När ingenting fungerar

summerfield-336672_1920
När ingenting fungerar, när allt jag vill bara blir till – ingenting. Vad händer med mig som individ i dessa stunder? Vad händer i stunden och vad händer på sikt? Dessa frågor har jag nu under snart fyra månader haft anledning att fundera en hel del över. Från början trodde jag att min trötthet och oförmåga var en kortare tillfällig svacka. Sett ut ett livsperspektiv kan det fortfarande eventuellt vara så, men sett ur ett här och nu perspektiv är det en för mig lång period. Jag har så många tankar, så många planer på vad jag vill göra men som inte är genomförbara just nu. Just nu – när ingenting fungerar!

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden (Foto: Per Svensson)

Kanske undrar ni över varför jag illustrerar detta med bilder hämtade från naturen. Det finns en enkel förklaring. Naturen, och som ni kanske vet, specifikt skogen, är min kraftkälla. Till det kommer djuren och framförallt hundar och hästar. Utöver djur och natur finns den andliga delen i form av min kristna tro, sång och musik av de mest skilda slag. Där har jag mina energikällor. Dan Anderssons ”Vårkänning” i en ny tappning speglar delar av min tro och känsla för naturen.
notebook-1207543_1920 - kopia
Och så att skriva. Den djupa drömmen om att någon gång bli författare. En dröm som säkerligen har funnits med mig i över 40 år. Men det är först nu jag vågat lyfta på locket och ta fram den. Livets Skiftningar blev som en underbar väg. Responsen från er som läsare överväldigade mig. Tidigare hade jag skrivit mycket poesi, men nu kunde jag utveckla prosan. Jag kunde använda min fantasi, min förmåga att känna in och tänka mig in i olika situationer. Lyckan över att beskriva både ljuvt och lett, fiktion och verklighet var och är underbar. Och så slår smärtan till. Mina händer vill inte, tanken blir oklar, ögonen gör texten suddig… Men drömmarna finns kvar.

mp-lupin-bla
Ruin och Lupin (Foto: Marina Pettersson)

Precis som när de första stenarna lades till byggnaden på bilden för många år sedan finns min grund kvar. Bildens symbolik blir så tydlig på något vis. Lupiner sågs säkerligen en gång som unika, vackra och sällsynta växter. Idag är de nog betraktade som ogräs. Men de kommer åter, år efter år. De vägrar dö. Samma med det jag anar är en ruin. Den vägrar också dö. Jag vet inte var den finns, jag vet inte vad det varit. Troligt är att det växlat genom alla år den funnits. Men jag kan med hjälp av min fantasi spinna en historia kring ruinen och Lupinen. En historia som inte behöver ha någon annan verklighetsanknytning än att fotografen fångade ett ögonblick någon gång i början av sommaren 2016. Den historien, eller någon annan, skrivs inte idag då temat är ett annat. Men kanske nästa gång. Vem vet?
nature-669592_1920
När ingenting fungerar. Mina händer känns just nu som om någon  försökt krama dem sönder och samman. Tanken blir alltmer oklar och jag är förvånad över att jag ändå lyckats skriva omkring 500 ord. Jag vet att jag får betala ett högt pris för detta. Jag klarar det endast tack vare adekvat medicinering. Utan den hade det blivit just ingenting. Jag har medvetet kört över min kropp och även min tankeförmåga. Förhoppningsvis kommer den dagen då jag kan skriva en bloggartikel på temat ”Nu när det fungerar”
blue-anemone-1194385_1920
Visningsbild:

pers-bastun-i-ljungas-4
Del från en bastu. (Foto: Per Svensson)

TACK Marina Pettersson och Per Svensson för vackra bilder tagna i trakterna kring Norra Vättern. Övriga bilder är hämtade från Pixabay.com.
Kommentera gärna!
//P-L

