spänt så stod hunden upp, men så fort jag släppte rasade den. OK, den satt ihop, men kunde inte stå för sig själv. Lite så fungerar min kropp. Korta, korta stunder kan jag stå eller förflytta mig några få steg. Sedan ramlar jag. Faller inte sällan handlöst om jag inte tänker mig för. Därför är jag, och många med mig, helt beroende av rullstol.

motorized-wheelchair-952190_1920

Du kanske ser mig stå eller gå några steg och sedan kommer jag åkande i en Permobil. Kanske tänker du att jag hör till gruppen som fuskat till mig ersättning, att jag gör mig sjukare än jag är. ”Hon gick ju alldeles nyss”. Men du känner inte smärtan och ansträngningen som krävdes av mig för att ta stegen mellan rullstolen och in på toaletten därför att den offentliga toaletten var för trång för att köra in på (trots att det var en handikapptoalett). Min väninna som gick med mig in är med all sannolikhet min ledsagare och fungerar både som ett fysiskt stöd och som hjälp då jag inte kan använda mina armar och händer på samma sätt som du som är frisk kan. I min handväska ligger förutom det som brukar finnas i en kvinnas handväska också engångshandskar, handsprit, tvättlappar… Jag behöver hjälp med det du tar för självklart att man klarar själv!

button-892162__340

Men – och det är en viktig distinktion – jag känner mig med all sannolikhet inte sjuk. Då hade jag stannat hemma. Jag har flera olika diagnoser, varav EDS -ht är den som är synlig. EDSen gör att jag är beroende av rullstol.

Jag har också diagnosen Morbus Addison eller, i mitt fall, sekundär (förvärvad) binjurebarksinsufficiens. Den innebär att min binjurebark helt slutat att tillverka hormonet kortisol. Kortisol är livsnödvändigt och utan detta hormon faller jag i koma. Syntetiskt kortisol är samma som hydrokortison och jag får, likt en diabetiker som inte har någon egen insulinproduktion tillför insulin, tillföra hydrokortison dagligen. Då kortisol är ett hormon som påverkas mycket av bland annat stress kan nivån sjunka snabbt och jag kan då komma att också behöva tillföra detta snabbt. Därför bär jag alltid med mig en akutväska där jag har hydrokortison som kan ges intravenöst eller intramuskulärt. Behöver jag inte ha det fullt så snabbt tar jag det i tablettform.

På grund av Mb Addison är jag helt beroende av ledsagare. Jag märker inte alltid när nivåerna förändras. Ledsagaren ser och hör på mig, innan jag själv uppmärksammar förändringen, och kan då se till att jag får min medicin i tid. Det du som ser mig kanske noterar är att jag tar upp en liten ask och tar en tablett av något slag. Efter en stund kvicknar jag till. Tröttheten, som är ett symtom både från Mb Addison och EDSen avtar något, talet blir tydligare. Kanske trodde du att jag var onykter innan tabletten hade effekt? Jag sluddrade i mitt tal, jag hade svårt att finna ord. Likaså fanns inget sammanhang i det jag sa. Jag svamlade mest. Alla dessa är symtom på Mb Addison och den trötthet som den för med sig.

Jag vet att jag ser ut som om jag hade festat både mycket och länge, men så är alltså inte fallet. I praktiken är jag helnykterist. Den medicinering jag har går inte att kombinera med alkohol och det är ingen uppoffring heller. Jag saknar inte alkoholen på något sätt. Men jag vill ogärna bli tagen för att vara onykter när jag blir sjuk. För när kortisolnivån sjunker blir jag sjuk. Jag är det inte så länge jag kan hålla sjukdomen Addison i schack. Återigen skillnad mellan att ha en diagnos och att vara sjuk. (För dig som vill veta mer om Mb Addison hänvisar jag till http://www.addison.se som är adressen till patientföreningen. Där finns mycket att läsa.)

