Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Sjukreserally

Hjälp! Någon som vill följa med på sjukreserally? Krav: Avsaknad av allt vad åkrädsla och anlag för åksjuka heter!

truck-243419_1280
Många chaufförer kör bra. Mjukt, lugnt och trafiksäkert. Sedan finns den andra gruppen, de som utmärker sig. Om dessa handlar denna artikel.

En fördel är om du är okänslig för otrevligt bemötande samt inte bryr dig om säkerhet i bilen. Sjukreserally är den beteckningen Livets Skiftningar har gett de chaufförer som tycks tro att hastigheten betyder allt och säkerheten inget vid sjukresa. Sjukresor och färdtjänstresor hör till gruppen samhällsbetalda transporter. Den egenavgift resenären betalar ligger ofta mellan 0 och 15 % av resans totala kostnad. Att köra samhällsbetalda transporter innebär ofta att köra sjuka personer, personer som på olika sätt inte kan nyttja kollektivtrafikens tjänster just på grund av sjukdom/skada. Specialfordon kallas fordon som kan ta liggande personer och personer som sitter kvar i sin rullstol/Permobil under resa. I första hand ska resenär om möjligt flytta över till bilsäte, men vissa måste sitta kvar i rullstolen under resa.

par-elrulle
Att resa i Permobil innebär som regel att sitta kvar i rullstolen under resan. Rullstolen spänns fast på golvet i bussen på minst fyra fästpunkter. Därutöver givetvis säkerhetsbälte samt eventuellt så kallade komfortbälten som håller passageraren fastspänd i rullstolen.  (Ekipagen kan väga uppemot 300 kg)

Vad är då sjukreserally? Sjukreserally är när föraren av fordonet framför detsamma som om: 1. Han är helt ensam på vägen och även i bilen. 2. Några hastighetsbegränsningar inte existerar. 3. Ojämnheter i vägen, kurvor och annat som normalt medför en sänkning av hastigheten helt ignoreras. 4. Han jämställer sin förmåga att köra bil med förare som syskonen Petter och Henning SolbergSebastian Loeb med flera kända rallyförare som kört Svenska Rallyt. Jag skriver fullt medvetet ”han” då jag hittills inte åkt med någon kvinna som kört på ett sätt som ens kommer i närheten av vad dessa män omkring 30 till 40 år kör. Lägg därtill till ett stort mått av självtillräcklighet, nonchalans och arrogans så har vi föraren som ägnar sig åt sjukreserally. Säkerheten är oprioriterad. En förare frågade om jag ville ha säkerhetsbältet på mig. Samma förare körde så att Permobilen höll på att tippa.

volkswagen-569315_1920
Ensamma både i och utanför bilen är det säkraste stället för dessa chaufförer.

Men visst är det en överdrift? En person som kör sjuka måste väl ta stor hänsyn till dem som är hans kunder? Det handlar om sjuka personer, ofta med svår smärta. Stöt- och krängningskänsliga. Känsliga för allt som innebär oförberedda rörelser. Personer som dessutom ofta inte kan parera just krängningar och andra rörelser som uppstår i fordonet. Det kan vara nyopererade, liggande personer som i bästa fall är ordentligt fastspända på båren. Problemet är att bältena kan göra ont. En av de som kör mycket bra hade uttrycket: ”Jag ska kunna ställa ett spetsglas på golvet fyllt till brädden och köra så att inget spills ut eller att glaset välter”. Den föraren var en dröm att åka med. Frågan om överdrift – ja till en viss del, men mer sanning än vad som är acceptabelt. Alldeles för många förare kör sjukreserally. Det har hänt flertalet gånger att jag svimmat av smärta och min ledsagare fått tillkalla ambulans och jag har återkommit från det sjukhus jag halvtimmen tidigare åkte hem från, men nu till akutmottagningen.

trees-358418_1920
Yr, korta stunder av medvetslöshet, smärta som inte är av denna världen. 

Det var långa köer på vägen hem. Chauffören visste en genväg, eller två. Han svängde av och åkte ut på en smal krokig grusväg och fick vända på en gårdsplan. Nästa genväg av ännu smalare och gropigare och tog slut på en veteåker. För att över huvud taget kunna vända var han tvungen ut på åkern. Hastigheten var dessvärre anpassad till större väg. Innan vi var ute på den större vägen hade jag försvunnit bort. Delar av resan saknar jag minnen från. Innan genvägen hade han mycket hastigt svängt av vägen för att se om kön på motorvägen som gick parallellt med den väg vi färdades på hade släppt. För att vända tillbaka blev lösningen till en U-sväng över heldragna linjer mitt på bron över motorvägen. Tilläggas ska att det också var in- och utfart till ett av Mellansveriges större köpcentra. Hade han åkt cirka 500 meter till hade han kommit till en mindre väg där han enkelt kunnat vända på ett lagligt och trafiksäkert sätt.

driver-739899_1920
GPS används högst godtyckligt många gånger.

