När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Bostäder, brister och behov

Vad händer den dagen du utsätts för hot och våld från en närstående och behöver få tag på en ny bostad omedelbart? Frågan har kommit upp i olika sammanhang vid diskussion om hot och våld i nära relationer.  OBS! Artikeln kan väcka starka känslor.

fear-1131143_1280
Vad sker bakom den stängda dörren? 

Våld i hemmet. Det finns många som idag lever under ständigt hot. Förhållanden där rädslan styr. Så länge som jag lyder händer (kanske) ingenting. Kanske fanns en gång kärlek och förälskelse, men den är nu borta sedan länge. Från den som lever i ett sunt, friskt förhållande kommer kanske frågan: Men varför går du inte bara? Varför stanna i något som är så destruktivt? Som till och med kan innebära en risk för både liv och hälsa? Om det nu vore så enkelt. Att bara ta sitt pick och pack och gå. Verkligheten är en annan i många fall. Hindren från att bryta upp kan vara nästintill oöverstigliga. I denna artikel kommer ett av de vanligaste hindren att tas upp. Brist på bostäder.

appartment-building-835817_1280-1
Huset kallades i folkmun ”Frånskilda fruars hus”

Innan beslutet om att bryta upp väl är fattat är det ofta en lång process. Kränkningar, hot och misshandel tar ofta ifrån den som blir utsatt allt vad självförtroende och självkänsla heter. Precis som sker vid kränkande särbehandling i andra sammanhang kommer den som är utsatt mycket ofta att tro att felet ligger hos henne själv. Jag skriver henne, väl medveten om att det givetvis finns andra än kvinnor som blir utsatta. När jag kommit dithän att jag tror att jag förtjänar kränkande kommentarer, hot och slag är jag lätt att styra. Och varför ska jag bryta upp från något där jag bara får vad jag förtjänar? Det tar tid att vända dessa tankar till att se att det finns ingen som någonsin förtjänar att bli utsatt för psykisk och fysisk misshandel, våld och hot om våld. Ingen, någonsin. De som utövar våld kan använda sig av olika mer eller mindre medvetna strategier för att hålla kvar sin partner.

falling-99175_1280
”Jag var klantig och ramlade i trappan när jag skulle gå ut med soporna”

Att få partnern att tro att hon är på väg att bli tokig är ett sätt. Detta genom att se till att kvinnan aldrig kan förutse reaktionen, aldrig veta vad som gäller och alltid få veta att det är hon som tagit fel, missuppfattat situationen. Aldrig veta om svaret på en fråga blir en örfil eller total ignorans. Det enda hon med säkerhet vet är att det är hennes fel. När hon väl kommit så långt att hon inser att för att överleva, psykiskt och fysiskt, måste fly kommer nästa problem. Finns barn i familjen? Vid skilsmässa är sex månaders betänketid obligatoriskt. Men kanske är situationen den att i samma ögonblick jag talar om att förhållandet/äktenskapet är över måste jag se till att snabbast möjligt försvinna från den gemensamma bostaden. Innan dess har jag packat det det mest nödvändiga och flyttat det det till någon annan plats. Kanske har jag fått vara mycket försiktig så att det inte ens funnits den minsta möjlighet att han skulle ha kunnat ana att något var på gång. Kanske får jag ta det jag får med mig i en liten väska och lämna resten. Ibland gäller det att fly från hemmet när partnern inte är hemma. Det kan vara enda möjligheten att överleva en flytt.

girl-571808_1280
Glädjen är bara en fasad. Inuti mig är allt trasigt.

Det råder brist på mindre hyresrätter på många håll i landet. Att få tag på en akutbostad kan vara nästintill omöjligt. Är det sedan så att man behöver ha hiss eller bostad i markplan därför att trappor är en omöjlighet på grund av funktionshinder – ja, då är utbudet nästan obefintligt. Att vara funktionsbegränsad och utsatt för våld och därtill i behov av en lägenhet är en nästintill omöjlig situation. De lediga lägenheter som finns i hus med hiss är ofta nyproducerade. Det kan innebär hyror som är omöjliga att klara som ensam. Allra helst om man inget får med sig. Kvinnojourerna kan hjälpa till med rum under en kortare tid, men det behövs ett eget boende. Bostadsbristen håller troligtvis kvar personer i destruktiva förhållanden. Innan man går vill man ha kontrakt påskrivet och nycklar i hand till sin nya bostad. Men ibland flyr kvinnor hals över huvud för att överleva. Ännu svårare blir det om man måste flytta från den kommun man är folkbokförd i. Ofta ges så kallad social förtur bara åt den egna kommunens innevånare. Och att stanna i kommunen kan innebära att hotet mot livet kvarstår.

woman-1031620_1920
Trappor, trappor och åter trappor. Leendet döljer gråten och utsattheten.

Att vara funktionshindrad och i akut behov av bostad visar sig vara en omöjlig situation. Frågan om varför man stannar kvar i ett destruktivt förhållande kanske beror på mer än att jag inte vågar bryta upp. Kanske har jag sökt lägenhet, men inte fått. Det är svårt också av den orsaken att alla förberedelser för flytten måste göras så att partnern inte ens anar vad som pågår. Kanske kan jag inte använda min dator eller mobiltelefon därför att han kollar vad jag gjort och vad jag sökt efter. Alla kontakter måste ske bakom ryggen på den andre i många fall. Inga brev från bostadsföretag får komma hem till den gemensamma bostaden.

multi-family-home-1026481_1920
Lägenheter i markplan är sällsynta

Ska bristen på lämpliga hyresrätter kosta liv?
Denna artikel bygger på många olika kvinnors berättelser om att behöva bryta upp ur destruktiva, ibland livshotande förhållanden. Berättelser som är insamlade under många år. ”Jag” kan vara vem som helst som befinner sig i den situation som beskrivs. Bostadssituationen är dock dagsaktuell.

be-1303912_1920
Drömmen om tryggheten i en egen lägenhet långt från den person som hotar.

Berätta om dina tankar och erfarenheter kring att få en lägenhet, om destruktivitet, hot och våld innanför hemmet väggar. Hur och vad kan vi som medmänniskor göra för att underlätta?

Höstens ansikte

lake-65443_1920
Idag, söndagen den 2 oktober, är det höst. Hösten är min favoritårstid. Våren är underbart vacker i sin skira grönska, men saknar det djup och den fyllighet som jag finner hos hösten. Kanske har det med min ålder att göra, kanske för att hösten är bra för min astma. Höga, svala höstdagar går det lätt att andas. Det doftar underbart och det glittrar både i träd, mark och vatten. Solen letar sig genom de underbara färgerna som nattens kyla gett växtligheten. Och titta man noga ser man på buskarna en antydan om kommande vår. Hösten är vila inför det som ska komma. Vinter, snö och kyla skyddar de sköra knopparna, men det är hösten som förbereder.

mp-29-sept-hostblommor
Höstens blommor, i bakgrunden Järnek. (Foto: Marina Pettersson)

Fortfarande finns blommor kvar. Trots nattfrost är rabatterna i staden vackra. Det frostnupna ger en bild av att skönheten, som sägs vara förgänglig, ändå består. Det finns något vackert i allt, även det som frosten bränt. Paradoxen i att kylan bränner visas i hela sin vidd när jag låter blicken leta sig ner bland blommorna i rabatterna för att sedan vända uppåt. Mot träden. Lönnlövet som ligger på marken har en färgskala som få konstnärer kan efterlikna och med blicken vänd så ser jag samma färgskala i träden, upplysta av solen och kontrasterande mot en kall klarblå himmel. Jag sitter i min Permobil och bara njuter. Önskar att fler kunde få uppleva denna skönhet. Bara ett ögonkast bort skimrar Alsen. Gästhamnen är nästan tom. Hamnens glasskiosker är förbommade. Men jag vet – första vårdagen då solen värmer är de öppna! Det spelar ingen roll om det är i slutet av mars eller början av maj, så kan jag köpa mig en glass. Men nu har de slagit igen och vittnar även de om kommande kyla. Askersund har bytt ansikte.

mp-host-vid-linden
Parken vid Linden Askersund (Foto: Marina Pettersson)

På våren lyser det Japanska körsbärsträdet i ljuvlig ljusrosa pastell. På hösten har pastellen övergått i denna underbart fylliga höströda färg. Så sällan uppmärksammar vi skönheten i det som finns i vår omedelbara närhet. Jag har förmånen att bo mindre än 100 meter från detta vackra träd och parken det står i går nästan fram till min ytterdörr. För ett år sedan blommade Rhododendron bredvid husknuten. I början av november 2015. I våras när den blommade igen tittade jag noga just där den blommat vid alldeles fel tid och den hade satt ny knopp! De blommade inte då, men förhoppningsvis kommer de att blomma nu till våren. Rhododendron som är vacker året runt och som lever på hoppet.

