När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Att leva som andra

Tänk dig ett liv där du kan göra det du vill, när du vill. Tänk dig ett liv med friheten att välja själv vad du vill göra, var du vill vara och med vem eller vilka du vill umgås med. Tänk dig ett liv där du utan att fråga, kan tacka ja till en inbjudan på en fika. Tänk dig ett liv utan smärta. Tänk dig ett liv helt enkelt!
coffee-608968_1280 - kopia

Vad är nu detta, kanske du undrar? Det är väl inte några konstigheter. Det är verkligheten. Men arbetet då? Om man har ett arbete att gå till. Oavsett arbete eller arbetslös ställs krav på aktivitet. Inkomst från  exempelvis arbete är en förutsättning för frihet. En inkomst ger mig möjlighet försörja mig och att, om jag vill, vara aktiv på min fritid utifrån mina intressen som alla andra. Men gäller detta verkligen alla?

working-1056596_1280

Nej, det finns något som sätter käppar i hjulet för en del av oss. Vi kan väl kalla det för funktionshinder eller funktionsnedsättning. Ni vet de där orden som dyker upp ibland i någon debattartikel, eller som någon talar om på TV i något program. Ofta bara några minuter för att sedan gå vidare till något annat, mer intressant ämne.

Lagstiftningen talar om funktionshindrades rätt att leva som andra. I två lagar, Socialtjänstlagen (SoL) 5 kap. 7§ står under rubriken Människor med funktionshinder: (…)Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra”. I Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) står under Inledande bestämmelser 1 kap. 5§: Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet (…) Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Min definition av funktionshinder är i denna text något som hindrar mig från att vara som alla andra och som gör att jag därför har svårigheter eller måste avstå från sådant som en icke funktionshindrad person tar för självklart. (Länk till Wikipedia. Definition och beskrivning av begreppet funktionsnedsättning)

motorized-wheelchair-952190_1920

Att vara funktionshindrad innebär att jag inom vissa områden inte kan fungera som ”alla andra”. Ändå säger lagen att jag som funktionshindrad har den rätten. En rätt som jag hindras från att utnyttja. Ett väl anpassat samhälle skulle minska mitt funktionshinder, och underlätta för mig att delta i samhällslivet just som lagen det står i lagen. Det vill säga, som alla andra. Vilka nu alla andra är! Jag har, som synes, valt att definiera gruppen ”alla andra” som de som på egen hand kan nyttja den service som finns i ett samhälle utan större problem.

hand-65688_1280
Ovälkommen, eller?

Jag är rullstolsburen och har därutöver ständig svår smärta. Det skulle inte behöva vara något problem i sig, men är det ändå många gånger. Problem som gör att jag inte kan fungera i samhället som ”alla andra”. Mitt funktionshinder uppstår egentligen först i de situationer när jag på grund av något slags hinder inte kan vara/göra/delta som alla andra (Läs: Icke funktioshindrad). Jag kan, som exempel, på grund av smärtan inte köra bil, utan är hänvisad till färdtjänst. Färdtjänst är enligt lagen en form av kollektivtrafik för oss som av olika anledningar inte kan resa med den vanliga kollektivtrafiken.

Men för att nyttja färdtjänsten krävs bokning i förväg. Om det gäller en planerad aktivitet ska resan bokas senast dagen innan. Vid bokningar samma dag får väntetiden på, i mitt fall taxibuss, vara upp till två timmar. Jag tar mig inte ombord på buss/tåg och jag klarar inte av de stötar, krängningar och vibrationer som det innebär att resa kollektivt. På så sätt skapas funktionshinder i samhället minst i lika hög utsträckning som att jag är funktionshindrad. För oss landsortsbor är detta vardag även för många friska som reser med kollektivtrafik, ska väl tilläggas. Skillnaden blir dock mycket tydlig då ja kommer in till en stad och behöver förflytta mig längre än vad jag kan med min Permobil.

bus-17158_1920
Var är hållplatsen? Hur tar jag mig dit? Kommer jag ombord?

Ett annat exempel är om jag vill handla i den lilla stad där jag bor. De allra flesta butiker är belägna i äldre fastigheter och har några trappsteg in. För att komma in till dessa finns i vissa fastigheter bakdörrar som går att åka in genom. Men då är det istället trångt så att det blir svårt av den anledningen. Apoteket, Systembolaget, ICA och några få butiker till tar jag mig in på. Likaså kommunhus, bibliotek, vårdcentral och turistbyrå. Men det är många ställen jag inte kommer in på. Ibland saknas dörröppnare som försvårar, ofta är det alldeles för trångt.

store-945705_1920
Kommer jag in med Permobilen?

Jag vill på detta sätt försöka att visa på hur det som vi så ofta tar för självklart inte är det för alla. Som rullstolsburen och med svår smärta till följd av sjukdom är stora delar av samhället stängt för mig. Jag är dessutom beroende av andra för att kunna göra det som för dig som frisk är så självklart att du inte ens tänker på det! Jag måste också ha ledsagare med mig utanför min bostad vad än jag ska göra. Idag har jag ledsagning genom hemtjänsten. Rent praktiskt innebär det att jag aldrig kan göra något spontant. Allt måste planeras i flera dagar i förväg, även det som är ett kort ärende för den friske.

man-791049_1920

Hur var det det stod i lagen nu? ”Att leva som andra…”?

Vad är ”att leva som andra för dig”?  Berätta gärna! Du får gärna dela med dig av din erfarenhet av funktionshinder oavsett om du själv är funktionshindrad/har en funktionsnedsättning eller erfarenhet/kunskap du tillägnat dig på annat sätt.
Allas tankar och erfarenheter är lika välkomna!