Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Det talar vi tyst om – dåligt minne

Handen på hjärtat – hur är det med minnet?

woman-1031196_1920
Många kloka tankar om livet, men var la jag ifrån mig…

Otaliga är de gånger jag letat i förtvivlan efter något jag bara måste ha. Nu. Jag vet ju så väl att jag hade det förra veckan och nu är det bara borta. Ibland är det så viktiga saker att förtvivlan är som en tung järnhand tagit tag i mig och tryckt till. Smärtan är fysisk, jag vet ju så väl. Och minnet tycks bli allt sämre ju äldre jag blir. Jag som förut, när jag arbetade ofta inte ens behövde öppna almanackan. Jag hade det i huvudet. Nu måste jag skriva upp allt och ändå glömmer jag viktiga saker. Tider, möten och besök. Allt som kräver att jag ska vara utanför min lägenhet har jag hjälp att komma ihåg eftersom jag alltid måste ha ledsagare. Då finns det minst en person som kan se till att jag kommer dit jag ska. Att glömma ett läkarbesök eller som senast ett besök hos tandläkaren, svider eftersom jag måste betala. Besöket föll bort totalt, glömde både att boka taxi och att meddela hemtjänsten om behov om ledsagning och först när jag fick räkning för uteblivet besök kom jag ihåg att jag haft en tid. Jag skulle ordna det praktiska senare.office-620817_1920 (1)Mobilt BankID har gjort det lättare att rent praktisk sköta betalningar. Alla koder som vi behöver komma ihåg sitter i fingrarna. Först när jag har tangentbordet framför mig kan jag som regel knappa koden. Men ibland är koden bara borta. Är det då till uttagskortet så gäller att inte försöka en gång för mycket för då blir jag utan kort. Tror ni att detta med dåligt minne är något nytt? Något som har kommit tillsammans med alla starka mediciner? Önskar att svaret var så enkelt, men inte. Glömsk och disträ har jag varit sedan unga år och jag har nog lyckats glömma det mesta. Men det är inte den del av glömskan som är jobbigast. Nycklar, böcker tider har alltid var saker som jag haft svårt för. Och det går att hitta tekniker för att klara av. Men nu har glömskan förändrats och gett mig svårigheter som jag inte haft tidigare och det är att jag glömmer namn på både personer och saker och det som gör mig förtvivlad. Jag glömmer namnet på personer jag känt i flera år och namn på vardagliga saker som jag använt i år.

coffee-break-920584_1920
Vad het det där röda i flaskan som man dricker? Jag vill be om ett glas saft, men då fattas ord för att be om det. Just i den stunden gäckas minnet med mig. Jag vet att det är ett vanligt ord, men det finns bara inte där och då. Allra synnerhet om jag trött eller hårt ansatt av smärta.

Det hakar upp sig när jag ska be om något. Jag stammar och vet precis vad jag vill ha, men ordet för det finns inte längre. Jag försöker gång på gång, men inte. Till slut vänder jag bort huvudet, tårögd, tar ett djupt andetag och så har jag det. Kan jag få ett glas vatten? Så enkelt och så svårt. Likaså med namn på personer jag känt i år bara försvinner. Det är samma med namn på kända personer, böcker, filmer. Allt försvinner och varje gång det händer blir det ett sår i hjärtat. En osäkerhetskänsla växer sakta. Jag vet inte när det händer nästa gång. Blir det i morgon när hemtjänsten är här eller blir det på det viktiga mötet om tre veckor? Jag skäms för min glömska. Jag kan lova en sak och totalt glömma bort det, trots att jag skrivit upp det. Ändå skämtar jag bord det med ”minnet är bra, men kort”. Då kastas jag tillbaka 25 år i tiden då svaret på den kommentaren från min man var: ”Bra kort”. Var vi ensamma var uttrycket hånfullt och elakt, var det personer med lättsamt och på skämt. Men jag visste vad omgivningen inte såg. Det äkta var det hånfulla, elaka och det fanns i hans ögon.

woman-555772_1280
Helst vill jag bara försvinna när glömskan har mig i sitt grepp. Ensam, långt borta från allt och alla.

En annan typ av glömska är de svarta hålen. Stunderna som bara är borta. Lika skrämmande. Jag vet inte vad jag gjort och även om jag går steg för steg tillbaka i minnet möts jag bara av tomhet. Några timmar, minuter, en dag kan bara vara borta. Jag kan för mitt liv inte komma på vem jag talat med, vem som var hos mig från hemtjänsten, hade jag besök eller var jag själv? Minnesluckor. Tack och lov inte vanliga, men så hemska. Tänk om jag gör illa någon, förstör något, säger eller skriver något jag inte sedan kan minnas att jag gjort. Första gången var då jag behandlades med hormoner mot sjukdomen endometrios i mitten på 1990-talet. Behandlingen avslutades två månader i förtid just på grund av minnesförlusten. Sedan har den kommit igen nu när jag varit i klimakteriet, nästan försvunnit för att nu börja komma åter.

spinning-top-1312042_1920
När minnet snurrar som en sådan här snurra. Ju mer jag tryckte på den desto fortare snurrade den för att till slut slå rakt i en vägg, ett bords- eller stolsben eller något annat som var i vägen.

Minnesproblemen talar vi tyst om. Själv tror jag att det är vanligare än vad som sägs. Jag vet iallafall att mitt minne stundtals spökar ordentligt. Men när jag skriver fungerar det utmärkt. Det är i de vardagliga situationerna som är återkommande som jag störs mest. Förhoppningsvis blir minnet lite bättre när jag kommit ur klimakteriet. Men jag vet inte om jag vågar hoppas.

fruit-juice-1332072_1920
Att be om ett glas juice kan vara helt omöjligt.

Berätta gärna om dina erfarenheter av minnesstörningar, egna eller andra som du kommit i kontakt med. Privat eller professionellt.
Visningsbild: Nyckelknippa – Var lade jag nycklarna nu?