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Smärtsamt hantverk

Händer, fingrar, hantverk. Kan det kallas för hantverk att skriva? Reflektioner kring händernas betydelse är inte nytt på Livets Skiftningar. Men händerna är så centrala, så viktiga, därför återkommer detta tema i dagens artikel. Livets Skiftningar har dessutom celebra gäster idag. Vilka? Det får bli en liten överraskning.

hands-1947915_1920
Händer

Anledningen till dagens tema är mina händer. Händer som när jag skulle skriva igår var så stela och smärtande att det inte ens var möjligt att skriva. Det är inte bra idag, men med smärtstillande finns det en förhoppning om att klara av att skriva en artikel, trots allt.

hand-1362175_1920
Att hålla en penna är nästintill omöjligt!

När händerna blir så påverkade av smärta och stelhet att de mest vardagliga ting kräver koncentration och därtill tankeförmågan påverkas negativt blir det svårt att skriva en bra bloggartikel. Orden försvinner framför ögonen på mig. Trötthet och smärta går hand i hand och det är frustrerande när viljan finns, men kroppen sviker. Inte en gång, inte två eller tre gånger, utan gång efter annan. Till slut tar ändå viljan överhand och skrivandet återupptas. För det går inte längre att vänta ut smärtan om det ska bli en artikel. Höger handled har lämnat in en protest, men eftersom den ogillas skrivs det iallafall!

justitia-421805_1920
Protesten ogillas!

Innan jag började få stora problem med mina händer tänkte jag inte särskilt mycket på hur beroende jag var av att ha fungerande händer. Problemen kom smygande med ömma handleder som gjorde vissa moment lite svårare. Men läkarundersökning visade inte på några allvarliga problem. Det var viss olikhet i styrka där vänsterhanden var den starkare (och är så fortfarande). Min tvåhänthet har genom åren blivit alltmer uttalad. Att använda båda händerna blir allt vanligare och framförallt nödvändigt. Höger hand försämras stadigt.

 

coffee-1839750_1920
Att hålla i muggar, glas, bestick och annat blir bara svårare. 

Det är svårt att hålla i saker. Det är svårt att skriva. Olika hjälpmedel gör det trots allt möjligt att klara en hel del själv, trots det faktum att jag är helt beroende av hjälp för att klara vardagen. Det som stör mest är inte det vardagliga som att behöva hjälp med mat och dryck. Det är att jag har så svårt att skriva som är jobbigast. Jag har nu bloggat exakt ett år. Den 14 januari började jag skriva mitt första blogginlägg och under 2016 har jag skrivit över 230 artiklar. Som det är nu har jag svårt att skriva en artikel/vecka som jag haft som mål den senaste tiden. Det svider. Men jag tänker inte ge upp.

Livets Skiftningar har varit och är en källa till stor glädje. Min önskan är att kunna fortsätta blogga 2017 också.

Bloggandet ger mig så mycket. Det är roligt att skriva. Kontakten med andra bloggare och med er som läser sporrar mig att fortsätta. Det är alla ni som gör bloggen. Likaså kontakten med er som har hand om de de underbara FM-hundarna. Det gör mig alltid lika glad att läsa och få förmedla era bilder och texter. Samma gäller för ”mina” fotografer. Att få spinna en historia kring några bilder eller titta på hundarna och läsa mattes berättelse. Jeck låter hälsa att han har massor att berätta, men vill nog helst få en egen artikel då. Livets Skiftningar ska fråga matte. Ja. Jeck, jag måste fråga matte först. Det är absolut inte onödigt. Ja, ja, Jeck och jag är nog inte riktigt överens om detta. Sedan utifrån bilden tänka mig in i hundens värld. Detta gör bloggandet till en härlig upplevelse som jag så gärna vill dela med er alla.

fm-jeck-och-matte-skurar-1
Jeck är sur, arg, ja nästan rasande på matte!!!!!   (Foto: Ulla-Britt Ledin)

