Hemtjänst – trygghet eller otrygghet

Tivedstrollen vandringsled på väg till Nidaros... juli 18
Vilken väg väljer kommunen när det gäller rekrytering av semestervikarier? (Foto: Tivedstrollen)

Den här artikeln är annorlunda än tidigare artiklar därför att den bygger på ett domument som är en reaktion på hur hemtjänsten (inte) har fungerat under sommaren. Det skulle sannolikt kunna vara vilken mindre kommun som helst i landet. Därför är de namn som förekommer i originaldokumentet ändrade eller borttagna. Det handlar om organisation, om ledning och om vilka attityder vi bär med oss. Vilken människosyn präglas organisationen av och vad får det för konsekvenser för mig som brukare, för hemtjänstpersonalen? Vilka värderingar styr arbetet? Värderingar som präglar kommunen, förvaltningen, personalen och som förmedlas till de som arbetar i kommunen generellt och äldreomsorgen specifikt. Det gäller både den ordinarie personalen, sommar- och timvikarier.

Kristin sept 16
Sommarvikarie. Hur känns det att som ung kliva in i en brukares hem. Kanske är det första gången ensam. Det är inte ovanligt att som ny få gå till någon man aldrig har träffat. Arbetsordern talar om vad som ska göras – men hur mycket mer vet man som ny om den man är satt att hjälpa?                                                                             (Personen på bilden har inte något samband med texten. Foto: Privat)
Tivedstrollen då och nu harmoni 18 mars 18
Vem bor här och vad behöver brukaren hjälp med? Några rader i en telefon (som också fungerar som nyckel) eller på papper ger bara en fingervisning. (Foto: Tivedstrollen)

”Till
Socialnämnden i Lilla Staden
Socialförvaltningen

Klagomål gällande arbete utfört i annans hem jämlikt lagarna SoL och HSL sommaren 2018

Bakgrund
Bakgrunden till följande klagomål är att jag som brukare inte fått de insatser som jag är beviljad i enlighet med ovanstående lagar utförda på ett tillfredställande sätt samt att det har varit uppenbara brister avseende a) möjlighet att utanför kontorstid få kontakt med personal, b) hygien, c) bemötande samt d) planering av besök och uteblivna besök.

  • Möjlighet att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid
    Det har för undertecknad blivit bekymmersamt att få kontakt med personal utanför ordinarie kontorstid då det saknas ett telefonnummer som jag som brukare kan nå hemtjänstens personal på. På kontorstid går det att nå de som planerar personalens arbete.Vid flertalet tillfällen har jag haft behov av att meddela hemtjänstgruppen dels var jag befunnit mig, dels förseningar som påverkar deras arbetsschema. Det kan bland annat behövas vid akuta besök på sjukhuset. Vid ett par tillfällen då jag inte själv orkat meddela anhöriga angående akuta besök har personal letat efter mig. De har ringt mina anhöriga som inte heller har kunnat ge dem svar. Samtidigt har akutmottagningens personal letat efter telefonnummer till i detta fall hemtjänstgruppen för att meddela var jag befinner mig. Att det inte går att nå någon personal har skapat onödig oro hos både mig som brukare/patient, sjukhuspersonal, hemtjänstpersonal och anhöriga.

    Förslag: Inrätta ett telefonnummer som är tillgängligt från tidig morgon till sen kväll där brukare eller annan person kan lämna meddelande om akuta händelser såsom förseningar, akutbesök och liknande som inte kan vänta till påföljande dag.

     

  • Hygien
    Det har vid flertalet tillfällen inträffat att vikarierande personal avstår från att ta av sig ytterkläder inkl. mössa/keps samt underlåter att använda skoskydd då det varit smutsigt ute. Iklädda ytterkläder (ibland även ryggsäck) har de hanterat livsmedel, bistått med hjälp att
    t ex borsta mina tänder och utfört HSL-insatser såsom att ge ögondroppar. Konsekvensen blir att det ger en känsla av nonchalans och obehag. Därtill kommer att jag hellre avstår insatsen än att personal med blöt ytterjacka handskas med livsmedel och hjälper mig med personlig hygien. Jag skulle inte ens bre smörgåsar åt mig själv klädd såsom personalen varit klädd.Att utföra arbetsuppgifter klädd i ytterkläder ger känslan av att jag som brukare är oviktig, någon som de ej behöver ta hänsyn till. Dessutom ges ett intryck av att besöket bara handlar om några få minuter trots att det kanske är ett besök om 40 minuter. Detta återkommer jag till under följande punkt.

    Förslag: Tydlig och noggrann information och introduktion om vikten av noggrann hygien innan de träder i tjänst. Likaså att det informera om att det, utöver att det är ohygieniskt, ofta upplevs oartigt och nonchalant att gå inomhus i ytterkläder.

     

  • Bemötande
    Bemötande från några av vikarierna har varit under all kritik. Jag har av några få ofta känt mig både nonchalerad och illa behandlad. Jag sade redan under våren ifrån att jag inte ville att unga män skulle hjälpa mig med hygien och framförallt intimnära hygien och nedre toalett. Det ledde till en överenskommelse att om sådant besök kom på någon av de unga männens arbetsorder skulle de så långt som möjligt endera försöka byta hela besöket eller be någon kollega att hjälpa till med just den arbetsuppgiften. Detta har inte följts. Konsekvensen har blivit att de momenten blivit överhoppade. Flera av männen har under den tid jag befunnit mig på toaletten suttit och gjort ingenting trots att det funnits arbetsuppgifter de hade kunnat utföra såsom att bädda/bädda upp sängen, diska och så vidare. Känslan som jag haft vid dessa tillfällen har bestått av otrygghet och ångestliknande upplevelser. Den uppenbara nonchalansen har blivit starkare allt eftersom sommaren gått. I många fall har beteendet från deras sida bidragit till att jag känt mig kränkt och misstrodd. Det är mycket sällan jag upplevt kränkning från personalens sida.Jag känner mig som ett ting och min upplevelse är att de personer det gäller helt saknar respekt för mig och mitt hem. Det är oacceptabelt och konsekvenserna blir följaktligen att beviljade insatser inte utförs vilket kan leda till att min hälsa försämras. Något som upprör är att bemötandet från dem det gäller skiljer sig markant åt om det kommer in ordinarie personal. Då försvinner nonchalansen och respektlösheten. De uppvisar alltså helt olika beteende beroende på hur situationen ser ut och vilka som är närvarande.

    Slutsatsen jag drar av detta är att det är ett medvetet beteende. Som ensam brukare utan annan personal i närheten är jag inte ”värd vatten” och kan behandlas precis hur som helst. Om det är viktigare att plocka med sin privata telefon istället för att utföra sitt arbete gör de det. Att ta hänsyn till att de befinner sig i min bostad och hänsyn till mig som person är oviktigt. Det är en skrämmande människosyn de visar upp som skapar ångest och otrygghet hos mig. Tyvärr sprider sig denna känsla även till dem som de facto gör ett bra arbete men tillhör samma grupp (unga män framför allt). Tendensen finns även hos ett fåtal unga kvinnor men är inte lika uttalad. Detta bidrar till att personer som gör ett bra arbete drabbas orättfärdigt på grund av att ett fåtal behandlar mig illa.

    Förslag: Noggrann och tydlig utbildning och information om vad det innebär att arbeta i annans hem. Människosyn, bemötande och andra frågor bör diskuteras igenom t ex i form av workshops. Diskussion och information om brukares rätt att frånsäga sig att vissa personer utför vissa arbetsuppgifter inom rimliga gränser givetvis. Betona att arbetet innebär att de som personal går in i brukarens intimitetszon dit man som enskild person normalt bara släpper in de som står en allra närmast såsom partner/barn och andra som undantagsvis kan släppas in (läkare t ex). Med intimitetszon avser jag att personal utför arbetsuppgifter som berör min kropp direkt och indirekt. (Normalt hålls ett avstånd överstigande ca 40 till 50 cm till personer som man inte har en mycket nära relation till.)

     

  • Planering av besök och uteblivna insatser
    Under sommaren har det vid upprepade tillfällen inträffat att besök uteblivit. Det gäller framförallt besök som är mycket korta (omfattande fem minuter) för att ge ögondroppar. Ögondropparna är för mig mycket viktiga och enligt ordination från överläkare på ögonkliniken ska jag ha droppar minst femton gånger per dygn. Önskvärt är att det blir upp till tjugo gånger. Intervall mellan dropparna bör inte överstiga en till en och en halv timme.När jag fick denna ordination gick ansvarig sköterska tillsammans med kontaktperson igenom mina besök och lade in hur detta skulle planeras för att det skulle bli så bra som möjligt. Det innebar att två besök fick läggas till. Dessa är förlagda morgon och kväll. För att hålla intervallen krävs också att det inte blir några större förskjutningar på tiderna för de övriga besöken. Jag får ögondroppar vid personalens ankomst och då de går om det inte blir mycket kort tid däremellan.
    Detta har inte fungerat. Femminutersbesöket klockan 19.00 på kvällen har alldeles för ofta bara försvunnit (ibland förskjutits upp till en timme). Utan detta besök kan det gå upp till tre timmar mellan dropparna vilket inte är acceptabelt. Självklart kan hända att någon glömmer detta besök då schemat är pressat och stressen tar över. Det är både förståeligt och förlåtligt. Det som inte är acceptabelt är att besöket inte alltid finns med på personalens arbetsorder. Likaså har besöken förhållandevis ofta flyttats samman så att förmiddagens och eftermiddagens mellanmål samt lunchen emellan ligger inom två och en halv timma från klockan 12.00 till 14.30. Att äta tre måltider på så kort tid klarar jag inte av.

    Konsekvensen av att jag inte får ögondropparna i tid blir att ögonen torkar ut och på sikt kan det leda till skador och ärrbildning på hornhinnan. Mitt vänstra öga är redan skadat av den infektion jag drabbades av sommaren 2017 och som jag fortfarande medicinerar mot. Som följd har jag även fått gråstarr samt infektion i ögonlocken. Det har också hänt att en del personal ger ögondroppar utan att ha kunskap om hur de ska ges och skrapar med pipetten mot hornhinnan/ögonlocket. Vid några tillfällen har det bidragit till att jag fått åka in till ögonkliniken pga. att det blivit skrapsår på hornhinnan.

    Förslag: Att de som planerar är noga med att besöken följer de tider som överenskommits, att inga besök tas bort samt att utbildning i att ge ögondroppar följs upp. Även här är hygien en viktig punkt då ögonen är ett känsligt område. Skulle det olyckas så att det blir ett större sår på hornhinnan kan det få förödande konsekvenser.

Sändlista
Socialnämnden
Socialförvaltningen
Socialchef
Områdeschef

För kännedom:
Kommunstyrelsens ordförande
Kontaktperson 1
Kontaktperson 2
Sjuksköterska
Personalgruppen”

office-620817_1920
Att skriva samman synpunkter på hemtjänst och hemsjukvård tog tid och kraft, men jag har saknat brukarperspeketivet. (Foto: Pixabay.com)

Klagomål, synpunkter och förslag på hemtjänsten och hemsjukvårdens genomförande under sommaren 2018 Copyright: Piia-Liisa Pisal 2018. Dokumentet får delas/rebloggas men ej kopieras och spridas utan medgivande från författaren. Vid citat ska alltid källa samt, om möjligt, länk till hela dokumentet anges. Se under rubrik Information ovan.

qualification-68841_640 (1)
Vilka kvalikafikationer krävs för att kunna göra ett bra jobb inom hemtjänst och hemsjukvård? (Foto: Pixabay.com)

Vad tycker du? Vad ska jag som brukare acceptera från personalen? Vad är acceptabelt beteende när en arbetar i annans hem? Kan en brukare ställa andra krav på vårdpersonal som kommer hem jämfört med vårdpersonal på exempelvis ett sjukhus? Kanske arbetar du själv inom äldreomsorgen? Vill du berätta hur du som personal ser på oavanstående är du varmt välkommen att göra det! Så till alla som kanske inte alls har erfarenhet av hemtjänst – hur tänker ni när ni läser denna artikel?

woman-593456_1920
Väntan… (Foto: Pixabay.com)

Visningbild från Pixabay.com. Är det dags för en förändring?
change-717488_1280

Genom att skriva ovanstående blev det även en bloggartikel ”på samma besvär” nästan iallafall. Jag har medvetet avidentifierat dokumentet här på bloggen. Ni som vet vilka det handlar om ber jag att ni inte sprider namn eller uppgifter utanför det område som den berör. Originalhandlingen är i sig offentlig handling och öppenhetsprincipen gäller den precis som alla andra offentliga handlingar.

