Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

Annonser

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

LSS – en förmån?

Om hur ord används. Är LSS en rättighet eller en förmån?

tutor-606091_1920
Att ansöka om personlig assistans är en omfattande process, ofta med fler aktörer inblandade.

Enligt denna artikel i DN publicerad 160905 beskrivs LSS Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) som en förmån. Vad är en förmån? Enligt ordlistan betyder förmån följande: 

  • något positivt som någon särskild kan nyttja; ett erbjudande som kan utnyttjas vid upprepade tillfällen; pengar man får från staten, t. ex barnbidrag
  • ett positivt förhållande; en situation som man är tacksam över

Förmån är alltså något positivt som den som erhåller förmånen ska vara tacksam över. LSS som är den lag som reglerar personlig assistans har kallats för rättighetslag. Enligt ordlistan betyder det: ”Frihet att göra eller låta bli att göra något”

help-164755_1280 (1)
En rätt att göra eller låta bli att göra något är inte detsamma som en förmån, något att vara tacksam över. Som funktionsbegränsad har jag rätten att ”leva som andra” enligt LSS § 5. Denna rätt ska tillförsäkras mig bland annat genom personlig assistans. Assistansen bidrar också till att utöver att jag kan leva som andra (läs: icke funktionsbegränsade) också ska erhålla goda levnadsvillkor. Är att leva som andra och goda levnadsvillkor att betrakta som en förmån, något att vara tacksam över? Eller är det en rättighet, en frihet som jag kan välja eller välja att avstå från? Att kalla LSS för förmån kastar mig som skribent tillbaka i tiden. Långt tillbaka. Tillbaka till den tid då de som av olika anledningar var beroende av andras hjälp fick be om den som välgörenhet. Ett beroende av andras välvilja. Och något som den som erhöll välgörenheten förväntades vara tacksam över.

MP Sagers stuga Askersunds äldsta Strandpromenaden 2
LSS i form av personlig assistans ger mig exempelvis möjligheten att komma utanför lägenhetsdörren och som på bilden följa strandpromenaden i Askersund. Se Askersunds äldsta hus ”Sagers stuga” och ta en fika i hamnen. (Foto: Marina Pettersson)

För en funktionsbegränsad person, helt beroende av att någon följer med känns LSS inte som en förmån utan mer som en rättighet. Jag som skriver denna artikel har ännu inte erhållit personlig assistans, men har en ansökan hos kommunen om detta. Att ansökan sker till kommunen beror på att arbetsterapeut och jurist som skrivit ansökan anser att jag inte har ett grundläggande behov som överstiger 20 timmars assistans/vecka. Därutöver är det Försäkringskassan som handlägger ansökningarna. Jag hör också till dem som nämns i DNs debattartikel (se tidigare länk) som tagit hjälp av ett välrenommerat assistansbolag för att formulera ansökan och för att få med alla tänkbara bilagor. Trots att en specialist skrivit ansökan anser kommunen att det saknas underlag varvid jag, tillsammans med assistansbolagets representant och arbetsterapeut arbetar med att komplettera ansökan. Är det en rättighet enligt lagstiftningen som säger att jag, och dem likt mig med olika typer av funktionsbegränsningar, genom personlig assistans, ska ha möjlighet att leva som andra, eller är det en förmån?

buy-the-neck-803617_1920
Att sitta ute och grilla en sommarkväll är inte möjligt idag, då jag inte har någon som följer mig ut. Är att grilla att ”leva som andra” eller är det en förmån?

LSS §7 andra stycket: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Här står uttryckligen att insatserna ska tillförsäkra de personer som behöver insatserna goda levnadsvillkor och att de därutöver ska anpassas efter de behov de som behöver dem har. Därtill att de ska stärka förmågan till ett självständigt liv. LSS är, utifrån lagtexten en rättighet för mig som funktionsbegränsad att kunna vara så självständig som möjligt. Men, kanske någon invänder, det finns ju andra insatser. Hemtjänst som ett exempel. Men skillnaden mellan personlig assistans och hemtjänst är stor.

crockery-69605_1920
Hemtjänstens insatser omfattar hushållsarbete, omvårdnad och i den kommun jag tillhör, även ledsagning beviljad enl SoL. Utöver hemtjänst tillkommer trygghetslarm och hemsjukvård.

Hemtjänsten ska tillförsäkra brukaren skäliga levnadsvillkor enl SoL § 4.”…Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv…” Även SoL talar om att stärka mina möjligheter till ett självständigt liv genom bistånd. Men en skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är inte samma sak. Därtill kommer att insatserna enligt SoL är bedömda utifrån just insats, medan LSS räknar timmar. Skillnaden innebär att personlig assistans omfattar ett fast antal timmar/vecka hos brukaren. Hur ofta och vilka insatser bestäms av vad jag som brukare ansöker om och till en del av vad personalen anser att jag behöver. Beslutet om vilka insatser jag får fattas av biståndsbedömare.

spring-1327106_1920
Tänk att få komma ut och ta en promenad längs med en skogsväg…

Ett exempel skulle kunna vara promenader, där kommunens generella regel är en promenad/vecka om 30 till 60 minuter. Jag kanske dels skulle önska att få välja själv när jag vill gå ut, dels få gå ut mer än en gång per vecka. Idag har jag en fast tid var vecka för promenad. Det anses vara skälig levnadsnivå. Utöver det finns möjlighet att i vissa fall även besöka apotek och livsmedelsbutik. Normalt sker dock inköp genom att brukaren lämnar nota och valfritt betalningsmedel till hemtjänstpersonalen som sedan handlar åt samtliga som har inköp beviljat som bistånd och det inte finns beviljat att brukaren ska vara med vid inköpen. Observera att detta är exempel på insatser. Insatserna ska alltid anpassas efter brukarens önskemål så långt som möjligt med hänsyn taget till skälig levnadsnivå.

conversation-499604_1920 (1)
Är det en förmån att kunna dela barnens intressen och t ex se dem tävla?

Är LSS en förmån eller är det en rättighet? Har jag som brukare rätt till personlig assistent om jag uppfyller lagens krav? Eller ska jag se det som en förmån och vara tacksam för om kommunen eller Försäkringskassan beviljar assistans?
Vad tycker du? Förmån eller rättighet?

Visningsbild:
disability-224130_1920
Länkar:
DEBATT/LSS: Det är ingen lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet (dt 160908)
DN Debatt Här återfinns artiklar och repliker till artiklar om LSS bl a.

justitia-421805_1920
Fru Justitia väger förmån mot rättighet eller är det LSS i ena vågskålen och SoL i den andra? 

Personlig assistans och drömmar

forest-438432_1920
Visserligen svårt att ta sig fram här med Permobilen, men jag drömmer om denna typ av miljö. Jag längtar efter skogen.

Idag blir det ett lite annorlunda inlägg, för idag står drömmen i centrum. Drömmen om att kunna göra det jag vill när jag vill. Kanske låter det naivt, larvigt och självklart att kunna göra det jag vill, när jag vill. Ingen kan göra det en vill när en vill. Två ytterligheter ställs mot varandra. Att vilja och kunna eller inte. Men nu talar vi drömmar. Och i drömmen finns ingenting som är omöjligt. Fast, jo, lite håller jag mig fast i verkligheten ändå. Jag flyger inte helt och hållet iväg i drömmarnas land. Det ska handla om personlig assistans och drömmar, inte bara drömmar. Begränsningens staket slås upp. Är det någon skillnad på vad jag kan göra idag – om jag vill – och vad jag skulle kunna göra om jag hade personlig assistans?

motorized-wheelchair-952190_1920
Permobilen är min väg till frihet, men jag måste alltid ha någon med mig.

Permobilen är friheten, men detta men som alltid ska komma och sätta käppar i hjulen. Utan ledsagare, ingen tur utomhus. Det är frihet att komma ut. Jag vill ut. Fint sommarväder, lagom varmt och jag sitter inne för jag har ingen ledsagare. Allt måste planeras flera dagar  i förväg. Det är ont om personal och mina fem timmar per månad för privata ärenden som kommunen anser vara skäliga levnadsvillkor räcker inte så långt. Och så är det dagsformen. En promenad är 30 minuter lång och då hinns det inte med några fikastunder eller butiksbesök! Promenad (enligt SoL) om 30 min ligger utanför ledsagning och kan beviljas en gång/vecka läste jag i kommunens information nyligen. Då ansökte jag om det på en gång så kan jag kanske få komma ut lite i sommar om ansökan blir godkänd. Ska jag uträtta något ärende får jag ansöka om detta separat.

coffee-shop-1154289_1920
Varför inte en fika ute?

Jag älskar försommaren. Jo jag vet, vi är i högsommar snart, men iallafall. Tänk att få ta en promenad i skogen. Att få gå, inte åka, gå. Strosa sakta tillsammans med en stor hund i en grönskande skog där solens strålar letar sig ned mellan träden. Små skogsängar här och där. Resterna efter en torpstuga för länge sen. Gräsbevuxet jordkällartak finns kvar. Går fram och tittar. Dörren hänger på trekvart, men den mustiga doften från källaren  slår emot mig då jag lyckas öppna dörren några centimeter. Jag släpper hunden  fri att återupptäcka den lilla markbiten runt där stugan en gång stod. Kanske såg det ut så här ett antal år efter att stugan blivit bortglömd:

Ja, bilden på den övergivna stugan är troligen tagen tidigt på våren. Men i min fantasi så är det lika grönt och fint som vägen dit var. Runt stugan finns fortfarande kvar av blommor och bärbuskar som grönskar.

Den lilla öppna platsen i skogen blir allt mindre. Om några år har skogen tagit över helt, källartaket har ramlat in och det kommer att vara svårt att se att det en gång fanns en boplats här. Men än kan jag njuta av promenaden. Jag vill avsluta promenaden hemma, nere vid hamnen med en kopp kaffe tillsammans med min ledsagare. Från hamnen tar det fem minuter att gå hem – som frisk. Jag rullar hem med min PA bredvid mig. Jag drömmer, och snart är vi åter tillbaka till verkligheten. För promenaden var rullande. Det är bara i drömmen jag kan strosa omkring gående. Från skogen åter hemma. Hamnen är vacker den också!

En kopp kaffe och en god glass i hamnen.

Nu har jag aldrig haft en personlig assistent, men jag hoppas att jag får det beviljat. Jag smakar på ordet: Personlig assistent (PA). En assistent, en person. En person som assisterar mig, Pipili! En person som hjälper mig med det jag ber om. Där jag inte först behöver tänka: Finns tiden, och så nästa fråga: Ingår det i arbetsuppgifterna för personen? Jag hoppas och tror att en PA kan hjälpa mig med det jag vill ha hjälp med för stunden! Inte vad som står på ett papper. ”Fråga om ögondroppar,  tillsyn, mellanmål, kaffe. Förbered kvällsmål”.  17.23-17.40. 17.42 ska undersköterskan vara på plats hos nästa brukare.

sun-1222658_1920 - kopia
På väg hem vid en annan promenad. Jag och min personliga assistent – i min fantasi.

En personlig assistent  är frihet. Frihet att göra det jag vill när jag vill. Friheten att få vara som alla andra som det står i lagen. Att jämföras med ett besök som kanske ska ta exakt 17 minuter. Det kan bli lika lång tid/dygn med både PA och hemtjänst. Skillnaden är den att PA har sin tid samlad, medan hemtjänsten har tiden utspridd över dygnet, fördelat på tiotalet besök. Jag kommer med sannolikhet att behöva lite hjälp från hemtjänsten även om jag har PA. En PA kommer troligtvis inte att kunna ersätta samtliga hemtjänstbesök. Om inte annat behöver jag ha kvar trygghetslarmet för den tid ingen är hos mig. PA innebär ändå en större frihet för mig att själv bestämma över mina dagar eftersom jag har någon hos mig under en lite längre tid än från fem minuter upp till en timma. Kanske kan jag sitta tillsammans med min PA i hamnen både dagtid och någon fin augustikväll och bara njuta en stund…

Sommar…

Vad är sommar och frihet för dig?

Personlig Assistans – för vem?

girl-1112243_1920
Vem ska ha rätt till personlig assistans?

Vem ska ha rätt att ha en personlig assistent? Vem ska avgöra om just du har rätt till det och om det bedöms att rätten finns, hur omfattande assistansen ska vara? Idag är det lätt att få uppfattningen att personlig assistans är något som allt färre får. De som idag är beviljade assistans kan vid omprövning bli fråntagen hela eller delar av densamma. Ibland av orsaker som är svåra att förstå, då inga faktiska omständigheter har ändrats sedan beslutet fattades. Det som ändrats tycks vara kommunernas och Försäkringskassans sätt att bedöma behovet av assistans. Men hur ska den som är funktionsbegränsad kunna delta i samhällslivet på likartade villkor som alla andra om denne inte får erforderlig hjälp? Vad kan en person som behöver hjälp egentligen kräva? Kanske är det en fråga som inte ska ställas. Kan den som har ett funktionshinder kräva hjälp, eller ska vi be om hjälp?

keyboard-933568_1920
Regeringen har tillsatt en utredning om personlig assistans.

