Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Annonser

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Sömn, trötthet och smärta

sunrise-173392_1280
Visst är gryningen vacker. Men inte när det är mer regel än undantag att inte ha sovit innan, natt på natt på natt.

Att slumra till av utmattning i gryningsljuset och vakna efter ett par timmar igen. Händer det ibland är det OK. Ett par nätter fungerar. Det kan till och med gå bra om det är återkommande, bara jag får några nätter med sömn ibland för att återhämta mig. Men när sömnen gäckar mig natt efter natt och tar från mig all ork på dagtid. Nej, jag sover inte hela dagarna och är vaken på nätterna. Jag är (halv-)vaken på dagarna, kvällarna och nätterna och slumrar till några få timmar tidig morgon. Det fungerar om jag får sova hundtimmarna mellan två och sex ungefär och sedan en middagsvila. Men när klockan blir mellan fyra och sex innan jag somnar, för att sedan vakna två timmar senare fungerar jag inte till slut. Sömnproblemen triggar smärtan och smärtan gör att det blir än svårare att sova. Goda råd duggar tätt. Jag skrev för en tid sedan i artikeln ”Tankar om sömn” vad sömnforskare rekommenderar för att komma i fas med sömnen. Tyvärr. Det fungerar inte i min situation. Det är bra råd som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Men på för övrigt friska personer. Men även om jag är vaken från tidig morgon till sen kväll somnar jag som regel inte förrän framåt gryningen.

cat-504549_1280 (1)
Tänk att få sova, avslappnad och smärtfri!

Tröttheten följer mig dygnet runt, mer eller mindre. Om jag lägger samman all tid jag sover på ett dygn så skulle det vara nästan tillräckligt, ändå är det inte så. För att få erforderlig vila skulle jag behöva sova den tiden sammanhållen, möjligen uppdelad i nattsömn och en ”powernap” mitt på dagen. Då skulle jag också kunna komma ner i djupsömn, den typ av sömn som gör att kropp och hjärna återhämtar sig. Djupsömnen som de allra flesta har tidigt på natten. Den återkommer sedan vid ytterligare två till tre gånger och omkring tretiden har många nattens sista period av djupsömn. Alla som någon gång har behövt gå upp den tiden på på natten/tidig morgon vet att det tar tid att vakna. Inte sällan sitter segheten i fram emot den tid man brukar gå upp. Det kan också vara svårt att vakna och många ställer flera väckarklockor för att vara säkra på att vakna, eller så ber man någon om väckning. Jag är ofta vaken den tiden, har inte somnat än. Trött, huvudvärk, ibland migränliknande och allmän smärta i hela kroppen. Vill sova, men somnar inte. Irriterande. Försöker att göra sådant som gör mig trött, men nu blir det allt mer vanligt att jag skriver. Ibland försöker jag läsa, men det är svårare.

office-1209640_1920
Skriver istället för att sova – men sittande i sängen med tangentbordet i mitt knä och bildskärmen på en arm framför mig.

Jag har ett enkelt, lätt och mycket tåligt tangentbord. Tåligheten är en absolut nödvändighet. Det måste klara av både utspillt kaffe och att falla i golvet utan att gå sönder. Stänger av tangentbordet och försöker torka och skaka bort så mycket som möjligt när kaffekoppen välter. Sedan får det torka framför lilla bordsfläkten. Är jag för snabb så märks det direkt då det exempelvis kan bli ett frågetecken när jag trycker på shift-tangenten eller någon annan trevlig överraskning. Men så slumrar jag till ibland, ofta mitt i en mening. Är det på dagen eller förnatten sover jag kanske en halvtimma, vaknar till fortsätter och somnar igen. Nu har dessa korta avbrott för sömn blivit allt färre med följd att den totala sömnmängden minskat och konsekvenserna av sömnbristen som börjar uppstå blivit alltmer besvärande.

woman-832137_1920
Att vara ute är skönt, allra synnerhet vid fint höstväder. 

Att på grund av trötthet få avstå från viktiga besök i vården gör mig ledsen. Depressionen förstärkts ytterligare. Den promenad jag är beviljad en gång i veckan försöker jag ta mig ut på, men förutsättningen är att jag orkar ur sängen. Denna vecka blev psykoterapin inställd då jag kände att jag inte skulle klara av att hålla koncentrationen ens en kort stund. Tidigare veckor under hösten har jag ibland orkat med nästan hela sessionen, ibland kortare, någon enstaka gång hela. Med restid krävs att jag orkar koncentrera mig i 45 minuter och sitta uppe i minst tre timmar. Och när jag inte orkade hela tiden för morgonhjälpen från hemtjänsten, utan fick hoppa över vissa moment återstod bara att lämna återbud.

health-621352_1920
Jag hade tagit min morgonmedicin, men varit för trött för att äta den frukost som nattpersonalen tagit fram.