De knoppar som kommer att blomma härnäst är redan stora. De sätter knopp ett till två år i förväg. De allra minsta knopparna som syns är tänkta att blomma först om två år. Tänk att så kunna leva på hoppet.

mp-host-vid-linden-2
Höst vid Linden, Askersund. (Foto: Marina Pettersson)

Att ha hösten precis utanför dörren. Järneken och dess bär omger husen tillsammans med bland annat Rhododendron. Rabatter och träd i parken ger känslan av att vara på landet trots att jag bor i centrala Askersund. Från parken kan jag se Alsen glittra nedanför stationshuset. Jag drömmer mig bort från staden och ut i storskogen. Känner lukten av höst, svamp och mossa. Fukten finns kvar trots att solen gör sitt bästa för att mota både fukt och kyla. Men solen når inte genom grenverket. Ändå njutbart. Tänker att det är tur att jag har mina minnen av alla timmar i skogen, under årets alla tider. Idag när jag inte kommer ut själv är det mina minnen som bär.

mp-tiveden-i-november
Tiveden november (Foto: Marina Pettersson)

Minnen av att plocka svamp och bär, men också bara av att vara ute i skogen. Att sätta sig i bilen och åka på de små skogsvägarna som finns överallt och som är så lätt att tappa bort sig bland. Men när det var osäkert så gick det att leta sig ut till en lite större väg. Stannade och gick längs de allra minsta vägarna. Kryckorna hade blivit mina följeslagare, att gå i skogen var svårt. Men jag kom ut. Nu finns minnena kvar. Dofterna, bilderna, känslan från årets alla tider i Tivedens Nationalpark. Urskogen som följt mig sedan jag var barn eller är det jag som följt skogen? Så nära, ändå så långt borta. Men mina minnen kan ingen ta från mig.

mp-host-4
Porlande vatten i höstklädd mark. (Foto: Marina Pettersson)

Någonstans väcks vemodet. Saknaden och sorgen över det som gått förlorat. Permobilen må ta mig ut, men den tar mig inte till skogen. Smärtan hindrar mig. Den smärta som aldrig försvinner. Smärtan jag fått lära mig att leva med, men aldrig kommer att vänja mig vid. Jag lär mig att acceptera att mitt liv ser ut så här just nu, men jag gillar det inte. Jag har lärt mig att jag bara får mer ont om jag försöker kämpa mot smärtan. Alltså gäller att leva med den istället för mot den. Senast är det mina knän som inte vill och jag ser hur livet har gjort en cirkelrörelse. Under gymnasietiden var det just mina knän som började krångla. Smärtan flyttade på sig och har vandrat runt i kroppen och spritt sig. Men jag har inte haft så ont i mina knän, bara varit instabil. Nu har smärtan kommit igen, nästan 40 år efter att det en gång började. Livets cirkel, precis som årets tider.

Höstens ansikte.  (Foto: Marina Pettersson)

Snart kan vi vänta de första snöflingorna. Vi kan krypa ihop i soffan med gott samvete, kanske tillsammans med en god bok eller varför inte med en vän?
Tack Marina Pettersson för alla fina bilder ❤
Visningsbild: Frusen Ros (Arkivbild)
rose-695215_1920

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Det talar vi tyst om – kaos, oreda och hjälp hemma

broken-1001668_1920-1
Med händer som inte fungerar hamnar mycket på golvet. 