PS! Om allt går vägen hoppas jag att Livets Skiftningar ska få besök av FM Måne och av Jeck. Är det fler blivande och även arbetande tjänstehundar som vill komma på besök hos Livets Skiftningar är ni varmt välkomna att höra av er 🙂 Jag lovar att försöka orka skriva oftare nu under hösten. Jag har saknat bloggandet och alla er som läser, kommenterar, följer och finns med och uppmuntrar när det är tungt. Alla är ni värdefulla!
Nedan två bilder på Jeck tagna av matte Ulla-Britt Ledin.
FM Jeck arbetar i skogen 17 juli bild 4
Jeck mars 2016

Utlämnad av nödvändighet – hemtjänst

Idag kommer artikeln att handla om känslan att vara utlämnad. En känsla som kan vara jobbig både för personal och brukare. Att känna sig utlämnad. Jag har valt ut några få situationer där känslan att vara utlämnad är tydlig. Jag har tidigare skrivit artiklar som berört hemtjänst. En artikeln skrevs för drygt ett år sedan och är lika aktuell idag. Du hittar den HÄR. Den är av beskrivande karaktär och tar upp mer av hemtjänstens arbetsuppgifter. Men hur känns det att vara brukare och utlämnad åt personalen?

toothbrush-571741_1920
Hur känns det att inte kunna borsta sina egna tänder?

Som så kallad brukare är jag helt beroende av personalen för min överlevnad, mitt välmående. Hygien, mat, städning och mer därtill sköts av kommunens personal. Jag gör det lilla jag kan göra själv. Men eftersom mina händer allt som oftast går i ”vild strejk” blir det inte mycket gjort. Det gör helt enkelt för ont. Jag kan bre en eller två smörgåsar. Kanske tänker du: Men då kan du ju! Ja, men jag kan inte göra om det några timmar senare och därtill kommer att en mängd andra saker blir svåra just för att jag fixade dessa två mackor. Inte sällan slutar det med en dos behovsmedicin mot smärta då jag trots allt gjorde mer än vad min kropp godkänner. Att bre en smörgås leder relativt ofta till att handledens småben subluxerar och ibland följer på det att även armbåge och axel halkar lite i lederna.
hand-1362175_1920
Att skriva blir också svårt. Likaså att illustrera mina artiklar. Det handlar om mycket små rörelser, men rörelser som påverkar mina leder negativt. Nu är dock viljan att skriva starkare än förståndet att låta bli. Därför kompromissar jag. Färre artiklar blir det än önskvärt. Förhoppningsvis blir dock det jag skriver läsvärt och jag måste vara medveten om att jag under några dagar blir än mer utlämnad till personalen på grund av att smärtan hindrar mig. Utlämnad åt andra. Jag bestämmer inte själv över mig själv och mitt hem i samma utsträckning som om jag varit frisk.
plum-560983_1920
Jag bestämmer inte själv vad jag vill äta för mat. Maten tillagas i storkök och jag har en varmrätt/dag samt två alternativa rätter som är desamma varje dag under en veckas tid att välja mellan. Maten är god och rikligt tilltagen och det ingår efterrätt. Allt till ett helt överkomligt pris. Frukost, mellanmål och kvällsmål (enklare rätter) tillagas av personalen hemma hos mig. Men jag är beroende av att den som kommer till mig kan laga mat. Alla kan inte det och då blir det att försöka komma på något som är tillräckligt lättlagat och som dessutom inte tar tid att laga till. Återigen utlämnad. Jag bestämmer inte själv över mig själv i den utsträckning jag skulle vilja.
supermarket-949913_1920
Hemtjänstens personal veckohandlar åt mig likväl som åt andra brukare. I den lilla stad där jag bor finns inte möjligheten att handla matvaror via Internet. Ingen av de butiker som finns har den servicen. Det innebär att för var vecka skriva inköpslista och lämna ut betalkort för att de ska kunna betala mina varor. Jag har valt lösningen att ha kort som ges ut av butikskedjan. Ibland händer att jag behöver varor från annat ställe och då gäller kontanter eller annat betalkort. Det kräver tillit till personalen och jag litar på dem. Hittills under alla år jag haft hemtjänst har det aldrig blivit fel med betalningar.

Utlämnad. Det finns mycket att välja mellan i butiken och trots försök till tydlighet så får jag hem fel varor. Det innebär för personalen att de får ett merarbete att byta varan/varorna som är felaktiga. Hur var det nu? Vilken ost ville jag ha? Har jag skrivit tillräckligt tydligt och finns just den osten? Om den inte finns, vilken sort fungerar som alternativ? Det spelar inte någon roll hur tydlig inköpsnotan är. Fel går inte att undvika. Ibland blir det mycket fel, ibland ingenting.
shopping-879498_1920
Utlämnad. Inköpen och matlagningen är bara en del som väcker just känslan av att vara utlämnad. Andra arbetsuppgifter för personalen och hjälpbehov hos mig är hygien. Det handlar för mig om att jag måste släppa in personal i min intimitetszon. Jag har skrivit om det tidigare, bland annat i denna artikel som handlar om när smärtan tar över totalt. ”Att släppa in någon på bara kroppen” är ett uttryck som ibland används för att beskriva att låta någon komma oss nära. Så nära att det kan upplevas obehagligt. För mig är det vardag. Jag måste varje dag tillåta ibland för mig helt främmande personer, att hjälpa mig med min hygien. Att kliva innanför min intimitetszon.
shower-653671_1280-1
Varje dag behöver jag hjälp med dusch och att borsta mina tänder och annat rörande hygien. Jag gör det lilla jag kan själv, men mina händer samarbetar inte. Det som de allra flesta tar för givet att göra i enskildhet har jag som regel någon med mig som hjälper mig. För mig är morgontoaletten arbetsam och inte sällan somnar jag när jag väl är klar. Bra personal men återigen kommer känslan av att vara utlämnad. Jag bestämmer inte över min egen kropp i samma utsträckning som om jag varit frisk. Detta skulle jag kunna skriva mer om, men väljer att knyta ihop säcken här.

Fundera och reflektera gärna över detta om att vara beroende av hjälp. Hur tror du att du skulle känna det? Om du har hjälp – hur upplever du detta? Berätta gärna!
woman-609254_1920
TACK till hemtjänsten i Askersunds kommun för ett väl utfört arbete.
Visningsbild:
online-shopping-1088262_1920

 

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Det talar vi tyst om – att inte klara sig själv

Att behöva hjälp med sin hygien talar vi inte om. Men  vi är många som inte klarar vår hygien själva. Av olika orsaker. Och det finns hjälp att få, men det tar ofta emot att be om den. Om detta och mer därtill handlar dagens artikel.

body-hygiene-864576_1920
Att be om hjälp med sin personliga hygien kan många gånger vara svårt och de många kämpar länge i det tysta för att klara av det som vi som friska bara tog för givet.

Det är inte något vi talar om. Att behöva hjälp med sin personliga hygien. När duschen eller badet börjar bli svårt och jobbigt. När en dusch tar större delen av den dagens energi. När duschen flyttas fram dag för dag till dess det inte längre finns något val kvar. Samtidigt som det är ett måste är det en plåga. Orken finns inte, smärtan och kraftlösheten som följer på duschen är för mycket. Sedan länge så förlägger du duschen till strax innan sänggåendet. Att som förut ta en dusch på morgonen fungerar bara inte. Då orkar du inte med dagens aktiviteter. Nacke, armar och händer sprängvärker. Kraften som krävs för att duscha tar en hel dags ork. Dessutom, vilket är än jobbigare, kommer du inte åt att tvätta hela kroppen själv längre. När jag hade skjutit upp duschen i drygt en vecka satt jag på sängen och grät. Jag inte klarade av den. Jag kunde inte tvätta mig ren på hela kroppen för vissa rörelser gjorde för ont. Jag klarade inte heller längre av att borsta mina tänder. Tandborsten bara föll ur mina händer. Jag grät och bestämde mig för att på måndag ringer jag till hemtjänstens biståndsbedömare och ber om hjälp.

Nu måste jag be om hjälp!

Samtalet till kommunen är ett av de svåraste jag ringt. Men jag hade inte längre något val om jag skulle kunna sköta min hygien. Och som tagits upp i tidigare avsnitt var det inte bara min personliga hygien jag behövde hjälp med. Lägenheten var inte ordentligt städad på länge. Disken var inte bättre. Allt i hemmet var i varierande stadier av förfall. Till detta kaos skulle jag alltså bjuda hem en person om hade makten att avgöra både vilken hjälp jag behövde och i vilken omfattning. Jag skämdes. Skämdes över hur det såg ut, över att jag inte kunde hålla ordning och, inte minst, över att jag inte ens klarade av att hålla mig själv ren. Inte fyllda 50 år och behöva hjälp med det mest basala. Någonstans inom mig fanns en känsla av att jag nog ändå borde klara av det, även om förnuftet sa annat. Jag kunde ju inte ens gå utan hjälpmedel. Rollator ute och kryckor inne.

human-874979_1920
Även rollatorn borde jag ha klarat mig utan. Jag var inte gammal nog. Men den var nödvändig för att jag skulle kunna gå. Jag ville inte tänka på rullstolen jag hade när jag behövde vara borta längre stunder. Idag är Permobilen en välsignelse och en frihet.

Att vara under 50 år och inte ens klara av sin egen hygien. Jag hade varit sjukpensionär i nästan fem år. Jag saknade utmaningen i ett arbete och att få använda den kunskap jag skaffat mig genom många års studier. Tankarna for genom mitt huvud i en lika kaosartad röra som det var i lägenheten. Med tankarna följde känslor som jag då inte förmådde sätta ord på. Det gjorde för ont. Ensamstående. Jag  hade strax innan gått igenom min andra skilsmässa. Jag orkade inte leva ihop med en man som dels inte ville ha hjälp av något slag, dels inte lyfte ett finger för att göra något hemma. Han förstod varför jag ville skiljas och skrev på skilsmässohandlingarna  utan bråk. Vi förblev vänner och dryga året efter skilsmässan tog jag hand om hans begravning. Alkoholen tog allt, även hans liv.

gambling-256369_1280
Utöver alkoholen fanns onlincasino. Jag kom att avsky dessa spel och gör så än idag.

Ensamheten var och är underbar. Kaoset avskyvärt. Skammen var en ständig följeslagare, även efter skilsmässan. Jag blev allt sämre både psykiskt och fysiskt och fick ringa fler samtal till biståndsbedömaren. Jag behövde mer hjälp allteftersom kroppen sa ifrån och smärtan ökade. Fortfarande hade jag jobbigt med att jag inte klarade min egen hygien. Det var någonstans lättare att ta emot hjälp med städ och disk. I synnerhet när jag inte behövde skämmas över tomma ölburkar och spritflaskor överallt.

bad-1253889_1280
Idag är jag helt beroende av hemtjänstens insatser. Utan dem skulle jag inte kunna bo i min egen lägenhet.

Idag har jag accepterat att jag inte klarar mig själv, att jag behöver hjälp med alla basala behov och mycket därtill. Det är inte roligt att inte ens klara av det mest intima själv för att händerna sviker, axlarna inte alltid sitter rätt och hela kroppen värker. Skammen har jag lagt undan. Istället njuter jag av att dels få duscha varje morgon, dels ha ett välstädat hem – tack vare hemtjänsten. Men det har tagit några år att komma hit och somt känns fortfarande jobbigt att be om hjälp med. Och det får vara jobbigt för jag vet att för de som hjälper mig är det inte något konstigt. Jag är inte ensam.

bathroom-1228427_1920
Städat och fint i hela lägenheten tack vare hemtjänsten.

Berätta gärna hur du tänker kring detta att vara beroende av andra för att hålla både sig själv och hemmet rent. Har du tankar kring beroendesjukdomar, alkoholism, onlinespel eller kanske något helt annat är du välkommen att dela dem.
Visningsbild:

soap-864951_1920
Alla har rätt att få känna sig rena. Även om man inte klarar att tvätta sig själv.

Sömn, trötthet och smärta

sunrise-173392_1280
Visst är gryningen vacker. Men inte när det är mer regel än undantag att inte ha sovit innan, natt på natt på natt.

Att slumra till av utmattning i gryningsljuset och vakna efter ett par timmar igen. Händer det ibland är det OK. Ett par nätter fungerar. Det kan till och med gå bra om det är återkommande, bara jag får några nätter med sömn ibland för att återhämta mig. Men när sömnen gäckar mig natt efter natt och tar från mig all ork på dagtid. Nej, jag sover inte hela dagarna och är vaken på nätterna. Jag är (halv-)vaken på dagarna, kvällarna och nätterna och slumrar till några få timmar tidig morgon. Det fungerar om jag får sova hundtimmarna mellan två och sex ungefär och sedan en middagsvila. Men när klockan blir mellan fyra och sex innan jag somnar, för att sedan vakna två timmar senare fungerar jag inte till slut. Sömnproblemen triggar smärtan och smärtan gör att det blir än svårare att sova. Goda råd duggar tätt. Jag skrev för en tid sedan i artikeln ”Tankar om sömn” vad sömnforskare rekommenderar för att komma i fas med sömnen. Tyvärr. Det fungerar inte i min situation. Det är bra råd som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Men på för övrigt friska personer. Men även om jag är vaken från tidig morgon till sen kväll somnar jag som regel inte förrän framåt gryningen.

cat-504549_1280 (1)
Tänk att få sova, avslappnad och smärtfri!

Tröttheten följer mig dygnet runt, mer eller mindre. Om jag lägger samman all tid jag sover på ett dygn så skulle det vara nästan tillräckligt, ändå är det inte så. För att få erforderlig vila skulle jag behöva sova den tiden sammanhållen, möjligen uppdelad i nattsömn och en ”powernap” mitt på dagen. Då skulle jag också kunna komma ner i djupsömn, den typ av sömn som gör att kropp och hjärna återhämtar sig. Djupsömnen som de allra flesta har tidigt på natten. Den återkommer sedan vid ytterligare två till tre gånger och omkring tretiden har många nattens sista period av djupsömn. Alla som någon gång har behövt gå upp den tiden på på natten/tidig morgon vet att det tar tid att vakna. Inte sällan sitter segheten i fram emot den tid man brukar gå upp. Det kan också vara svårt att vakna och många ställer flera väckarklockor för att vara säkra på att vakna, eller så ber man någon om väckning. Jag är ofta vaken den tiden, har inte somnat än. Trött, huvudvärk, ibland migränliknande och allmän smärta i hela kroppen. Vill sova, men somnar inte. Irriterande. Försöker att göra sådant som gör mig trött, men nu blir det allt mer vanligt att jag skriver. Ibland försöker jag läsa, men det är svårare.

office-1209640_1920
Skriver istället för att sova – men sittande i sängen med tangentbordet i mitt knä och bildskärmen på en arm framför mig.

Jag har ett enkelt, lätt och mycket tåligt tangentbord. Tåligheten är en absolut nödvändighet. Det måste klara av både utspillt kaffe och att falla i golvet utan att gå sönder. Stänger av tangentbordet och försöker torka och skaka bort så mycket som möjligt när kaffekoppen välter. Sedan får det torka framför lilla bordsfläkten. Är jag för snabb så märks det direkt då det exempelvis kan bli ett frågetecken när jag trycker på shift-tangenten eller någon annan trevlig överraskning. Men så slumrar jag till ibland, ofta mitt i en mening. Är det på dagen eller förnatten sover jag kanske en halvtimma, vaknar till fortsätter och somnar igen. Nu har dessa korta avbrott för sömn blivit allt färre med följd att den totala sömnmängden minskat och konsekvenserna av sömnbristen som börjar uppstå blivit alltmer besvärande.

woman-832137_1920
Att vara ute är skönt, allra synnerhet vid fint höstväder. 

Att på grund av trötthet få avstå från viktiga besök i vården gör mig ledsen. Depressionen förstärkts ytterligare. Den promenad jag är beviljad en gång i veckan försöker jag ta mig ut på, men förutsättningen är att jag orkar ur sängen. Denna vecka blev psykoterapin inställd då jag kände att jag inte skulle klara av att hålla koncentrationen ens en kort stund. Tidigare veckor under hösten har jag ibland orkat med nästan hela sessionen, ibland kortare, någon enstaka gång hela. Med restid krävs att jag orkar koncentrera mig i 45 minuter och sitta uppe i minst tre timmar. Och när jag inte orkade hela tiden för morgonhjälpen från hemtjänsten, utan fick hoppa över vissa moment återstod bara att lämna återbud.

health-621352_1920
Jag hade tagit min morgonmedicin, men varit för trött för att äta den frukost som nattpersonalen tagit fram.

Den senaste veckan har jag precis somnat när nattpersonalen kommit. Och ovanligt nog har jag inte vaknat, vilket annars är det vanliga. Men rar personal har ändå ordnat så att frukost och morgonkaffe står på nattygsbordet. Det gör att jag får frukost i samband med att jag tar medicin. Skulle inte natten ordna med detta får jag inte frukost utan det blir då förmiddagskaffe!

Kanske inte precis så här, men alltid en kanna kaffe, smörgås, en skål med fil, müsli och bär serveras jag till frukost av nattpersonalen oavsett om jag sover eller är vaken. Allt förbereds kvällen innan så det är att brygga kaffet och plocka fram resten ur kylskåpet.
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Sover du för lite eller för mycket eller kanske du hör till dem som aldrig har några problem? Hur hanterar du sömnproblem och smärta? Påverkar smärta sömnen eller är det sömnen som påverkar smärtan. Vad tror du? Berätta gärna!

 

 

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

LSS – en förmån?

Om hur ord används. Är LSS en rättighet eller en förmån?

tutor-606091_1920
Att ansöka om personlig assistans är en omfattande process, ofta med fler aktörer inblandade.

