Ledsagare – följeslagare och trygghet

Ledsagning – beroende av hjälp utanför hemmet. Av säkerhetsskäl har arbetsterapeuterna ålagt mig att alltid ha någon med mig då jag ska ut på någon form av aktivitet. Att åka ensam existerar inte. Anledningen finns beskriven i föregående artikel ”Varför så yr? Akuten nästa…” Beslut om ledsagning ska utgå från skälig levnadsnivå och utifrån brukarens behov och livssituation. 

wheelchair-999622_1920
Utan ledsagare blir det inte någon rullenad, oavsett manuell eller elektrisk rullstol.

 

Men nu finns ett problem som ställer till bekymmer för mig. Kommunens biståndsbedömare som ansvarar för hemtjänst har också ansvar för beslut angående ledsagning enligt socialtjänstlagen. Beslut om ledsagning  beviljas enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Dessa beslut är tidsbegränsade och det ligger på mig som brukare att hålla reda på när beslutet går ut och i god tid innan ansöka om ledsagning på nytt. Det fick jag veta för några veckor sedan i samband med att en vårdresa skulle bokas. Hemtjänsten, som är de som verkställer besluten i mitt fall, fick veta att jag inte längre var berättigad till ledsagare. Jag har haft ledsagning i flera år och hade följaktligen inte koll på när beslutet gick ut. Att hålla reda på när alla beslut går ut och förnyad ansökan ska göras, eller när berörd myndighet följer upp tidigare fattade beslut är nästintill en omöjlighet. Det är många beslut att hålla reda på. Högkostnadskorten för apotek, läkare och sjukresa. Beslut om  rätt till sjukresa och färdtjänst. Beslut om sjukersättning ska följas upp vart tredje år. Hemtjänst, hemsjukvård och det som nu är aktuellt – ledsagning!

bookkeeper-1016299_1920
Beslut som ska omprövas, förnyas eller helt enkelt en helt ny ansökan som nu med ledsagning. Att få ett interimistiskt beslut som bygger på tidigare beviljad insats har tillämpas inte.

Allt detta och mer därtill förväntas jag att ha koll på för att i god tid ansöka på nytt. Bara att erkänna jag har inte den kollen. Därför står jag nu utan ledsagare. Ansökan om ledsagning skickades ett par dagar efter att beskedet kommit mig tillhanda. Numera går det att skicka ansökan via mejl. Svar kom snabbt. Det saknades uppgifter. En del av det som saknades kunde jag svara på, en del ligger hos arbetsterapeuten att besvara. Men det räckte inte ändå, trots att beslutsfattaren samtalat med arbetsterapeuten. Nya frågor igen och så har konversationen gått mellan oss. Att interimistiskt förlänga beslutet på samma villkor jag tidigare haft verkar inte vara möjligt. Jag har nu varit utan ledsagning i snart en månad. Konsekvensen blir att be anhöriga ställa upp som ledsagare. Men det är en högst provisorisk lösning då anhöriga inte har möjlighet att ge mig all den hjälp jag behöver då det skulle fresta på relationen för hårt. Vissa insatser vill jag inte att nära anhöriga ska göra med tanke på dess karaktär.

 

frog-1037248_1920
Vid en del besök tar en inte gärna med sin far som ledsagare, utan de får en försöka nödtorftigt klara själv, även om en behöver hjälp!

”Ledsagning kan beviljas personer som behöver stöd av personal från Omsorgsförvaltningen eller externa utförare för läkarbesök eller i övrigt för att genomföra olika enklare aktiviteter, vilka inte skulle vara möjliga att genomföra på egen hand. 〈…〉 Om en brukare har daglig hjälp från hemtjänsten och önskar till exempel följeslagare till en mötesplats så ska det beviljas som hemtjänst i form av personlig omsorg. Beslut om insatsen fattas utifrån skälig levnadsnivå och utifrån den enskildes behov och livssituation.”(Utdrag från Omsorgsförvaltningens handböcker, Kristianstads kommun) Utdraget är inte från den kommun jag är bosatt i, men lagen är densamma och tillämpningen bör vara jämförbar mellan kommunerna.

senior-1008620_1920
För varje aktivitet innan beslut kommer är jag beroende av att anhöriga ställer upp som ledsagare för att inte behöva avboka vårdbesök som ett exempel.

Det står inte att det bör beviljas utan att det ska beviljas ledsagning om en brukare har daglig hemtjänst. I mitt fall har jag hjälp från hemtjänsten ett tiotal gånger/dygn. Ändå ifrågasätts mitt behov av ledsagare, trots arbetsterapeuternas uttryckliga förbud. Jag får inte åka någonstans ensam med min Permobil utanför min lägenhet av säkerhetsskäl. Men varför då dra ut på beslutet? Jag tycker mycket om min far och jag har honom gärna med som sällskap. Men jag vill ha honom med som sällskap, inte som ledsagare. Dessutom har jag fasta tider som återkommer var vecka och jag är inte ung (50 +) och far min har ytterligare dryga 20 år till av livserfarenhet. Han orkar och klarar av att hjälpa mig – men det är inte rätt att lägga ansvaret på honom! Jag är tacksam att han ställer upp så jag slipper avboka mina vårdbesök.

doctor-563429_1920
Nästa besök är på bettfysiologen. 

Nästa vecka är det två dagar i rad jag får be min far om hjälp. Förhoppningsvis har biståndsbedömaren snart gjort klart utredningen och jag återfår ledsagning i kommunens regi, men jag förväntar mig ingenting förrän jag har beslutet på papper. Men jag kan iallafall glädja mig åt det lilla. Mina rullenader på 30 till 60 min/vecka ligger som beslut på promenad och inte ledsagning, så de berörs inte. Jag har iallafall minst en halvtimme utomhus var vecka, även om jag inte kommer till Harge Uddar kan jag njuta av sjön Alsen som ligger precis invid Vätterns norra spets och inloppet till Askersund.

Harge Uddar M Pettersson
Harge Uddar (Foto: Marina Pettersson)

Kommentera gärna texten och dina tankar kring att beslut upphör utan att den som är berörd får någon påminnelse om att det (eventuellt) är dags att förnya ansökan om olika insatser.

Visningsbild: Arkivbild

disabled-397192_1920
Handikappanpassat?

 

Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

 

Så var det händerna igen. Och huvudet. och kroppen… Smärtan har tagit ett järngrepp om hela kroppen. Tangentbordet ligger inte still. Det rasar ur mina händer trots att jag bara stödjer det lätt, lätt för att kunna skriva. Fingrarna känns som om någon nyper och drar i dem. Det blir nästan lika många fel som rätt och vart  och vartannat ord får skrivs om. Ja, det är inte så länge sedan det publicerades en artikel som handlade om händer som inte lyder. Men frustrationen tillsammans med smärtan äter upp förmågan att formulera en artikel om sådant som kräver lite inläsning. Flera utkast ligger halvfärdiga just därför.

cafe-prince-122745_1920
Salzburg, Mozart och Mozartkugeln är ett av utkasten. Konditori Fürst är de som innehar originalreceptet till Mozartkugeln.

Men smärtan är så påträngande att den ska fram först. Precis som om den lägger sig likt en barriär framför andra tankar och till varje pris måste få kanaliseras i text. Först därefter kanske det går att skriva om härliga och vackra upplevelser och resor. Det är precis att det går att röra fingrarna så mycket att tangenterna kan tryckas ned. Och det gör ont för varje bokstav. Men ännu ondare gör det att inte skriva, men det är en annan slags smärta som då kommer i dagen. En smärta som inte i första hand är fysisk. På något sätt kräver denna artikel att bli skriven. Smärtan ligger på gränsen till outhärdlig. Det skulle gå bra att stå ut med smärtan om den försvann om några timmar eller så. Nu tilltar den istället. Om denna smärta var ovanlig, men inte heller det. Den är inte på något sätt unik och den delas med alldeles för många som har liknande problem.

confused-880735_1920
Vanlig smärta som skapar förvirring och behandling som inte är adekvat eller tillräcklig.

