Hemtjänst – trygghet eller otrygghet

Tivedstrollen vandringsled på väg till Nidaros... juli 18
Vilken väg väljer kommunen när det gäller rekrytering av semestervikarier? (Foto: Tivedstrollen)

Den här artikeln är annorlunda än tidigare artiklar därför att den bygger på ett domument som är en reaktion på hur hemtjänsten (inte) har fungerat under sommaren. Det skulle sannolikt kunna vara vilken mindre kommun som helst i landet. Därför är de namn som förekommer i originaldokumentet ändrade eller borttagna. Det handlar om organisation, om ledning och om vilka attityder vi bär med oss. Vilken människosyn präglas organisationen av och vad får det för konsekvenser för mig som brukare, för hemtjänstpersonalen? Vilka värderingar styr arbetet? Värderingar som präglar kommunen, förvaltningen, personalen och som förmedlas till de som arbetar i kommunen generellt och äldreomsorgen specifikt. Det gäller både den ordinarie personalen, sommar- och timvikarier.

Kristin sept 16
Sommarvikarie. Hur känns det att som ung kliva in i en brukares hem. Kanske är det första gången ensam. Det är inte ovanligt att som ny få gå till någon man aldrig har träffat. Arbetsordern talar om vad som ska göras – men hur mycket mer vet man som ny om den man är satt att hjälpa?                                                                             (Personen på bilden har inte något samband med texten. Foto: Privat)
Tivedstrollen då och nu harmoni 18 mars 18
Vem bor här och vad behöver brukaren hjälp med? Några rader i en telefon (som också fungerar som nyckel) eller på papper ger bara en fingervisning. (Foto: Tivedstrollen)

”Till
Socialnämnden i Lilla Staden
Socialförvaltningen

Klagomål gällande arbete utfört i annans hem jämlikt lagarna SoL och HSL sommaren 2018

Bakgrund
Bakgrunden till följande klagomål är att jag som brukare inte fått de insatser som jag är beviljad i enlighet med ovanstående lagar utförda på ett tillfredställande sätt samt att det har varit uppenbara brister avseende a) möjlighet att utanför kontorstid få kontakt med personal, b) hygien, c) bemötande samt d) planering av besök och uteblivna besök.

  • Möjlighet att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid
    Det har för undertecknad blivit bekymmersamt att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid då det saknas ett telefonnummer som jag som brukare kan nå hemtjänstens personal på. På kontorstid går det att nå de som planerar personalens arbete.Vid flertalet tillfällen har jag haft behov av att meddela hemtjänstgruppen dels var jag befunnit mig, dels förseningar som påverkar deras arbetsschema. Det kan bland annat behövas vid akuta besök på sjukhuset. Vid ett par tillfällen då jag inte själv orkat meddela anhöriga angående akuta besök har personal letat efter mig. De har ringt mina anhöriga som inte heller har kunnat ge dem svar. Samtidigt har akutmottagningens personal letat efter telefonnummer till i detta fall hemtjänstgruppen för att meddela var jag befinner mig. Att det inte går att nå någon personal har skapat onödig oro hos både mig som brukare/patient, sjukhuspersonal, hemtjänstpersonal och anhöriga.

    Förslag: Inrätta ett telefonnummer som är tillgängligt från tidig morgon till sen kväll där brukare eller annan person kan lämna meddelande om akuta händelser såsom förseningar, akutbesök och liknande som inte kan vänta till påföljande dag.

     

  • Hygien
    Det har vid flertalet tillfällen inträffat att vikarierande personal avstår från att ta av sig ytterkläder inkl. mössa/keps samt underlåter att använda skoskydd då det varit smutsigt ute. Iklädda ytterkläder (ibland även ryggsäck) har de hanterat livsmedel, bistått med hjälp att
    t ex borsta mina tänder och utfört HSL-insatser såsom att ge ögondroppar. Konsekvensen blir att det ger en känsla av nonchalans och obehag. Därtill kommer att jag hellre avstår insatsen än att personal med blöt ytterjacka handskas med livsmedel och hjälper mig med personlig hygien. Jag skulle inte ens bre smörgåsar åt mig själv klädd såsom personalen varit klädd.Att utföra arbetsuppgifter klädd i ytterkläder ger känslan av att jag som brukare är oviktig, någon som de ej behöver ta hänsyn till. Dessutom ges ett intryck av att besöket bara handlar om några få minuter trots att det kanske är ett besök om 40 minuter. Detta återkommer jag till under följande punkt.