Den senaste veckan har jag precis somnat när nattpersonalen kommit. Och ovanligt nog har jag inte vaknat, vilket annars är det vanliga. Men rar personal har ändå ordnat så att frukost och morgonkaffe står på nattygsbordet. Det gör att jag får frukost i samband med att jag tar medicin. Skulle inte natten ordna med detta får jag inte frukost utan det blir då förmiddagskaffe!

Kanske inte precis så här, men alltid en kanna kaffe, smörgås, en skål med fil, müsli och bär serveras jag till frukost av nattpersonalen oavsett om jag sover eller är vaken. Allt förbereds kvällen innan så det är att brygga kaffet och plocka fram resten ur kylskåpet.
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Sover du för lite eller för mycket eller kanske du hör till dem som aldrig har några problem? Hur hanterar du sömnproblem och smärta? Påverkar smärta sömnen eller är det sömnen som påverkar smärtan. Vad tror du? Berätta gärna!

 

 

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Torpet talar

Om hårt arbete, många barn, ständig värk och om liv och död.

PErS Skog 15 Här har legat många ställen genom tiderna PS text
Idag ser torpstället ut så här. Men titta noga, och du kommer att upptäcka spår av att här har bott människor.

Långt inne i skogen låg ett torp. Ett torp med rum, kök och liten farstu. I köket utgör murstocken och vedspis tillsammans med en bakugn centrum. Ja, hela den lilla stugan vilar egentligen på murstocken. De två minimala rummen på övervåningen och den smala trappen ditupp är också beroende av murstocken. I ett av rummen hade torparen sin verksamhet. Han var skomakare utöver vad det lilla torpet gav. En bit korkmatta fick tankarna att komma. Vad skulle den lilla stugan berätta – om den kunnat?

MP Korkmatta
Korkmattan i köket. Mor Elsa var stolt över den. Det var modernt och så lättstädat sen. Istället för att var vecka knäskura det slitna trägolvet med såpa räckte det nu att våttorka med skurtrasa.

Torpet har mycket att berätta för oss. Mor Elsa med maken Karl hade nu bott i torpet i snart 20 år.  De äldsta barnen hade redan städslats i arbete vid de lite större gårdarna i trakten, men än var det inte slut med barnafödandet. Hon var på det viset igen. Hon hade redan än mer ont. Förra gången kunde hon knappt inte gå alls. Hon borde bli bra emellan barnen, men hon hade lika ont då och minst två av de fem töserna verkade ha samma sorts värk. Mor hennes sa att det var bara att vänja sig vid det och ta till käppen om det blev för illa. Torpets väggar var de enda som visste ännu. Hur hon tidig morgon bara hann utanför dörren innan hon kräktes. Inom sig hoppades hon att kroppen skulle ta hand om problemet. Det hade hänt förut att hon sluppit en jobbig tid genom en kraftig blödning strax efter att hon förstått. Men ingen annan än väggarna visste. Bara Karl visste. Han såg det ju först, och märkte att Elsa inte kunde jobba som vanligt. När hans far såg att Elsa inte arbetade ordentligt i hans tycke blev han vred och kallade henne för lat. Att hon hade ont såg han inte. Mor Stina förstod hur det var ställt. 13 barn varav nio i livet hade satt sina spår. Tvillingarna levde bara några dagar, så små som de var.

MP Stenmur
En del av all sten som mor Stina och barnen plockade från den karga åkermarken för att de skulle kunna odla potatis, rovor och annat som var nödvändigt för att överleva. De stora stenarna spettades loss. 

Om torpet skulle berätta skulle de berätta om starka kvinnor som arbetade hårt och om Elsa som alltid hade ont, men arbetade så mycket hon kunde ändå. Om män som slet ont och fick betalt i form av brännvin lika ofta som i form av mat och utsäde. Ofta till storhelgerna bestod lönen av brännvin. Karl var Stina och Eriks äldsta son, i livet. Två pojkar hade de mist på milan. Erik blev aldrig sig själv efter det och nog ville han ha ut lönen i brännvin. Storbonden förbjöd dem att ta annat än pinnar och kärringved (torra kvistar längst ned på framförallt gran) att elda med. Jakt var inte att tänka på. Jo, de fick skjuta grävling. Fiska fick de göra iallafall. Men nog hände det att en och annan hare och nån tjäder hamnade i väskan. En väska som såg ut som en grävling. Stötte Erik på grävling sköt han och la tjäder och hare i den urtagna grävlingen. Tack vare det hade de klarat sig förliden vårvinter när de var på gränsen till svält. Men Karl lärde sig aldrig skjuta. Tack och lov att pojken som Elsa fattat tycke för var flink i fingrarna och duktig skomakare. Far hans och farfar med hade varit skomakare och på så sätt kunde de byta till sig mat. En del betalade till och med i pengar vilket var mycket välkommet med tanke på lånet.

MP Skomare bliv vid din läst!
Det minsta av rummen på övervåningen var Karls skomakeri. Här arbetade han många timmar varje dag och det var pligg överallt. Erik och Stina hade lillstugan som Karl och Erik byggt. Men de jobbade fortfarande så mycket de kunde, om inte annat kunde Stina hålla koll på de små när Elsa gick iväg för att mjölka morron och kväll, även om hon inte kände sig helt kry.

Dessa väggar, som varit med om så mycket. Ytterväggarna behövde, nej ville, ha rödfärg men det fanns inte pengar till. När Erik försiktigt fört det på tal hos bonden fick han svaret att torpet hade han köpt och att det var dags att betala lånet. Två kronor och femtio öre var det nu i ränta och amortering. Sen fick han sin liter och det var bara att gå. Innan han hade kommit hem hade han druckit ur gott och väl hälften – som vanligt. Torpet kan berätta att Erik missade dörren och gick rakt in i väggen, inte för första gången. Dörren som var det finaste på hela huset, men som egentligen inte passade in.

MP Vacker trädörr Gullspångstrakten
Den vackra dörren, som nu sitter på en annan byggnad. De var oense om dörren skulle målas, men den kom att förbli omålad.
MP Kuriosa i Finnerödja MPs text
Det var länge sen dessa väggar fick behövlig rödfärg, men det fick vänta. Först gällde att försöka få betalt i pengar så att ränta och amortering kunde betalas. 

Han gapade och skrek åt ungarna. Han var trött på ungar, ungar och ännu fler ungar. Lagom som Stina hade slutat få ungar började Elsa. Alltid ungar i massor och inte tillräckligt med mat. Tack och lov att han fick brännvin iallafall. Han vände och gick till lillstugan, slog upp dörren och skrek åt Stina. Stina satt som vanligt i sin stol, men något var fel. Hon sov. Ja, hon sov – för evigt. Erik sjönk ihop i en hög nedanför hennes fötter och skrek rakt ut. Det var så Karl och Elsa fann dem några timmar senare. De hade hört Erik skrika, men det var vanligt när han fått för mycket, så de väntade tills det blivit lugnt innan de gick in.

MP Kvittens
Kvittensen på lånet som det blev Elsa och Karls son Oskar som betalade till slut!

De tog hand om Stina och kallade på prästen dagen därpå när Erik nyktrat till. Då låg Stina nedbäddad i sin säng i sitt allra finaste nattlinne med en vackert broderad duk över sitt ansikte. Händerna knäppta på täcket med en Bibel under dem.

 

Denna berättelse bygger på vad äldre män och kvinnor berättat om från sin barndom och vad deras far- och morföräldrar berättat för dem. Vi hamnar då på att de äldsta kan ha varit födda i slutet av 1700-talet. Torpet skulle kunna berätta så mycket mer, men detta får räcka.
Fotografierna har varit till stor hjälp och ett varmt tack till fotograferna Per Eremiten Svensson och Marina Petterson vars foton illustrerar denna berättelse. TACK för bilderna som alla är tagna i södra Närke med omnejd.

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht

Stressad, utmattad och sjukskriven

En uppföljning av artikeln Utmattad som barn och tonåring

woman-1031196_1920
Att ta sig utanför dörren kräver egentligen mer ork än vad som finns, men ibland behövs frisk luft också.

Föregående artikel handlade om våra barn och vad som kan inträffa när de blir utmattade av miljön i skolan. Men en dålig arbetsmiljö drabbar givetvis inte bara skolans elever. Även personalen blir drabbade av en dåligt arbetsmiljö. Många är de som stressats sönder av orimliga krav från olika håll. Och alldeles för många är unga, duktiga pedagoger som gör vad de kan för att individualisera och anpassa undervisningen – med resursbrist och ibland avsaknad av stöd från eller upplevelsen av att bli motarbetad av skolledningen. Där tiden inte finns för alla arbetsuppgifter som läraren förväntas göra. De berättelser som detta bygger på är nu tiotalet år gamla, men tycks inte ha förändrats i någon större utsträckning. Fortfarande finns olika synsätt kvar på varför en elev inte kommer till skolan, vilket framgår av berättelser från föräldrar till hemmasittande elever. Lärare har berättat om både sin arbetssituation och om hur de brunnit för sitt arbete så länge att lågan slocknat. Utmattningen har varit ett faktum och arbete har blivit till en omöjlighet. Några har efter flera år kommit åter i arbete, andra har blivit så skadade att arbete inte längre är möjligt. Om en individ inte längre klarar något på arbetsmarknaden förekommande arbete återstår sjukersättning, det som tidigare kallades sjukpension.

