Smärta och depression – på rätt väg

Smärta och depression är två vanliga ämnen på denna blogg. Denna artikel handlar om när det börja gå att se ett ljus bortom mörkret. Precis som när solen letar sig ner bland träden i den mörkaste skog. Till min förvåning upptäcker jag därtill att det finns ett räcke att fatta tag i när det blir svårt.

pers-skogsstigen-2-med-racke
Skogsstig med räcke

Depressionen börjar sakta släppa taget. Det blir allt lättare att se det ljusa. Även om marken är stenig och ojämn med risk för att falla, finns något att ta tag i. Jag hittade räcket. Det räcket som är så svårt att upptäcka när man mår som allra sämst. När allt bara är mörker och orken är helt borta. Depressionens mörker gömmer räcket och döljer stenarna vilket gör det lätt att falla och slå sig i. Smärtan går hand i hand med depressionen. Även den upplevs som svårare när det är som mörkast. Men så händer något. En liten, liten ljusstrimma letar sig fram. I ett alldeles mörkt rum behövs ytterst lite ljus för att det ska bli synligt. Men ofta är depression och smärta både mörker och dimma. Den lilla ljusstrimman blir då bara till något att förnimma, men ändå inte synlig.

pers-mork-septemberkvall
Svart som natten…

Kompakt mörker, men om jag bara orkar att lyfta blicken en aning kan jag se ljus. Inte starkt ljus, men ändå ett ljus. Det som jag tidigare bara förnam har blivit synligt. Trots ljuset finns ändå mörkret kvar. Smärtan likaså. En fysiskt smärta som har sin grund i sjukdom. En smärta som går att hantera bland annat med hjälp av läkemedel. Men så är det den del av smärtan som är psykisk. Den som inte läkemedel dämpar. Det går inte att känna någon annan skillnad än att medicinen har bättre effekt då jag mår bättre psykiskt.

pers-ljuset-i-tunneln-ps-text
”Ljuset i tunneln”

Fotograf Per Svensson som tagit bilderna till denna artikel, kallar ovanstående bild för ”Ljuset i tunneln” och det är verkligen det som det handlar om. När jag får reda på att min kära mår lite bättre blir det även för mig en tydlig förbättring. Kanske är det så att vi båda kan skönja ljuset i tunneln. Visst kommer, precis som på bilden, de mörka skyarna och skymmer ljuset, men de drar förbi ganska snabbt. Successivt kommer det ljusa att dominera, men utan mörker är svårt att uppskatta ljuset. Vi behöver verkligen både mörker och ljus i fler olika perspektiv. Sedan är det frågan om vad som först fångas upp av blicken. Mörkret eller ljuset?

pers-fagertarn-10-oktober
Vilket är det som först kommer till mig,  mörker eller ljus?

För så är det, tänker jag, att vi alltid bär vårt mörker inom oss. En kronisk, eller långvarig, depression försvinner inte. Men tanken och ljuset kan dominera över det mörka. Glädjen kan bryta fram. Den glädje som tidigare inte haft tillåtelse att spricka fram. Den kommer när depressionen och smärtan inte längre dominerar totalt. Glädjen över de små sakerna, glädjen över att min kära är åter hemma och håller på att planera för fullt för en flytt till en större och bättre lägenhet. Då blir smärttopparna inte fullt så höga och de varar inte lika länge. En enkel dos smärtstillande har effekt i flera timmar. Psykoterapin fungerar på samma sätt, men med den skillnaden att det är i terapisessionen jag får hjälp att sätta ord på mina upplevelser. Sammantaget leder detta till att jag mår något bättre.

pers-fagertarn-5-oktober
Mörkret finns kvar men ljuset dominerar allt mer.

Känslan att ha kravlat sig upp ur det mörka för att äntligen se ljuset är en underbar känsla. Visserligen finns det mörka kvar, men perspektivet är förskjutet så att det ljusa och vackra kommer först. Samma gäller smärtlindringen. Den nya grundläggande smärtlindringen har sänkt grundsmärtan ordentligt. Livet är så mycket lättsammare.

pers-fagertarn-3-oktober
Det finns hinder och svårigheter kvar. Men de syns så mycket tydligare när depressionen inte lägger sitt tjocka täcke över allting.

Så kan jag då med glädje konstatera att det går åt rätt håll och att förbättringen tycks vara någorlunda beständig. Visst förekommer återfall men de är kortare och inte så djupa. Jobbiga – självklart, men hanterbara. Vad har då gjort att det blivit bättre? En viktig del är behandling i form av psykoterapi som pågått i snart tio månader. Innan dess ändrades medicineringen vilket också bidragit till en förbättring. Smärtan blev markant lägre efter det att jag i somras fick träffa hemsjukvårdens nya läkare. Jag skrev om det besöket i ett tidigare inlägg om bemötande. En påläst och kunnig läkare som dessutom var påläst på min situation. Under hösten tog sedan depressionen över och blev allt djupare för att nu den senaste tiden ha vänt och släppt det riktigt hårda taget om mig.

pers-fagertarn-2-oktober
Det mörka finns kvar, men nu dominerar ljuset.

Det känns gott att kunna förmedla en berättelse med en positiv grundton. Det har varit många dystra och mörka inlägg på Livets Skiftningar den senaste tiden. Nu står förhoppningen till att denna vändning till det bättre består.

pers-oktoberbilder-23-2016
Höstens vackraste färger

Tack Per Svensson, Askersund, för vackra bilder. Bilderna är tagna i södra Närke, bland annat kring Fagertärn, sjön med de röda näckrosorna.
Visningsbild:

pers-skogsstigen-3
Vandringsled.

Berätta gärna om vilka tankar denna artikel väcker hos dig. 

Annonser

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Livsvandringen – ett nytt liv

Livsvandringen – från gammalt till nytt del 6

sunset-174276_1280
Hennes vandring börjar närma sig slutet. 40 år på en knapp vecka. Skogen som har varit hennes skydd byts nu mot mer öppna landskap både på resan och i minnet.

Så var då resan eller vandringen inne på sitt sista dygn. 40 år på mindre än en vecka. Det hade varit en jobbig, men på ett sätt nödvändig vecka. Att få rensa i minnets garderob. Lyfta fram, skaka av och lägga undan. Minnen är svåra att kasta bort. Men de går att lägga undan, snyggt och prydligt hopvikta. Då blir de lättare att bära och tar framförallt mycket mindre plats än om de bara är intryckta, skrynkliga, smutsiga och obearbetade. Till slut börjar minnena bli allt mer infekterade, lukta illa. De måste helt enkelt vädras, tvättas och vikas in för att individen inte ska bli sjuk. Kvinnan som gjorde sin livsvandring hade varit sjuk. Så sjuk att hon själv inte förstod att hon var sjuk. Inte heller psykiatrin förstod hur illa det var ställt först.

sad-900363_1280
Först när hon höll på att förlora sina allra bästa vänner på grund av att hon inte förstod att hon var sjuk sökte hon akut psykiatrisk hjälp. Det blev flera resor akut till dess en läkare skrev en remiss  och hon  fick behandling. En behandling som pågår fortfarande. Och vännerna har hon kvar.

Tankarna vandrar bakåt i tiden. Ett par år innan första skilsmässan. Hon hade blivit antagen till en utbildning, en kurs på två veckor om grupp- och ledarskap. Kursen utgick från det som kallas för problembaserat och upplevelsebaserat lärande. Att arbeta utifrån sig själv. Och nog lärde hon sig mycket, men det skulle komma att ta tid att förstå. Inte förrän flera år efter kursen började hon förstå. En förälskelse mellan henne och en av de andra deltagarna visade henne att det fanns något annat, ett annat sätt att leva. Det var en fysiskt sett platonisk relation, båda var gifta. Men de hade en mycket nära kontakt under mer än ett år. En kontakt som hennes make visste om, men inte förstod. Att hans fru kunde vara förälskad i någon annan ingick inte i hans begreppsvärld. Mannens fru insåg det dock och ställde ultimatum varvid deras kontakt bröts mycket abrupt. Brytningen dem emellan ledde till ett totalt ”psykbryt” under en tid, men hon tog sig igenom detta. Kvinnan tog konsekvenserna av sin insikt och begärde skilsmässa och flyttade.

elf-1362337_1920
Hon tänker på den sedan flera år bortgångne mannen som hon träffade och älskade. De älskade varandra och gick igenom mycket jobbigt. Men han hade sedan många år tillbaka sin strategi klar. Han flydde in i alkoholens förgängliga värd. Alkoholen som redan kostat honom ett äktenskap, kom att kosta honom även detta och strax därefter också hans liv. Äktenskapet med alkoholisten var en mardröm, men hon älskade mannen vilket gjorde att det tog alldeles för lång tid att bryta upp ur äktenskapet. Det var verkligen en imaginär lycka som bara fanns i hennes hjärta.

Hon hade, efter förälskelsen som kom att bli katalysatorn för skilsmässa och förändring, hittat en man som älskade henne och som hon älskade av hela sitt hjärta. Men han var alkoholist och alkoholen är en krävande älskarinna. Hans sjukdom gjorde livet svårt för dem. Han förstärkte många av hennes problem med exempelvis ekonomin. Allt gick ju till alkohol. Han hade helt orealistiska drömmar som han lade stora summor pengar på, pengar de inte hade, på ett sådant sätt att det drabbade henne, och även andra, mycket hårt. Företaget gick i konkurs. Nu, mer än 10 år senare börjar hon komma på fötter ekonomiskt och har också påbörjat en psykiatrisk behandling. Men för första gången blev hon ändå mött som en jämlike. Mannen såg sitt ansvar i relationen, men förmådde inte ta det.

bottles-792057_1920.jpg
Flaskor, flaskor, skräp, ölburkar, tomma pizzakartonger, smutsiga kläder överallt.  Hon plockade säckvis med skräp fast hon egentligen inte orkade. Och blev sedan liggande i flera dagar. När hon kom ur sängen syntes inte ett spår av att hon röjt undan.

Därav blev hon ensam ansvarig för allt. Företag, hushåll, ekonomi… och på det blev hon allt sjukare. Först ett par år innan sin 50-årsdag fick hon diagnosen som kom att förklara hennes lathet, fumlighet, smärta och mycket mer. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med följdsjukdomen fibromyalgi som hon haft i 30 år, sedan hon var 18. Sjukdomen gjorde henne handikappad och beroende av gånghjälpmedel och sedermera rullstol. Sjukskrivningen fick den sista resten av värdighet som fanns hos henne att rasa. Fysiskt, psykiskt och emotionellt. Från sjukskrivning till tidsbegränsad sjukersättning till stadigvarande sjukersättning. Den fick hon två dagar efter att hon fått sin EDS-diagnos! En flytt blev nödvändig. Hon kunde då inte ta sig upp för trappan till lägenheten. Det tog tid att få lägenhet när betalningsanmärkningarna fyllde sidor hos dem båda, men till slut fick de en lägenhet. Hon tänker på orden.  Orden som flyttfirmans representant sa: ”När ni kommer till nya lägenheten; Försök att få hjälp med städningen iallafall”.

german-shepherd-340843_1920
Den femåriga, älskade men inte helt friska schäfertiken fick hon lämna från sig då hon blev sjukskriven tre år innan hon fick sin diagnos. Hunden togs om hand av en anhörig. Det gav tiken två fina år till innan hon vandrade till Regnbågsbrons land. Två år som kvinnan aldrig kunnat ge henne bland annat på grund av en totalhavererad ekonomi. (arkivbild Pixaby.com – och det är med all sannolikhet en hanhund på bilden!)

Naturen bidrar till läkningen efter mer än 30 år i misär både fysiskt och psykisk. Det börjar bli dags att knyta ihop säcken. Hon tänker att nu har hon det äntligen riktigt bra. Men att det skulle ta så många år att komma dit…

hand-65688_1280
Från att ha varit en icke önskvärd person, en person som gick att behandla hur som helst börjar hon nu se både sin kompetens och sin förmåga att exempelvis handskas med orden. Fysiskt sett är hon sämre än någonsin, men hon mår allt bättre psykiskt. Och hon har ett så fint hem. Glädjen och fantasin är på väg in i hennes liv igen. Författardrömmar…

Där tackar jag för att ni följt mig på min livsvandring. En imaginär resa genom vacker försommarskog och små kapell som stämmer till eftertanke. En resa som kanske inte i detalj är identiskt med den yttre verkligheten, men väl emotionellt och interpersonellt. Naturens skönhet som hon nu njuter av genom andras foton tillsammans med kärleken till sina älskade husdjur får avsluta. För nu börjar både glädje, lycka och kärlek vara känslor som sticker upp som skotten i rabatterna på vårkanten och talar om ett nytt liv.
cats-paw-1375792_1920.jpg
Sommarens första ros G Kangedal
”Sommarens första ros 2016” Foto: Göran Kangedal
Övriga foton: Piaxaby.com

Livsvandringen – kärlek, smärta och hårt arbete

Livsvandringen – man och kvinna  del 4

 

bed-1150578_1920

Han drog täcket över hennes huvud och höll henne fast. Panik. Hon kom inte loss. Han somnade med henne tätt intill sig. Till slut kom hon loss och han vaknade. Arg. Hon hade väckt honom. Han behövde sova. Han skulle jobba. Hon skulle ju bara plugga. Att hon också skulle jobba efter skolan var inget jämfört med hans arbete. Han hade nästan fem timmars sömn till, hon hade två. Gick alltid drygt tre timmar före honom på morgonen. Men det var många år sedan.

Hon satt i sin Permobil och drömde. Frukosten hade varit väl tilltagen med hembakt, fortfarande varmt bröd och bara fina pålägg. Riktigt smör givetvis och starkt kokt kaffe! En kylslagen försommarmorgon passade det bra med att både koka kaffe och grädda bröd i den. Men det blir lite extra gott då vedspisen används. Värdinnan hade bara en gäst per natt och bakade lite bröd var morgon. Trots en fantastisk, lite gammaldags frukost, fint rum (men dålig säng som väckte gamla minnen till liv.) Värdinnan hade frågat om hon ville följa med till den lilla kyrkan på Gudstjänst. Den skulle vara på eftermiddagen och hon hade tänkt sig att åka vidare så hon avböjde. Inte så många dagar kvar av sin Livsvandring. Hade Gudstjänsten varit på förmiddagen hade hon nog följt med. Nu nöjde hon sig med att stanna till vid den gamla stavkyrkan.

 

stave-church-1329629_1920.jpg
”En sliten, dåligt underhållen kyrka. Stiftet borde gå in, tänkte hon, och satsa medel för restaurering. Innan det är för sent. Visst används inte kyrkan ofta, men som sommarkyrka för bröllop och dop skulle den vara underbar för de mindre tillställningarna.”

Så satt hon då utanför kyrkan och lät tankarna löpa ett trettiotal år tillbaka i tiden. Då, när hon hade börjat läsa på högskolan. Hon var i tankarna inne på sitt tredje år. Det året som hon gick upp 50 kilo i vikt, var på fyra begravningar varav en med tre vita kistor. Tre ungdomar som i oförstånd gått ut på sjön med ett hemmabygge till båt. Två av de fem ungdomarna kom hem. Det var hennes andra begravning någonsin. Första begravningen hon någonsin var på var en äldre släkting. Sedan kom pojkarna och de vita kistorna. Hon och mannen hon levde tillsammans med bodde i ett nedslitet torp. Att leva i ett torp med tillhörande mark innebar ofrånkomligen hårt arbete. De hade under året som gått sedan de flyttade in dragit in avlopp och låtit borra efter vatten bland annat så att nu fanns lite moderniteter i hans torp. Badrum, varmt och kallt vatten. Men fortfarande värmdes huset upp med kaminer och vedspis. Elelement endast som stödvärme. ”Direktverkande ved” som de sa när någon frågade. Utöver det kom allt annat arbete på den lilla gården samt hennes städjobb och studierna. Och hjälpa svärmor förstås. Att kvinnan hennes son valt inte dög mycket till, och hur duktig hennes dotter var som minsann både arbetade och hade småbarn. Hon hade ju varit så mycket mer mogen än blivande sonhustrun då hon flyttade hemifrån vid 15 års ålder.

wood-358111_1920
Ved, ved och åter ved.  Veden skulle huggas och den skulle in under tak i vedbod och bara enkla plåtar uppsatta för att skydda mot den värsta vätan. Hon visste inte vad som var värst. Att hugga, stapla eller hämta in ved mitt i smällkalla vintern. Det hände ganska ofta att hon föll i vedboden, men hon sa ingenting. Det räckte med att han skällde på henne om hon inte hade hunnit få in ved eller få fyr i kaminerna om hon var hemma först.

Svärmor eldade också med ved, undantaget under den kallaste perioden under vintern då pannan eldades med olja. Men arbetet var detsamma. Ett lätt lyft och en vridning blev en muskelbristning i magen.Hon hade inte tid att vara sjuk. Just då pluggade hon 150 % och arbetade 75 % som städerska för att få  ekonomi att gå runt. Därtill kraven på hemarbetet som hon egentligen inte orkade. Mannen tog för givet att hon skulle orka hålla samma tempo som han kunde. Vad han inte tänkte på var att hon gick upp minst tre timmar tidigare var morgon än vad han gjorde, och lade sig senare. Alla helger gick till studier och arbete. Varje rast åkte kurslitteraturen fram. Hemma var det svårt att få tiden att räcka till att plugga. Kvart över fem på morgonen gick hon till bussen. Tre kilometers promenad och kom hem vid 22-23-tiden om allt gått bra. Promenaderna och bussresan till arbete och studier var hennes alldeles egna tid. Då kunde hon slappna av för en stund.Om ett och ett halvt år hade hon sin examen klar. Examensuppsatsen hade hon redan börjat skissa på.

reading-314991_1280
Större delen av kurslitteraturen var på engelska, så det krävdes lite arbete för att klara studierna. Fortfarande fanns mellanstadielärarens ord kvar i henne att hon var för dum för att läsa främmande språk.

Korta nedslag för 30 år sedan. Paniken då hon hölls fast. Förtvivlan och rädslan att gå och lägga sig utan att ha hunnit med allt. Det dåliga samvetet för att hon bara hade skummat delar av kurslitteraturen. Jobbet hade hon iallafall gjort ordentligt, men hon hade hållit på att svimma mer än en gång på grund av buksmärtor. Hon dröjde sig kvar på jobbet och försökte läsa ett kapitel till, men det gick inte. Bara att ta sig hem. Hon mindes alla storhelger hon arbetat och alla pikar hon fick för att hon inte var med på jul- och påskfirande för att hon arbetade. Samtidigt fick hon höra av mannen hemma att hon var lat och inte gjorde sin del av hemarbetet. Både utomhus och inomhus. Smärtan från fibromyalgin höll hon för det mesta tyst om. Hon hade fått diagnosen då hon var 18 år.

vacuum-cleaner-268148_1920
Orden ekade i hennes huvud: Lat, dum, oduglig, slö. Men hon hade gjort sitt val. Att göra det mannen sa var för henne att visa honom sin kärlek. Hon älskade ju honom över allt annat. Klart att hon gjorde som  han sa. Han visste bäst. Alltid!

Varför var hon så övertygad om att allt hon gjorde, gjorde hon av kärlek?

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920