    Förslag: Tydlig och noggrann information och introduktion om vikten av noggrann hygien innan de träder i tjänst. Likaså att det informera om att det, utöver att det är ohygieniskt, ofta upplevs oartigt och nonchalant att gå inomhus i ytterkläder.

     

  • Bemötande
    Bemötande från några av vikarierna har varit under all kritik. Jag har av några få ofta känt mig både nonchalerad och illa behandlad. Jag sade redan under våren ifrån att jag inte ville att unga män skulle hjälpa mig med hygien och framförallt intimnära hygien och nedre toalett. Det ledde till en överenskommelse att om sådant besök kom på någon av de unga männens arbetsorder skulle de så långt som möjligt endera försöka byta hela besöket eller be någon kollega att hjälpa till med just den arbetsuppgiften. Detta har inte följts. Konsekvensen har blivit att de momenten blivit överhoppade. Flera av männen har under den tid jag befunnit mig på toaletten suttit och gjort ingenting trots att det funnits arbetsuppgifter de hade kunnat utföra såsom att bädda/bädda upp sängen, diska och så vidare. Känslan som jag haft vid dessa tillfällen har bestått av otrygghet och ångestliknande upplevelser. Den uppenbara nonchalansen har blivit starkare allt eftersom sommaren gått. I många fall har beteendet från deras sida bidragit till att jag känt mig kränkt och misstrodd. Det är mycket sällan jag upplevt kränkning från personalens sida.Jag känner mig som ett ting och min upplevelse är att de personer det gäller helt saknar respekt för mig och mitt hem. Det är oacceptabelt och konsekvenserna blir följaktligen att beviljade insatser inte utförs vilket kan leda till att min hälsa försämras. Något som upprör är att bemötandet från dem det gäller skiljer sig markant åt om det kommer in ordinarie personal. Då försvinner nonchalansen och respektlösheten. De uppvisar alltså helt olika beteende beroende på hur situationen ser ut och vilka som är närvarande.

    Slutsatsen jag drar av detta är att det är ett medvetet beteende. Som ensam brukare utan annan personal i närheten är jag inte ”värd vatten” och kan behandlas precis hur som helst. Om det är viktigare att plocka med sin privata telefon istället för att utföra sitt arbete gör de det. Att ta hänsyn till att de befinner sig i min bostad och hänsyn till mig som person är oviktigt. Det är en skrämmande människosyn de visar upp som skapar ångest och otrygghet hos mig. Tyvärr sprider sig denna känsla även till dem som de facto gör ett bra arbete men tillhör samma grupp (unga män framför allt). Tendensen finns även hos ett fåtal unga kvinnor men är inte lika uttalad. Detta bidrar till att personer som gör ett bra arbete drabbas orättfärdigt på grund av att ett fåtal behandlar mig illa.

    Förslag: Noggrann och tydlig utbildning och information om vad det innebär att arbeta i annans hem. Människosyn, bemötande och andra frågor bör diskuteras igenom t ex i form av workshops. Diskussion och information om brukares rätt att frånsäga sig att vissa personer utför vissa arbetsuppgifter inom rimliga gränser givetvis. Betona att arbetet innebär att de som personal går in i brukarens intimitetszon dit man som enskild person normalt bara släpper in de som står en allra närmast såsom partner/barn och andra som undantagsvis kan släppas in (läkare t ex). Med intimitetszon avser jag att personal utför arbetsuppgifter som berör min kropp direkt och indirekt. (Normalt hålls ett avstånd överstigande ca 40 till 50 cm till personer som man inte har en mycket nära relation till.)

     

  • Planering av besök och uteblivna insatser
    Under sommaren har det vid upprepade tillfällen inträffat att besök uteblivit. Det gäller framförallt besök som är mycket korta (omfattande fem minuter) för att ge ögondroppar. Ögondropparna är för mig mycket viktiga och enligt ordination från överläkare på ögonkliniken ska jag ha droppar minst femton gånger per dygn. Önskvärt är att det blir upp till tjugo gånger. Intervall mellan dropparna bör inte överstiga en till en och en halv timme.När jag fick denna ordination gick ansvarig sköterska tillsammans med kontaktperson igenom mina besök och lade in hur detta skulle planeras för att det skulle bli så bra som möjligt. Det innebar att två besök fick läggas till. Dessa är förlagda morgon och kväll. För att hålla intervallen krävs också att det inte blir några större förskjutningar på tiderna för de övriga besöken. Jag får ögondroppar vid personalens ankomst och då de går om det inte blir mycket kort tid däremellan.
    Detta har inte fungerat. Femminutersbesöket klockan 19.00 på kvällen har alldeles för ofta bara försvunnit (ibland förskjutits upp till en timme). Utan detta besök kan det gå upp till tre timmar mellan dropparna vilket inte är acceptabelt. Självklart kan hända att någon glömmer detta besök då schemat är pressat och stressen tar över. Det är både förståeligt och förlåtligt. Det som inte är acceptabelt är att besöket inte alltid finns med på personalens arbetsorder. Likaså har besöken förhållandevis ofta flyttats samman så att förmiddagens och eftermiddagens mellanmål samt lunchen emellan ligger inom två och en halv timma från klockan 12.00 till 14.30. Att äta tre måltider på så kort tid klarar jag inte av.

