EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

Lär känna Nya styrelsen i Eds Riksförbund

Ehlers-Danlos Riksförbund- En presentation av den styrelse som valdes på årsmötet den 9 april 2016. Ledamöterna i avgående styrelse ställde samtliga sina platser till förfogande och avgick med omedelbar verkan.
Förbundet har nu en namnkunnig styrelse med mycket hårt arbete framför sig. Livets Skiftningar tackar avgående styrelse och önskar den nya styrelsen Varmt Välkommen.
Förhoppningen och tron är att nuvarande styrelse har både kunskap, vilja och kraft att reda upp och föra förbundet in i framtiden. Önskan är att vi alla som berörs av EDS på något vis stöttar EDS-förbundet och dess styrelse på det sätt vi kan. Ett sätt är att bli medlem om du inte redan är det!
Här kan du bli medlem.
”Ingen kan göra allt, men alla kan göra något” har någon klok person sagt.
Nu går vi vidare framåt och arbetar på att verkligen bli ett Riksförbund.
VÄLKOMNA!

Då smärtan regerar

explosion-600477_1920
En smärta som aldrig tar slut. En smärta som känns som om kroppen går i bitar. En smärta…

Ett inlägg om att leva med ständig smärta och att veta att smärtan inte har ett slut. En personlig berättelse om det som i facklitteraturen bland annat kallas för: Långvarig icke-malign smärta, benign smärta, kronisk smärta, nervsmärta, smärta av okänd orsak, idiopatisk smärta, vävnadsskadesmärta, nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta, sensitisering, långvarig smärta… Vad alla som har denna smärta kallar den för lämpar sig till stor del inte för tryck! För det är så att det är en smärta som inte har något slut.(Länkarna går till definitioner av de olika begreppen och de överlappar varandra till en del. Livets Skiftningar har ingen koppling till något företag eller någon organisation).

tulip-14696_640
Att orka stå rak kan vara en omöjlighet utan yttre stöd.

De sämsta dagarna syns inte de som är drabbade. Det är dagar när sängen eller soffan är bästa vännen. Att ta sig från sängen till toaletten kan vara ett helt företag. Det gör för ont för att röra sig. Varje rörelse känns i kroppen. Smärtan kan ha olika orsaker, men gemensamt är att den tar aldrig slut. En personlig berättelse om Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen.(EDS -Ht) Den vanligaste av de många olika typerna samt följdsjukdomen fibromyalgi. Om leder som halkar snett, foglossning och inflammerade muskelfästen. Om att bli rullstolsburen på grund av sjukdom och en smärta utan slut.

color-1235590_1280
När smärtan exploderar i kroppen.

Smärtlindring tänker du kanske. Det finns ju så många bra mediciner idag. Eller så kanske träning är svaret. Eller massage, eller kiropraktik, eller värme eller kyla. Vad som helst -men ligg inte still! Rör på dig, det lindrar. Tänk om det var så enkelt. De allra flesta har prövat det mesta för att minska smärtan. Ändå kommer dessa dagar då smärtan regerar. Då den tar överhand totalt. Då orsaken blir oväsentlig. Gör vad som helst, bara toppen av smärtan kapas åtminstone. När smärtan regerar så kan kroppen reagera med att vägra rörelse, en slags förlamning. Vid försök att röra benen kommer ett oartikulerat skrik. Då finns bara en väg kvar: Ringa 112 och begära ambulans. Hemsjukvårdens personal ringer och ber om ambulans, förklarar läget och får ofta argumentera en stund. Men ambulansen kommer och ger ett korttidsverkande smärtstillande narkosmedel för att möjliggöra
injection-519388_1280
förflyttning mellan säng och bår. (Ketanest) Sjukhuset nästa, och ytterligare en dos Ketanest. Smärtan klingar av och Paradiset är i antågande för några minuter innan narkosen går ur kroppen. Paradiset är de få korta medvetna stunderna med smärtfrihet.