borderline-997613_1920
Besvikelse över att inte räcka till…

Utmattning drabbar inte bara lärare inom skolan. All personal kan komma dithän att stress och övermäktiga krav leder till att både kroppen och psyket säger ifrån. Utmattning är resultatet av att pressa kropp och psyke för hårt under för lång tid. Utmattning ger både fysiska och psykiska symtom. Trötthet som inte går att vila bort. Smärta är vanligt. Kroppen värker. Det gör ont att röra sig. Huvudvärk, migrän och infektioner har inte sällan föregått utmattningen. Känslor av besvikelse och värdelöshet. Att inte hinna med och klara av de arbetsuppgifter som personen egentligen älskar. Till slut brister allt och sjukskrivningen är ett faktum. Kanske gick det inte att kliva ur sängen. Eller så bröt hen ihop i en gråtattack mitt under arbetet, en gråt som bara inte ville ta slut. Illamående och kräkningar, som en magsjuka men utdragen över tid. Yrsel, ångest, panikkänslor. Och så denna trötthet. Blytung kropp som knappt går att röra. Inte sällan känns det som det är en allvarlig sjukdom som tagit över kroppen. Och det är ett allvarligt tillstånd. Oavsett ålder är utmattning allvarligt, ett tillstånd som obehandlat kan få ödesdigra konsekvenser.

crying-1315546_1920
Gråten som aldrig tar slut, den djupa förtvivlan över att inte orka. Ibland finns inte ens orken att gråta. Kroppen som säger ifrån med många olika konstiga symtom. Hela livssituationen kan kännas totalt sönderslagen.  

Orsaken till utmattning står ofta att finna i organisationen i form av höga krav, bristande resurser och ingen eller liten möjlighet att som arbetstagare själv påverka arbetssituationen. Inte sällan läggs arbetsuppgift till arbetsuppgift utan att resurser tillförs. Kraven från olika håll ökar, men individen kan själv inte påverka dem. Kontrollen över den egna arbetssituationen upplevs till slut vara obefintlig. Därtill kommer arbetsmoral. Vi är lärda att arbetet går först, och dessutom, om vi stannar hemma innebär det dels mer arbete för kollegorna, dels att individen har än mer att ta itu med då hen kommer tillbaka. Alltså går hen till arbetet trots allmän sjukdomskänsla i kroppen, trots trötthet, trots att kroppen värker. Till dess att kroppen skriker så högt att individen blir tvingad att lyssna. Då först blir det sjukskrivning.

holzfigur-980784_1920
Allt mer arbete, känslan av att aldrig räcka till, att det alltid fins något mer som borde ha hunnits med. Arbetsuppgifter samlas på hög till dess de bara måste tas om hand. Men när? Arbete och fritid tenderar att flyta ihop och bara bli arbete. Till dess den sista stenen kommer, den som får allt att rasa i bitar.

Att vara utmattad är ett tillstånd som kräver lång tid för återhämtning. Forskning har visat att stress skadar hjärnan på ett liknande sätt som demens. Men med den skillnaden att skadorna vid stress kan läka. Vid demens är skadan permanent. Så upplevelser av att minnet inte fungerar kan mycket väl vara utlöst av stress. Med stress och utmattning kan följa andra sjukdomar som exempelvis depression, panikångestsyndrom och fibromyalgi. Ibland kan det vara så att det finns en eller flera diagnoser sedan tidigare som påverkas av utmattningen och eventuell medicinering kan behöva justeras.

cure-1006828_1920
Medicinering kan vara nödvändigt.

Sammanfattningsvis: En dålig arbetsmiljö på våra skolor drabbar inte bara eleverna utan också personalen. Stressen som skapas av att inte hinna med allt som behöver göras, ökad arbetsbelastning, besvikelse över att inte hinna med att ge varje elev den individuella hjälp och det stöd som bland annat talas om i skollagen. Att se elevernas stress och därtill känna sig otillräcklig, trots en fullgod arbetsinsats. Ibland sakna stöd från arbetsledningen, ofta sakna resurser och så vidare skapar en grund för att drabbas av utmattning eller som det ofta uttrycks – springa rakt in i väggen!

frustration-1241534_1920
När all ork är slut kan trappan till övervåningen och sovrummet kännas oöverstiglig.

Berätta gärna om dina erfarenheter av stress och utmattning. Egen, kollegors eller dina tankar kring ämnet i allmänhet.