Nyår

FM Lissa får representera nyår och den förändring som nyår innebär.
fm-lissa-3-okt
Smaka på ordet Nyår. Ett ord fyllt av hopp, löften, förväntningar. Ett ord som få förblir oberörda inför. Samtidigt som vi lämnar det gamla bakom oss går vi mot något nytt. Min förhoppning är att det nya ska kunna ses med hopp och glädje, även om jag vet att verkligheten inte alltid är så. Det är inte alla förunnat att kunna glädja sig åt ännu ett nytt år. Men den dagen jag slutar hoppas lovar jag att sluta skriva. För oavsett hur mörk tillvaron än kan te sig, så vill jag se en strimma hopp. Någonstans finns ljus i en mörk och kall värld.

sunset-202380_1280
Mörker och ljus då kväll går mot natt. (arkivbild)

En tillbakablick på året som gått ger vid handen att det har funnits mycket smärta. Livet har inte alla gånger visat sig från den vackra, lekfulla, sköna sidan. Sjukdomar, ensamhet, mobbning och mycket annat har jag skrivit om. Men trots tunga och jobbiga inlägg har jag haft förmånen att få skriva om det som ligger mig varmt om hjärtat. De älskade bruks- och tjänstehundarna.

fm-jeck-och-kycklingarn-160629-1
Jeck (foto: Ulla-Britt Ledin)

Utan dessa vackra och intelligenta hundar och de fantastiska personer som har hand om dem, som fodervärdar/ägare, hade inte Livets Skiftningar varit vad den är idag. De bilder som publiceras idag har varit publicerade i tidigare inlägg och är favoriter i repris. Min förhoppning är att få fortsätta följa era fantastiska hundar även under 2017. Tyvärr kan det troligtvis inte bli i samma omfattning som tidigare, men jag hoppas kunna skriva några artiklar iallafall. Och nya hundar med matte/husse är varmt välkomna att hälsa på hos Livets Skiftningar!

fm-lissa-pa-besok
FM Lissa (foto: Pia Mattsson)

Ida Östl

fm-lissa-pa-stranden-forsta-gangen-18-aug-bild-1
FM Lissa på stranden (foto: Ida Östling)

Jeck och FM Lissa får vara representanter för dessa hundar i denna artikel. Två härliga hundar jag hoppas få skriva mer om, precis som min önskan är att följa upp andra hundar som medverkat under året som gått. Men det får bli en separat artikel.

FM Jeck arbetar i skogen 17 juli bild 4
Jeck arbetar i skogen (foto: Ulla-Britt Ledin)

Så lämnar vi 2016 bakom oss. Det gamla och allt som varit. Som när Jeck på bilden ovan tar ett gammalt träd för att låta det följa med och bli till något nytt. Så kan vi använda våra erfarenheter och kunskaper i nya sammanhang. Vi behåller det som är bra, gör om en del och kanske också skapar något helt nytt.

anne-kanarieoarna-13-blomma-nov-16
Blomma från Kanarieöarna (foto: Anne Karlsson)

Precis som blomman ovan, som är helt ny för mig men vardag för andra, kan vi dela ljuvt och lett, glädje och sorg och våra olika erfarenheter med varandra. Varje möte kan lära mig något nytt om jag är öppen för det.

pers-naturligt-fotglas-skogen-10
Naturliga former (foto: Per Svensson)

Ibland kanske vi finner ett fotglas i ett träd, men för att upptäcka det krävs ett sinne mottagligt för det oväntade. Jag hoppas att 2017 blir ett bra år. Ett år där vi får möta både det oväntade och det väntade, förutsägbara. Med ytterligare några vackra bilder önskar jag er alla ett riktigt Gott Nytt År!

vipers-bugloss-1176090_1920
Blåeld, Gotland (arkivbild)
anne-kanarieoarna-10-efterratt-nov-16
Efterrätt (foto: Anne Karlsson)
pers-frost-31-oktober-1
Grönska under frosten (fot0: Per Svensson)
pers-oktoberbilder-23-2016
Fyrverkeri i skogen (foto: Per Svensson)

TACK till alla som under året som gått gjort det möjligt för mig att hålla Livets Skiftningar levande. Jag riktar mitt tack till alla fotografer som så generöst lånat ut bilder till bloggen. Likaså till er fodervärdar/hundägare ett varmt tack för att ni delat med er av era underbara hundar. Era berättelser och texter betyder så mycket, precis som alla underbara foton.
Tack till alla ni som på olika sätt bistått med kunskap om att blogga. Er erfarenhet har varit ovärderlig för mig som nybörjare. Sist men inte minst – tack till alla följare och läsare. Jag hoppas på fortsatt gott samarbete med er alla.

christmas-eve-436138_1920
Nyårsljus (arkivbild)

 

Gott Nytt 2017

 

Annonser

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Kompetens och Kapacitet Reblogg

Att kunna och att klara av och skillnaden däremellan

calculator-428294_1920
Det är skillnad mellan att ha kompetensen för en uppgift, dvs att kunna och kapaciteten, att faktiskt klara av att genomför densamma.

Två bloggare har skrivit utmärkta inlägg om just skillnaden mellan kompetens och kapacitet. Livets Bilder och Funkisfeministen. Då de båda formulerat detta så bra väljer jag att Reblogga:

Det är rätt så märkligt. På ett sätt är jag exakt densamma nu som tidigare, men samtidigt är det väldigt tydligt att jag inte fungerar som förut.
Om jag utför en aktivitet på rätt nivå för mig, kan jag fortfarande prestera bra. Men trots rätt nivå och god prestation är kostnaden större och återhämtningstiden längre än när jag var frisk. Jag kan också pressa mig prestera på en för hög nivå under en kortare tid, men då blir kostnaderna ännu högre och återhämtningstiden ännu längre. Men resultatet kan ändå vara detsamma. Däremot kan min kapacitet krympa ytterligare.
Min kompetens finns fortfarande kvar – men min minskade kapacitet hindrar mig att använda den som förut.
Jag upplever att många har svårt att göra distinktionen mellan vad som är kompetens och kapacitet – och att dessa två helt skilda saker hela tiden blandas ihop i många olika sammanhang. Jag har upplevt det privat, i min rehabilitering när det gäller tex arbetsförmåga/arbetsträning, i vårdens utredningar, i diskussioner om skola, anpassningar, sjukskrivna i sociala medier mm. – och jag vet att det i värsta fall kan få förödande konsekvenser.
Men vad menar jag då, när jag pratar om kompetens och kapacitet?
Enkelt uttryckt skulle jag vilja säga att kompetensen är något jag har – medan kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har. (Livets bilder)

Här följer fortsättningen på inlägget: Skilj på kompetens och kapacitet!

 

Kompetens: Att veta hur jag gör när jag tvättar, diskar och städar. Kapacitet: Att faktisk klara av att tvätta, diska och städa. Det hjälper mig inte om jag gör lite, eller fuskar. Kapaciteten finns inte där ändå. Med min kropp finns inte möjligheten att klara att utföra hushållsarbete som ett exempel. Detta överför de båda bloggarna på olika situationer som många av oss funktionsbegränsade ställs inför.

För egen del så är bloggen Livets Skiftningar ett försök att upprätthålla den kompetens jag skaffat mig genom studier, kompetensen att skriva och berätta om olika saker. Svårigheterna uppstår när kapaciteten inte räcker. Det är då ni som läsare möts av svaret till kommenterade artiklar att det finns en uttalad mening att besvara, men kraften att göra detsamma saknas och jag ber att få återkomma med svar då kraft och ork finns. Det kan också innebära att artiklarna blir av annat slag. Artiklar som inte kräver en kompetens som jag saknar kapacitet för att skriva! Mina händer och fingrar lyder inte. Jag kan inte skriva, kan inte trycka ner tangenterna eftersom priset för det arbetet blir för högt.

macro-800236_1920

Funkisfeministens inlägg på samma tema:
Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen!

guy-879729_1920
Jag vill utnyttja min kompetens… men kan inte!

Hur ser du på detta? Berätta gärna!

Sol, sommar och semester som sjuk

girl-542086_1920
Längtan efter ledighet.

Sol, sommar och semester. Längtan efter ledighet. En dröm om att vara ledig, att känna frihet. Hur kan den som är ”stadigvarande sjuk” vara ledig? Behovet av att få möta nya miljöer, att känna sig normal. Frisk trots sjukdom. Semester helt enkelt.

busan-1113822_1280
Vad är semester och varför semester?

vw-1308501_1920
Tänk att packa in bilen, sätta sig vid ratten och bara åka dit näsan pekar!

Att vara hemma på heltid på grund av sjukdom är att jämföra med ett heltidsarbete tillsammans med alldeles för mycket övertid. Energin som går åt för att hantera orsakerna eller orsaken till att inte yrkesarbeta/studera tar för många precis all kraft som finns, och ibland till och med mer. Inte sällan utvecklas följdsjukdomar på grund av att det är så jobbigt att vara hemma. En belastning på både kroppen och psyket. Har den sjuke/skadade familj så drabbas hela familjen. Det arbete i hemmet som i vanliga fall delas på ligger på dem som är friska i familjen. Många gånger får barn ta ett större ansvar än jämnåriga som har friska vårdnadshavare. Som sjuk saknas ofta orken, även om viljan finns, till hushållsarbete. För hade skadan eller sjukdomen inte satt ner prestationsförmågan så hade inte sjukpenning eller sjukersättning beviljats. Ibland görs en beräknad överansträngning. Något är så givande att det är värt att ta dagar i sängen efter aktiviteten. Det går inte att avstå allt, jämt!

doberman-739830_1920
För många smärtsjuka är soffan ”bästa vännen”.

Men semester då? Ledighet? Avkoppling? Möjlighet att resa bort? För en del kanske det fungerar att resa bort, för andra är det en ouppnåelig dröm. Hur många som gör sina barn besvikna genom att stanna hemma när resten av familjen reser är okänt. Men att behöva säga: ”Jag kan inte komma på skolavslutningen” gör ont. Ännu mer när svaret blir att det är OK samtidigt som besvikelsen lyser ur barnets ögon. Än en gång sviker mamma. Barnen vill visa upp sig, vill dela ett festligt tillfälle med sina nära och kära. Födelsedagar, storhelger. Går från matbordet till sängen för det gör för ont att sitta uppe. Samlar familjen runt sjuksängen som är ”dagbäddad”. Det går det också. Men vart tog ledigheten vägen? Den avkoppling som egentligen behövs för att orka en stund till…

Tänk att få komma ut, komma hemifrån, om så bara för en dag. Att få komma ut, se något nytt och koppla av tillsammans med goda vänner. Allra helst en resa på några dagar, men det är en dröm, en utopi. Även vi som är sjuka skulle behöva vara lediga. Vi som lever med smärtsjukdomar skulle behöva få smärtfrihet, om så bara för en timme. Att få och kunna njuta av sommaren. Att hämta krafter, ladda batterierna. Semester helt enkelt.

rays-1345745_1920
Kanske en tur i skogen. Även det kan vara en orealistisk dröm för många.

Det är sommar ute. Längtan av att få vara utomhus är lika stor hos den som är sjuk som den som är frisk. Beroende av kommunens insatser i form av hemtjänst. Ansökte om promenader då ledsagare är obligatoriskt. Promenad beviljad med 30 min en gång per vecka. Det anses vara skälig livkvalitet. Visst finns fler möjligheter att få komma ut, men inte utan att be någon om hjälp. Att vara beroende är i sig en påfrestning för många. Att varje meter utanför ytterdörren kräver planering, ofta dagar i förväg. Det är en verklighet. För en annan person kan det se annorlunda ut.

Att sitta på verandan som tillhör Vägkyrkans café och se ut över sjön och alla båtarna. Även det är semester. Det blir till ett avbrott i vardagen. Förhoppningen är att det även i år ges möjlighet till detta. Att ta tillvara på sommaren är lika viktigt för oss alla, friska som sjuka. Det är förutsättningarna för att kunna göra det som ser olika ut. Alla behöver rekreation och återhämtning. Sättet som vi kan få detta är inte alltid ett fritt val.

Drömmen om havet får förbli en dröm. Det är för lång resa. Men att ta tillvara på det som finns möjlighet att göra på hemmaplan får vara sommarens ledstjärna. Dit det går att komma med Permobil, eventuellt en kortare resa med färdtjänstens taxibuss.

water-lilies-93523_1920 (1)
Tivedens Nationalpark finns inom reseavstånd och de röda näckrosorna vid Fagertärn. Där ska enligt turistbyrån finnas vägar/stigar anpassade för rullstol.

Nästa gång du hör någon säga: ”Tänk vad skönt att vara ledig och kunna göra vad man vill” till en person som är hemma på grund av långvarig sjukdom, tänk gärna på vad det skulle innebära att var dag vara begränsad i vad du kan göra. Att du var dag avstår från något på grund av att du inte kan, inte att du inte vill!
Det sägs att den friska har många önskningar och den sjuke bara en. Kanske ligger det något i detta talesätt. Vad tror du? Berätta gärna!

 

Sommarminnen

lake-900534_1920

wood-677760_1920
Liten välskött kommunal badplats ute på landet.

Sommar, sol, värme och bad. Så här års var det ofta höskörd under de varmaste dagarna. Att hålla på med hö är slitsamt. Både när det är nyslaget och när det torra höet ska tas in.

hassjning-433730_1920
Trådhässja eller stånghässja spelar inte så stor roll. Risken att trådhässjan havererar är dock lite större eftersom tråden kan gå av.

Varje år ställdes samma fråga: Hur blir vädret de närmaste dagarna efter slåtter? Skulle det chansas på fortsatt värmebölja och lätt vind eller var regn i antågande?

human-802390_1920
Hö torkat på sträng eller möjligen resterna av att ha tagit hö på dessa stora rulbalar!

Svaret avgjorde om det skulle hässjas eller inte. Var det fortsatt värme och minimalt eller ingen nederbörd fick höet ligga på sträng och vändas manuellt. Då försvann flera tunga arbetsmoment. Dåligt väder = hässja! Efter en dag på vallen är man varm, svettig och full av allt möjligt som kliar! Som synes så är det inte bara vi tvåbenta som kan tycka om att vila i hö 😉

cat-1055759_1280 - kopia
Hö är mjukt och varmt – och är man svettig av arbetet med att få in det torra höet kliar det dessutom!

Att då sno ihop en matsäck lite snabbt, slänga in badväskorna i bilen och åka till närmsta badsjö, helst en som inte är så välbesökt, är underbart. En tjärn 10 min bilväg bort var favoritplatsen.  En liten brygga och från det att bilen parkerats fem minuters promenad, på med baddräkt och så med huvudet före rakt i vattnet! Lite beroende på tidpunkt på dygnet kunde detta med baddräkt ibland hoppas över. Tjärnen var välkänd bland de boende i dess närhet, så det var bara nattetid som det blev bad utan badkläder. Efter första doppet kom duschtvål och schampo fram. Därefter  stannade jag i vattnet till dess att det endera inte kändes behagligt längre eller att jag var hungrig. Var barnen med var det att stanna i vattnet så länge de orkade. Badplatsen var inte direkt barnvänlig så det krävdes en total närvaro hos oss föräldrar och bra flythjälpmedel. Och det fungerade bra.tarn-1313481_1920
lake-900497_1920
Fanns det bär svamp så plockades det efter att jag sköljt av mig allt som kliade, och tagit på kläder som skyddade mot insekter som också bidrog till klåda. Nackdelen med en skogstjärn i södra Mellansverige är att det ofta är gott om diverse stickande insekter såsom knott, bromsar, häst-, älgflugor och mygg, inte att förglömma. Bromsarna tillsammans med häst- och älgflugorna var de värsta då deras sting utöver att de kliar gör riktigt ont. När barnen var små var det att skydda dem ordentligt mot dessa små stickande insekter.
background-2281_1920
Ibland kokades kaffet på plats, ibland fanns det med i termos. Allt beroende på om det var lämpligt att tända en eld i den iordningställda grillplatsen. Eldningsförbud var inte alltför ovanligt på grund av torka. Men oavsett vilket kompletterades måltiden ofta med solmogna bär. Svampen togs med hem för att bli ett gott tillbehör till en kommande måltid.

background-2276_1920
Solmogna bär smakade alltid gott!
norway-703631_1920 (1)
Efter att ha ätit gott var det inte fel med ett svalkande avklätt nattdopp innan färden gick hem. Barnen sov gott väl skyddade från insekter. 

Efter mat och bad slocknade två trötta och nöjaktigt rena barn som senare fick bäras till bilen. Konsekvens? Lika svettig, lika mycket klåda som innan bad, men av annan orsak och två trötta föräldrar släpande på packning som såg ut att vara för två veckor i stället för några timmar! Men timmarna vid tjärnen hade varit underbara. Tröttheten i kroppen var en frisk trötthet som kom av att först ha arbetat hårt i värme och sedan få slappna av efteråt utan tillstymmelse till stress och jäkt. Barnen hade känt av den behagliga stämningen och hållit sams hela tiden ända till dess de inte förmådde hålla ögonen öppna!

Avslutningsvis några sommarbilder.

summer-423241_1920
Svensk sommar. Risk för åska?
sweden-1090017_1920
Lummig gångväg till den undanskymda badplatsen.
child-419410_1920
En hel evighet – ett sommarlov!
walk-on-the-beach-1434044_1920
Lycka en sommarkväll vid havet.
vastervik-905403_1920
Västervik för några decennier sedan.
hjalmare-kanal-208397_1920
Hjälmare Kanal, Västmanland.

Berätta gärna om något som är sommar för dig…

Livsvandringen – skilsmässa, sjukdom och konkurs

Livsvandringen del 5 – Att bryta upp  ~ att byta liv

fall-1458757_1280

Att byta liv är som att falla handlöst…

Hon sitter i sin Permobil och tårarna rinner längs hennes kinder. Det har varit en svår Livsvandring och de minnen som kommer fram gör fortfarande så fruktansvärt ont. Ont på ett sätt som ett vanskött sår. Det syns inte, men känns desto mer. Ingen ser. Olle Adolphson sjunger i sin visa ”Trubbel” om att gå omkring ”i sitt Pompeji ibland ruiner” och så var det för kvinnan. Allt blev till slut som ruiner. Men vi hoppar tillbaka kanske 20 år eller så.  Kvinnan har sitt konsultarbete som egen företagare, men inte går det bra. Hon är duktig i sitt yrke men urusel som egen företagare. Och maken har inte gjort det lättare, precis. Och så kommer orden han sa: ”Jag har ju uppfostrat dig – också…” när de talade om barnuppfostran då de barn de hade hunnit få var i förskoleåldern. ”Jag har uppfostrat dig”. Han kunde ha gett henne en örfil av all sin kraft. Det hade nog inte gjort mer ont – men andra hade sett.

vasteras-central-church-208392_1920.jpg
Kyrkvärd. Hon älskade att tjänstgöra i kyrkan, få vara delaktig i både mässor och gudstjänster. Få läsa texterna. Då gjorde hon något för henne värdefullt. Men det fanns hinder och mörka moln.

De var på väg till kyrkan. Hon skulle tjänstgöra. Som vanligt sena och hon visste att kyrkvärdskollegorna inte skulle vara glada. Men att komma iväg i tid var nästintill omöjligt. Han var alltid sen. Som ett barn vägrade han gå upp och drog ut på tiden. Ledsen, så ledsen. Upprörd, skakig. Så ledsen att när hon väl kom till kyrkan klarade hon inte av att tjänstgöra. Vad hon inte visste var att kollegorna och prästerna sett och förstått mer än hon själv gjort. Hon skakade nu också trots att det gått så många år. Barnen var vuxna, utflugna sedan flera år tillbaka. De bröt upp tidigt och skaffade sig sitt eget och hon förstår. Rätten hade dömt till hans förmån när det gällde var barnen skulle bo. Hon bedömdes inte trovärdig då hon berättade vad han gjort henne. Men det var med det som med så mycket annat. Det tog henne år att förstå att de inte trott henne. Utredningen socialtjänsten gjorde inför den rättsliga processen var så undermålig, att om hon hade presterat liknande på sitt konsultuppdrag hade det varit avslutat dagen efter och hon hade inte varit välkommen tillbaka. Det kunde hon, som bland annat var utbildad utredare, bedöma iallafall. En sång kommer upp: ”Ett brustet Halleluja”

broken-glass-598259_1920
Lika dold och gömd som den trasiga flaskan är, lika dolda var hennes skador och hon hade trampat på flaskan många, många gånger. Han gömde den i orden. Ingen såg, men den fanns alltid dold någonstans. Sönderskuren, osynliga skador. Han kastade sylvassa ord till henne, ofta, men dolde dem som om det var lite rart kärleksgnabb. Det var ”bomullen”  om det vassa som andra såg!

Känslorna av skam och skuld, framförallt mot deras barn skulle komma att följa kvinnan under många, många år efter att skilsmässan var ett faktum. Men hade hon inte gått, hade hon inte orkat leva vidare. Och någonstans djupt inom sig ville hon leva, trots allt!

woman-1006100_1920.jpg
Förtvivlan, skam och skuld. Dessutom skämde hon ut honom, hans mamma och deras barn genom att begära skilsmässa. Hur kunde hon bara komma på tanken att skilja sig från en så snäll man?

Mannen försökte på alla sätt att hindra skilsmässan genom att försöka ”köpa” henne med dyra saker. De hade sparat, gemensamt trodde hon, men alla tillgångar som fanns i äktenskapet var hans. Det fanns ett äktenskapsförord gällande fastigheten, trodde hon. När hon skrev på talades bara om det gamla torpet, inte något annat. Även bankens jurist hade betonat att förordet gällde hans mors föräldrahem, utan att nämna hur det skull komma att bli om det skulle bli en skilsmässa. Lånen som fanns stod däremot på henne.

document-428331_1920
Hon gick ur äktenskapet med skulder och enbart hennes personliga tillhörigheter. Allt annat var hans.

Kvinnan fick tag på en lägenhet. Han kunde inte hindra henne från att flytta. Och ett av barnen hennes sa att det var bra att hon flyttat. För nu hade hen fått se mamma glad. Hen hade aldrig tidigare sett sin mor glad. Skilsmässan innebar att hon bytte liv! Hon blev att må allt sämre, men skulle komma att arbeta i ytterligare några år samt hinna gifta om sig, starta ett nytt företag tillsammans med sin nya man och gå i konkurs innan hon blev sjukskriven på heltid. Bara dryga halvåret efter sjukskrivningen fick hon sjukersättning då både läkare och Försäkringskassan bedömde att det skulle bli en långvarig sjukdom. Att den skulle komma att bli varaktig trodde ingen – då. Hennes nya man kom att bli hennes livs kärlek men säg den lycka som varar. Vad hon inte förstod var att han var gravt alkoholiserad. Hon älskade mannen och hatade alkoholisten. En alkoholist som, likt så många andra med den sjukdomen, drack upp och sönder allt, inklusive företag, äktenskap och sitt liv. Efter några år blev det skilsmässa och snart därefter gick mannen bort till följd av alkoholism.

appartment-building-835817_1280.jpg
Efter separationen fick kvinnan en egen lägenhet. Hon flyttade dock ganska snart från orten, då det framkom att mannen bevakade hennes lägenhet.

Därmed är vi tillbaka till rubriken: Sjukdom, skilsmässa och konkurs. Det är de tre vanligaste orsakerna till att hamna på ekonomiskt obestånd, vilket hon också kom att hamna i, och där slutar vi denna del av Livsvandringen. Sista delen kommer att knyta ihop säcken och ta oss fram till hur kvinnan lever idag.

Vad skulle du ha sagt till kvinnan? Hur synligt tror du det var att hon levde i en mycket dysfunktionell relation?

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Tro, tvivel och trygghet

sun-1222658_1920 - kopia

En betraktelse kring begreppen tro, tvivel och trygghet. Om hur vi som individer ser på oss själva och vad en funktionsbegränsning som exempelvis svår smärta, kan göra med oss och vår tillit till oss själva. Fokus ligger på individens tro och tvivel på sig själv och sin förmåga.

kayaking-1149886_1920
Att tro på sig själv, sin egen förmåga är inte alltid det lättaste. Tvivel kan sätta stopp för mycket och det skapar otrygghet hos individen.

I föregående artikel Sjukdom och identitet togs upp vad som vi som individer kan uppleva då vi får en diagnos som påverkar hela vårt liv. Diagnoser som kan komma att följa oss genom livet. Även vad som föregått diagnosen togs upp. Att leva med svår smärta och gång på gång få höra att det finns inte något som kan förklara, utan att smärtan ”sitter i huvudet”. En del av smärtor som för omkring 15 år sedan var oförklarliga kan idag förklaras med  bland annat begreppet sensitisering. Dr Eric Ronge förklarar begreppet och hur smärta föder smärta i denna bloggartikel. I artikeln finns också länk till fördjupad information om hur smärta uppkommer och vidmakthålls. I en artikel av dr Jan Lidbeck återfinns också bra förklaringar. (Läkartidningen, 2007-10-09 nummer 41)

headache-388876_1920
När huvudet känns som om det är på väg att gå i bitar.

Men hur definieras smärta? Smärta definieras av den internationella smärtorganisationen International Association for the Study of Pain, IASP, som ”En obehaglig sensorisk och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan”. Detta är den officiella definitionen av smärta, den som gäller. Smärta är det vi upplever när det känns som att något är skadat eller på väg att skadas i vår kropp. Smärta är en upplevelse och en upplevelse som idag också kan förklaras biologisk. Den sitter inte längre ”i huvudet” på individen. Men kunskapen i vården är tyvärr långt från alltid uppdaterad. Det förekommer alltför ofta att kunskap som var inaktuell redan för många år sedan fortfarande antas gälla. Med följd av att den hjälpsökande exempelvis inte blir trodd. Och om en individ inte blir trodd av läkaren när hen söker hjälp – hur ska hen då kunna tro på sig själv?

chains-433543_1920
Långvarig smärta?

Smärtan kan upplevas som att bli fastkedjad vid något tungt, obehagligt som alltid är i vägen och hindrar individen från det mesta. Till och med att tro på sig själv och sin egen förmåga. Var och en som är utsatt måste själv hitta sin väg att hantera situationen. Det finns säkerligen lika många sätt som det finns smärtdrabbade. Kedjorna är en bra bild av fler anledningar just därför att sjukdom ibland upplevs som att kedjas fast. Fast i fördomar om smärta som ett exempel. Ibland är det inte smärtan i sig som är det svåraste, utan konsekvenserna av den. Eller som vid EDS där exempelvis instabiliteten i lederna kan utgöra ett större problem än den smärta som följer på instabiliteten. Kramp, trötthet, fumlighet. Att ständigt  ha ont, tappa saker, stjälpa över sig och alla andra konsekvenser av svår smärta och instabila leder gör något med oss. Det är lätt att börja tvivla på sig själv och sin egen förmåga. Betydligt svårare att hitta tilltro och trygghet i tillvaron.

cats-paw-1375792_1920
Tro och trygghet föder också tillit. Till sig själv och till andra.

Att lita till sig själv, självtillit. Att tro på sig själv och inte tvivla. Det blir inte lättare när kroppen, och psyket med för den delen, sätter käppar i hjulen. Tillit och tilltro naggas mycket lätt i kanten av exempelvis de små missöden som ständigt inträffar. Tappade saker, utstjälpt kaffe, blöta och nedsolkade kläder. Saker som ramlar på golvet. Kaffekoppen byts ut mot en plastmugg med öron och lock för att minimera mängden kaffe som rinner ut då muggen tappas eller petas omkull. Kniv och gaffel byts mot sked. Men det är inte bara det praktiska. Det är så mycket annat som plockar bort självförtroendet och byter det mot tvivel.

Att läsa en vanlig bok fungerar inte på grund av att ögonmusklerna som till stor del består av bindväv inte orkar bibehålla fokus tillräckligt länge samt att händer och fingrar inte lyder tillräckligt bra för att hålla boken. Att skriva för hand fungerar bara korta stunder av samma anledning. Och sedan kommer den ständiga frågan: Är det som en gör värt något? Tvivlet på den egna förmågan. Ett tvivel som återfinns på flera olika nivåer. Både praktisk, teoretisk och kanske också estetisk. Estetisk förmåga innebär att få det tilltalande för flera av våra sinnen. De ska både vara intressanta att läsa, ge något bestående och vara tilltalande att se på. Som exempel att musik och filmer ska harmoniera på ett bra sätt med övrigt innehåll om det nu är en bloggartikel som ett exempel. Tro och tillit skapar trygghet. Tvivel och rädsla skapar otrygghet. Rädsla kan vara mycket. Att inte bli omtyckt – även om det är något vi sällan medvetandegör. Men de allra flesta vill bli omtyckta. Och vi vill bli det för dem vi är i första hand, inte för det vi gör. Ändå är det prestation som räknas många gånger. Och att tappa prestationsförmåga gör ont. Ytterligare något som sällan uttalas. När vi som individer kan tycka om oss själva, och andra för dem vi är, inte för vad vi gör, då skapar vi tro, tillit och trygghet. Tvivlet kommer att finnas kvar, men det kommer inte att dominera. Ett visst mått av tvivel behövs för att det hjälper oss att göra detta lilla extra oavsett vad det handlar om. Det hjälper oss att våga tro på oss själva.

sillhouette-1208271_1920 - kopia
Vågar jag? 

När du vågar ta språnget, ut i det okända, eller förverkligar en dröm, eller bara börjar tro och lita på dig själv kommer du att upptäcka fantastiska saker. Du är säkerligen både rädd och nervös och tvivlar på om du ska klara av det du vill göra. Men du klarar det. För som person klarar du mer än vad du tror, även om kroppen eller psyket inte vill eller förmår, även om om smärtan ibland sätter stopp. Det ligger i att prioritera. Som smärtdrabbad/sjuk är det hela tiden prioriteringar. Lita på att du är den som känner din kropp och ditt psyke bäst själv. Ställ inte högre krav på sig själv än vad du ställer på omgivningen. Paradoxen ligger i att när du gör detta, det vill säga prioriterar dig själv, så kommer det dina nära och kära, vänner och bekanta till del. De blir gladare när du blir gladare. Och att prioriterar dig själv och det du vill ökar självtilliten och tilltron, men också självförtroendet och tryggheten. Att lita till sin egen förmåga och att ta en dag eller två i soffan då det behövs.
relax-727003_1280
Berätta gärna om dina erfarenheter av att känna tro och tillit till dig själv, om tvivel och om trygghet. Hur har du gjort för att hitta trygghet i din tillvaro, trots sjukdom eller annat som gjort din verklighet otrygg? Dela, om du så vill, egna erfarenheter eller diskutera i mer allmänna ordalag kring dessa begrepp.

Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920