    Konsekvensen av att jag inte får ögondropparna i tid blir att ögonen torkar ut och på sikt kan det leda till skador och ärrbildning på hornhinnan. Mitt vänstra öga är redan skadat av den infektion jag drabbades av sommaren 2017 och som jag fortfarande medicinerar mot. Som följd har jag även fått gråstarr samt infektion i ögonlocken. Det har också hänt att en del personal ger ögondroppar utan att ha kunskap om hur de ska ges och skrapar med pipetten mot hornhinnan/ögonlocket. Vid några tillfällen har det bidragit till att jag fått åka in till ögonkliniken pga. att det blivit skrapsår på hornhinnan.

    Förslag: Att de som planerar är noga med att besöken följer de tider som överenskommits, att inga besök tas bort samt att utbildning i att ge ögondroppar följs upp. Även här är hygien en viktig punkt då ögonen är ett känsligt område. Skulle det olyckas så att det blir ett större sår på hornhinnan kan det få förödande konsekvenser.

Sändlista
Socialnämnden
Socialförvaltningen
Socialchef
Områdeschef

För kännedom:
Kommunstyrelsens ordförande
Kontaktperson 1
Kontaktperson 2
Sjuksköterska
Personalgruppen”

office-620817_1920
Att skriva samman synpunkter på hemtjänst och hemsjukvård tog tid och kraft, men jag har saknat brukarperspeketivet. (Foto: Pixabay.com)

Klagomål, synpunkter och förslag på hemtjänsten och hemsjukvårdens genomförande under sommaren 2018 Copyright: Piia-Liisa Pisal 2018. Dokumentet får delas/rebloggas men ej kopieras och spridas utan medgivande från författaren. Vid citat ska alltid källa samt, om möjligt, länk till hela dokumentet anges. Se under rubrik Information ovan.

qualification-68841_640 (1)
Vilka kvalikafikationer krävs för att kunna göra ett bra jobb inom hemtjänst och hemsjukvård? (Foto: Pixabay.com)

Vad tycker du? Vad ska jag som brukare acceptera från personalen? Vad är acceptabelt beteende när en arbetar i annans hem? Kan en brukare ställa andra krav på vårdpersonal som kommer hem jämfört med vårdpersonal på exempelvis ett sjukhus? Kanske arbetar du själv inom äldreomsorgen? Vill du berätta hur du som personal ser på oavanstående är du varmt välkommen att göra det! Så till alla som kanske inte alls har erfarenhet av hemtjänst – hur tänker ni när ni läser denna artikel?

woman-593456_1920
Väntan… (Foto: Pixabay.com)

Visningbild från Pixabay.com. Är det dags för en förändring?
change-717488_1280

Genom att skriva ovanstående blev det även en bloggartikel ”på samma besvär” nästan iallafall. Jag har medvetet avidentifierat dokumentet här på bloggen. Ni som vet vilka det handlar om ber jag att ni inte sprider namn eller uppgifter utanför det område som den berör. Originalhandlingen är i sig offentlig handling och öppenhetsprincipen gäller den precis som alla andra offentliga handlingar.

PS! Om allt går vägen hoppas jag att Livets Skiftningar ska få besök av FM Måne och av Jeck. Är det fler blivande och även arbetande tjänstehundar som vill komma på besök hos Livets Skiftningar är ni varmt välkomna att höra av er 🙂 Jag lovar att försöka orka skriva oftare nu under hösten. Jag har saknat bloggandet och alla er som läser, kommenterar, följer och finns med och uppmuntrar när det är tungt. Alla är ni värdefulla!
Nedan två bilder på Jeck tagna av matte Ulla-Britt Ledin.
FM Jeck arbetar i skogen 17 juli bild 4
Jeck mars 2016

Annonser

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS