Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

FM Hund – Frågor och svar

Detta är ett lite annorlunda inlägg då det bygger på att jag fått så många frågor i kommentarerna till de inlägg jag skrivit om Försvarsmaktens hundar. Jag är därför tacksam om Du som har kunskap kan hjälpa mig att besvara frågorna. Frågorna kommer att fetstilsmarkeras.

Introduktion 15 sek

Bilden visar FM Kola då hon miljötränar.  FM Kola är fortfarande valp och har ännu inte genomgått några tester för kommande tjänstgöring. Men under hennes uppväxt har fodervärd och matte Camilla ett stort ansvar att träna henne utifrån Kolas ålder och förutsättningar. FM Kola bär ett tjänstetäcke som visar att hon just nu tränar. Denna väst/täcke är också en påminnelse till oss alla som ser henne att inte störa genom att t ex gå fram till henne. Oavsett hur söt och rar hon är. Kola är ca fem månader gammal och då är träningen lekfull och rolig.

”Läskigt med motorsåg men jag försöker leta godis samtidigt/FM Kola    (Foto och text: C. Andersson)

Allvaret smygs in successivt och Kola kommer att möta utmaningar som får henne att tänka, att lära sig möta sådant som kan upplevas otäckt och skrämmande men samtidigt spännande.

Träningen bygger, som sagt, på nyfikenhet och lekfullhet och anpassas alltid efter den enskilda hundens specifika förutsättningar. Samspelet mellan matte/husse och hunden är, vad jag kan förstå, det i särklass viktigaste och bygger på att hunden har total tillit till sin förare. Kärlek och förtroende.

Hur hanterar du som matte/husse (fodervärd under hundens uppväxt) den känslomässiga bindning som uppstår mellan dig och den hund du är fodervärd åt då du vet att du med stor sannolikhet kommer att få lämna ifrån dig hunden efter godkänt test? Svara gärna i kommentarsfältet, så lägger jag sedan ut en kopia på ditt svar här.

Erika Malmgren skriver så här: ”Jag kan säga hur jag försökte hantera det känslomässiga. Försökte se dem som fosterbarn. De kommer in i ens liv och man guidar dem genom livet under en kortare tid. Sen blir de stora och flyttar hemifrån och börjar jobba. Att få bilder och ha någon att vända sig till för höra hur det går gör det också lättare. De får en plats i hjärtat för alltid. Jag arbetar till vardags på förskola och upplever samma sak. Barn fastnar i hjärtat men de slutar och går vidare i sin utveckling.” (Facebookgruppen Försvarsmaktens hundar 160212)

Här kommer en video som visar hur ett L-test kan gå till. I videon framkommer också de alternativ som kan finnas efter testet.

Vilka uppgifter (”yrken”) kan bli aktuella för en FM-hund? 

Här har jag letat en del bland öppna källor på bland annat Youtube och hittat en del korta filmer om olika arbetsuppgifter. Det finns säkerligen många fler. Hjälp mig att komplettera med text, bild, film. Polisen i Stockholm får börja med att berätta om några olika yrken för tjänstehundar.

Tjänstehundens yrken

Special: Blåljus Östergötland Polisens Hundenhet

Patrullhunden i förbandet

Patrullhunden vid objektet

Hur effektivt är det att arbeta med hund respektive att arbeta utan hund? Den frågan ställdes och svaret redovisa i denna film. I filmen visas ytterligare exempel på FM-hundens arbetsuppgifter. Även här tar jag givetvis mycket tacksamt emot svar och kommentarer!

Utöver att arbetande hund kan också hunden bli uttagen till avelshund. Fodervärdarna har då, om jag förstått rätt, möjlighet att ha kvar tiken hos sig, det vill säga fortsätta att vara fodervärdar och för var gång en kull tas lämna tiken till det som i inlägget om FM Jönso och mamma FM Fatzy kallas för ”BB Hilton” (Försvarets Hundavelsstation) under tiden strax innan valpning och till dess att hennes valpar har placerats ut hos nya fodervärdar. Tiken är då borta från fodervärden i ungefär tre månader. Du som har erfarenhet av att vara fodervärd till en avelstik – berätta gärna hur det är. Hur känns det att skicka din hund till ”BB Hilton”? Hur är det att följa dräktigheten, men sedan inte hennes valpar som exempel?

FM Fatzy valp 1 mån bild 10
FM Fatzy med valpar (Foto BB Hilton)

Frågor och svar om FM-hundar

Hur ofta, och hur många kullar kan tas av en avelstik? När går hon ”i pension”?

Hur det är att ha en hane som används för avel. Arbetar en avelshane och hur länge kan en hane användas för avel? 

Jag avslutar detta inlägg med att dels länka till två filmer om Räddningshundar, dels med ett par frågor om även hundar kan tilldelas förtjänsttecken för extraordinära insatser. Samt givetvis ett TACK till alla som gjort och gör mina inlägg om arbetande hundar möjligt. (Jag är medveten om att filmerna visar upp SBKs frivilliga ekipage, men räddningshund är även ett yrke för FM-hundar)

Räddningshund film ca 13 min

Räddningshund film ca 28 min

search-dog-620175_1920
                                                                                                                                                       Arkivbild: Pixabay.com

Filmerna om räddningshundar väcker fler frågor. Som dessa:
Hur många av dessa tjänstehundar får sätta livet till (being killed in action) under sin tjänsteutövning? Kan en hund postumt – eller i levande livet – tilldelas medalj för tapperhet i tjänst?

Ett stort TACK till alla medverkande. Utan er insats hade jag inte kunnat skriva denna bloggpost. Genom att ni ställer upp och medverkar i filmer och informerar öppet på Internet har jag fått möjligheten att kanske ge svar på några av alla frågor som ställts. Och ni som läser och har svar – ge er gärna till känna! Vill ni inte skriva i kommentarsfältet öppet finner ni mig som Piia-Liisa Pisal på Facebook. Där kan ni skicka mig PM med svar eller få mina kontaktuppgifter vilket ni själva så önskar.

FM Kola tittar ut genom fönstret feb -16Om nu största intresset är att titta ut genom fönstret så får man väl tillgodose det för en liten ? 160131 (Foto och text C.Andersson)

En komplettering som visar hunden som arbetskamrat.