Så, det var lite om att ha sjukdomar, diagnoser, kontra att känna sig sjuk. Det mina diagnoser rent generellt gör med mig är att de mycket energi. Jag är trött nästan jämt. Men inte sjuk! Och eftersom jag nu längtar efter våren avslutar jag med en bild på vårens vackra blommor – Tulpaner. Lika vackra i rabatten om två till tre månader som de idag är i en vas på bordet!

tulips-288228_1280

Telefonsamtalet

 

phone-735058__340

Så kom det då. Telefonsamtalet jag hade väntat på i dagar. Ett telefonsamtal från min läkare. Jag var fylld av förväntningar. Vid ett tillfälle har jag träffats och med det selektiva minne jag har, hade jag ett minne av en läkare som verkligen lyssnade och brydde sig. Kanske gör hen det, men upplevelsen och känslorna som fanns hos mig efter det ca halvtimmeslånga samtalet var en blandning av uppgivenhet och sorg. Återigen en läkare som dömer mig ohörd och osedd. Det är nu de kvarvarande känslorna hos mig.

Redan innan vi började hade hen skapat sig en bild av vem jag är och vad som är mitt stora problem. Det blir mycket av att hen talar till mig, inte med mig. Oavsett vad jag säger får jag, såsom jag uppfattar det samma svar, om än orden faller i olika ordning. ”Du äter för mycket smärtstillande medicin” och ”…om jag skulle ta samma dos som du tar så…”

Men nu är inte du, min läkare, jag! Du lever inte med svår smärta 24/7 (dvs dygnet runt) såsom jag gör. Du har inte samma sjukdomar som jag har. Av dig, som min läkare, förväntar jag mig mer. Du jämför mig med andra som söker vård för ospecifik ryggsmärta och ryggskott. Jag har ingetdera. Jag har EDS-ht, Addisons sjukdom, migrän (som nu suttit i sammanlagt två veckors tid med en enda dags uppehåll), och ytterligare några diagnoser varav flera ger svår, långvarig smärta.

sorrow-699608_1280

Det enda positiva jag ser är att jag ytterligt sällan blir illamående och kräks av migränhuvudvärken. Positivt då kräkningar och Morbus Addison är en livsfarlig kombination som kan leda till koma om det vill sig illa. Det räcker med en bultande, sprängande och därtill krampande smärta bakom öga, öra, i käke och längs halsen och nacken ända ner i bröstkorgen.

Du talade om för mig att det var spänningsvärk och inte migrän. Ja, det är det också. Diagnosen ”spänningsutlöst migrän” säger mig det. En diagnos som stått på både läkarintyg och läkarutlåtanden i mer än tio år. Det som tillkommit är kramperna. Men du hade en enkel lösning på min smärtproblematik. Möjligen gör jag dig orättvisa nu, men denna bloggpost handlar om min upplevelse av den halvtimma vi talades vid. Inte om vad som är rättvist eller inte mot dig som min behandlande läkare.

Du talar om för mig att all min smärtproblematik i princip är läkemedelsutlöst. Och om jag bara kan minska ner och på sikt sluta med analgetika så kommer följande att inträffa:

  1. Kramperna kommer att försvinna, då de är ett abstinenssymtom på den korttidsverkande vid behovsmedicinen framför allt.
  2. Smärtan kommer att minska på sikt (eller åtminstone definitivt inte bli sämre). Smärtan beror dels på den grundläggande smärtlindring jag har, dels på vid behovsmedicinen.
  3. Huvudvärken/migränen kommer att försvinna då den är läkemedelsutlöst. Jag har ju under de senaste två veckorna tagit migränmedicin dagligen. Enligt dig så räcker det att ta denna medicin ett par, tre dagar för att befästa en läkemedelsutlöst huvudvärk.
  4. Jag kommer att må mycket bättre psykiskt om jag slutar med den starkare analgetikan.

När jag försiktigt påpekar att min grundsjukdom, EDS, bland annat gör att mina muskler krampar, får jag inte något hörbart svar. Jag tolkar det som att du säger att det kanske kan vara så, men om du slutar med dina smärtstillande mediciner så blir du under inga omständigheter sämre iallafall. Och så kommer uttalandet jag skrev i början av inlägget att om du skulle ta samma dos som jag gör, så…

Jag gör en kort resumé av mitt liv under de senaste 30 åren och jo, du kunde förstå att jag nog behöver samtalsstöd men du hade inte läst min journal så noga att du sett att jag står på flera mediciner avsedda för mitt psykiska hälsotillstånd. Det fick jag tala om för dig.

Efter vårt samtal är jag först alldeles tom. Sedan blir jag ledsen. Föd den känsla jag bar med var att du ser mig som en läkemedelsmissbrukare. En person som tar tabletter för tabletternas egen skull, för att uppnå någon form av ”kick” eller rus. En person som bara var ute efter att få mer medicin, högre doser. Inget av detta är sant. Jag har aldrig haft den upplevelsen av mina smärtlindrande mediciner. Inte av de kramplösande heller. Och jag vet att de mediciner jag har är beroendeframkallande. Därför tar jag dem inte annat än vid behov, de mediciner som är behovsmediciner. Som läget är just nu räcker inte behovsmedicineringen till alla dagar. Därför bad jag om möjlighet att ta en dos till de dagar jag behöver det. Istället så ska jag minska på medicinerna.

flowers-196103_1280
Dessa krokusar symboliserar ett hopp om att det trots allt ska komma en vår, utifrån flera olika perspektiv.

Du beskriver ingående en forskningsstudie gjord på patienter som sökt akut för ryggsmärta/ryggskott. De slumpades i två grupper varvid ena gruppen fick paracetamol och sjukgymnastik och den andra gruppen den typ av läkemedel jag har mot min smärta. Ett år efter första vårdkontakten har den senare gruppen i betydligt högre utsträckning kvar ryggsmärtor, medan den förra mår mycket bättre. Du berättar också om att kroppen, genom att tillföra opiater som det handlar om, bildar fler receptorer för att ta emot denna analgetika. Det är den processen som bidrar till att jag får en toleransökning om dosen höjs och smärtan snart är tillbaka på samma höga nivå som innan. Det du inte hörde (tror jag) var att jag stått still på samma doser i ca tre års tid. Toleransökningen bör därmed ha varit nästan försumbar.

Nej, nu blev det fel. Den toleransökning jag haft tror jag bidrar till att min smärta blivit sämre. Ser man noga i min journal går det att utläsa att jag har en lägre dos vid-behovsläkemedel nu än för bara några månader sedan avseende kramplösande och en halvering av dosen vid behovsläkemedel jämfört med vad jag hade för 18 månader sen. Enligt din tes borde jag då alltså ha blivit bättre… Jag har de facto kraftigt sänkt doserna på två mycket potenta läkemedel. Men nu är jag inte bättre. Jag är sämre. Kanske är det mitt tredje  läkemedel som ställer till det för mig. Det bidrar med mycket stor sannolikhet till att öka de receptorer i hjärnans smärtsystem som svarar på opioider. Men jag hade innan jag fick nuvarande preparat en annan högpotent opioid. Så om inte en sänkning, iallafall en likvärdig dos

Sammanfattningsvis lämnar telefonsamtalet mig i ett tillstånd av sorg och oförstående. Hade du verkligen läst min journal? Ser du mig som en missbrukare? Och hur, snälla, tala om för mig hur jag ska orka med min smärta. Både den spänningsutlösta migränhuvudvärken, kramperna och den smärta som EDSen genererar. Hur?

Idag ligger sorgen kvar som en blöt tung filt över mig. Ännu en gång har jag mött en läkare som inte verkar känna till de sällsynta sjukdomarna jag har, och hen tycks dessutom dömt mig som tablettmissbrukare…

depression-824998_1280

Hemsjukvårdens sjuksköterska har nu på morgonen varit på besök. Hen kommer till mig (minst) två gånger/veck för att ge mig en spruta för att min mage ska fungera. Opiater/opioider har den negativa effekt på mag-tarmsystemet att det stoppar upp tarmens rörelser. Det läkemedel jag får i form av en injektion i magen tar bort opiaternas effekt på tarmens rörelser så den fungerar som en normal tarm under ett par timmar. Och det räcker för att magen ska fungera och sköta sig och förstoppningen släpper. Helst skulle jag vilja ha detta tre gånger i veckan. Då skulle jag helt slippa andra laxerande medel än de som smörjer tarmen.