Regeringen tillsatte den 26 maj 2016, en utredare som ska se över lagstiftningen om personlig assistans och assistansersättningen. Det handlar om LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.  Åsa RegnérBarn-, äldre- och jämställdhetsminister skriver i en debattartikel i Dagens Samhälle den 26 maj 2016: ”…Personlig assistans och lagen om stöd och service är viktiga medel för att omsätta de rättigheterna i praktisk handling. De har inneburit att många människor med funktionsnedsättning kunnat och kan leva sina liv med ett bättre stöd och i större delaktighet. De innebar när de infördes också ett förändrat synsätt i funktionshinderspolitiken, samhället gick från ett dominerande vårdperspektiv till ett rättighetsperspektiv. Det är svårt att värdera hur mycket det betytt, men låt mig slå fast att det betytt mycket. Att var och en får stöd med sina behov så att hon eller han kan leva i delaktighet är en viktig del av den svenska modellen. Vi kan vara stolta över ambitionerna med personlig assistans och LSS. Vi kan känna oss säkra på att det för många människor gett större delaktighet och självbestämmande…” Ett centralt begrepp är just delaktighet. Den som är funktionshindrad har rätt, enligt lag, att vara delaktig i samhällslivet på samma sätt ”som andra”. Livets Skiftningar har skrivit om detta med att ”leva som andra” i tidigare artiklar. Lagen ger den som av olika skäl är begränsad i sin funktion rätten att leva och verka som ”alla andra”. Men är det så i verkligheten?

man-791049_1920
Det är inte självklart att den funktionsbegränsade personen själv får bestämma om hen exempelvis vill arbeta eller studera. 

Verkligheten och lagen överensstämmer inte alltid. Idag  förekommer att personer, som med assistans skulle kunna arbeta eller studera, får avstå på grund av att de nekas assistans eller att timmarna med assistans är för få. Ansökan om personlig assistans upplevs idag av många som jobbig och i vissa fall kränkande. Detta på grund av att det är personens grundläggande behov som utgör underlaget för hur ansökan kommer att bedömas. Och i grundläggande behov ingår det mest privata. Det handlar om allt vad den sökande kan respektive inte kan klara att göra själv. Om hela moment såsom mat och hygien, om delmoment och delar av delmoment. Ett exempel är hygien då det ofta krävs att den (arbetsterapeut), som skriver intyg om just detta, ska vara med och personligen observera vid det som kallas intimnära aktivitet. Läs: dusch och toalettbesök! Vid måltidssituationen kan även där krävas observationer från allt som på något vis har med mat och måltid att göra.

Kanske ersätter hemtjänst en del av assistansen. Två viktiga skillnader mellan hemtjänst och PA är följande: Det första är att  Socialtjänstlagen (SoL) som reglerar hemtjänst talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan PA talar om ”goda levnadsvillkor”. Det andra är att hemtjänst beviljas utifrån insats medan PA  beviljas utifrån tid (timmar/vecka eller månad). Om PA minskas eller dras in helt betyder detta inte med nödvändighet att personen står utan hjälp. Men hjälpen kommer med stor sannolikhet att se annorlunda ut, om den ges i form av hemtjänst, då SoL har ett annat synsätt. Vad som är skäliga respektive goda levnadsvillkor är svårt att definiera. Det som däremot är en verklighet är att skäliga villkor bedöms snävare än goda villkor.  Därtill kommer att det är kommunens handläggare som ansvarar för hemtjänsten, medan Försäkringskassan ansvarar för bedömningen av PA om det grundläggande behovet överstiger 20 timmar per vecka. (Under 20 timmar är kommunen ansvarig).

 Hästar och ridning kan vara både ett fritidsintresse och rehabilitering

En personlig assistent kan därmed bistå med mer än vad hemtjänsten kan göra. Ett exempel är fritidsintressen. Att vara med på olika aktiviteter kan vara en del i arbetet för en personlig assistent. ”…Målet är att insatserna ska leda till självbestämmande, delaktighet och utveckling, samtidigt som de givetvis ska vara kostnadseffektiva…” (a.a) Uttalandet gäller i och för sig utredningen, men även i dagsläget betonas delaktighet som en viktig del när det gäller PA. Livets Skiftningar hoppas att utredningen kommer att leda till att de personer som har behov av personlig assistans kommer att kunna få det i den omfattning de behöver för att just kunna leva som andra. Att kunna vara delaktiga i samhällslivet. Delta i fritidsaktiviteter likaväl som att vara partipolitiskt aktiv. Arbeta, studera, umgås med goda vänner, gå på restaurang, resa… Ja, göra det som icke funktionshindrade gör.
motorized-wheelchair-952190_1920