Då chaufförer utmärkt sig genom att köra mig sjuk har det hänt att jag bett dem ta det lugnare nästa gång de ska köra mig. Gjorde så för en tid sedan och fick en utskällning som svar. Om det inte passade var det bara för mig att ta min Permobil och köra ur bussen. Krävde jag att han skulle köra i lägre hastighet än högsta tillåtna så vägrade han köra mig. Jag hade inte sagt något annat än att jag önskade att han skulle ta det lugnare på grund av smärta.

minibus-1316097_1920

För tredje, kanske fjärde gången sa jag lugnt att jag har ont och inte klarar av gupp med mera. Ett stöddigt svar att lite mjukare kunde han väl köra då. Till saken hör att förarna tillsammans med mitt namn får upp ett observandum att de ska köra extra mjukt då jag är mycket stöt- och vibrationskänslig. Förarens, enligt mitt tycke, högst oprofessionella agerande är anmält till dennes uppdragsgivare. Brott mot trafikreglerna är vanliga. Jag skulle kunna fortsätta att räkna upp mycket mer dessa förare gjort under alla de år jag åkt sjukreserally, men väljer att sluta här.

Vilka är dina åsikter om samhällsbetalda transporter? Vad tycker du att jag har rätt att kräva av föraren? Vad kan föraren kräva av mig som passagerare?

rally-catalunya-1007591_1920
Jag åker säkrare i en WRC-bil än vad jag gör i sjukreserally även om det kanske skiljer upp till 100-150 km/h…

 

Ledsagare – följeslagare och trygghet

Ledsagning – beroende av hjälp utanför hemmet. Av säkerhetsskäl har arbetsterapeuterna ålagt mig att alltid ha någon med mig då jag ska ut på någon form av aktivitet. Att åka ensam existerar inte. Anledningen finns beskriven i föregående artikel ”Varför så yr? Akuten nästa…” Beslut om ledsagning ska utgå från skälig levnadsnivå och utifrån brukarens behov och livssituation. 

wheelchair-999622_1920
Utan ledsagare blir det inte någon rullenad, oavsett manuell eller elektrisk rullstol.

 

Men nu finns ett problem som ställer till bekymmer för mig. Kommunens biståndsbedömare som ansvarar för hemtjänst har också ansvar för beslut angående ledsagning enligt socialtjänstlagen. Beslut om ledsagning  beviljas enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Dessa beslut är tidsbegränsade och det ligger på mig som brukare att hålla reda på när beslutet går ut och i god tid innan ansöka om ledsagning på nytt. Det fick jag veta för några veckor sedan i samband med att en vårdresa skulle bokas. Hemtjänsten, som är de som verkställer besluten i mitt fall, fick veta att jag inte längre var berättigad till ledsagare. Jag har haft ledsagning i flera år och hade följaktligen inte koll på när beslutet gick ut. Att hålla reda på när alla beslut går ut och förnyad ansökan ska göras, eller när berörd myndighet följer upp tidigare fattade beslut är nästintill en omöjlighet. Det är många beslut att hålla reda på. Högkostnadskorten för apotek, läkare och sjukresa. Beslut om  rätt till sjukresa och färdtjänst. Beslut om sjukersättning ska följas upp vart tredje år. Hemtjänst, hemsjukvård och det som nu är aktuellt – ledsagning!

bookkeeper-1016299_1920
Beslut som ska omprövas, förnyas eller helt enkelt en helt ny ansökan som nu med ledsagning. Att få ett interimistiskt beslut som bygger på tidigare beviljad insats har tillämpas inte.

