Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

Annonser

Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!