Våren i våra hjärtan

När dagarna ljusnar och tjälen går ur marken så är det som om livet kommer åter. Fjolårslöv och gräs släpper så sakta fram små späda grässtrån, tussilago och blåsippor. Färgerna bryter av mot det gråbruna underlaget. Tänk att en liten gul blomma kan lysa upp en hel dikesren!
MP Tussilago 16 mars 2017
Det får bli en promenad i minnet med hjälp av Tivedstrollens bilder. Det är fotograferna Per Svensson och Marina Pettersson som publicerar sina bilder på Facebooksidan Tivedstrollen Tiveden Askersund och Livets Skiftningar publicerar bilderna med deras godkännande.
Tivedstrollen Askersund 24 mars 2017 3
En bit utanför staden vänder jag mig om och tittar in mot Sofia Magdalena kyrka. Trots att Askersund är en liten stad har den två kyrkor. Tidigare fanns en landsförsamling och en stadsförsamling. Sofia Magdalena var stadsförsamlingens kyrka. Numer är det sedan länge en församling. Jag vänder mig om och går längs gamla landsvägen. Tanken är att gå in mot skogen en bit bort och följa äldre stigar. I tanken förflyttar jag mig i tiden då det var häst och vagn eller de egna benen som var det sätt man tog sig fram på.
Tivedstrollen På en fd byväg om våren 1 24 mars 2017 1
Tivedstrollen Blåsippor 2' 28 mars 2017
När jag tittar in en bit från vägen lyser det av blåsippor. Viljan att plocka en bukett är stark, men de får stå kvar. De sprider mer glädje där de står bland de multnande fjolårslöven än inomhus. I min tankepromenad kan jag böja mig ned och bara njuta av dem. Reser mig och går vidare. Vägen blir lerigare och jag kommer att tänka på den gamla sången ”På en byväg om våren” av Kai Gullmar. När jag lyfter blicken och ser in i en glänta kan jag se det gamla torpet ligga där. Det står öde nu, men kanske någon tar sig an det en dag. I mina ögon blir det levande och jag kan förnimma bilden av hur det kunde vara.
Tivedstrollen Torp 1 27 mars 2017
Jag tror att de som sjöng för mig var födda i slutet på 1800-talet. Torpet minner om sången I låga ryttartorpet. Många är de gamla visorna som kommer till mig när jag sakta går längs den leriga vägen. Här går inte längre att köra bil, om det nån gång gjort det, men väl häst och vagn.
Tivedstrollen På en fd byväg Grindslant 1 24 mars 2017 1
En gång i tiden satt en grind och kanske stod det någon och öppnade för att få en slant. Det är tider långt innan min tid, men sådant jag minns från det jag läste i Astrid Lindgrens böcker bland annat. Vägen smalnar av och jag kommer in i skogen. Följer en allt smalare stig men letar mig sakta ut i mer öppen terräng och om jag inte är alldeles vilse bör jag komma ut på en större väg om några hundra meter.
Tivedstrollen Skog 2 21 mars 2017
Tivedstrollen Askersund Väderkvarnskullen 1 28 mars 2017
Tänker att det en gång i tiden var ett torp som nu fått leva vidare genom renoveringar och tillbyggnader i etapper genom årens lopp.
Tivedstrollen Torp 3 18 mars 2017
En vårpromenad under en eftermiddag sent i mars. En promenad som bara finns i min fantasi. Bilderna har fått leda mig runt och i tankarna så går nu den större grusvägen tillbaka mot staden och hemmet. Längtan och saknaden väcks. Jag vill se vårblommorna och den första grönskan komma. Känna lukten av vår. Den där speciella lukten av multnat fjolårsgräs, blandad med den friska luftens alldeles egna doft. Det är några veckor innan grönskan tagit över som just den doften av en begynnande varmare årstid finns. När grönskan väl kommer är det nya dofter.
Tivedstrollen Askersund 28 mars 2017 2
Jag ser att jag kommit längre hemifrån än vad jag tänkt mig, men i tanken spelar inte det någon roll. För jag orkar gå i timmar i sträck när jag följer Tivedstrollens bilder. I drömmen skulle jag kunna gå till Rom likt det Fred Åkerström sjunger om i Luffarvisa. Så har jag nu fått min promenad i en miljö som väcker många minnen hos mig. Min förhoppning är att även du som läser kan känna lukterna, se blommorna, höra talgoxen och de andra vårfåglarna kvittra. Har du tur ser du tranor stå nere på stycket lite längre fram. Gässen och sångsvanarna kommer i plog och fyller ut med sina läten. Våren är inte tyst. Den spelar sin egen melodi för oss.

Samtliga bilder är tagna av fotograferna Tivedstrollen. Filmen om tranorna är hämtad från Youtube.
Visningsbild:
Tivedstrollen Blåsippor 3 27 mars 2017
Tack Per Svensson och Marina Pettersson för att jag får använda era bilder och låta dem bli till en berättelse. Bilderna får mig att glömma bort att jag inte längre kan gå ut och gå eller cykla. Mina begränsningar försvinner och jag upplever våren här och nu.

Kommentera gärna! Berätta om minnen, tankar och annat som dessa bilder väcker hos er.

FM Jeck våren 2017 sjunger
FM Jeck sjunger (Foto: U-B Ledin)

PS! Livets Skiftningar kommer att få besök av fler FM-hundar såsom jag skrivit i tidigare inlägg. Tyvärr räcker inte orken till att publicera i den utsträckning jag önskar vilket fick mig att hemfalla åt önsketänkande just avseende detta, vilket jag beklagar. Men artikeln om Jeck och kärleken kommer, om än det dröjer något. Jag ber om överseende med att ni får vänta på utlovade artiklar. Tanken är iallafall att försöka publicera ytterligare artiklar bland annat om FM-hundarna. I vilken omfattning avgörs av vad jag klarar av.

