Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Kärlek vid första ögonkastet: Om konsten att leva som hund och katt.

Hej, alla ni som läser och följer denna blogg!

Jag vill tipsa er om att det minsann kan säga klick inte bara som det en gång gjorde mellan Kungen och Silvia på 1970-talet utan även mellan husdjur, även om dessa tillhör helt olika arter.

Så därför tänkte jag, bbnewsab, i denna gästbloggartikel hos GGV Pipili berätta den romantiska historien om honhunden Raven och hankatten Woodhouse.

Om hela denna fantastiska kärlekssaga kan man läsa ytterligare här:  http://twistedsifter.com/2016/07/dog-picks-kitten-from-shelter-and-they-become-besties/ .

Jag säger bara: Gör det. Texten är visserligen på engelska. Men fotografierna – dem kan alla icke-blinda se och titta på, njuta av, oavsett om man har goda kunskaper i engelska eller inte.

Så här ser inledningen på den rikt illustrerade artikeln ut:

Couple Lets Their Dog Pick Out a Kitten at the Shelter and Now They’re Besties

dog-picks-kitten-out-of-shelter-raven-and-woodhouse-instagram-(11)

Raven

Last May, Christina and her partner brought home Raven, an adorable Tamaskan puppy. One month later, the couple decided to take Raven to their local shelter in Lubbock, Texas to find a kitten she could grow old with.

“I had always wanted a dog and a cat to grow up together. It’s been like a life goal,” Christina told The Dodo. The couple brought over four shelter kittens for Raven to meet and one kitten, Woodhouse, took to Raven immediately.

dog picks kitten out of shelter raven and woodhouse instagram (7)

Woodhouse

Tycker ni att de fotografierna är bedårande och gulliga?

Då kan jag berätta för dig, som läser denna bloggartikel, att om du klickar på länken här ovan, då kommer du att få se långt fler bilder på Raven och Woodhouse, när de är tillsammans (leker, vilar, sover). Det är lite av ”Tryggare kan ingen vara”-stuk över dessa bilder.

Alltså: Gulligare foton på hund och katt (på samma bild) får man leta länge efter – om de ens står att finna.

Jag vågar påstå att ingen människa som ser dessa fotografier kan förneka att det verkligen måste ha sagt klick mellan Raven och Woodhouse.

Men hallå!?  Hur är detta möjligt? Är det alltså fel på ordspråket som gör gällande att ovänskap mellan två personer är detsamma som att ”vara – eller bete sig – som hund och katt”?

Nej, ofta(st) stämmer det att en hund och katt har svårt att fördraga och tolerera varandra. De är ju trots allt två helt olika arter som evolutionen har frambringat.

Det normala är att vilda hunddjur och kattdjur, i alla fall i det fria (i naturen), snarast undviker varandra. Dels för att har olika ekologiska levnadsnischer, dels för att de ju är konkurrenter om födan, vilket merendels är en knapp resurs (= maten räcker inte till för att alla ska kunna få äta sig mätta). Och då kan det bli strid på kniven om den mat som faktiskt finns att tillgå.

Med husdjurshundar och dito katter KAN det dock förhålla sig annorlunda. Fast då måste man nog se till att starta präglingsprocessen så tidigt, att hunden och katten får chans att vänja sig vid varandra redan från ”barnsben”.

Just detta var fallet när det gäller Raven och Woodhouse. Tur eller skicklighet – husse och matte lyckades hur som helst tajma in det som inom evolutionsbiologin brukar kallas för ”möjligheternas fönster” (”the window of opportunity”).

Med andra ord: Raven fick som ung valp följa med husse och matte till ett härbärge för föräldralösa katter. Där fick Raven bekanta sig med ett antal kattungar.

Kattunge 1 – nej, den var inget för Raven. Likadant förhöll det sig med kattunge nr 2 och 3.

Men vid mötet med kattunge nr 4, DÅ sa det klick. Med besked. Från båda hållen.

Så den kattungen, han erhöll snabbt namnet Woodhouse, fick förstås följa med Raven hem.

Där fann sig Woodhouse snabbt till rätta och uppskattade helt klart Ravens närvaro.

Också Raven visade å sin sida ovanligt stor hängivenhet gentemot sin nyfunna (katt)vän.

Hon önskade jämt vara nära Woodhouse. Om katten ibland ville leka på egen tass, vips dök Raven upp och buffade på honom, som om hon sade: ”Men Woodhouse, jag vill att du ska leka med mig, vara med mig!”

Fler bilder på Raven och Woodhouse finner du här:  https://www.instagram.com/raven_and_woodhouse/ .

Klicka – och njut!

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉

Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Hemtjänst – ett beroende av hjälp

OBS! Artikeln har bytt namn. 

coffee-722270_1920
Utan hjälp blir det ingen frukost.

Att vara beroende av andra för att klara vardagen. Att klara att bre en smörgås själv, men inte två. Att kunna hälla upp kaffet från termos, men inte från bryggaren till termosen. Att kunna lägga upp den kalla maten från matlådan, värma den i mikron, men inte klara av att lyfta ut den till bordet. Det är en bild av beroende. Ett beroende på grund av att ha händer som är högst opålitliga. Där arbetsterapeuten sagt ifrån: ”Låt bli att handskas med varm mat och dryck så långt som möjligt.” Där kaffekoppen med hett kaffe stjälpte bara för ett par dagar sedan. Det gjorde ont, larmet gick till personal som kom för att hjälpa. Men denna gång  hann det heta kaffet inte bränna sönder huden.

tutor-606091_1920
Hjälp från hemtjänsten söks hos kommunens biståndsbedömare. Utförare är kommunen, eller i de kommuner där LOV (lag om valfrihet) tillämpas kan privat företag också vara utförare beroende på den sökandes eget val.

Första samtalet till kommunens biståndsbedömare var det svåraste. Att ha kommit till insikt om att det inte längre fungerade, att inse att hjälp behövdes med sådant som förut gjorts utan att ens reflektera över att det skulle komma en dag då  det behövdes hjälp. Bilden av en person som söker hjälp ser ofta ut så här:

civilian-service-63616_640 (1)
En äldre person som inte längre klarar av sin vardag utan hjälp av hemtjänst.

Men nu handlade det inte om någon äldre person.  Inte fyllda 50 år kom insikten smygande att smärta och sjukdom var så pass omfattande att vardagen inte längre fungerade. Det räckte inte med de hjälpmedel som tillhanda hållits dels genom kommunens arbetsterapeut, dels genom landstinget sjukgymnast. Utåt sett märktes det inte mycket, men inomhus. Städa var nästan helt omöjligt som ett exempel. Matlagning och personlig hygien blev allt svårare. Telefonsamtalet till kommunens biståndsbedömare gick inte att skjuta upp längre. Och bistånd i form av hemtjänst beviljades. Därefter har biståndet utökats med allt fler insatser och numer kommer personalen från klockan sex på morgonen för första besöket och därefter både förmiddag, lunch, eftermiddag och kväll för att komma till dygnets sista besök omkring midnatt.

Vem som helst kan bli beroende av hemtjänst. Kanske har den du minst anar hjälp hemma!

Hemtjänsten innebär ett beroende av anställd personal. Personalens uppgift är att hjälpa till med det som de allra flesta kan och vill klara på egen hand. På gott och ont blir jag som brukare utlämnad åt vårdpersonal för att klara  av det du som frisk inte ens reflekterar över. Det är hemtjänstens insatser som möjliggör eget boende.

Hushållsarbete såsom disk, städ och tvätt kan vara helt omöjligt att klara på egen hand.

Att vara beroende av hjälp med hushållsarbete är en sak. Det som är betydligt jobbigare är att inte klara sin egen hygien själv. Att inte kunna borsta sina egna tänder, att inte klara av att duscha eller tvätta sig själv på grund av framförallt smärta och att händer inte lyder. Det är också problemen med händerna som skapar beroende av hjälp med i princip allt. Det är händerna som är orsaken till arbetsterapeutens uttryckliga avrådan från att handskas med sådant som är hett. Allt för att, som sagt, undvika brännskador så långt som möjligt. Det är händerna som skapar ett behov av hjälp med så gott som all personlig hygien. Det är händerna som väcker oron över hur länge det kommer att fungera att skriva, något som redan idag är svårt, men så centralt att jag ändå inte klarar avstå.

Har du tänkt på hur ofta och hur mycket du använder dina händer?

Att vara beroende av andra för att göra det en som frisk kanske inte ens reflekterar över är något som jag som artikelförfattare upplever jobbigt. Jag klarar mig inte själv. Det är inte behovet av hjälpen i sig, utan beroende och framförallt känslan av att vara utlämnad till andra som gör det jobbigt. Att merparten av personalen är helt underbar blir oväsentligt. Beroendet av dem är lika stort oavsett hur personalen agerar. Självklart föredras personal som är professionell och trevlig. Dagen blir inrutad och hjälpen utgår visserligen från brukarens behov, men som brukare är det mycket som är svårt att påverka. En sådan sak som tider för mat och kaffe bestäms ”av datorn” som för varje dag planerar och fördelar dagens besök på dem som är i tjänst. Jag äter lunch när hemtjänsten kommer, inte när jag själv önskar. Som brukare har jag önskemålet att äta omkring kl 13.00 som exempel. Men idag kom personalen redan klockan 12.00 istället för att ”datorn” hade planerat så.

summerfield-336672_1920
Promenad en gång i veckan, alltid samma dag. Men om jag vill eller behöver gå ut en annan dag? Då måste jag veta det i förväg så att hemtjänsten hinner skaffa ledsagare. Men hinns både apoteket och biblioteket med på samma halvtimmeslånga promenad? 

Det saknas utrymme för spontanitet. Att kunna utnyttja en vacker vår- eller höstdag till utomhusvistelse. Att kunna göra det jag vill här och nu. Hemtjänstens planeringsprogram styr dagen, för givetvis är det inte datorn som planerar. Mycket av det jag som brukare vill göra planeras utifrån hemtjänstens besök i större utsträckning min egna önskemål.

iphone-1032778_1920
Personalen låser upp och låser lägenhetsdörren med sina telefoner. Samtidigt loggas tiden de kommer och går. Det finns vanliga nycklar, men de är endast till för nödsituationer då telefonen inte fungerar. Ingen ska behöva bli utan hjälp även om telefonin slås ut.

Min fråga till dem som sitter högre upp och har påverkansmöjligheter: Skulle ni vilja leva under dessa förutsättningar? Där ett planeringsprogram bestämmer allt från när du ska duscha och gå på toaletten till vilken tid du får din lunch och ditt eftermiddagskaffe?

sun-1222658_1920 - kopia
En promenad en vacker sensommarkväll kan vara svårt om en är beroende av ledsagning från hemtjänsten.

Hur skulle du, som idag inte är beroende av hemtjänst, vilja ha det om det gällde dig? Hur upplever du det som har hemtjänst (hemvård) och/eller assistans att vara beroende av andra? Berätta!

När litet blir stort – om bemötande del 4

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg. Sammanfattning

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort! Med denna sista del knytes ”säcken ihop”.

Serien har tagit upp avstånd, att bli lyssnad och trodd på och långvarig smärta som specifika teman. Tre olika delar som samtliga är betydelsefulla både inom vård och omsorg. Fokus har varit på vården i framförallt del två och tre.

teddy-242831_1920
Oavsett ålder är ett respektfullt bemötande lika viktigt.

Att bli bemött med respekt och omtanke när vi söker hjälp, kanske av dig ses som självklart. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut för många. Livets Skildringar har både läst och fått berättat för sig, många situationer där det inte funnits någon respekt alls för den eller de som behöver hjälp. Situationer har handlat om allt från unga barn till åldrande och dementa. Om allt från barnomsorg, skola och socialtjänst, akutsjukvård, och vård i hemmet och  på boenden. Möten känner ingen ålder. Oavsett vem du är har du rätt till ett gott bemötande.

Berättelser där hänsyn inte existerat, där regelrätta hot förekommit. Berättelser som det är lätt att tro att det inte kan existera i dagens samhällen. Ni hittar en del av dessa berättelser bland de bloggar Livets Skiften följer. Vad är det då som sker i dessa möten?

meeting-593301_1920
Ett möte mellan kommunen och en hjälpsökande sker ofta i hemmet hos den som söker hjälp. Skolan kallar istället vanligen till möte. Vårdplanering sker på olika ställen beroende på situation.

För det första: Var hålls mötet? När det gäller omsorg är det vanligt att möten hålls i den enskildes hem. Bara där kan det upplevas som ett intrång. Det är lättare med våra avstånd till varandra på neutral plats. Att släppa in för oss främmande personer i vårt hem, allra synnerhet när vi är i behov av hjälp, innebär också att de som kommer till oss kliver in i familjens intimitetszon, kanske det går att säga. Att arbeta i annans hem, oavsett uppgift, innebär särskilda krav. Ibland är möte på neutral plats att föredra just av den anledningen. För det andra: Om det innebär att den eller de som söker hjälp behöver hjälp av personal i hemmet blir situationen något annorlunda. Men fortfarande – det är en annan persons hem och som den som kommer dit för att arbeta är trots allt gäst i hemmet och måste så långt det är rimligt anpassa sig efter den som behöver hjälpen. Framförallt att vara medveten om att arbetet sker i brukarens intimitetszon kanske både rent fysiskt, men framförallt emotionellt.

Ofta tar det lång tid innan hjälp söks, och många skäms över hur de har det i sitt hem när exempelvis biståndsbedömare för äldreomsorgen ska komma. För även om du är ung och behöver hjälp från hemtjänsten, är det äldreomsorgens biståndsbedömare som har att fatta beslut om vilken hjälp du har rätt till. Kommunerna kan ha olika namn på beslutsfattarna, men ändå. Och att som ”yngre” (dvs under 65 år) söka hemtjänst är svårt just därför att behovet av hjälp har inte sällan funnits länge och hemmet är inte i det skick en som hjälpsökare vill visa upp. Det är erfarenheten jag som skribent har då jag sökte hjälp. Jag kan tänka att samma gäller om det är barnen och familjen som behöver hjälp av olika slag. Kanske är det ännu känsligare då det utöver att behöva hjälp, så kommer ofrånkomligen föräldrarollen med in i bilden (Förälder = den som har barn som hen har ansvar för oavsett vem som är biologisk förälder)

I tidigare delar har sjukvården till stora delar varit central. Det har handlat om mötet mellan vårdpersonal och patient. Många är de berättelser där patienten känt sig helt överkörd av vårdpersonal. Kränkningar och anklagelser, ofta helt utan grund. Antaganden från vårdpersonal utifrån bristande kunskap och ibland mycket grova anklagelser såsom att som patient bli nekad smärtstillande på grund av att det antas att patienten är missbrukare. Oavsett vilket, en patient som har svår smärta har rätt att få någon form av smärtlindring och inte bara bli hemskickad, vilket inträffar alltför ofta. Och antaganden om exempelvis läkemedelsmissbruk sker ibland på mycket vaga grunder. Att den patienten känner sig och också blir kränkt är en frisk känsla. Ibland hänvisas exempelvis smärtpatienter där det inte går att se på prover vad som är fel till psykiatrin.

Som patient måste en vara beredd på att släppa in vårdpersonalen innanför den fysiska intimitetszonen. Annars kan det inte tas prover, göras undersökningar med mera. Det är också en utsatt situation att befinna sig i, då skadan/sjukdomen kan göra det svårt att förmedla vad som är fel. Det kräver mycket av de som tar emot patienten. Att bli lyssnad på och att bli trodd är någonstans det som känns som grundläggande. Ändå brister det ofta där som berättats. En speciell situation är exempelvis att vara rullstolsburen och komma in med ambulans. Det händer alltför ofta att den informationen försvinner. Att behöva tjata sig till rullstol vid förflyttning och bli ifrågasatt känns.

Ett gott möte skulle kunna ses som en harmonisk blandad bukett med blommor där varje blomma har sin speciella funktion. Alla behövs, ingen dominerar över den andre och de som möts lyssnar på vad som sägs, tror på vad som sägs. Det finns en ömsesidig respekt och ödmjukhet inför varandra. De som i kraft av sin profession har ett övertag redan från början har en ödmjuk inställning och är medvetna om i vilken zon av intimitet de befinner sig och anpassar sig efter det för att mötet ska bli så bra som möjligt. Kunskapen om detta har funnits i tusentals år: Behandla och bemöt andra på samma sätt som du själv vill bli bemött. Det är inte svårare än så.

joy-284528_1280
Behandla andra på samma sätt som du själv vill bli behandlad!

Diskussionsfrågor:
Vad innebär ett ”bra bemötande” för dig?
Om du arbetar – hur bemöter ni varandra i arbetsgruppen och mellan chefer och personal?
Arbetar ni med bemötandefrågor på din arbetsplats?
Som patient, brukare, hjälptagare: Hur vill du (och de dina) bli bemötta?
Berätta/diskutera gärna i kommentarerna!

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.