Händerna skulle kunna vara underlag för hammaren och fingrarna för skiftnyckeln. Någon som har gått lös med hammare på andra delar av kroppen är en bild av hur smärtan känns. Därtill krampar det i musklerna. ”Kramp i vaden” fast i flera av de stora muskelgrupperna. Kramp i tarmarna. Spänningsutlöst migränliknande huvudvärk men tack och lov utan medföljande illamående. Ikväll gick det inte att lyfta upp benen i sängen utan hjälp. Skrek till då personalen mycket varsamt hjälpte till. De bad om ursäkt för något som absolut inte var deras fel, vilket de givetvis fick veta. Verkligheten ser ut så här och nu. Har nu fått kramplösande medicin och hoppas på effekt. Behovsmedicinen räcker inte till när kroppen inte vill. Tankarna snurrar: Hur länge går det att stå ut med denna smärta?

fall-1458757_1280
Faller handlöst rakt ner i smärtans djupaste avgrund. Hur känns det att landa?

En verklighet som ingen skulle behöva uppleva. Sådant som varit viktigt förut försvinner in i smärtans vassa käftar. Personlig integritet – vad har det för betydelse? En sådan sak som att stänga dörren till toaletten innebär ett extra moment som bara gör ont. Alltså är dörren öppen. Otänkbart som frisk. Intimitetszonen skingras när beroendet av andra tilltar. Samtidigt ökar känsligheten för bemötandet från personalens sida. Och bra personal balanserar skickligt på slak lina och hjälper utan att kränka. För i detta fall är en lika hudlös och (över)känslig som en är beroende och utlämnad. Trots smärtan så skrattar och skämtar vi. En ventil för att uthärda. Och äntligen åter i sängen med kuddar runtom hela kroppen.

pillows-820149_1280
Kuddar för att stödja kroppen är en nödvändighet.

”God Natt, hej då! Vi syns  imorgon bitti!” Om fem till sex timmar kommer personalen igen för att ordna frukost och nybryggt kaffe. Deras besök underlättar för dagpersonalen. Dagen kan komma sen morgon/tidig förmiddag eftersom de inte behöver göra frukost. En tidig frukost är nödvändig på grund av medicineringen. Att ta mediciner på fastande mage fungerar inte. Kvällspersonalen förbereder allt som går och ställer in i kylskåp.

summer-210899_1920
Frukosten serveras vid sängen – av nödvändighet. Att sitta uppe och äta är en förmån.

Från att ha varit van vid flexibilitet har behovet av rutiner blivit till trygghet när hjälpbehovet ökat. Vanan vid flexibilitet har dock något gott med sig. Det fungerar bra med att vikarier kommer, bara de vet och kan arbetet. Rutinerna i hemmet går bra att förklara för dem som vill lära och lyssna. Vikarier som däremot inte vill, som säger att de kan när det är uppenbart att så inte är fallet tär. Ibland förundras jag över vad lite vissa kan som kommer till ett arbete inom hemtjänsten. Bädda eller bädda upp en säng. Är det verkligen självklart att ta av det överkast som ligger på sängen när jag ska lägga mig för natten? En person blev mycket irriterad då jag bad hen ta bort detta. Så irriterad att det slets ur sängen och kastades på golvet.

bed-57315_1920
Det är inte självklart att kunna bädda en säng. Inte ens vid arbete inom hemtjänsten.

Så, en beskrivning av hur smärtan kan ställa till det. Den kramplösande medicinen har haft god effekt och smärtan som fortfarande jobbig har blivit uthärdlig. Idag och ikväll har det som vanligt varit bra personal. Exemplet ovan är undantaget. Nu återstår att komma till ro innan effekten av medicinen avtar, för att få sova några timmar.

sunrise-173392_1280
Sommarmorgonen gryr snart över Vättern och strax innan gryningen börjar fåglarna sin morgonkonsert.

Detta är min personliga upplevelse av hur krävande och påträngande svår smärta kan vara. Men också hur bra personal kan bidra till att en orkar en stund till. Berätta gärna om dina erfarenhet av smärta och andra upplevelser som så att säga kräver att komma först.