Enligt denna artikel i DN publicerad 160905 beskrivs LSS Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) som en förmån. Vad är en förmån? Enligt ordlistan betyder förmån följande: 

  • något positivt som någon särskild kan nyttja; ett erbjudande som kan utnyttjas vid upprepade tillfällen; pengar man får från staten, t. ex barnbidrag
  • ett positivt förhållande; en situation som man är tacksam över

Förmån är alltså något positivt som den som erhåller förmånen ska vara tacksam över. LSS som är den lag som reglerar personlig assistans har kallats för rättighetslag. Enligt ordlistan betyder det: ”Frihet att göra eller låta bli att göra något”

help-164755_1280 (1)
En rätt att göra eller låta bli att göra något är inte detsamma som en förmån, något att vara tacksam över. Som funktionsbegränsad har jag rätten att ”leva som andra” enligt LSS § 5. Denna rätt ska tillförsäkras mig bland annat genom personlig assistans. Assistansen bidrar också till att utöver att jag kan leva som andra (läs: icke funktionsbegränsade) också ska erhålla goda levnadsvillkor. Är att leva som andra och goda levnadsvillkor att betrakta som en förmån, något att vara tacksam över? Eller är det en rättighet, en frihet som jag kan välja eller välja att avstå från? Att kalla LSS för förmån kastar mig som skribent tillbaka i tiden. Långt tillbaka. Tillbaka till den tid då de som av olika anledningar var beroende av andras hjälp fick be om den som välgörenhet. Ett beroende av andras välvilja. Och något som den som erhöll välgörenheten förväntades vara tacksam över.

MP Sagers stuga Askersunds äldsta Strandpromenaden 2
LSS i form av personlig assistans ger mig exempelvis möjligheten att komma utanför lägenhetsdörren och som på bilden följa strandpromenaden i Askersund. Se Askersunds äldsta hus ”Sagers stuga” och ta en fika i hamnen. (Foto: Marina Pettersson)

För en funktionsbegränsad person, helt beroende av att någon följer med känns LSS inte som en förmån utan mer som en rättighet. Jag som skriver denna artikel har ännu inte erhållit personlig assistans, men har en ansökan hos kommunen om detta. Att ansökan sker till kommunen beror på att arbetsterapeut och jurist som skrivit ansökan anser att jag inte har ett grundläggande behov som överstiger 20 timmars assistans/vecka. Därutöver är det Försäkringskassan som handlägger ansökningarna. Jag hör också till dem som nämns i DNs debattartikel (se tidigare länk) som tagit hjälp av ett välrenommerat assistansbolag för att formulera ansökan och för att få med alla tänkbara bilagor. Trots att en specialist skrivit ansökan anser kommunen att det saknas underlag varvid jag, tillsammans med assistansbolagets representant och arbetsterapeut arbetar med att komplettera ansökan. Är det en rättighet enligt lagstiftningen som säger att jag, och dem likt mig med olika typer av funktionsbegränsningar, genom personlig assistans, ska ha möjlighet att leva som andra, eller är det en förmån?

buy-the-neck-803617_1920
Att sitta ute och grilla en sommarkväll är inte möjligt idag, då jag inte har någon som följer mig ut. Är att grilla att ”leva som andra” eller är det en förmån?

LSS §7 andra stycket: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Här står uttryckligen att insatserna ska tillförsäkra de personer som behöver insatserna goda levnadsvillkor och att de därutöver ska anpassas efter de behov de som behöver dem har. Därtill att de ska stärka förmågan till ett självständigt liv. LSS är, utifrån lagtexten en rättighet för mig som funktionsbegränsad att kunna vara så självständig som möjligt. Men, kanske någon invänder, det finns ju andra insatser. Hemtjänst som ett exempel. Men skillnaden mellan personlig assistans och hemtjänst är stor.

crockery-69605_1920
Hemtjänstens insatser omfattar hushållsarbete, omvårdnad och i den kommun jag tillhör, även ledsagning beviljad enl SoL. Utöver hemtjänst tillkommer trygghetslarm och hemsjukvård.

Hemtjänsten ska tillförsäkra brukaren skäliga levnadsvillkor enl SoL § 4.”…Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv…” Även SoL talar om att stärka mina möjligheter till ett självständigt liv genom bistånd. Men en skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är inte samma sak. Därtill kommer att insatserna enligt SoL är bedömda utifrån just insats, medan LSS räknar timmar. Skillnaden innebär att personlig assistans omfattar ett fast antal timmar/vecka hos brukaren. Hur ofta och vilka insatser bestäms av vad jag som brukare ansöker om och till en del av vad personalen anser att jag behöver. Beslutet om vilka insatser jag får fattas av biståndsbedömare.

spring-1327106_1920
Tänk att få komma ut och ta en promenad längs med en skogsväg…

Ett exempel skulle kunna vara promenader, där kommunens generella regel är en promenad/vecka om 30 till 60 minuter. Jag kanske dels skulle önska att få välja själv när jag vill gå ut, dels få gå ut mer än en gång per vecka. Idag har jag en fast tid var vecka för promenad. Det anses vara skälig levnadsnivå. Utöver det finns möjlighet att i vissa fall även besöka apotek och livsmedelsbutik. Normalt sker dock inköp genom att brukaren lämnar nota och valfritt betalningsmedel till hemtjänstpersonalen som sedan handlar åt samtliga som har inköp beviljat som bistånd och det inte finns beviljat att brukaren ska vara med vid inköpen. Observera att detta är exempel på insatser. Insatserna ska alltid anpassas efter brukarens önskemål så långt som möjligt med hänsyn taget till skälig levnadsnivå.

conversation-499604_1920 (1)
Är det en förmån att kunna dela barnens intressen och t ex se dem tävla?

Är LSS en förmån eller är det en rättighet? Har jag som brukare rätt till personlig assistent om jag uppfyller lagens krav? Eller ska jag se det som en förmån och vara tacksam för om kommunen eller Försäkringskassan beviljar assistans?
Vad tycker du? Förmån eller rättighet?

Visningsbild:
disability-224130_1920
Länkar:
DEBATT/LSS: Det är ingen lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet (dt 160908)
DN Debatt Här återfinns artiklar och repliker till artiklar om LSS bl a.

justitia-421805_1920
Fru Justitia väger förmån mot rättighet eller är det LSS i ena vågskålen och SoL i den andra? 