Att ha hjälp i hemmet för att man inte klarar av att själv sköta allt som behöver göras för att hemmet inte ska se ut som om det varit fest och ingen har orkat städa upp. Rörigt, smutsigt, disk överallt inte sällan kläder slängda lite varstans, blandat rent och smutsigt. Tidningar av diverse slag utslängda på golvet. Jag satte mig i soffan och grät. Försöket att städa hade slutat som vanligt. Visserligen hade jag lyckats fått ihop massor med skräp och dammsugit lite, men nu var jag förutom riktigt ledsen, sjöblöt av svett och hade så ont att det inte fanns en chans att jag skulle orka mer idag. Disken skulle få stå. Orkade inte längre. Det var inte sämre nu än när jag började. Men jag visste också att om ett par dagar syntes inte ett spår av de timmar jag slitit idag. Jag skämdes för ur det såg ut. Jag ville inte ha det så. Men jag har aldrig varit duktig på att städa hemma. 30 års vuxenliv i misär. Men det skulle komma att bli annorlunda. Det blev sjukdom och skilsmässa som kom att förändra hela mitt liv. Och en av de allra viktigaste insatserna gjordes av en förhållandevis anonym arbetsgrupp, arbetsterapeuterna. 

crutches-538883_1920
Här i kommunen kommer arbetsterapeuterna på hembesök.

I Region Örebro län kommer distriktsarbetsterapeuterna (AT) på hembesök. AT har här befogenhet att bland mycket annat förskriva en mängd olika hjälpmedel som Regionen tillhandahåller genom Centrum för hjälpmedel (CFH) och även omvårdnadshjälpmedel som exempelvis glidlakan, som respektive kommun står för. Omvårdnadshjälpmedel kan variera mellan kommunerna. Och utan deras hjälp hade min vardag inte fungerat. Att som jag leva i ett ständigt kaos tär på både kropp och psyke. Skamkänslorna över att inte kunna klara av att sköta sitt eget hem. Att jag inte levde ensam då hade ingen betydelse. Även det år då jag levde ensam, mellan mina två äktenskap, misslyckades jag totalt med att hålla ordning. Jag försökte verkligen, men klarade inte av det. Efter min andra skilsmässa tog jag kontakt med kommunen för att få hjälp. Jag hade redan tidigare haft kontakt med just arbetsterapeuter och fått personliga hjälpmedel såsom tryckavlastande madrass, glidlakan och rullstol. Men nu kom AT att få en mycket större betydelse för att min vardag skulle fungera.

bedroom-527645_1920-1
Ordning istället för kaos

Min vardag idag är helt annorlunda mot tidigare. Jag har aldrig i mitt vuxna liv haft det så bra som jag har det nu, trots att jag är multisjuk och till stor del sängliggande. Idag har jag en lägenhet i centrala Askersund, helt anpassad efter mina behov. Självklart finns det sådant som ytterligare skulle underlätta, såsom personlig assistans, som jag tidigare skrivit om. Men vardagen fungerar. Min bostad är anpassad efter mina behov och jag har den hjälp och de hjälpmedel jag behöver. Kommunens arbetsterapeuter är de som ordnat med anpassning av bostaden och med hjälpmedel. Bostadsanpassningen har inneburit att den lägenhet jag flyttade in i för två år sedan har anpassats utifrån mina förutsättningar och det faktum att jag bland annat är beroende av att kunna använda permobilen inomhus. Kommunens handläggare, tillsammans med arbetsterapeuten har gått igenom lägenheten och föreslagit ändringar som gör att det fungerar med Permobilen i lägenheten. Ett exempel är att dörrar tagits bort och dörröppningar breddats. Istället för träkarm runt dörröppning sitter vitlackad plåt. Detta då jag lätt kör emot.

bed-1284238_1920
I sovrummet har jag en vårdsäng förskriven av arbetsterapeut och i den positioneringskuddar för att jag ska ligga bra.

Sovrummet är också arbetsrum då jag har min dator monterad på ett sådant sätt att det enda jag behöver lyfta med är ett lätt trådlöst tangentbord samt en specialmus med styrkula förskriven från Centrum för hjälpmedel. Det har också hjälpt med med olika program till min dator för att minska belastningen på mina händer framförallt. Även den kontakten är det kommunens AT som tagit initiativ till och ordnat med hembesök från CFH. Vårdsäng med tillhörande madrass, glidlakan och positioneringskuddar är sådant jag lånar utan avgift av kommunen. Bostadsanpassningen omfattar även köket och badrummet samt en porttelefon så att jag kan låsa upp dörren utan att kliva ur sängen.