Allt detta och mer därtill förväntas jag att ha koll på för att i god tid ansöka på nytt. Bara att erkänna jag har inte den kollen. Därför står jag nu utan ledsagare. Ansökan om ledsagning skickades ett par dagar efter att beskedet kommit mig tillhanda. Numera går det att skicka ansökan via mejl. Svar kom snabbt. Det saknades uppgifter. En del av det som saknades kunde jag svara på, en del ligger hos arbetsterapeuten att besvara. Men det räckte inte ändå, trots att beslutsfattaren samtalat med arbetsterapeuten. Nya frågor igen och så har konversationen gått mellan oss. Att interimistiskt förlänga beslutet på samma villkor jag tidigare haft verkar inte vara möjligt. Jag har nu varit utan ledsagning i snart en månad. Konsekvensen blir att be anhöriga ställa upp som ledsagare. Men det är en högst provisorisk lösning då anhöriga inte har möjlighet att ge mig all den hjälp jag behöver då det skulle fresta på relationen för hårt. Vissa insatser vill jag inte att nära anhöriga ska göra med tanke på dess karaktär.

 

frog-1037248_1920
Vid en del besök tar en inte gärna med sin far som ledsagare, utan de får en försöka nödtorftigt klara själv, även om en behöver hjälp!

”Ledsagning kan beviljas personer som behöver stöd av personal från Omsorgsförvaltningen eller externa utförare för läkarbesök eller i övrigt för att genomföra olika enklare aktiviteter, vilka inte skulle vara möjliga att genomföra på egen hand. 〈…〉 Om en brukare har daglig hjälp från hemtjänsten och önskar till exempel följeslagare till en mötesplats så ska det beviljas som hemtjänst i form av personlig omsorg. Beslut om insatsen fattas utifrån skälig levnadsnivå och utifrån den enskildes behov och livssituation.”(Utdrag från Omsorgsförvaltningens handböcker, Kristianstads kommun) Utdraget är inte från den kommun jag är bosatt i, men lagen är densamma och tillämpningen bör vara jämförbar mellan kommunerna.

senior-1008620_1920
För varje aktivitet innan beslut kommer är jag beroende av att anhöriga ställer upp som ledsagare för att inte behöva avboka vårdbesök som ett exempel.

Det står inte att det bör beviljas utan att det ska beviljas ledsagning om en brukare har daglig hemtjänst. I mitt fall har jag hjälp från hemtjänsten ett tiotal gånger/dygn. Ändå ifrågasätts mitt behov av ledsagare, trots arbetsterapeuternas uttryckliga förbud. Jag får inte åka någonstans ensam med min Permobil utanför min lägenhet av säkerhetsskäl. Men varför då dra ut på beslutet? Jag tycker mycket om min far och jag har honom gärna med som sällskap. Men jag vill ha honom med som sällskap, inte som ledsagare. Dessutom har jag fasta tider som återkommer var vecka och jag är inte ung (50 +) och far min har ytterligare dryga 20 år till av livserfarenhet. Han orkar och klarar av att hjälpa mig – men det är inte rätt att lägga ansvaret på honom! Jag är tacksam att han ställer upp så jag slipper avboka mina vårdbesök.

doctor-563429_1920
Nästa besök är på bettfysiologen. 

Nästa vecka är det två dagar i rad jag får be min far om hjälp. Förhoppningsvis har biståndsbedömaren snart gjort klart utredningen och jag återfår ledsagning i kommunens regi, men jag förväntar mig ingenting förrän jag har beslutet på papper. Men jag kan iallafall glädja mig åt det lilla. Mina rullenader på 30 till 60 min/vecka ligger som beslut på promenad och inte ledsagning, så de berörs inte. Jag har iallafall minst en halvtimme utomhus var vecka, även om jag inte kommer till Harge Uddar kan jag njuta av sjön Alsen som ligger precis invid Vätterns norra spets och inloppet till Askersund.

Harge Uddar M Pettersson
Harge Uddar (Foto: Marina Pettersson)

Kommentera gärna texten och dina tankar kring att beslut upphör utan att den som är berörd får någon påminnelse om att det (eventuellt) är dags att förnya ansökan om olika insatser.

Visningsbild: Arkivbild

disabled-397192_1920
Handikappanpassat?

 

Personlig assistans och drömmar

forest-438432_1920
Visserligen svårt att ta sig fram här med Permobilen, men jag drömmer om denna typ av miljö. Jag längtar efter skogen.

Idag blir det ett lite annorlunda inlägg, för idag står drömmen i centrum. Drömmen om att kunna göra det jag vill när jag vill. Kanske låter det naivt, larvigt och självklart att kunna göra det jag vill, när jag vill. Ingen kan göra det en vill när en vill. Två ytterligheter ställs mot varandra. Att vilja och kunna eller inte. Men nu talar vi drömmar. Och i drömmen finns ingenting som är omöjligt. Fast, jo, lite håller jag mig fast i verkligheten ändå. Jag flyger inte helt och hållet iväg i drömmarnas land. Det ska handla om personlig assistans och drömmar, inte bara drömmar. Begränsningens staket slås upp. Är det någon skillnad på vad jag kan göra idag – om jag vill – och vad jag skulle kunna göra om jag hade personlig assistans?

motorized-wheelchair-952190_1920
Permobilen är min väg till frihet, men jag måste alltid ha någon med mig.

Permobilen är friheten, men detta men som alltid ska komma och sätta käppar i hjulen. Utan ledsagare, ingen tur utomhus. Det är frihet att komma ut. Jag vill ut. Fint sommarväder, lagom varmt och jag sitter inne för jag har ingen ledsagare. Allt måste planeras flera dagar  i förväg. Det är ont om personal och mina fem timmar per månad för privata ärenden som kommunen anser vara skäliga levnadsvillkor räcker inte så långt. Och så är det dagsformen. En promenad är 30 minuter lång och då hinns det inte med några fikastunder eller butiksbesök! Promenad (enligt SoL) om 30 min ligger utanför ledsagning och kan beviljas en gång/vecka läste jag i kommunens information nyligen. Då ansökte jag om det på en gång så kan jag kanske få komma ut lite i sommar om ansökan blir godkänd. Ska jag uträtta något ärende får jag ansöka om detta separat.

coffee-shop-1154289_1920
Varför inte en fika ute?

Jag älskar försommaren. Jo jag vet, vi är i högsommar snart, men iallafall. Tänk att få ta en promenad i skogen. Att få gå, inte åka, gå. Strosa sakta tillsammans med en stor hund i en grönskande skog där solens strålar letar sig ned mellan träden. Små skogsängar här och där. Resterna efter en torpstuga för länge sen. Gräsbevuxet jordkällartak finns kvar. Går fram och tittar. Dörren hänger på trekvart, men den mustiga doften från källaren  slår emot mig då jag lyckas öppna dörren några centimeter. Jag släpper hunden  fri att återupptäcka den lilla markbiten runt där stugan en gång stod. Kanske såg det ut så här ett antal år efter att stugan blivit bortglömd:

Ja, bilden på den övergivna stugan är troligen tagen tidigt på våren. Men i min fantasi så är det lika grönt och fint som vägen dit var. Runt stugan finns fortfarande kvar av blommor och bärbuskar som grönskar.

Den lilla öppna platsen i skogen blir allt mindre. Om några år har skogen tagit över helt, källartaket har ramlat in och det kommer att vara svårt att se att det en gång fanns en boplats här. Men än kan jag njuta av promenaden. Jag vill avsluta promenaden hemma, nere vid hamnen med en kopp kaffe tillsammans med min ledsagare. Från hamnen tar det fem minuter att gå hem – som frisk. Jag rullar hem med min PA bredvid mig. Jag drömmer, och snart är vi åter tillbaka till verkligheten. För promenaden var rullande. Det är bara i drömmen jag kan strosa omkring gående. Från skogen åter hemma. Hamnen är vacker den också!

En kopp kaffe och en god glass i hamnen.

Nu har jag aldrig haft en personlig assistent, men jag hoppas att jag får det beviljat. Jag smakar på ordet: Personlig assistent (PA). En assistent, en person. En person som assisterar mig, Pipili! En person som hjälper mig med det jag ber om. Där jag inte först behöver tänka: Finns tiden, och så nästa fråga: Ingår det i arbetsuppgifterna för personen? Jag hoppas och tror att en PA kan hjälpa mig med det jag vill ha hjälp med för stunden! Inte vad som står på ett papper. ”Fråga om ögondroppar,  tillsyn, mellanmål, kaffe. Förbered kvällsmål”.  17.23-17.40. 17.42 ska undersköterskan vara på plats hos nästa brukare.

sun-1222658_1920 - kopia
På väg hem vid en annan promenad. Jag och min personliga assistent – i min fantasi.

En personlig assistent  är frihet. Frihet att göra det jag vill när jag vill. Friheten att få vara som alla andra som det står i lagen. Att jämföras med ett besök som kanske ska ta exakt 17 minuter. Det kan bli lika lång tid/dygn med både PA och hemtjänst. Skillnaden är den att PA har sin tid samlad, medan hemtjänsten har tiden utspridd över dygnet, fördelat på tiotalet besök. Jag kommer med sannolikhet att behöva lite hjälp från hemtjänsten även om jag har PA. En PA kommer troligtvis inte att kunna ersätta samtliga hemtjänstbesök. Om inte annat behöver jag ha kvar trygghetslarmet för den tid ingen är hos mig. PA innebär ändå en större frihet för mig att själv bestämma över mina dagar eftersom jag har någon hos mig under en lite längre tid än från fem minuter upp till en timma. Kanske kan jag sitta tillsammans med min PA i hamnen både dagtid och någon fin augustikväll och bara njuta en stund…

Sommar…

Vad är sommar och frihet för dig?

Frihet

Är inte detta frihet, säg?

moor-112634_1920
Med lite fantasi blir detta Rockebro källa 1975. 12 år gammal kunde jag springa där på spångarna. Med Zoom skulle jag kunna komma tillbaka…

Första gången jag såg detta fordon, Zoom, var på bloggen Just another day  –  Carpe Diem (Lundabergs) och jag blev sittande framför bilden en lång stund och bara tittade. Sedan började jag läsa – och tänka. Jag landade till slut i ett ord:

FRIHET

OBS! Hela inlägget nedan är en Reblogg från Zoom

Zoomability – Zoomare Mikael Larsson

Re-blogged

Resan mot Zoom som hjälpmedel

2016-02-15

Denna vecka är det Micke, Zoomare i Skåne, som berättar om hur han bidrar till Zoomens resa till hjälpmedel.

Jag heter Mikael och bor strax utanför Kristianstad i Skåne. Jag blev Zoomare hösten 2010 då jag fick chansen att provköra en tidig modell av Zoomen. Jag beställde en på stående fot eller snarare sittande rumpa eftersom jag är förlamad från midjan, efter en tragisk flygolycka, och inte kan stå. Jag fick min Zoom alldeles i början av 2011 och började kunna ta mig fram till platser som tidigare varit omöjliga att nå. Jag märkte dock att man blev väldigt skitig av att köra, åtminstone där jag ville köra. Så jag tillverkade mig stänkskärmar av glasfiber och epoxi. Jag är maskiningenjör i grunden och har även arbetat på Segelflygförbundet där jag utbildat folk i att reparera och serva glas/kol/kevlar-fiberflygplan med och utan motor. Så det föll sig naturligt att göra skärmar i glasfiber. Nu sitter det stänkskärmar som standard på alla nya Zoomar men de tillverkas numera i vakuumformad plast.

Jag har under hela min tid som Zoomare fått en bra inblick i hur Zoomen fungerar och vad som kan bli bättre. Den tidiga modellen som jag köpte, och det är den jag fortfarande använder i stort sett dagligen, var en förseriemodell som tillverkades i ett litet antal. Vi, ”Pionjärer”, som köpte denna var medvetna om att det var just en förserie och att vi skulle testa, gärna så hårt som möjligt och se vad den gick för, och komma med förslag på ändringar. Och det har blivit lite ändringar. Vi har efterhand fått uppgraderingsdelar till våra Zoomar och då har jag blivit servicegubbe här nere i södra delen av landet.
Så det känns ganska roligt att de Zoomar som nu produceras är riktigt bra tack vare mig och andra Pionjärer.

micke

Nu när Zoomen ska försöka bli klassad som hjälpmedel så har jag blivit tillfrågad om att delta i detta arbete och se vad som krävs för att Zoomen ska uppfylla alla de direktiv och normer som gäller för denna typ av hjälpmedel.

Så nu är jag en del i den processen.

Det jag gjort så här långt är att jämföra de fysiska kraven mot Zoomen. Jag har mätt gripvidd för bromshandtag och programmerat om motorer för att testa om man kan få Zoomen att stanna inom föreskriven sträcka när man släpper gashandtaget och mycket annat. Allt för att få ett hum om hur det ligger till. Vissa saker ligger redan väl inom kriterierna medan andra inte gör det. Vissa saker har vi redan lösningar på hur vi kan nå målen men det kvarstår några punkter som inte är helt enkla att lösa. Zoomen ska vara ett enkelt fordon som i första hand ska fungera och ge frihet ute i terrängen men även i stadsmiljö. Vi vill därför hålla Zoomen så ”ren” som möjligt men att den ändå självklart uppfyller hjälpmedelskraven. Det kommer troligen att bli två varianter av Zoomen, en som är hjälpmedelsklassad och en cykelklassad.

Denna vecka ska jag testa en ny generation av motorer och dessa ska vi kunna få mjukvarumässigt utrustade så vi enkelt kan programmera dem så att åtminstone vissa av våra kvarstående punkter faller inom ramarna.

Micke Larsson

Läs mer om Micke Larsson Zoomare.