Hen tog läkaren i försvar delvis och talade om att om man bara läser min journal den senaste tiden så ser det ut som om jag sökt akutsjukvård enkom på grund av läkemedelsberoende. Hen påpekade att hen visste att så absolut inte var fallet. Men när nu läkaren drar den slutsatsen, såsom jag uppfattade det? Vad får det för konsekvenser? Sjuksköterskan vet hur det står till. Att när jag åkt in med ambulans har smärtan varit så svår att ambulanspersonalen fått ge mig ett smärtstillande narkosmedel för att ens kunna flytta mig från sängen till båren. Detta står att läsa i min journal. Jag hade en liknande diskussion med föregående läkare. Även hen hade läst journalen slarvigt, och fick det till ett läkemedelsmissbruk. Men efter att ha läst på och lyssnat på mig så kom det en ursäkt. Därtill en kommentar att den yrsel/sluddrighet jag uppvisade var en konsekvens av min svåra smärta som försvann vid adekvat smärtlindring.

(En ursäkt till mina läsare för ett inlägg som jag är fullt medveten om andas både gnällighet och självömkan. Det jag lovar er är att denna typ av inlägg kommer att vara sällsynta)

 

team-472488_1280
Att ta varandras händer och lyssna, istället för att ha förutfattade meningar…

Vardagsliv

 

coffee-722270_1920
En vanlig dag. Jag fick en uppmaning bland kommentarerna att skriva om min vardag och tar dig, bbnewsab, på orden. Och kom att tänka på att jag åker två gånger i veckan till Universitetssjukhuset på bassängträning. Bassängträning är den enda träningsform jag kan klara av i det tillstånd jag befinner mig i. Och som tur är så älskar jag vara i vattnet. (Det är  vattnet jag vill slippa vara)

Jag har simmat och gått på vattengympa under många år. De senaste ca tio åren regelbundet, med något enstaka undantag. Men det är inte bara att sätta sig i färdtjänstbussen, åka, och sedan rakt in i duschen och vidare ner i bassängen. Ibland önskar jag att det vore så enkelt! Men nej, återigen denna EDS med tillhörande svår smärta och problem med att röra sig och jag klarar mig inte ensam. Jag är helt beroende av ledsagare som hjälper mig.

floating-tire-72963_1280

Det börjar med förberedelser redan dagen innan. Badväskan ska packas. Lite toalettsaker, en handduk och så baddräkten kanske ni tror. Jo, det ska med – också! Jag har en kabinväska som badväska. Detta av två skäl. Dels rymmer den mycket, dels går den på hjul vilket underlättar för min ledsagare att transportera. De slipper bära. För i väskan ska även min ”Robo-coputrustning” avsedd för bassängträning få plats. Den innefattar följande: Badskor, fotledsortoser, knäortoser, bäcken/rygg-gördel som ska stabilisera hela bäckenet och länd- samt bröstrygg. Armbågs- och handledsortoser. Till det kommer också pappersdrag för att skydda Permobilen mot väta. Ja, sedan är det påsar att lägga allt det blöta i och en del annat smått och gott som behövs. Att stänga väskan går, men kräver visst milt våld.
cinnamon-buns-756498_1920
Då jag blir borta stor del av dagen behövs även både mat och medicin packas. Visst, det finns mat/kaffe att köpa men det är endast undantagsvis jag köper. Kaffe och bulle kostar ca 50 kr och det tycker jag är i dyraste laget. Så i ryggsäcken som hängs på krokar på baksidan av ryggstödet på Permobilen finns kaffe, smörgås och alla de mediciner jag behöver för dagen. Därtill ett fack fyllt med akutmedicin om jag blir akut sjuk, vilket händer. Jag har ibland svimmat av under träning, ibland fått en bäckenlåsning eller på annat sätt blivit så pass dålig att jag behöver akut hjälp. Fördelen är att jag redan befinner mig på sjukhus. Nackdelen inte sällan att jag blir transporterad direkt från bassängen till akuten utan att få på torra kläder…

Ibland räcker det med att jag får hjälp ur bassängen och tar akutmedicin. Den gula blomman får här symbolisera tabletterna jag alltid måste ta.