 

kitchen-1597018_1920
Lyckan att komma ut i köket och det är rent på både diskbänk och arbetsbänk. 

Smutsig disk inplockad i diskmaskinen. Istället för skåp så har jag specerilådor nertill i köket. Spishäll, arbetsbänk och diskbänk har knäfritt under. Ugnen är separat. Köket är anpassat för att det ska gå att arbeta i sittande i rullstol. Lättarbetat och lättstädat. Samma med badrummet där handfatet är höj- och sänkbart. Ett överslag ger vid handen att kommunen har kostat på lägenheten sexsiffriga belopp för att den ska fungera för mig och för den personal från hemtjänsten som genom sina insatser hjälper mig att slippa kaos.

När det var som rörigast så kunde bilderna ovan beskrivas som god ordning! Blandningen av smutsigt och rent, av skräp, disk, kläder, matrester i kastruller, grytor och formar, pizzakartonger, pant… Därtill ostädat i grunden. (Visningsbild från denna bildserie)

Tack vare kommunens arbetsterapeuter, biståndshandläggare och hemtjänsten lever jag idag ett, efter mina förutsättningar gott liv. Idag skäms jag inte för att öppna dörren och säga Välkommen in!
En bloggkollega, tillika arbetsterapeut, Livets bilder, har i sin blogg en undersökning om just mötet med arbetsterapeut. Gå gärna in och svara. Du finner undersökningen längst upp till höger hos Livets bilder!

senior-woman-845522_1920
En välstädad bostad, anpassad efter mina förutsättningar är fortfarande en källa till glädje, och inte något jag tar för givet.

Berätta gärna om dina erfarenheter och tankar kring detta med städning, ordning och reda, hjälpmedel, bostadsanpassning och annat som anknyter till artikeln!

Länkar:
Bostadsanpassning
Vad gör en arbetsterapeut?
Undersökning

 

 

Funktionshinder, hundar och skogpromenad

Tänk att kunna gå ut i skogen och plocka bär och svamp. Idag kommer insikten att jag inte uppskattade förmågan då jag fortfarande kunde. När nu min funktionsbegränsning säger stopp längtar jag till skogen.

FM Fatzy och trattisar
FM Fatzy med matte Eva har varit i skogen… (Foto: Eva Qvick)

Hösten är på väg. Värmen är inte längre sommarvärme. Klara vackra dagar med hög höstluft blandas med riktigt varma sensommardagar. På sina håll har frosten nypt trädens löv och färgat dem i många olika röda och gula nyanser. Flera av FM-hundarnas fodervärdar berättar om svampexkursioner med kantareller av olika de slag och även annan svamp. Hundarna hörde jag bestämt säga: ”Matte går med fel ända upp!” 😉 Tvåbeningar ska inte gå med nosen i backen! Men är det svamptid så är det.  Och bildbevisen talar sitt tydliga språk – det finns gott om svamp i skogarna.

FM Jeck vägrar posera på bild tillsammans med skogens guld
FM Jeck berättar att han tyckte om att äta färska kantareller ”på rot” när han var yngre. Han och matte lekte försten fram till kantarellerna. En lek som Jeck hade vissa fördelar i. Jeck låter hälsa att matte inte alltid var så glad när hon då kom fram. Nu, säger Jeck, har jag tröttnat på att äta svampen så matte kan gå där med nosen i backen själv! På bilden är det mattes skörd en dag för några veckor sedan! (Foto: U-B Ledin)

FM Pipili har förståelse för Jecks matte. Om nu Jeck åt upp svampen innan matte hann fram. Svamp är gott. Dock helst smörstekt, eventuellt lätt stuvad med bara lite grädde, smaksatt med bara salt och peppar. En del vill steka svampen tillsammans med lök, men Pipili föredrar den med så lite tillsatser som möjligt. Bara lite lagom så där.

