Fasaden

TW Triggervarning
Denna artikel kan hos vissa läsare väcka svåra och jobbiga känslor. Vet du med dig att du kan reagera med exempelvis svår ångest på berättelser  om andra som mår dåligt rekommenderar jag dig att sluta läsa här.
22688904_10212766570751907_7873040776593220007_n

Natten är tankarnas och ångestens tid. Smärtornas  och lidandets tid. Bilden visar all sin karghet i det skarpa sjukhusljuset. Det inre mörkret kontrasterar och som hotar ta över allt är dolt, men långt från borta. Se den unga kvinnans djupa förtvivlan – där är bara mörker. Att öppna ögonen skulle göra alltför ont. Inte den minsta strimma ljus orkar där och då leta sig in i hennes sinne. Det går inte att skilja mellan fysisk och psykisk smärta. Det går inte att skilja ångestens panik från depressionens djup. Allt existerar parallellt. Denna kontakt är tillräckligt smärtsam för att vi som ser henne bara vill springa därifrån samtidigt som man vill trösta. Men någonstans anar vi att det är mycket svårt att nå  fram med tröst. Hur är det då inte för kvinnan? Hon som är mitt i helvetet. Det finns inget annat ord i min värld. Jag blundar och kastas många år tillbaka till det som en gång var.
Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 2
Den lilla torpstugan, här på bilden i upprustat skick, får bli en metafor för vårt sinne. Stugan är levande och rymmer liv, ljus och mörker. Dess väggar har sett mycket, varit trasiga, lagats, rivits ned, byggts upp på nytt, flyttats allteftersom behoven förändrats och stugans invånare med den. Precis som våra kroppar och vårt psyke byggs upp, rivs ned, ändras och förändras. Krymper, skadas och misshandlas och göms i mörker. Mörkret skyddar likväl som det skadar. Ljuset, det skarpa hårda, avslöjar obarmhärtigt varenda svaghet, spricka, dammkorn. Ljus och mörker. Båda kan vara precis lika obarmhärtiga. Den unga kvinnans situation kan till det yttre påminna mig om det jag gått igenom, men är i grunden helt olika. Ett milt barmhärtigt ljus visar upp det vackra. Solens sista strålar som smyger sig in och gör både byggnaden och dess invånare  vackra och friska.
pers-hamnen-28-nov-16-1
26903760_10213436888989444_6333364599660997987_n(6)
Solnedgången, leendet – kanske med ett stänk av vemod i talar till mig. Det är vackra bilder. Tankarna väcker fantasin och ser en verklighet långt från det hårda och trasiga. Det vi inte vill visa. Vemodet ger vid handen att det inte alltid varit enkelt och vackert. På samma sätt som en solnedgång föregår mörker men också en kommande soluppgång. Vid en första anblick ser stugan kanske bara något sliten ut, men beboelig. Men när vi ser närmre på fasaden är allt på väg att rasa samman. Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp i vinterskrud 18 feb 18 - kopia
Om torpet är vårt medvetande kan kanske uthusen som hör till vara delar av vår kropp. Tillsammans bildar de en helhet – men kan jag se den? Och vad ser du som betraktare? Tivedstrillen torp det var en gång... bild 11 uthuset 18 feb 18 - kopia
Var fäster du blicken?
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 2 18 feb 18 - kopia
Smärtan kan anas genom att se på fasad och uthus. Men de inre skadorna syns inte förrän den skadade väljer att visa dem.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 12 Torpet 18 feb 18 - kopia
Ett trasigt fönster skulle kunna jämföras med en ärrad arm. Eller kanske en rullstol. Men vad är det inre kaoset?Tivedstrillen torp det var en gång... 18 feb 18 - kopia
Var detta väntat? Eldstaden, taket, väggarna… allt raserat. Rummet en berättelse i sig. Spänningarna finns kvar inom oss. Kanske är det här det kompakta mörkret och paniken tar tag i oss, drar oss ner i djupet till en plats som är så svår att precis allt är bättre än att vara kvar. Desperationens kvävande grenar slår och håller fast. Paniken är ett faktum för vissa. Andra går in i apati och ger upp istället för att kämpa emot. Väggar och tak rasar över oss, på oss. Går det att överleva detta?Tivedstrillen torp det var en gång... bild 6 vinden 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp det var en gång... bild 7 lager på lager 18 feb 18 - kopia
Vid en noggrann anblick syns de många lagren tapeter och de små blå vackra blommorna. Detta var en gång en vacker byggnad både ut- och invändigt. Minnet av hur det var lever kvar och tankar och känslor är fortfarande kvar i det hela och vackra.

Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 4
Jag tänker att vara sinnen fungerar på liknande sätt. När vi mår som sämst är vi som det fallfärdiga torpet, men djupt inom oss finns de vackra blåblommiga tapeterna kvar.  Som allt renoverings- (rehabiliterings-)arbete kostar det på. Kanske måste vi släppa taget om saker som varit betydelsefulla för att vi ska kunna gå vidare och bli friska. Vi kan bygga upp vårt hem på nytt. Vägen dit kan vara både krokig, hal och smal – men så småningom kommer vi fram.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 16 På väg till Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 1
Vi är hemma igen!
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 8 fd kakelugn 18 feb 18 - kopia
Renoveringsarbete kommer det alltid att finnas och kanske måste det rivas och byggas nytt. Men det är inte lika svårt längre.
Visningsbild:Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopia
Foto:
Byggnader och naturbilder: Tivedstrollen (Per Svensson och Marina Pettersson)
Den unga kvinnan: Privat. Bilderna publiceras med modellens uttryckliga samtycke.

Kommentera gärna. Hur uppfattar du den unga kvinnan? Går det att renovera det som är så trasigt? Hur tänker du kring det?
Vill du berätta din historia är du varmt välkommen att göra det.

Annonser

Smärta och depression – på rätt väg

Smärta och depression är två vanliga ämnen på denna blogg. Denna artikel handlar om när det börja gå att se ett ljus bortom mörkret. Precis som när solen letar sig ner bland träden i den mörkaste skog. Till min förvåning upptäcker jag därtill att det finns ett räcke att fatta tag i när det blir svårt.

pers-skogsstigen-2-med-racke
Skogsstig med räcke

Depressionen börjar sakta släppa taget. Det blir allt lättare att se det ljusa. Även om marken är stenig och ojämn med risk för att falla, finns något att ta tag i. Jag hittade räcket. Det räcket som är så svårt att upptäcka när man mår som allra sämst. När allt bara är mörker och orken är helt borta. Depressionens mörker gömmer räcket och döljer stenarna vilket gör det lätt att falla och slå sig i. Smärtan går hand i hand med depressionen. Även den upplevs som svårare när det är som mörkast. Men så händer något. En liten, liten ljusstrimma letar sig fram. I ett alldeles mörkt rum behövs ytterst lite ljus för att det ska bli synligt. Men ofta är depression och smärta både mörker och dimma. Den lilla ljusstrimman blir då bara till något att förnimma, men ändå inte synlig.

pers-mork-septemberkvall
Svart som natten…

Kompakt mörker, men om jag bara orkar att lyfta blicken en aning kan jag se ljus. Inte starkt ljus, men ändå ett ljus. Det som jag tidigare bara förnam har blivit synligt. Trots ljuset finns ändå mörkret kvar. Smärtan likaså. En fysiskt smärta som har sin grund i sjukdom. En smärta som går att hantera bland annat med hjälp av läkemedel. Men så är det den del av smärtan som är psykisk. Den som inte läkemedel dämpar. Det går inte att känna någon annan skillnad än att medicinen har bättre effekt då jag mår bättre psykiskt.

pers-ljuset-i-tunneln-ps-text
”Ljuset i tunneln”

Fotograf Per Svensson som tagit bilderna till denna artikel, kallar ovanstående bild för ”Ljuset i tunneln” och det är verkligen det som det handlar om. När jag får reda på att min kära mår lite bättre blir det även för mig en tydlig förbättring. Kanske är det så att vi båda kan skönja ljuset i tunneln. Visst kommer, precis som på bilden, de mörka skyarna och skymmer ljuset, men de drar förbi ganska snabbt. Successivt kommer det ljusa att dominera, men utan mörker är svårt att uppskatta ljuset. Vi behöver verkligen både mörker och ljus i fler olika perspektiv. Sedan är det frågan om vad som först fångas upp av blicken. Mörkret eller ljuset?

pers-fagertarn-10-oktober
Vilket är det som först kommer till mig,  mörker eller ljus?

