”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

När litet blir stort – om bemötande del 4

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg. Sammanfattning

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort! Med denna sista del knytes ”säcken ihop”.

Serien har tagit upp avstånd, att bli lyssnad och trodd på och långvarig smärta som specifika teman. Tre olika delar som samtliga är betydelsefulla både inom vård och omsorg. Fokus har varit på vården i framförallt del två och tre.

teddy-242831_1920
Oavsett ålder är ett respektfullt bemötande lika viktigt.

Att bli bemött med respekt och omtanke när vi söker hjälp, kanske av dig ses som självklart. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut för många. Livets Skildringar har både läst och fått berättat för sig, många situationer där det inte funnits någon respekt alls för den eller de som behöver hjälp. Situationer har handlat om allt från unga barn till åldrande och dementa. Om allt från barnomsorg, skola och socialtjänst, akutsjukvård, och vård i hemmet och  på boenden. Möten känner ingen ålder. Oavsett vem du är har du rätt till ett gott bemötande.

Berättelser där hänsyn inte existerat, där regelrätta hot förekommit. Berättelser som det är lätt att tro att det inte kan existera i dagens samhällen. Ni hittar en del av dessa berättelser bland de bloggar Livets Skiften följer. Vad är det då som sker i dessa möten?

meeting-593301_1920
Ett möte mellan kommunen och en hjälpsökande sker ofta i hemmet hos den som söker hjälp. Skolan kallar istället vanligen till möte. Vårdplanering sker på olika ställen beroende på situation.

För det första: Var hålls mötet? När det gäller omsorg är det vanligt att möten hålls i den enskildes hem. Bara där kan det upplevas som ett intrång. Det är lättare med våra avstånd till varandra på neutral plats. Att släppa in för oss främmande personer i vårt hem, allra synnerhet när vi är i behov av hjälp, innebär också att de som kommer till oss kliver in i familjens intimitetszon, kanske det går att säga. Att arbeta i annans hem, oavsett uppgift, innebär särskilda krav. Ibland är möte på neutral plats att föredra just av den anledningen. För det andra: Om det innebär att den eller de som söker hjälp behöver hjälp av personal i hemmet blir situationen något annorlunda. Men fortfarande – det är en annan persons hem och som den som kommer dit för att arbeta är trots allt gäst i hemmet och måste så långt det är rimligt anpassa sig efter den som behöver hjälpen. Framförallt att vara medveten om att arbetet sker i brukarens intimitetszon kanske både rent fysiskt, men framförallt emotionellt.

Ofta tar det lång tid innan hjälp söks, och många skäms över hur de har det i sitt hem när exempelvis biståndsbedömare för äldreomsorgen ska komma. För även om du är ung och behöver hjälp från hemtjänsten, är det äldreomsorgens biståndsbedömare som har att fatta beslut om vilken hjälp du har rätt till. Kommunerna kan ha olika namn på beslutsfattarna, men ändå. Och att som ”yngre” (dvs under 65 år) söka hemtjänst är svårt just därför att behovet av hjälp har inte sällan funnits länge och hemmet är inte i det skick en som hjälpsökare vill visa upp. Det är erfarenheten jag som skribent har då jag sökte hjälp. Jag kan tänka att samma gäller om det är barnen och familjen som behöver hjälp av olika slag. Kanske är det ännu känsligare då det utöver att behöva hjälp, så kommer ofrånkomligen föräldrarollen med in i bilden (Förälder = den som har barn som hen har ansvar för oavsett vem som är biologisk förälder)

I tidigare delar har sjukvården till stora delar varit central. Det har handlat om mötet mellan vårdpersonal och patient. Många är de berättelser där patienten känt sig helt överkörd av vårdpersonal. Kränkningar och anklagelser, ofta helt utan grund. Antaganden från vårdpersonal utifrån bristande kunskap och ibland mycket grova anklagelser såsom att som patient bli nekad smärtstillande på grund av att det antas att patienten är missbrukare. Oavsett vilket, en patient som har svår smärta har rätt att få någon form av smärtlindring och inte bara bli hemskickad, vilket inträffar alltför ofta. Och antaganden om exempelvis läkemedelsmissbruk sker ibland på mycket vaga grunder. Att den patienten känner sig och också blir kränkt är en frisk känsla. Ibland hänvisas exempelvis smärtpatienter där det inte går att se på prover vad som är fel till psykiatrin.

Som patient måste en vara beredd på att släppa in vårdpersonalen innanför den fysiska intimitetszonen. Annars kan det inte tas prover, göras undersökningar med mera. Det är också en utsatt situation att befinna sig i, då skadan/sjukdomen kan göra det svårt att förmedla vad som är fel. Det kräver mycket av de som tar emot patienten. Att bli lyssnad på och att bli trodd är någonstans det som känns som grundläggande. Ändå brister det ofta där som berättats. En speciell situation är exempelvis att vara rullstolsburen och komma in med ambulans. Det händer alltför ofta att den informationen försvinner. Att behöva tjata sig till rullstol vid förflyttning och bli ifrågasatt känns.

Ett gott möte skulle kunna ses som en harmonisk blandad bukett med blommor där varje blomma har sin speciella funktion. Alla behövs, ingen dominerar över den andre och de som möts lyssnar på vad som sägs, tror på vad som sägs. Det finns en ömsesidig respekt och ödmjukhet inför varandra. De som i kraft av sin profession har ett övertag redan från början har en ödmjuk inställning och är medvetna om i vilken zon av intimitet de befinner sig och anpassar sig efter det för att mötet ska bli så bra som möjligt. Kunskapen om detta har funnits i tusentals år: Behandla och bemöt andra på samma sätt som du själv vill bli bemött. Det är inte svårare än så.

joy-284528_1280
Behandla andra på samma sätt som du själv vill bli behandlad!

Diskussionsfrågor:
Vad innebär ett ”bra bemötande” för dig?
Om du arbetar – hur bemöter ni varandra i arbetsgruppen och mellan chefer och personal?
Arbetar ni med bemötandefrågor på din arbetsplats?
Som patient, brukare, hjälptagare: Hur vill du (och de dina) bli bemötta?
Berätta/diskutera gärna i kommentarerna!

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?