Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Smärta och depression – på rätt väg

Smärta och depression är två vanliga ämnen på denna blogg. Denna artikel handlar om när det börja gå att se ett ljus bortom mörkret. Precis som när solen letar sig ner bland träden i den mörkaste skog. Till min förvåning upptäcker jag därtill att det finns ett räcke att fatta tag i när det blir svårt.

pers-skogsstigen-2-med-racke
Skogsstig med räcke

Depressionen börjar sakta släppa taget. Det blir allt lättare att se det ljusa. Även om marken är stenig och ojämn med risk för att falla, finns något att ta tag i. Jag hittade räcket. Det räcket som är så svårt att upptäcka när man mår som allra sämst. När allt bara är mörker och orken är helt borta. Depressionens mörker gömmer räcket och döljer stenarna vilket gör det lätt att falla och slå sig i. Smärtan går hand i hand med depressionen. Även den upplevs som svårare när det är som mörkast. Men så händer något. En liten, liten ljusstrimma letar sig fram. I ett alldeles mörkt rum behövs ytterst lite ljus för att det ska bli synligt. Men ofta är depression och smärta både mörker och dimma. Den lilla ljusstrimman blir då bara till något att förnimma, men ändå inte synlig.

pers-mork-septemberkvall
Svart som natten…

Kompakt mörker, men om jag bara orkar att lyfta blicken en aning kan jag se ljus. Inte starkt ljus, men ändå ett ljus. Det som jag tidigare bara förnam har blivit synligt. Trots ljuset finns ändå mörkret kvar. Smärtan likaså. En fysiskt smärta som har sin grund i sjukdom. En smärta som går att hantera bland annat med hjälp av läkemedel. Men så är det den del av smärtan som är psykisk. Den som inte läkemedel dämpar. Det går inte att känna någon annan skillnad än att medicinen har bättre effekt då jag mår bättre psykiskt.

pers-ljuset-i-tunneln-ps-text
”Ljuset i tunneln”

Fotograf Per Svensson som tagit bilderna till denna artikel, kallar ovanstående bild för ”Ljuset i tunneln” och det är verkligen det som det handlar om. När jag får reda på att min kära mår lite bättre blir det även för mig en tydlig förbättring. Kanske är det så att vi båda kan skönja ljuset i tunneln. Visst kommer, precis som på bilden, de mörka skyarna och skymmer ljuset, men de drar förbi ganska snabbt. Successivt kommer det ljusa att dominera, men utan mörker är svårt att uppskatta ljuset. Vi behöver verkligen både mörker och ljus i fler olika perspektiv. Sedan är det frågan om vad som först fångas upp av blicken. Mörkret eller ljuset?

pers-fagertarn-10-oktober
Vilket är det som först kommer till mig,  mörker eller ljus?

För så är det, tänker jag, att vi alltid bär vårt mörker inom oss. En kronisk, eller långvarig, depression försvinner inte. Men tanken och ljuset kan dominera över det mörka. Glädjen kan bryta fram. Den glädje som tidigare inte haft tillåtelse att spricka fram. Den kommer när depressionen och smärtan inte längre dominerar totalt. Glädjen över de små sakerna, glädjen över att min kära är åter hemma och håller på att planera för fullt för en flytt till en större och bättre lägenhet. Då blir smärttopparna inte fullt så höga och de varar inte lika länge. En enkel dos smärtstillande har effekt i flera timmar. Psykoterapin fungerar på samma sätt, men med den skillnaden att det är i terapisessionen jag får hjälp att sätta ord på mina upplevelser. Sammantaget leder detta till att jag mår något bättre.

pers-fagertarn-5-oktober
Mörkret finns kvar men ljuset dominerar allt mer.

Känslan att ha kravlat sig upp ur det mörka för att äntligen se ljuset är en underbar känsla. Visserligen finns det mörka kvar, men perspektivet är förskjutet så att det ljusa och vackra kommer först. Samma gäller smärtlindringen. Den nya grundläggande smärtlindringen har sänkt grundsmärtan ordentligt. Livet är så mycket lättsammare.

pers-fagertarn-3-oktober
Det finns hinder och svårigheter kvar. Men de syns så mycket tydligare när depressionen inte lägger sitt tjocka täcke över allting.

Så kan jag då med glädje konstatera att det går åt rätt håll och att förbättringen tycks vara någorlunda beständig. Visst förekommer återfall men de är kortare och inte så djupa. Jobbiga – självklart, men hanterbara. Vad har då gjort att det blivit bättre? En viktig del är behandling i form av psykoterapi som pågått i snart tio månader. Innan dess ändrades medicineringen vilket också bidragit till en förbättring. Smärtan blev markant lägre efter det att jag i somras fick träffa hemsjukvårdens nya läkare. Jag skrev om det besöket i ett tidigare inlägg om bemötande. En påläst och kunnig läkare som dessutom var påläst på min situation. Under hösten tog sedan depressionen över och blev allt djupare för att nu den senaste tiden ha vänt och släppt det riktigt hårda taget om mig.

pers-fagertarn-2-oktober
Det mörka finns kvar, men nu dominerar ljuset.

Det känns gott att kunna förmedla en berättelse med en positiv grundton. Det har varit många dystra och mörka inlägg på Livets Skiftningar den senaste tiden. Nu står förhoppningen till att denna vändning till det bättre består.

pers-oktoberbilder-23-2016
Höstens vackraste färger

Tack Per Svensson, Askersund, för vackra bilder. Bilderna är tagna i södra Närke, bland annat kring Fagertärn, sjön med de röda näckrosorna.
Visningsbild:

pers-skogsstigen-3
Vandringsled.

Berätta gärna om vilka tankar denna artikel väcker hos dig. 

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht