Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

”Det var så lite så…”

Att tacka för hjälpen.
rose-1644818_1920
”Tack för hjälpen” besvaras ofta med orden: ”Det var så lite så”. Men när jag inte kan göra det du kan så är det du gör för mig inte lite. Kanske är det en liten sak för dig som är frisk. Men för mig, som inte längre klarar att göra detta själv, betyder din handling mycket. För mig är det du gör en möjlighet att kunna fungera på liknande villkor som om jag vore frisk.
dry-toilet-1411204_1920
Du tar fram toalettpapper åt mig. Det tar dig någon minut. Om jag ska göra samma sak kanske det tar både 10 och 15 minuter eller mer därtill. Det är fler moment innan pappret har kommit på plats än vad man som frisk tänker på. Sedan hjälper du mig med annat också. På morgonen bäddar du min säng och hjälper mig att duscha. Kokar kaffe och värmer mat. Städar, diskar och ser till mina blommor. Tar hand om mig och mitt hem. Detta och mycket mer därtill. ”Det var så lite så”. Nej, för mig var och är denna hjälp en nödvändighet jag inte kan klara mig utan. Då är det inte längre lite.
hand-1362175_1920
Dina händer är min förlängda arm. Som den kvällen då smärtan griper tag i mig och gör det nästintill omöjligt att utföra den enklaste syssla. För att ha koll på hur ofta jag tar behovsmedicin skriver jag alltid upp vad jag tar, mängd, klockslag samt också smärtnivå. Mest för min egen skull, men även för exempelvis ambulanspersonal och akutläkare om jag skulle behöva åka till sjukhus. Smärtan kan sitta i hela kroppen, men vissa leder är mer utsatta än andra. Bäckenet är en av mina svagaste punkter. Jag har fött två barn och smärtan under förlossningarna var lindrigare än den jag nu har. För dem av er som haft foglossning med symtom från alla tre bäckenleder kan troligtvis förstå ungefär hur det känns. På en skala mellan ett och tio landar smärtan ofta omkring åtta (och stundtals mer därtill).
woman-791541_1920
Att stå och gå kan vara omöjligt. Nu har dessutom även knän och händer sagt ifrån. Konsekvensen blir att vid smärttoppar får jag svårt att förflytta mig själv. Jag behöver kunna hålla i mig och även kunna böja/räta på mina ben för att förflytta mig från säng till rullstol. När då handen är så försvagad av smärta att det endast med stor möda går att skriva några få ord, säger det sig självt att det blir svårt att hålla i sig under förflyttning. Det är då all hjälp blir värdefull. Det är ni som står runt om mig som gör att jag inte faller ihop. Det är inte lite, det är oumbärligt. Det kan vara att dra upp lite av min flytande behovsmedicin, skriva, hålla mig…

Men vad det än är du hjälper mig med så är det inte lite. För dig som frisk kanske det upplevs så, men inte för mig. Så snälla – förringa inte din insats genom att säga ”det var så lite så”. Oavsett vad klarar jag mig inte utan din hjälp. Låt mig då få säga tack och ta åt dig av det. Avslutningsvis lite ögonfröjd till er alla att njuta av, men riktade särskilt till er som hjälper, som professionella, som vänner eller bara för att ni finns till hands då någon behöver er hjälp!
flower-141158_1920
tulips-1312129_1920
sunset-813043_1280-1
hands-543593_1280
TACK för hjälpen!

Smärta och depression – på rätt väg

Smärta och depression är två vanliga ämnen på denna blogg. Denna artikel handlar om när det börja gå att se ett ljus bortom mörkret. Precis som när solen letar sig ner bland träden i den mörkaste skog. Till min förvåning upptäcker jag därtill att det finns ett räcke att fatta tag i när det blir svårt.

pers-skogsstigen-2-med-racke
Skogsstig med räcke

Depressionen börjar sakta släppa taget. Det blir allt lättare att se det ljusa. Även om marken är stenig och ojämn med risk för att falla, finns något att ta tag i. Jag hittade räcket. Det räcket som är så svårt att upptäcka när man mår som allra sämst. När allt bara är mörker och orken är helt borta. Depressionens mörker gömmer räcket och döljer stenarna vilket gör det lätt att falla och slå sig i. Smärtan går hand i hand med depressionen. Även den upplevs som svårare när det är som mörkast. Men så händer något. En liten, liten ljusstrimma letar sig fram. I ett alldeles mörkt rum behövs ytterst lite ljus för att det ska bli synligt. Men ofta är depression och smärta både mörker och dimma. Den lilla ljusstrimman blir då bara till något att förnimma, men ändå inte synlig.

pers-mork-septemberkvall
Svart som natten…

Kompakt mörker, men om jag bara orkar att lyfta blicken en aning kan jag se ljus. Inte starkt ljus, men ändå ett ljus. Det som jag tidigare bara förnam har blivit synligt. Trots ljuset finns ändå mörkret kvar. Smärtan likaså. En fysiskt smärta som har sin grund i sjukdom. En smärta som går att hantera bland annat med hjälp av läkemedel. Men så är det den del av smärtan som är psykisk. Den som inte läkemedel dämpar. Det går inte att känna någon annan skillnad än att medicinen har bättre effekt då jag mår bättre psykiskt.

pers-ljuset-i-tunneln-ps-text
”Ljuset i tunneln”

Fotograf Per Svensson som tagit bilderna till denna artikel, kallar ovanstående bild för ”Ljuset i tunneln” och det är verkligen det som det handlar om. När jag får reda på att min kära mår lite bättre blir det även för mig en tydlig förbättring. Kanske är det så att vi båda kan skönja ljuset i tunneln. Visst kommer, precis som på bilden, de mörka skyarna och skymmer ljuset, men de drar förbi ganska snabbt. Successivt kommer det ljusa att dominera, men utan mörker är svårt att uppskatta ljuset. Vi behöver verkligen både mörker och ljus i fler olika perspektiv. Sedan är det frågan om vad som först fångas upp av blicken. Mörkret eller ljuset?

pers-fagertarn-10-oktober
Vilket är det som först kommer till mig,  mörker eller ljus?

För så är det, tänker jag, att vi alltid bär vårt mörker inom oss. En kronisk, eller långvarig, depression försvinner inte. Men tanken och ljuset kan dominera över det mörka. Glädjen kan bryta fram. Den glädje som tidigare inte haft tillåtelse att spricka fram. Den kommer när depressionen och smärtan inte längre dominerar totalt. Glädjen över de små sakerna, glädjen över att min kära är åter hemma och håller på att planera för fullt för en flytt till en större och bättre lägenhet. Då blir smärttopparna inte fullt så höga och de varar inte lika länge. En enkel dos smärtstillande har effekt i flera timmar. Psykoterapin fungerar på samma sätt, men med den skillnaden att det är i terapisessionen jag får hjälp att sätta ord på mina upplevelser. Sammantaget leder detta till att jag mår något bättre.

pers-fagertarn-5-oktober
Mörkret finns kvar men ljuset dominerar allt mer.

Känslan att ha kravlat sig upp ur det mörka för att äntligen se ljuset är en underbar känsla. Visserligen finns det mörka kvar, men perspektivet är förskjutet så att det ljusa och vackra kommer först. Samma gäller smärtlindringen. Den nya grundläggande smärtlindringen har sänkt grundsmärtan ordentligt. Livet är så mycket lättsammare.

pers-fagertarn-3-oktober
Det finns hinder och svårigheter kvar. Men de syns så mycket tydligare när depressionen inte lägger sitt tjocka täcke över allting.

Så kan jag då med glädje konstatera att det går åt rätt håll och att förbättringen tycks vara någorlunda beständig. Visst förekommer återfall men de är kortare och inte så djupa. Jobbiga – självklart, men hanterbara. Vad har då gjort att det blivit bättre? En viktig del är behandling i form av psykoterapi som pågått i snart tio månader. Innan dess ändrades medicineringen vilket också bidragit till en förbättring. Smärtan blev markant lägre efter det att jag i somras fick träffa hemsjukvårdens nya läkare. Jag skrev om det besöket i ett tidigare inlägg om bemötande. En påläst och kunnig läkare som dessutom var påläst på min situation. Under hösten tog sedan depressionen över och blev allt djupare för att nu den senaste tiden ha vänt och släppt det riktigt hårda taget om mig.

pers-fagertarn-2-oktober
Det mörka finns kvar, men nu dominerar ljuset.

