Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht