EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Tro, tvivel och trygghet

sun-1222658_1920 - kopia

En betraktelse kring begreppen tro, tvivel och trygghet. Om hur vi som individer ser på oss själva och vad en funktionsbegränsning som exempelvis svår smärta, kan göra med oss och vår tillit till oss själva. Fokus ligger på individens tro och tvivel på sig själv och sin förmåga.

kayaking-1149886_1920
Att tro på sig själv, sin egen förmåga är inte alltid det lättaste. Tvivel kan sätta stopp för mycket och det skapar otrygghet hos individen.

I föregående artikel Sjukdom och identitet togs upp vad som vi som individer kan uppleva då vi får en diagnos som påverkar hela vårt liv. Diagnoser som kan komma att följa oss genom livet. Även vad som föregått diagnosen togs upp. Att leva med svår smärta och gång på gång få höra att det finns inte något som kan förklara, utan att smärtan ”sitter i huvudet”. En del av smärtor som för omkring 15 år sedan var oförklarliga kan idag förklaras med  bland annat begreppet sensitisering. Dr Eric Ronge förklarar begreppet och hur smärta föder smärta i denna bloggartikel. I artikeln finns också länk till fördjupad information om hur smärta uppkommer och vidmakthålls. I en artikel av dr Jan Lidbeck återfinns också bra förklaringar. (Läkartidningen, 2007-10-09 nummer 41)

headache-388876_1920
När huvudet känns som om det är på väg att gå i bitar.

Men hur definieras smärta? Smärta definieras av den internationella smärtorganisationen International Association for the Study of Pain, IASP, som ”En obehaglig sensorisk och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan”. Detta är den officiella definitionen av smärta, den som gäller. Smärta är det vi upplever när det känns som att något är skadat eller på väg att skadas i vår kropp. Smärta är en upplevelse och en upplevelse som idag också kan förklaras biologisk. Den sitter inte längre ”i huvudet” på individen. Men kunskapen i vården är tyvärr långt från alltid uppdaterad. Det förekommer alltför ofta att kunskap som var inaktuell redan för många år sedan fortfarande antas gälla. Med följd av att den hjälpsökande exempelvis inte blir trodd. Och om en individ inte blir trodd av läkaren när hen söker hjälp – hur ska hen då kunna tro på sig själv?

chains-433543_1920
Långvarig smärta?

Smärtan kan upplevas som att bli fastkedjad vid något tungt, obehagligt som alltid är i vägen och hindrar individen från det mesta. Till och med att tro på sig själv och sin egen förmåga. Var och en som är utsatt måste själv hitta sin väg att hantera situationen. Det finns säkerligen lika många sätt som det finns smärtdrabbade. Kedjorna är en bra bild av fler anledningar just därför att sjukdom ibland upplevs som att kedjas fast. Fast i fördomar om smärta som ett exempel. Ibland är det inte smärtan i sig som är det svåraste, utan konsekvenserna av den. Eller som vid EDS där exempelvis instabiliteten i lederna kan utgöra ett större problem än den smärta som följer på instabiliteten. Kramp, trötthet, fumlighet. Att ständigt  ha ont, tappa saker, stjälpa över sig och alla andra konsekvenser av svår smärta och instabila leder gör något med oss. Det är lätt att börja tvivla på sig själv och sin egen förmåga. Betydligt svårare att hitta tilltro och trygghet i tillvaron.

cats-paw-1375792_1920
Tro och trygghet föder också tillit. Till sig själv och till andra.

Att lita till sig själv, självtillit. Att tro på sig själv och inte tvivla. Det blir inte lättare när kroppen, och psyket med för den delen, sätter käppar i hjulen. Tillit och tilltro naggas mycket lätt i kanten av exempelvis de små missöden som ständigt inträffar. Tappade saker, utstjälpt kaffe, blöta och nedsolkade kläder. Saker som ramlar på golvet. Kaffekoppen byts ut mot en plastmugg med öron och lock för att minimera mängden kaffe som rinner ut då muggen tappas eller petas omkull. Kniv och gaffel byts mot sked. Men det är inte bara det praktiska. Det är så mycket annat som plockar bort självförtroendet och byter det mot tvivel.

Att läsa en vanlig bok fungerar inte på grund av att ögonmusklerna som till stor del består av bindväv inte orkar bibehålla fokus tillräckligt länge samt att händer och fingrar inte lyder tillräckligt bra för att hålla boken. Att skriva för hand fungerar bara korta stunder av samma anledning. Och sedan kommer den ständiga frågan: Är det som en gör värt något? Tvivlet på den egna förmågan. Ett tvivel som återfinns på flera olika nivåer. Både praktisk, teoretisk och kanske också estetisk. Estetisk förmåga innebär att få det tilltalande för flera av våra sinnen. De ska både vara intressanta att läsa, ge något bestående och vara tilltalande att se på. Som exempel att musik och filmer ska harmoniera på ett bra sätt med övrigt innehåll om det nu är en bloggartikel som ett exempel. Tro och tillit skapar trygghet. Tvivel och rädsla skapar otrygghet. Rädsla kan vara mycket. Att inte bli omtyckt – även om det är något vi sällan medvetandegör. Men de allra flesta vill bli omtyckta. Och vi vill bli det för dem vi är i första hand, inte för det vi gör. Ändå är det prestation som räknas många gånger. Och att tappa prestationsförmåga gör ont. Ytterligare något som sällan uttalas. När vi som individer kan tycka om oss själva, och andra för dem vi är, inte för vad vi gör, då skapar vi tro, tillit och trygghet. Tvivlet kommer att finnas kvar, men det kommer inte att dominera. Ett visst mått av tvivel behövs för att det hjälper oss att göra detta lilla extra oavsett vad det handlar om. Det hjälper oss att våga tro på oss själva.

sillhouette-1208271_1920 - kopia
Vågar jag? 

När du vågar ta språnget, ut i det okända, eller förverkligar en dröm, eller bara börjar tro och lita på dig själv kommer du att upptäcka fantastiska saker. Du är säkerligen både rädd och nervös och tvivlar på om du ska klara av det du vill göra. Men du klarar det. För som person klarar du mer än vad du tror, även om kroppen eller psyket inte vill eller förmår, även om om smärtan ibland sätter stopp. Det ligger i att prioritera. Som smärtdrabbad/sjuk är det hela tiden prioriteringar. Lita på att du är den som känner din kropp och ditt psyke bäst själv. Ställ inte högre krav på sig själv än vad du ställer på omgivningen. Paradoxen ligger i att när du gör detta, det vill säga prioriterar dig själv, så kommer det dina nära och kära, vänner och bekanta till del. De blir gladare när du blir gladare. Och att prioriterar dig själv och det du vill ökar självtilliten och tilltron, men också självförtroendet och tryggheten. Att lita till sin egen förmåga och att ta en dag eller två i soffan då det behövs.
relax-727003_1280
Berätta gärna om dina erfarenheter av att känna tro och tillit till dig själv, om tvivel och om trygghet. Hur har du gjort för att hitta trygghet i din tillvaro, trots sjukdom eller annat som gjort din verklighet otrygg? Dela, om du så vill, egna erfarenheter eller diskutera i mer allmänna ordalag kring dessa begrepp.

Hjärndimma

admire-1139155_1920

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

Visa originalinlägg 479 fler ord

EDS/HMS=Den felande länken

Reblogg

Lite tankar som väcks av ytterligare ett mycket bra inlägg av dr Eric Ronge
Här återfinns de medicinska förklaringarna till de upplevelser som beskrivs i trilogin om den lata flickan. Hur är det att vara barn med EDS/HMS?
Tre generationer (minst) med överrörlighet och svår smärtproblematik. Smärtan ser olika ut hos det tre. (Mor, dotter och dotterdotter). Det tycks som om problematiken med överrörlighet och smärta blivit sämre generation efter generation.
Tack dr Eric Ronge för ett klargörande inlägg om överrörlighet och långvarig smärta.
//Piia-Liisa

young-woman-1178146_1920
Överrörlighet?                                                           (Bildkälla: Piaxbay.com)

Dr Eric Ronge

Läser man stora arbeten om kronisk smärta så avhandlas först och främst smärttillstånd som går att härleda till påvisbara skador eller sjukdomar. Sedan kommer man in på kronisk smärta där ingen påvisad avvikelse har kunnat påvisas.  Dit hänför man fibromyalgi och oklara smärtsyndrom.  Man pratar om symptomdiagnoser, dvs patientens beskrivning ligger till grund för diagnosen.

Det här är inget som läkare gillar, i alla fall inte om man är skolad till att alltid kunna relatera ett sjukdomstillstånd till vedertagna studier och objektiv diagnostik.  Inom läkarkåren är man synnerligen skeptisk till svåra smärttillstånd där alla undersökningar visat normala förhållanden. Då måste det sitta ”i skallen” vill man påskina. Ja, man trodde det förr i tiden innan fenomenet sensitisering m m kunde påvisas under 90-talet. Men många läkare har ej hängt med i utvecklingen.

Dessa patienter upplevs mycket frustrerande för ingen vill känna sig manipulerad och utnyttjad.  I en studie som rangordnade olika diagnoser efter prestigevärde hamnade fibromyalgi längst…

Visa originalinlägg 557 fler ord