Ledsagare – följeslagare och trygghet

Ledsagning – beroende av hjälp utanför hemmet. Av säkerhetsskäl har arbetsterapeuterna ålagt mig att alltid ha någon med mig då jag ska ut på någon form av aktivitet. Att åka ensam existerar inte. Anledningen finns beskriven i föregående artikel ”Varför så yr? Akuten nästa…” Beslut om ledsagning ska utgå från skälig levnadsnivå och utifrån brukarens behov och livssituation. 

wheelchair-999622_1920
Utan ledsagare blir det inte någon rullenad, oavsett manuell eller elektrisk rullstol.

 

Men nu finns ett problem som ställer till bekymmer för mig. Kommunens biståndsbedömare som ansvarar för hemtjänst har också ansvar för beslut angående ledsagning enligt socialtjänstlagen. Beslut om ledsagning  beviljas enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Dessa beslut är tidsbegränsade och det ligger på mig som brukare att hålla reda på när beslutet går ut och i god tid innan ansöka om ledsagning på nytt. Det fick jag veta för några veckor sedan i samband med att en vårdresa skulle bokas. Hemtjänsten, som är de som verkställer besluten i mitt fall, fick veta att jag inte längre var berättigad till ledsagare. Jag har haft ledsagning i flera år och hade följaktligen inte koll på när beslutet gick ut. Att hålla reda på när alla beslut går ut och förnyad ansökan ska göras, eller när berörd myndighet följer upp tidigare fattade beslut är nästintill en omöjlighet. Det är många beslut att hålla reda på. Högkostnadskorten för apotek, läkare och sjukresa. Beslut om  rätt till sjukresa och färdtjänst. Beslut om sjukersättning ska följas upp vart tredje år. Hemtjänst, hemsjukvård och det som nu är aktuellt – ledsagning!

bookkeeper-1016299_1920
Beslut som ska omprövas, förnyas eller helt enkelt en helt ny ansökan som nu med ledsagning. Att få ett interimistiskt beslut som bygger på tidigare beviljad insats har tillämpas inte.

Allt detta och mer därtill förväntas jag att ha koll på för att i god tid ansöka på nytt. Bara att erkänna jag har inte den kollen. Därför står jag nu utan ledsagare. Ansökan om ledsagning skickades ett par dagar efter att beskedet kommit mig tillhanda. Numera går det att skicka ansökan via mejl. Svar kom snabbt. Det saknades uppgifter. En del av det som saknades kunde jag svara på, en del ligger hos arbetsterapeuten att besvara. Men det räckte inte ändå, trots att beslutsfattaren samtalat med arbetsterapeuten. Nya frågor igen och så har konversationen gått mellan oss. Att interimistiskt förlänga beslutet på samma villkor jag tidigare haft verkar inte vara möjligt. Jag har nu varit utan ledsagning i snart en månad. Konsekvensen blir att be anhöriga ställa upp som ledsagare. Men det är en högst provisorisk lösning då anhöriga inte har möjlighet att ge mig all den hjälp jag behöver då det skulle fresta på relationen för hårt. Vissa insatser vill jag inte att nära anhöriga ska göra med tanke på dess karaktär.

 

frog-1037248_1920
Vid en del besök tar en inte gärna med sin far som ledsagare, utan de får en försöka nödtorftigt klara själv, även om en behöver hjälp!

”Ledsagning kan beviljas personer som behöver stöd av personal från Omsorgsförvaltningen eller externa utförare för läkarbesök eller i övrigt för att genomföra olika enklare aktiviteter, vilka inte skulle vara möjliga att genomföra på egen hand. 〈…〉 Om en brukare har daglig hjälp från hemtjänsten och önskar till exempel följeslagare till en mötesplats så ska det beviljas som hemtjänst i form av personlig omsorg. Beslut om insatsen fattas utifrån skälig levnadsnivå och utifrån den enskildes behov och livssituation.”(Utdrag från Omsorgsförvaltningens handböcker, Kristianstads kommun) Utdraget är inte från den kommun jag är bosatt i, men lagen är densamma och tillämpningen bör vara jämförbar mellan kommunerna.

senior-1008620_1920
För varje aktivitet innan beslut kommer är jag beroende av att anhöriga ställer upp som ledsagare för att inte behöva avboka vårdbesök som ett exempel.

Det står inte att det bör beviljas utan att det ska beviljas ledsagning om en brukare har daglig hemtjänst. I mitt fall har jag hjälp från hemtjänsten ett tiotal gånger/dygn. Ändå ifrågasätts mitt behov av ledsagare, trots arbetsterapeuternas uttryckliga förbud. Jag får inte åka någonstans ensam med min Permobil utanför min lägenhet av säkerhetsskäl. Men varför då dra ut på beslutet? Jag tycker mycket om min far och jag har honom gärna med som sällskap. Men jag vill ha honom med som sällskap, inte som ledsagare. Dessutom har jag fasta tider som återkommer var vecka och jag är inte ung (50 +) och far min har ytterligare dryga 20 år till av livserfarenhet. Han orkar och klarar av att hjälpa mig – men det är inte rätt att lägga ansvaret på honom! Jag är tacksam att han ställer upp så jag slipper avboka mina vårdbesök.

doctor-563429_1920
Nästa besök är på bettfysiologen. 

Nästa vecka är det två dagar i rad jag får be min far om hjälp. Förhoppningsvis har biståndsbedömaren snart gjort klart utredningen och jag återfår ledsagning i kommunens regi, men jag förväntar mig ingenting förrän jag har beslutet på papper. Men jag kan iallafall glädja mig åt det lilla. Mina rullenader på 30 till 60 min/vecka ligger som beslut på promenad och inte ledsagning, så de berörs inte. Jag har iallafall minst en halvtimme utomhus var vecka, även om jag inte kommer till Harge Uddar kan jag njuta av sjön Alsen som ligger precis invid Vätterns norra spets och inloppet till Askersund.

Harge Uddar M Pettersson
Harge Uddar (Foto: Marina Pettersson)

Kommentera gärna texten och dina tankar kring att beslut upphör utan att den som är berörd får någon påminnelse om att det (eventuellt) är dags att förnya ansökan om olika insatser.

Visningsbild: Arkivbild

disabled-397192_1920
Handikappanpassat?

 

Hemtjänsten, semestertider och vikarier

bedroom-374977_1920
Är det du som har bäddat min säng idag?