sun-rays-511029_1280
I Paradis finns ingen smärta

Ketanest är ett nyare läkemedel som det pågår en del intressant forskning kring. Bland annat om att bryta och behandla långvarig svår smärta, men också om att behandla svåra depressioner. När det gäller svår smärta fungerar Ketanest som ett akutläkemedel som tar bort smärtan och, beroende på dos, även söver patienten. Men det tycks också som att Ketanest på något sätt ”startar om” kroppens smärtsystem. Som konsekvens därav följer att effekten av smärtstillande läkemedel återställs. Det vill säga att den tolerans som byggts upp minskas kraftigt och gör att det krävs mindre doser för att uppnå smärtlindring. Nu går det inte att generalisera och säga att det gäller för alla. Men det som visats på, är att det åtminstone för en del patienter har den effekten.  Det är om detta som forskning kring Ketanest och långvarig smärta handlar om det uppfattats korrekt. Livets Skiftningar kommer att försöka följa denna forskning i den mån det är möjligt.

medical-563427_1920
Forskning om svår långvarig smärta pågår bland annat vid Örebro Universitet, Universitetssjukhuset.

Smärtan finns i hela kroppen. Från de små lederna i fingrar och händer till  axlar, rygg, bäcken, höfter, bäcken, knän och fötter. Många med EDS -Ht lever med svår foglossning. Utöver ledvärk tillkommer även muskelvärk samt ofta en generell berörings- och tryckömhet. (För mer fakta se länkar i artikelns inledning.) Ett problem som denna bloggförfattare har är ”olydiga, värkande fingrar”, dvs de hoppar lite som de vill och så är det en rad med bokstäver och siffror som inte alls hör hemma i texten! Ibland raderas mer än det skrivs. Frustrerande.

woman-1006102_1920
När samma stycke text har skrivits om för femtioelfte gången och det ändå bara blir fel pga att fingrarna halkar rund på tangentbordet. Axlarna har bestämt sig för at halka snett liksom armbåge, handled och småbenen i handen.

Utöver muskeltröttheten också en mental trötthet som övertar allt och som dessutom spelar spratt med hjärnan genom att få den att skapa helt egna meningar. Detta blir tydligast då en text ska läsas. Det blir bara en enda oreda och ett kaos av ord som inte har mycket med originaltexten att göra. Att läsa en text blir då nästintill omöjligt. Därtill kommer att tröttheten kan övergå i sömn utan föregående varning. Kanske du som läsare vid något tillfälle fått ett mejl från Livets Skiftningar med en kommentar, helt omöjlig att förstå? Bara bokstäver i långa rader efter en inledning? Det kan bli följden av denna mentala trötthet. Nu är detta individuellt och det som här beskrivits gäller mig, Piia-Liisa. Andra med samma diagnos kan ha helt andra symtom. Gemensamt för många av oss är dock den svåra smärtan och instabiliteten i lederna. Var smärtan sitter och vilket uttryck den och instabiliteten tar sig varierar. Likaså behov av hjälpmedel. Allt från att kunna gå, stå och sitta till att vara så gott som helt sängliggande och i behov av lyfthjälp för att ta sig mellan säng och rullstol förekommer.

plains-zebra-7436_1920
Zebran har blivit symbolen för EDS.

Bloggen ”Inte bara sjuk” har lagt ut denna föreläsning och frågestund om Hypermobilitet, smärta och rehabilitering. Den rekommenderas varmt.

Offer med licens att mobba

Reblogg
Anledningen till denna reblogg är att den anknyter till vad ”Den lata flickan” upplevde. Enda skillnaden är att här har beteendet flyttat in i ”de sociala mediernas värld”. Det tycks mig som om det på något sätt blir än mer legitimt att ägna sig åt det som ”Inte bara sjuk” beskriver så väl, bara för att det nödtorftigt går att gömma sig bakom ett fingerat namn, eller liknande. Påhoppen gör inte mindre ont för att de skrivs ned. De finns där, till allmänt beskådande för gruppens läsekrets.

Jag låter ”Inte bara sjuk” inleda denna reblogg med de ord som inlägget avslutas med : ”Mentalt friska sunda människor förvandlas till offer med licens att hacka på andra. Känner du dig träffad så tycker jag du ska göra något åt det. För vi är väl egentligen vuxna människor som vet hur man ska behandla andra människor?”