För så är det, tänker jag, att vi alltid bär vårt mörker inom oss. En kronisk, eller långvarig, depression försvinner inte. Men tanken och ljuset kan dominera över det mörka. Glädjen kan bryta fram. Den glädje som tidigare inte haft tillåtelse att spricka fram. Den kommer när depressionen och smärtan inte längre dominerar totalt. Glädjen över de små sakerna, glädjen över att min kära är åter hemma och håller på att planera för fullt för en flytt till en större och bättre lägenhet. Då blir smärttopparna inte fullt så höga och de varar inte lika länge. En enkel dos smärtstillande har effekt i flera timmar. Psykoterapin fungerar på samma sätt, men med den skillnaden att det är i terapisessionen jag får hjälp att sätta ord på mina upplevelser. Sammantaget leder detta till att jag mår något bättre.

pers-fagertarn-5-oktober
Mörkret finns kvar men ljuset dominerar allt mer.

Känslan att ha kravlat sig upp ur det mörka för att äntligen se ljuset är en underbar känsla. Visserligen finns det mörka kvar, men perspektivet är förskjutet så att det ljusa och vackra kommer först. Samma gäller smärtlindringen. Den nya grundläggande smärtlindringen har sänkt grundsmärtan ordentligt. Livet är så mycket lättsammare.

pers-fagertarn-3-oktober
Det finns hinder och svårigheter kvar. Men de syns så mycket tydligare när depressionen inte lägger sitt tjocka täcke över allting.

Så kan jag då med glädje konstatera att det går åt rätt håll och att förbättringen tycks vara någorlunda beständig. Visst förekommer återfall men de är kortare och inte så djupa. Jobbiga – självklart, men hanterbara. Vad har då gjort att det blivit bättre? En viktig del är behandling i form av psykoterapi som pågått i snart tio månader. Innan dess ändrades medicineringen vilket också bidragit till en förbättring. Smärtan blev markant lägre efter det att jag i somras fick träffa hemsjukvårdens nya läkare. Jag skrev om det besöket i ett tidigare inlägg om bemötande. En påläst och kunnig läkare som dessutom var påläst på min situation. Under hösten tog sedan depressionen över och blev allt djupare för att nu den senaste tiden ha vänt och släppt det riktigt hårda taget om mig.

pers-fagertarn-2-oktober
Det mörka finns kvar, men nu dominerar ljuset.

Det känns gott att kunna förmedla en berättelse med en positiv grundton. Det har varit många dystra och mörka inlägg på Livets Skiftningar den senaste tiden. Nu står förhoppningen till att denna vändning till det bättre består.

pers-oktoberbilder-23-2016
Höstens vackraste färger

Tack Per Svensson, Askersund, för vackra bilder. Bilderna är tagna i södra Närke, bland annat kring Fagertärn, sjön med de röda näckrosorna.
Visningsbild:

pers-skogsstigen-3
Vandringsled.

Berätta gärna om vilka tankar denna artikel väcker hos dig. 

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)

Reflektioner efter en dag i skolan

Reblogg

Här beskriver Supermamsen hur en skoldag kan se ut. Detta blir tredje artikeln om stress och utmattning i skolan. Med den arbetsmiljö som här beskrivs är det fantastiskt att ens någon av eleverna förmår göra ett arbete. Det är helt uppenbart att det saknas resurser, läs: fler vuxna, i form av både lärare och assistenter. Det saknas möjligheter till alternativa arbetssätt just på grund av bristande resurser.
Läs Supermamsens beskrivning. Den är viktig!

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 3 Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga. En sammanfattning.

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.
Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. Även frivilligt arbete inom försvarsmakten ingick i arbetsuppgifterna. I denna tredje och sista del är avsikten att knyta ihop de tre begreppen kompetens, kapacitet och arbetsförmåga samt  sammanfatta konsekvenserna av obalans mellan kapacitet och kompetens.

rocks-216204_1280
Ibland behövs en ytterst liten förändring för att rubba balansen och omintetgöra möjligheten till arbete eller annan aktivitet.