Jeck berättar mycket upprört , nästan så att han stammar, så arg är han. Matte har slängt han finaste och allra godaste boll i skurhinken. Bollen blir ren och dessutom luktar och smakar den citron.
– Men Jeck, jag tror att det var ett misstag att matte tappade bollen i hinken!
Nehej – det köper inte Jeck alls.

fm-jeck-och-matte-skurar-2
Jag kan inte ens ta upp bollen i detta citronstinkande vatten. Förstöra min boll… (Foto: Ulla-Britt Ledin)

Att Jeck och matte inte är överens just nu är lätt att konstatera. Och han har mer att berätta, men som sagt, i en egen artikel. Men att skura golv får nog matte göra utan Jeck fortsättningsvis.

Avslutningsvis sång och bild som minner om gångna tider:

pers-bertil-boos-stuga
Bertil Boos stuga. (Foto: Per Svensson)

Bertil Boo var från Askersundstrakten och fotograf Per Svensson har tagit denna fina bild på stugan. Visst kan ni höra honom sjunga om ni lyssnar noga! Själv är jag lite sentimental och blir lite lätt rörd när jag hör vissa gamla sånger som När ljusen tändas därhemma. 

Tack till mina gäster Jeck och Bertil Boo och till Ulla-Britt Ledin och Per Svensson som såg till att de kunde komma till Livets Skiftningar. Vilka gäster och teman vill ni som läsare möta? Berätta gärna!

På gång…

pieces-of-the-puzzle-592798_1920-1
När händer och fingrar protesterar blir det svårt att skriva, tyvärr. Men jag kämpar med en artikel som jag hoppas ha färdig i början av veckan.

Dessutom är min förhoppning att kunna göra någon form av sammanfattning av 2016. Den 14 januari förra året skrev jag mitt livs första bloggartikel och det händer mycket på ett år!

Väl mött i veckan som kommer. Några vackra naturbilder från Askersundstrakten får avsluta. Fotograf: Per Svensson
pers-askersund-alsen-12-jan
pers-askersund-8-jan

PS! Ikväll, tisdag 17 januari, passerade Livets Skiftningar 50000 visningar! Stort TACK till er alla läsare ❤
//P-L

Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Sömn, trötthet och smärta

sunrise-173392_1280
Visst är gryningen vacker. Men inte när det är mer regel än undantag att inte ha sovit innan, natt på natt på natt.

Att slumra till av utmattning i gryningsljuset och vakna efter ett par timmar igen. Händer det ibland är det OK. Ett par nätter fungerar. Det kan till och med gå bra om det är återkommande, bara jag får några nätter med sömn ibland för att återhämta mig. Men när sömnen gäckar mig natt efter natt och tar från mig all ork på dagtid. Nej, jag sover inte hela dagarna och är vaken på nätterna. Jag är (halv-)vaken på dagarna, kvällarna och nätterna och slumrar till några få timmar tidig morgon. Det fungerar om jag får sova hundtimmarna mellan två och sex ungefär och sedan en middagsvila. Men när klockan blir mellan fyra och sex innan jag somnar, för att sedan vakna två timmar senare fungerar jag inte till slut. Sömnproblemen triggar smärtan och smärtan gör att det blir än svårare att sova. Goda råd duggar tätt. Jag skrev för en tid sedan i artikeln ”Tankar om sömn” vad sömnforskare rekommenderar för att komma i fas med sömnen. Tyvärr. Det fungerar inte i min situation. Det är bra råd som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Men på för övrigt friska personer. Men även om jag är vaken från tidig morgon till sen kväll somnar jag som regel inte förrän framåt gryningen.

cat-504549_1280 (1)
Tänk att få sova, avslappnad och smärtfri!

Tröttheten följer mig dygnet runt, mer eller mindre. Om jag lägger samman all tid jag sover på ett dygn så skulle det vara nästan tillräckligt, ändå är det inte så. För att få erforderlig vila skulle jag behöva sova den tiden sammanhållen, möjligen uppdelad i nattsömn och en ”powernap” mitt på dagen. Då skulle jag också kunna komma ner i djupsömn, den typ av sömn som gör att kropp och hjärna återhämtar sig. Djupsömnen som de allra flesta har tidigt på natten. Den återkommer sedan vid ytterligare två till tre gånger och omkring tretiden har många nattens sista period av djupsömn. Alla som någon gång har behövt gå upp den tiden på på natten/tidig morgon vet att det tar tid att vakna. Inte sällan sitter segheten i fram emot den tid man brukar gå upp. Det kan också vara svårt att vakna och många ställer flera väckarklockor för att vara säkra på att vakna, eller så ber man någon om väckning. Jag är ofta vaken den tiden, har inte somnat än. Trött, huvudvärk, ibland migränliknande och allmän smärta i hela kroppen. Vill sova, men somnar inte. Irriterande. Försöker att göra sådant som gör mig trött, men nu blir det allt mer vanligt att jag skriver. Ibland försöker jag läsa, men det är svårare.

office-1209640_1920
Skriver istället för att sova – men sittande i sängen med tangentbordet i mitt knä och bildskärmen på en arm framför mig.

Jag har ett enkelt, lätt och mycket tåligt tangentbord. Tåligheten är en absolut nödvändighet. Det måste klara av både utspillt kaffe och att falla i golvet utan att gå sönder. Stänger av tangentbordet och försöker torka och skaka bort så mycket som möjligt när kaffekoppen välter. Sedan får det torka framför lilla bordsfläkten. Är jag för snabb så märks det direkt då det exempelvis kan bli ett frågetecken när jag trycker på shift-tangenten eller någon annan trevlig överraskning. Men så slumrar jag till ibland, ofta mitt i en mening. Är det på dagen eller förnatten sover jag kanske en halvtimma, vaknar till fortsätter och somnar igen. Nu har dessa korta avbrott för sömn blivit allt färre med följd att den totala sömnmängden minskat och konsekvenserna av sömnbristen som börjar uppstå blivit alltmer besvärande.

woman-832137_1920
Att vara ute är skönt, allra synnerhet vid fint höstväder. 

Att på grund av trötthet få avstå från viktiga besök i vården gör mig ledsen. Depressionen förstärkts ytterligare. Den promenad jag är beviljad en gång i veckan försöker jag ta mig ut på, men förutsättningen är att jag orkar ur sängen. Denna vecka blev psykoterapin inställd då jag kände att jag inte skulle klara av att hålla koncentrationen ens en kort stund. Tidigare veckor under hösten har jag ibland orkat med nästan hela sessionen, ibland kortare, någon enstaka gång hela. Med restid krävs att jag orkar koncentrera mig i 45 minuter och sitta uppe i minst tre timmar. Och när jag inte orkade hela tiden för morgonhjälpen från hemtjänsten, utan fick hoppa över vissa moment återstod bara att lämna återbud.

health-621352_1920
Jag hade tagit min morgonmedicin, men varit för trött för att äta den frukost som nattpersonalen tagit fram.

Den senaste veckan har jag precis somnat när nattpersonalen kommit. Och ovanligt nog har jag inte vaknat, vilket annars är det vanliga. Men rar personal har ändå ordnat så att frukost och morgonkaffe står på nattygsbordet. Det gör att jag får frukost i samband med att jag tar medicin. Skulle inte natten ordna med detta får jag inte frukost utan det blir då förmiddagskaffe!

Kanske inte precis så här, men alltid en kanna kaffe, smörgås, en skål med fil, müsli och bär serveras jag till frukost av nattpersonalen oavsett om jag sover eller är vaken. Allt förbereds kvällen innan så det är att brygga kaffet och plocka fram resten ur kylskåpet.
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Sover du för lite eller för mycket eller kanske du hör till dem som aldrig har några problem? Hur hanterar du sömnproblem och smärta? Påverkar smärta sömnen eller är det sömnen som påverkar smärtan. Vad tror du? Berätta gärna!

 

 

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!