Det känns gott att kunna förmedla en berättelse med en positiv grundton. Det har varit många dystra och mörka inlägg på Livets Skiftningar den senaste tiden. Nu står förhoppningen till att denna vändning till det bättre består.

pers-oktoberbilder-23-2016
Höstens vackraste färger

Tack Per Svensson, Askersund, för vackra bilder. Bilderna är tagna i södra Närke, bland annat kring Fagertärn, sjön med de röda näckrosorna.
Visningsbild:

pers-skogsstigen-3
Vandringsled.

Berätta gärna om vilka tankar denna artikel väcker hos dig. 

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Det talar vi tyst om – kaos, oreda och hjälp hemma

broken-1001668_1920-1
Med händer som inte fungerar hamnar mycket på golvet. 

Att ha hjälp i hemmet för att man inte klarar av att själv sköta allt som behöver göras för att hemmet inte ska se ut som om det varit fest och ingen har orkat städa upp. Rörigt, smutsigt, disk överallt inte sällan kläder slängda lite varstans, blandat rent och smutsigt. Tidningar av diverse slag utslängda på golvet. Jag satte mig i soffan och grät. Försöket att städa hade slutat som vanligt. Visserligen hade jag lyckats fått ihop massor med skräp och dammsugit lite, men nu var jag förutom riktigt ledsen, sjöblöt av svett och hade så ont att det inte fanns en chans att jag skulle orka mer idag. Disken skulle få stå. Orkade inte längre. Det var inte sämre nu än när jag började. Men jag visste också att om ett par dagar syntes inte ett spår av de timmar jag slitit idag. Jag skämdes för ur det såg ut. Jag ville inte ha det så. Men jag har aldrig varit duktig på att städa hemma. 30 års vuxenliv i misär. Men det skulle komma att bli annorlunda. Det blev sjukdom och skilsmässa som kom att förändra hela mitt liv. Och en av de allra viktigaste insatserna gjordes av en förhållandevis anonym arbetsgrupp, arbetsterapeuterna. 

crutches-538883_1920
Här i kommunen kommer arbetsterapeuterna på hembesök.

I Region Örebro län kommer distriktsarbetsterapeuterna (AT) på hembesök. AT har här befogenhet att bland mycket annat förskriva en mängd olika hjälpmedel som Regionen tillhandahåller genom Centrum för hjälpmedel (CFH) och även omvårdnadshjälpmedel som exempelvis glidlakan, som respektive kommun står för. Omvårdnadshjälpmedel kan variera mellan kommunerna. Och utan deras hjälp hade min vardag inte fungerat. Att som jag leva i ett ständigt kaos tär på både kropp och psyke. Skamkänslorna över att inte kunna klara av att sköta sitt eget hem. Att jag inte levde ensam då hade ingen betydelse. Även det år då jag levde ensam, mellan mina två äktenskap, misslyckades jag totalt med att hålla ordning. Jag försökte verkligen, men klarade inte av det. Efter min andra skilsmässa tog jag kontakt med kommunen för att få hjälp. Jag hade redan tidigare haft kontakt med just arbetsterapeuter och fått personliga hjälpmedel såsom tryckavlastande madrass, glidlakan och rullstol. Men nu kom AT att få en mycket större betydelse för att min vardag skulle fungera.

bedroom-527645_1920-1
Ordning istället för kaos

Min vardag idag är helt annorlunda mot tidigare. Jag har aldrig i mitt vuxna liv haft det så bra som jag har det nu, trots att jag är multisjuk och till stor del sängliggande. Idag har jag en lägenhet i centrala Askersund, helt anpassad efter mina behov. Självklart finns det sådant som ytterligare skulle underlätta, såsom personlig assistans, som jag tidigare skrivit om. Men vardagen fungerar. Min bostad är anpassad efter mina behov och jag har den hjälp och de hjälpmedel jag behöver. Kommunens arbetsterapeuter är de som ordnat med anpassning av bostaden och med hjälpmedel. Bostadsanpassningen har inneburit att den lägenhet jag flyttade in i för två år sedan har anpassats utifrån mina förutsättningar och det faktum att jag bland annat är beroende av att kunna använda permobilen inomhus. Kommunens handläggare, tillsammans med arbetsterapeuten har gått igenom lägenheten och föreslagit ändringar som gör att det fungerar med Permobilen i lägenheten. Ett exempel är att dörrar tagits bort och dörröppningar breddats. Istället för träkarm runt dörröppning sitter vitlackad plåt. Detta då jag lätt kör emot.

bed-1284238_1920
I sovrummet har jag en vårdsäng förskriven av arbetsterapeut och i den positioneringskuddar för att jag ska ligga bra.

Sovrummet är också arbetsrum då jag har min dator monterad på ett sådant sätt att det enda jag behöver lyfta med är ett lätt trådlöst tangentbord samt en specialmus med styrkula förskriven från Centrum för hjälpmedel. Det har också hjälpt med med olika program till min dator för att minska belastningen på mina händer framförallt. Även den kontakten är det kommunens AT som tagit initiativ till och ordnat med hembesök från CFH. Vårdsäng med tillhörande madrass, glidlakan och positioneringskuddar är sådant jag lånar utan avgift av kommunen. Bostadsanpassningen omfattar även köket och badrummet samt en porttelefon så att jag kan låsa upp dörren utan att kliva ur sängen.

 

kitchen-1597018_1920
Lyckan att komma ut i köket och det är rent på både diskbänk och arbetsbänk. 

Smutsig disk inplockad i diskmaskinen. Istället för skåp så har jag specerilådor nertill i köket. Spishäll, arbetsbänk och diskbänk har knäfritt under. Ugnen är separat. Köket är anpassat för att det ska gå att arbeta i sittande i rullstol. Lättarbetat och lättstädat. Samma med badrummet där handfatet är höj- och sänkbart. Ett överslag ger vid handen att kommunen har kostat på lägenheten sexsiffriga belopp för att den ska fungera för mig och för den personal från hemtjänsten som genom sina insatser hjälper mig att slippa kaos.

När det var som rörigast så kunde bilderna ovan beskrivas som god ordning! Blandningen av smutsigt och rent, av skräp, disk, kläder, matrester i kastruller, grytor och formar, pizzakartonger, pant… Därtill ostädat i grunden. (Visningsbild från denna bildserie)

Tack vare kommunens arbetsterapeuter, biståndshandläggare och hemtjänsten lever jag idag ett, efter mina förutsättningar gott liv. Idag skäms jag inte för att öppna dörren och säga Välkommen in!
En bloggkollega, tillika arbetsterapeut, Livets bilder, har i sin blogg en undersökning om just mötet med arbetsterapeut. Gå gärna in och svara. Du finner undersökningen längst upp till höger hos Livets bilder!

senior-woman-845522_1920
En välstädad bostad, anpassad efter mina förutsättningar är fortfarande en källa till glädje, och inte något jag tar för givet.

Berätta gärna om dina erfarenheter och tankar kring detta med städning, ordning och reda, hjälpmedel, bostadsanpassning och annat som anknyter till artikeln!

Länkar:
Bostadsanpassning
Vad gör en arbetsterapeut?
Undersökning

 

 

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Tandvård, bettfysiologi och EDS -ht

dentist-689632_1920
Tandläkarbesök och smärta redan innan…

Livets Skiftningar skrev i april om just EDS och tandläkarna genom att reblogga Dr Eric Ronges utomordentliga artikel i ämnet. (Länk till dr Ronges blogg). Så gott som samtliga symtom dr Ronge tar upp känns igen. Det som Piia-Liisa klarat sig från, hittills är bäst att tillägga, är framförallt tandlossning. Nu var det dags för ett besök hos en specialist inom bettfysiologi för att få bettskena utprovad. Besöket kom att omfatta betydligt mer skulle det visa sig. Men vi börjar med dr Eric Ronge om EDS och tandhälsa.

Dr Eric Ronge skriver:
”I en studie från Ghent 2005  redovisar tandläkare och genetiker mer i detalj, typ av problem i relation till typ av EDS. Materialet omfattade 31 patienter varav 16 t
tillhörde  EDS-ht, 9 klassisk typ och 6 vaskulär typ.

Vad som var intressant, var att man inte såg några uppenbara skillnader mellan de olika EDS typerna beträffande

  • sköra lättblödande slemhinnor
  • förändringar i tändernas uppbyggnad (emalj och dentin) dock med en viss skillnad mellan de olika EDS typerna.
  • en ökad karies förekomst
  • tandlossningsproblem (peridontal status)
  • problem med käkfunktionen i form av dislokationer (hoppa ur led) , värk, svårt tugga, klickljud m m.” (Fetstilsmarkering av Livets Skiftningar)
doctor-563429_1920
Bettfysiologen undersökte hela käken inkluderande muskler från axlar och nacke samt hela huvudet.

Grunden för besöket hos bettfysiologen var en remiss från sjukhustandläkaren. I samband med besöket besvarades också ett omfattande frågeformulär med frågor om sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också om huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om. Utöver frågeformuläret intervjuades jag som patient. Positivt var att bettfysiologen hade goda kunskaper om Ehlers-Danlos syndrom, Addisons sjukdom och flera andra ovanliga sjukdomar.

girl-742249_1280
Att titta på hur bettet ser ut ingår i undersökningen. Detta innebär även att det görs mätningar av exempelvis gapförmåga och rörelseförmåga i käken.

När bettfysiologen väl var klar med undersökning och intervju hade förståelsen för varför EDS-patienter kan ha stort utbyte av att träffa denna specialisttandläkare ökat markant. De kan ge möjlighet att, genom sin kunskap, hjälpa oss som har EDS och även andra som har problem med sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om kan bettfysiologen hjälpa till med. Av bettfysiologen kan exempelvis EDS-patienter få hjälp med att förbättra tandhälsan givetvis,  men också bibehålla och eller förbättra funktionsförmågan rörande käke och huvud. Däri fanns en del som för mig som patient inte var uppenbart förrän tandläkaren tog upp det. Det var sådant som rörde tal, sömn och måltidssituationer. Även munhygienens betydelse betonades. Nytt var att muntorrhet snabbt kan bidra till kariesangrepp.

Muntorrhet till följd av sjukdom och medicinering kan snabbt ge upphov till utbredd karies. Det är därför extra viktigt att vara noga med munhygien. Utöver tandborstning med eltandborste rekommenderades fluorsköljning två till tre gånger dagligen. Detta är säkerligen individuellt varför Livets Skiftningar uppmanar till att följa de råd du som läsare får av din tandläkare eller tandhygienist.

Först mot slutet av besöket hos bettfysiologen togs upp diskussion om bettskena. Det som jag som patient trodde var anledningen till att jag remitterats till just denna klinik. Bettskenan är tänkt att fylla fler funktioner. Dels att avlasta käkmuskulaturen och dels att förhindra att tänderna pressas sönder. De skyddar också mot bitskador i munnen och att tungan pressas mot tänderna. På så sätt kan käken slappna av och smärtor såsom huvudvärk och käkledssmärta liksom smärtor från tänderna minska.

dentist-542266_1920
Riktigt så här ser inte bettskenan ut, men med lite fantasi så kan denna bild få illustrera bettskenan 😉

Sammantaget så rekommenderar Livets Skiftningar besök hos bettfysiolog för den som har problem som härrör från käken, muskler och leder från axlar och uppåt. Det var länge sedan så mycket nytt lärdes in under ett enda besök inom vården. Det är också anledningen till denna artikel.

Avslutningsvis låter Livets Skiftningar två av FM-hundarna visa hur riktigt fina tänder ska se ut. Det är våra nya medarbetare FM Lago och FM Labina som visar tänderna i ett par olika situationer.

FM Lago och Labina kollar vem som är störst i käften (mattes uttryck)
Här är det en tävling om vem som enligt matte är ”störst i käften”! (Foto: Jeanette Edsjö)

Tilläggas ska att inte ens om en är FM-hund slipper en undan tandvård. Det rekommenderas att hundarnas tänder borstas dagligen för att de ska slippa tandsten och andra problem från munnen. Hundens andedräkt blir också bättre med en god munhygien. Och nej, Livets Skiftningar har inte frågat vad FM-hundarna tycker om att få sina tänder rengjorda. Det är inte alltför ovanligt att hundar i allmänhet behöver sövas ner för att ta bort tandsten och få tänderna rengjorda.

FM Labina tillrättavisar Lago. Inte sno mina saker 30 maj
Klart att man visar tänderna när brorsan tar ens saker! ”Du ger f-n i att sno alla mina grejer… Förlåt Labina jag vet att du är tjej och bestämmer, jag ska aldrig mer sno alla dina leksaker.. FM Lago & FM Labina ❤ ” (Foto, kursiv text: Jeanette Edsjö)

Berätta gärna om dina erfarenheter av tandvård! Oavsett om du som läsare är frisk eller sjuk, stort eller litet behov av tandvård är dina tankar och reflektioner i allmänhet och utifrån ovanstående artikel i synnerhet intressanta att ta del av.
Varmt Välkommen med din kommentar 🙂