Analys och sammanfattning
För att arbetsförmåga ska finnas krävas både kompetens och kapacitet och en balans däremellan. Det går att vara överkvalificerad, dvs att kompetensen överstiger kapaciteten, under förutsättning att kapaciteten är tillräcklig för uppgiften som ska genomföras. Men obalans mellan kompetens och kapacitet påverkar individen och gör arbetsförmågan skör. En ytterst liten förändring kan stjälpa allt. Om kompetensen är långt över kapaciteten blir individen lätt uttråkad, tröttnar och tappar då viljan att fortsätta. Risken är stor att detta leder till en känsla av misslyckande att inte kunna prestera på den nivå individen är van vid och följden kan bli utmattning, bristande kapacitet och därmed helt förlorad arbetsförmåga.

Såsom beskrevs i del två i denna tredelade artikelserie, hade  jag under tiden som studerande och yrkesverksam hela tiden balanserat på gränsen för vad jag klarade av. Detta framkommer genom att deltidssjukskrivningar var vanligt förekommande. Kapaciteten räckte inte till att både studera och arbeta samtidigt, varvid den fysiska hälsan blev lidande. På senare år (strax innan 50 årsdagen) framkom en av flera förklaring till detta. Den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med inslag av klassisk typ. I denna blogg kan ni läsa mer och de fysiska, psykiska och sociala faktorer som fanns och som till slut slog ut all  arbetsförmåga och resulterade i sjukersättning (tidigare kallat sjuk- eller förtidspension). Där finns också mer information om olika sjukdomar och dess uttryck. Se exempelvis ”Trötthet – de lux” om Addisons sjukdom.

cat-173669_1280
Trötthet utan gräns. Att bara kunna somna oberoende aktivitet kan vara en följd av Addisons sjukdom och utmattning. Kapaciteten finns inte kvar.

Livets Bilder har i denna artikel redogjort för hur kompetens och kapacitet samvarierar och vilka konsekvenserna blir då det är obalans mellan kapacitet och kompetens. Artikeln visar tydligt att det krävs en balans mellan dessa för att arbetsförmåga ska finnas. Därför räcker det inte med att som så ofta sägs: Sänka kraven eller utföra ett mindre kvalificerat arbete. Saknas kapaciteten så finns inte heller någon arbetsförmåga oavsett hur (o)kvalificerat arbetet än är.

pharmacy-871831_1920
Balans mellan kapacitet och kompetens

När det gäller både sjukskrivning och sjukersättning har Försäkringskassan att utifrån läkares underlag och egen utredning avgöra den enskilda individen förmåga att yrkesarbeta. Vilka möjligheter har individen att kunna genomföra någon form av arbete för att klara sin försörjning? Ofta blir även Arbetsförmedlingen aktuell som medbedömare av arbetsförmåga. Om nu begreppen kompetens och kapacitet blandas ihop, ibland till och med likställs, kan detta få förödande konsekvenser för den drabbade individen. Detta är vad dels denna artikelserie, dels Livets Bilder påvisat tillsammans med Funkisfeministen i flertalet artiklar.

game-figure-598036_1920
Vikten av att skilja på begreppen

Livets Bilder: ”Att inte skilja på kompetens och kapacitet kan få allvarliga följder. Därför får ni stå ut med att jag kommer jag att uppehålla mig vid ämnet ytterligare. (…) Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens. Den som tror att nivån på kapacitet styr nivån på kompetensen och vice versa blir väldigt förvirrad av att träffa en person med hög kompetens som har mycket låg kapacitet. Detta händer enligt min erfarenhet ofta inom vården. Det är som att det ligger inbäddat i patientrollen att kompetensen måste vara sänkt bara för att kapaciteten är det.” (Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt 160805)

dying-tree-1396379_1920
Det är först när de olika begreppen definieras och skiljs åt som en arbetsförmågebedömning kan bli korrekt.

Precis som att den som bedriver skogsbruk med nödvändighet måste kunna skilja dels tall från gran, dels döda träd från levande, måste den som gör en arbetsförmågebedömning kunna skilja på begreppen kompetens, kapacitet, arbetsförmåga och vilja. Vi är många som vill, men inte kan, arbeta.

Lika lite som en person som är rullstolsburen på grund av en tydlig fysisk skada som inte går att åtgärda, lika lite kan en person på grund av en icke synlig skada eller tillstånd såsom ME/CFS, NPF eller andra funktionsvariationer träna sig till en kapacitet som det saknas förutsättningar för.

Harmoni, lycka och balans går att finna även som icke yrkesarbetande. Att ge upp ett givande och roligt arbete är svårt och jobbigt. Det tar ofta lång tid att acceptera att det som skulle bli ens livsuppgift visade sig bli en mindre del av livet. Men genom god hjälp, väl underbyggda utredningar  och en vilja att göra det bästa av situationen utifrån just min förmåga, kapacitet och kompetens går det utmärkt att leva ett gott liv. Bedöm arbetsförmåga efter individens specifika förutsättningar, där kompetens och kapacitet är två av de viktigare begreppen. Framförallt – skilj dem åt!

Skrivandets glädje, mitt intresse för djur och natur och det som en gång var mitt yrke, beteendevetenskapen kan ingen ta ifrån mig, även om jag inte längre kan vara yrkesverksam. Jag kommer aldrig att kunna återgå i arbete, men jag kan nyttja den restkapacitet som finns och har genom bloggen som ett exempel funnit en sysselsättning som gör livet värt att leva, skapar glädje och förhoppningsvis även sprider glädje och kunskap till mina medmänniskor.
Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen. Utan er hade inte denna artikelserie kommit till!

Hur vill och kan du använda din kompetens och kapacitet? Berätta gärna!

Länkar

Introduktion till artikelserien (reblogg)
Del 1 Kompetens
Del 2 Kapacitet

 

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Livsvandringen – ett nytt liv

Livsvandringen – från gammalt till nytt del 6

sunset-174276_1280
Hennes vandring börjar närma sig slutet. 40 år på en knapp vecka. Skogen som har varit hennes skydd byts nu mot mer öppna landskap både på resan och i minnet.

Så var då resan eller vandringen inne på sitt sista dygn. 40 år på mindre än en vecka. Det hade varit en jobbig, men på ett sätt nödvändig vecka. Att få rensa i minnets garderob. Lyfta fram, skaka av och lägga undan. Minnen är svåra att kasta bort. Men de går att lägga undan, snyggt och prydligt hopvikta. Då blir de lättare att bära och tar framförallt mycket mindre plats än om de bara är intryckta, skrynkliga, smutsiga och obearbetade. Till slut börjar minnena bli allt mer infekterade, lukta illa. De måste helt enkelt vädras, tvättas och vikas in för att individen inte ska bli sjuk. Kvinnan som gjorde sin livsvandring hade varit sjuk. Så sjuk att hon själv inte förstod att hon var sjuk. Inte heller psykiatrin förstod hur illa det var ställt först.

sad-900363_1280
Först när hon höll på att förlora sina allra bästa vänner på grund av att hon inte förstod att hon var sjuk sökte hon akut psykiatrisk hjälp. Det blev flera resor akut till dess en läkare skrev en remiss  och hon  fick behandling. En behandling som pågår fortfarande. Och vännerna har hon kvar.

Tankarna vandrar bakåt i tiden. Ett par år innan första skilsmässan. Hon hade blivit antagen till en utbildning, en kurs på två veckor om grupp- och ledarskap. Kursen utgick från det som kallas för problembaserat och upplevelsebaserat lärande. Att arbeta utifrån sig själv. Och nog lärde hon sig mycket, men det skulle komma att ta tid att förstå. Inte förrän flera år efter kursen började hon förstå. En förälskelse mellan henne och en av de andra deltagarna visade henne att det fanns något annat, ett annat sätt att leva. Det var en fysiskt sett platonisk relation, båda var gifta. Men de hade en mycket nära kontakt under mer än ett år. En kontakt som hennes make visste om, men inte förstod. Att hans fru kunde vara förälskad i någon annan ingick inte i hans begreppsvärld. Mannens fru insåg det dock och ställde ultimatum varvid deras kontakt bröts mycket abrupt. Brytningen dem emellan ledde till ett totalt ”psykbryt” under en tid, men hon tog sig igenom detta. Kvinnan tog konsekvenserna av sin insikt och begärde skilsmässa och flyttade.

elf-1362337_1920
Hon tänker på den sedan flera år bortgångne mannen som hon träffade och älskade. De älskade varandra och gick igenom mycket jobbigt. Men han hade sedan många år tillbaka sin strategi klar. Han flydde in i alkoholens förgängliga värd. Alkoholen som redan kostat honom ett äktenskap, kom att kosta honom även detta och strax därefter också hans liv. Äktenskapet med alkoholisten var en mardröm, men hon älskade mannen vilket gjorde att det tog alldeles för lång tid att bryta upp ur äktenskapet. Det var verkligen en imaginär lycka som bara fanns i hennes hjärta.