FM Fatzy testar bron men väljer sedan att vada över tillbaka
Här visar FM Fatzy upp en del av den vackra miljön hon vistas i som pigg pensionär! För säkerhetsskull provades både möjligheten att gå över på bron och att vada över! (Foto: E. Qvick)

Skogen lockar och drar onekligen. Ändå, när jag kunde, var det långt från alltid som helgerna på hösten där långa skogspromenader och mycket bär- och svampplockande uppskattades. Idag har jag förklaringen. Kraven på prestation var för hårda. Det skulle plockas mycket och helst hålla på till dess att skymningen kom då dagarna blev allt kortare. Långa, jobbiga dagar i skogen följdes av minst lika mycket arbete med att ta reda på skörden. Och det slet på kroppen. En kropp som var instabil och öm. Vid svampplockning blev det långa gångsträckor och när det var lingon som skulle plockas var det tunga hinkar med bär. Redan då var kroppen instabil och smärtan låg på lut. Men jag själv trodde att dålig kondition var det största problemet. Överviktig och med urusel kondition. Smärtorna i kroppen hade funnits så länge att de inte ens räknades. Likaså problemen med att jag ofta snubblade och ramlade. Att vara en dag i skogen utan att falla några gånger existerade inte. Bara att hoppas att inte någon bärhink eller svampkorg stjälptes ut.

cowberry-317074_1920
Hinkar fyllda med lingon och korgar med svamp. (Foto: Arkivbild)

Väl hemma fortsatte arbetet med rensning av bär och svamp, vilket krävde många timmars arbete innan  de väl kom till grytan för att bli sylt, saft eller för att förvällas inför infrysning. Först när det arbetet var klart, saften på flaskor, sylten på burk och svampen i frysen var det vila. Det var ett arbete som tog både dagar och kvällar och som började om på nytt kommande helg. Idag saknar jag kaoset som var på ett sätt, men ändå inte. Det var för tungt arbete. Men skogen och att få komma ut. Där är den största saknaden. Tänk att ta så mycket för givet. Då var det jobbigt och besvärligt att vara ute så gott som varje helg under perioden från augusti fram till oktober beroende på vädret. Idag skulle jag kunna ge mycket för att få ta hundarna med ut i skogen och bara vara. Kanske plocka lite svamp såpass att det räcker till en eller ett par måltider och några få liter lingon.

Dovrasjöleden bild 2 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)
Dovrasjöleden bild 3 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)

Stigarna jag gick på var sällan bättre än den på bilderna ovan och att åka Permobil på sådan mark fungerar inte. Det får bli att drömma sig tillbaka till tiden då hundarna fanns vid min sida och vi kunde gå i skogen. Att kunna släppa dem båda och låta dem leka under tiden en och annan svamp fann vägen ner i korgen. Det blev betydligt mindre av bär och svamp när hundarna var med, men så mycket roligare det var att vara i skogen. Att se dem ha så kul tillsammans. Och de höll koll på matte och husse, sprang aldrig från oss. Och lagom med aktivitet för min kropp till skillnad mot tidigare .

110410 005
ZsaZsa älskade att springa lös i skogen. Det gick bra så länge som jag kunde vara med henne. Drygt sex år gammal fick hon flytta till husse som kunde ta hand om henne. Där blev hon kvar livet ut. Den 20 juni i år, 11 år gammal, somnade hon till den eviga vilan och leker och busar i Regnbågsbrons land. (Foto B. Johansson)

Till er alla som kan gå, springa och leka. Som kanske tar för givet att sätta sig bakom ratten för att åka precis dit du vill. Eller bara ha ett arbete du kan klara. Det är ingen självklarhet. Det kan ändras snabbare än vad någon tror. Idag sitter jag i Permobil och det är år sedan jag kunde köra bil som ett exempel. Till er alla: Ta tillvara det ni kan! Njut av att kunna göra det ni kan och vill göra.

Ovan: Bilder från Umeå-trakten. Foto: M Jonsson augusti 2016
TACK alla fotografer för er generositet med bilder ❤

Vad är viktigt för dig? Vad skulle du som är frisk sakna om du av någon anledning blev beroende av rullstol eller på annat sätt begränsad i din funktion?

M har hittat svamp 160829
Har ni sett Herr Kantarell…  Visningsbild: M. Jonsson

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920