dandelion-321297_1280

Ett träningspass om 30 minuter kräver aktivitet av mig under timmar. På morgonen eller kanske ska jag säga tidig förmiddag, kommer hemtjänstens personal och hjälper mig på med mitt första lager av kläder och ortoser för att stabilisera min kropp inför resan. En resa som tar nästan en timma då det är ungefär sex mil till Universitetssjukhuset och den sköna varma bassängen. Utanpå lagret av korsetter mm kommer kläderna. Med korsett på kan jag omöjligt få på kläderna själv. Men vad gör väl det när personalen hjälper mig! De ser dessutom till att jag inte kombinerar alltför illa 😉

Så när jag väl är klädd och väskorna packade och upphängda/framtagna så de inte glöms är det dags för mig att äta en tidig lunch. Efter lunchen brukar den ledsagare komma som följer mig till bassängen. Då är det dags att sätta på nästa lager med ortoser och ytterkläder för årstiden. Då först är jag klar för att åka ut genom ytterdörren och invänta taxibussen. Ibland är den tid, ibland får jag vänta. Är bussen mer än 15 minuter sen brukar jag ringa beställningscentralen för att kolla vad som hänt. De vanligaste svaren är: ”Chauffören har blivit försenad, men kommer strax” eller ”Jag ska ringa chauffören och höra vad som hänt”.

Resan i sig är inte något jag ser fram emot då jag är mycket känslig för stötar, vibrationer, krängningar och liknande. Allt sådant känns som om någon står och slår på och i mig. Därför måste jag alltid ta en dos smärtstillande i tid innan resan för att inte vara helt utslagen redan innan träningen. Men bra chaufför och sommarväglag så brukar resan gå bra. Om inte finns risken att jag är nästintill medvetslös av smärta vid framkomst. Det är också en viktig orsak till varför bl a arbetsterapeuterna i kommunen i praktiken förbjudit mig att resa ensam. Jag ska alltid ha ledsagare med för att hen ska kunna se om jag är på väg att bli dålig och då kunna ge medicin. (Och säga till chauffören om hen kör som en biltjuv!)

swim-619074_1920 (1)

Äntligen framme. Då behöver jag en stund att landa, ta en kopp kaffe, fylla på med mer mediciner, eventuellt gå in på Apoteket för att fylla på förråden av både receptfritt och receptbelagt. Sedan är det dags för dusch och ombyte. För mig och min ledsagare tar ombytet ungefär 45 minuter före och lika länge efter. Ta av allt, ta på de ortoser som är nästintill omöjliga att få på om jag är blöt, in i duschen och därefter badkläder och den Robo-coputrustning som är anpassad specifikt för min bassängträning. Jag rullar ut till bassängkanten och så ska jag i bassängen. Trappen är bara att glömma. Istället används en lyft för att jag ska komma i. I mitt fall fungerar lyften som är en plaststol med säkerhetsbälte, för att jag inte ska ramla av på väg i.

ladder-1006288_1920

Nu kan jag börja träna i det varma och sköna vattnet som håller ca 35 grader. Mina 30 minuter motsvarar på ett ungefär 90 minuters träning för en fullt frisk person. Det gör att när jag lyfts ur bassängen så är jag ordentligt trött, även om jag tar det mycket lugnt och försiktigt. Tillbaka in i duschen och den omvända proceduren med att ta av det blöta och sätta på den torra utrustningen. Efter ombyte åker vi ut och väntar på taxin hem.

Jag har även efter träningen en stund för att landa, dricka lite kaffe och ta medicin för att klara resan hem. Väl hemma så åker utrustningen av snabbt! Sedan är det bara sängen kvar resten av kvällen.
coffee-1004252_1920
Ja – det blev ett långt inlägg denna gång. Men jag hoppas att ni trots detta orkat läsa. För dagen är än längre för mig. Men absolut nödvändig om jag ska kunna behålla den lilla rörelseförmåga jag trots allt har kvar. Detta upprepar jag alltså två gånger/vecka.

Likt dessa älskar jag dock att vara i vattnet och trots att allt runtomkring är jobbigt vill jag absolut inte vara utan min bassängtid.

ducklings-635110_1280