Sol, sommar och semester. För den ordinarie personalen som arbetar resten av året. För dig som annars studerar eller är arbetslös innebär sällan sommaren någon större chans till ledighet. För sommaren är vikariernas tid. Du som är vikarie inom hemtjänsten ska veta en sak: Du är välkommen hem till mig. Du behövs för att jag ska kunna fungera. Du behövs för att ordinarie personal ska kunna orka arbeta resten av året. Kanske är du student och har en tuff termin bakom dig och tog studenten i början av juni, eller har varit arbetslös och äntligen fått arbete. Någon är timvikarie, och någon kanske nyss har gått i pension, men vill ut och arbeta lite. Några känner jag redan, andra har jag aldrig träffat.

dishwasher-526358_1920
En av arbetsuppgifterna kan vara att sköta disk och enklare matlagning.

När ni som helt nya ska börja på det som för flera är ert första arbete har jag som brukare, en del tankar och funderingar. För det är skillnad på att studera och att arbeta och det kan även vara stor skillnad på olika arbetsplatser inom hemtjänsten och även på samma arbetsplats, beroende till vilken brukare ni ska till. Förhoppningsvis har ni fått en bra introduktion, med både genomgångar och möjlighet att gå bredvid några arbetspass. Det hanns inte med? Ett arbetspass bredvid och nästa pass var den du skulle gå bredvid sjuk. Ett eller två pass bredvid är inte ovanligt för att sedan kastas direkt in i arbetet. Min förhoppning är att några ordinarie var i tjänst. En ordinarie, två vikarier som arbetat sedan påskhelgen på timmar och tre helt nya och så den schemaraden som ni inte fick in någon vikarie på…

Att ha delegering är viktigt och innebär att få ge mediciner, såsom insulin, på uppdrag av sjuksköterskan. En av alla som kom hade delegation. Utöver ordinarie arbetsuppgifter, det vill säga fasta besök, tillkommer larm. Många av oss brukare har trygghetslarm som är kopplade till larmcentralen. Om någon av oss behöver akut hjälp kan vi trycka på en larmknapp vi bär på oss och kommer då att få tala med en av larmcentralens operatörer som har hand om just trygghetslarmen. Larmet går sedan vidare till hemtjänsten och den grupp/person som ansvarar för området där jag som larmar bor. Är det mycket akut kan givetvis ambulans eller anat ”blåljusfolk” larmas ut samtidigt. Men på mindre orter finns sällan avsatt extra tid för larm utan det sköts av ordinarie personalstyrka.

woman-593456_1280
Smärtan har blivit övermäktig och orken att vänta på det ordinarie besöket finns inte. Då är det helt rätt att larma på hjälp. Ett så kallat tyst larm där operatören inte får någon kontakt alls prioriteras alltid.

Som ny på en arbetsplats är det mycket att tänka på. Kanske är det ditt första arbete. Men även för dig som har arbetat många år och kan yrket så kan det vara nytt. Vi känner inte varandra, än. Lagom som ni fått ihop arbetspasset och fördelat jobben efter bästa förmåga får ni larm. Någon har ramlat och de som känner brukaren vet att ni måste gå två. Där föll planeringen. Stressen kanske redan har tagit sitt järngrepp om er. Och så ska ni vara snälla och rara när ni kommer till oss. Och nästan alla av er är det också, med enstaka undantag. Det förekommer personal som beter sig illa, som gör illa och som gör allvarliga fel. Personligen har jag under alla år jag haft hjälp råkat ut för någon enstaka händelse, så för mig är det mycket ovanligt.

Lyssna på mig. Jag lovar att, om jag kan, tala om vad jag vill ha hjälp med. Om du inte kan ge mig, eller inte förstår vad jag behöver för hjälp – be då om hjälp från en kollega. Det finns ingen som kan allt direkt, oavsett vana. Även om jag skulle vara 94 år och dement, eller 55 och förefalla rejält onykter behöver jag din hjälp med kanske både personlig hygien, omvårdnad och  hushållsarbete. Väldigt många av oss har mycket ont. Min sjukdom kan göra att jag sluddrar, svamlar och har svårt att koordinera mina rörelser. Det syns exempelvis inte att mina händer inte fungerar. Därför borstar du mina tänder, duschar och smörjer in mig. Därför brer du mina smörgåsar, kokar kaffe och värmer min mat. Än så länge klarar jag mitt tangentbord (men det syns inte att hjälpmedelscentralen har ordnat med en anpassning av det).

stock-624712_1920
Telefonen kan jag använda för telefonsamtal och för att ta emot SMS. Skriva är för svårt. Datorn däremot är min kontakt med med omvärlden. Den ersätter både radio och TV och delvis telefonen. 

Till er alla som arbetar som vikarier inom hemtjänsten: Ni ska veta att ni behövs och att ni är välkomna. Män och kvinnor, unga och gamla och från världens alla länder. Precis som ni är olika är vi som behöver er hjälp det. Behandla mig som en person du bryr dig mycket om. Jag ber om vård på ett professionellt, men personligt sätt. Jag är inte ett ting, utan en levande människa med minnen, tankar, känslor. Jag kan vara glad, arg, rädd eller ledsen. Jag kanske ber att du inte kommer till mig någon mer gång och kanske är jag rädd eller osäker inför dig. Kom då ihåg att det har en anledning av något slag, men att det mycket sällan beror på just dig som person. Kanske är det du som är rädd eller osäker inför mig? Säg till, det bättre att du då får gå till någon annan. Personkemin stämmer inte alltid och det är OK!

health-621352_1920
Fråga om du inte vet. Prata med mig som du hjälper. Ta ingenting för givet. Det är inte säkert att mellanmål betyder samma sak för dig som för mig!

När nu sommaren gått in på andra halvan och hösten närmar sig hoppas jag att ni vikarier har haft det bra. Till er ordinarie: Välkomna tillbaka efter en välbehövlig semester.

Tack till all personal inom hemtjänsten!

Tv: Skagen, Danmark. Th: Inflygning över Salzburg
Hur har du haft på ditt sommarjobb eller under semestern? Berätta gärna om sommarjobb, vikariat och semestrar som du särskilt minns. Från i år eller från andra tider. Sådant du aldrig glömmer, oavsett anledning!