Hon hade, efter förälskelsen som kom att bli katalysatorn för skilsmässa och förändring, hittat en man som älskade henne och som hon älskade av hela sitt hjärta. Men han var alkoholist och alkoholen är en krävande älskarinna. Hans sjukdom gjorde livet svårt för dem. Han förstärkte många av hennes problem med exempelvis ekonomin. Allt gick ju till alkohol. Han hade helt orealistiska drömmar som han lade stora summor pengar på, pengar de inte hade, på ett sådant sätt att det drabbade henne, och även andra, mycket hårt. Företaget gick i konkurs. Nu, mer än 10 år senare börjar hon komma på fötter ekonomiskt och har också påbörjat en psykiatrisk behandling. Men för första gången blev hon ändå mött som en jämlike. Mannen såg sitt ansvar i relationen, men förmådde inte ta det.

bottles-792057_1920.jpg
Flaskor, flaskor, skräp, ölburkar, tomma pizzakartonger, smutsiga kläder överallt.  Hon plockade säckvis med skräp fast hon egentligen inte orkade. Och blev sedan liggande i flera dagar. När hon kom ur sängen syntes inte ett spår av att hon röjt undan.

Därav blev hon ensam ansvarig för allt. Företag, hushåll, ekonomi… och på det blev hon allt sjukare. Först ett par år innan sin 50-årsdag fick hon diagnosen som kom att förklara hennes lathet, fumlighet, smärta och mycket mer. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med följdsjukdomen fibromyalgi som hon haft i 30 år, sedan hon var 18. Sjukdomen gjorde henne handikappad och beroende av gånghjälpmedel och sedermera rullstol. Sjukskrivningen fick den sista resten av värdighet som fanns hos henne att rasa. Fysiskt, psykiskt och emotionellt. Från sjukskrivning till tidsbegränsad sjukersättning till stadigvarande sjukersättning. Den fick hon två dagar efter att hon fått sin EDS-diagnos! En flytt blev nödvändig. Hon kunde då inte ta sig upp för trappan till lägenheten. Det tog tid att få lägenhet när betalningsanmärkningarna fyllde sidor hos dem båda, men till slut fick de en lägenhet. Hon tänker på orden.  Orden som flyttfirmans representant sa: ”När ni kommer till nya lägenheten; Försök att få hjälp med städningen iallafall”.

german-shepherd-340843_1920
Den femåriga, älskade men inte helt friska schäfertiken fick hon lämna från sig då hon blev sjukskriven tre år innan hon fick sin diagnos. Hunden togs om hand av en anhörig. Det gav tiken två fina år till innan hon vandrade till Regnbågsbrons land. Två år som kvinnan aldrig kunnat ge henne bland annat på grund av en totalhavererad ekonomi. (arkivbild Pixaby.com – och det är med all sannolikhet en hanhund på bilden!)

Naturen bidrar till läkningen efter mer än 30 år i misär både fysiskt och psykisk. Det börjar bli dags att knyta ihop säcken. Hon tänker att nu har hon det äntligen riktigt bra. Men att det skulle ta så många år att komma dit…

hand-65688_1280
Från att ha varit en icke önskvärd person, en person som gick att behandla hur som helst börjar hon nu se både sin kompetens och sin förmåga att exempelvis handskas med orden. Fysiskt sett är hon sämre än någonsin, men hon mår allt bättre psykiskt. Och hon har ett så fint hem. Glädjen och fantasin är på väg in i hennes liv igen. Författardrömmar…

Där tackar jag för att ni följt mig på min livsvandring. En imaginär resa genom vacker försommarskog och små kapell som stämmer till eftertanke. En resa som kanske inte i detalj är identiskt med den yttre verkligheten, men väl emotionellt och interpersonellt. Naturens skönhet som hon nu njuter av genom andras foton tillsammans med kärleken till sina älskade husdjur får avsluta. För nu börjar både glädje, lycka och kärlek vara känslor som sticker upp som skotten i rabatterna på vårkanten och talar om ett nytt liv.
cats-paw-1375792_1920.jpg
Sommarens första ros G Kangedal
”Sommarens första ros 2016” Foto: Göran Kangedal
Övriga foton: Piaxaby.com