//Piia-Liisa

Annonser

Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

LSS – en förmån?

Om hur ord används. Är LSS en rättighet eller en förmån?

tutor-606091_1920
Att ansöka om personlig assistans är en omfattande process, ofta med fler aktörer inblandade.

Enligt denna artikel i DN publicerad 160905 beskrivs LSS Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) som en förmån. Vad är en förmån? Enligt ordlistan betyder förmån följande: 

  • något positivt som någon särskild kan nyttja; ett erbjudande som kan utnyttjas vid upprepade tillfällen; pengar man får från staten, t. ex barnbidrag
  • ett positivt förhållande; en situation som man är tacksam över

Förmån är alltså något positivt som den som erhåller förmånen ska vara tacksam över. LSS som är den lag som reglerar personlig assistans har kallats för rättighetslag. Enligt ordlistan betyder det: ”Frihet att göra eller låta bli att göra något”

help-164755_1280 (1)
En rätt att göra eller låta bli att göra något är inte detsamma som en förmån, något att vara tacksam över. Som funktionsbegränsad har jag rätten att ”leva som andra” enligt LSS § 5. Denna rätt ska tillförsäkras mig bland annat genom personlig assistans. Assistansen bidrar också till att utöver att jag kan leva som andra (läs: icke funktionsbegränsade) också ska erhålla goda levnadsvillkor. Är att leva som andra och goda levnadsvillkor att betrakta som en förmån, något att vara tacksam över? Eller är det en rättighet, en frihet som jag kan välja eller välja att avstå från? Att kalla LSS för förmån kastar mig som skribent tillbaka i tiden. Långt tillbaka. Tillbaka till den tid då de som av olika anledningar var beroende av andras hjälp fick be om den som välgörenhet. Ett beroende av andras välvilja. Och något som den som erhöll välgörenheten förväntades vara tacksam över.

MP Sagers stuga Askersunds äldsta Strandpromenaden 2
LSS i form av personlig assistans ger mig exempelvis möjligheten att komma utanför lägenhetsdörren och som på bilden följa strandpromenaden i Askersund. Se Askersunds äldsta hus ”Sagers stuga” och ta en fika i hamnen. (Foto: Marina Pettersson)

För en funktionsbegränsad person, helt beroende av att någon följer med känns LSS inte som en förmån utan mer som en rättighet. Jag som skriver denna artikel har ännu inte erhållit personlig assistans, men har en ansökan hos kommunen om detta. Att ansökan sker till kommunen beror på att arbetsterapeut och jurist som skrivit ansökan anser att jag inte har ett grundläggande behov som överstiger 20 timmars assistans/vecka. Därutöver är det Försäkringskassan som handlägger ansökningarna. Jag hör också till dem som nämns i DNs debattartikel (se tidigare länk) som tagit hjälp av ett välrenommerat assistansbolag för att formulera ansökan och för att få med alla tänkbara bilagor. Trots att en specialist skrivit ansökan anser kommunen att det saknas underlag varvid jag, tillsammans med assistansbolagets representant och arbetsterapeut arbetar med att komplettera ansökan. Är det en rättighet enligt lagstiftningen som säger att jag, och dem likt mig med olika typer av funktionsbegränsningar, genom personlig assistans, ska ha möjlighet att leva som andra, eller är det en förmån?

buy-the-neck-803617_1920
Att sitta ute och grilla en sommarkväll är inte möjligt idag, då jag inte har någon som följer mig ut. Är att grilla att ”leva som andra” eller är det en förmån?

LSS §7 andra stycket: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Här står uttryckligen att insatserna ska tillförsäkra de personer som behöver insatserna goda levnadsvillkor och att de därutöver ska anpassas efter de behov de som behöver dem har. Därtill att de ska stärka förmågan till ett självständigt liv. LSS är, utifrån lagtexten en rättighet för mig som funktionsbegränsad att kunna vara så självständig som möjligt. Men, kanske någon invänder, det finns ju andra insatser. Hemtjänst som ett exempel. Men skillnaden mellan personlig assistans och hemtjänst är stor.

crockery-69605_1920
Hemtjänstens insatser omfattar hushållsarbete, omvårdnad och i den kommun jag tillhör, även ledsagning beviljad enl SoL. Utöver hemtjänst tillkommer trygghetslarm och hemsjukvård.

Hemtjänsten ska tillförsäkra brukaren skäliga levnadsvillkor enl SoL § 4.”…Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv…” Även SoL talar om att stärka mina möjligheter till ett självständigt liv genom bistånd. Men en skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är inte samma sak. Därtill kommer att insatserna enligt SoL är bedömda utifrån just insats, medan LSS räknar timmar. Skillnaden innebär att personlig assistans omfattar ett fast antal timmar/vecka hos brukaren. Hur ofta och vilka insatser bestäms av vad jag som brukare ansöker om och till en del av vad personalen anser att jag behöver. Beslutet om vilka insatser jag får fattas av biståndsbedömare.

spring-1327106_1920
Tänk att få komma ut och ta en promenad längs med en skogsväg…

Ett exempel skulle kunna vara promenader, där kommunens generella regel är en promenad/vecka om 30 till 60 minuter. Jag kanske dels skulle önska att få välja själv när jag vill gå ut, dels få gå ut mer än en gång per vecka. Idag har jag en fast tid var vecka för promenad. Det anses vara skälig levnadsnivå. Utöver det finns möjlighet att i vissa fall även besöka apotek och livsmedelsbutik. Normalt sker dock inköp genom att brukaren lämnar nota och valfritt betalningsmedel till hemtjänstpersonalen som sedan handlar åt samtliga som har inköp beviljat som bistånd och det inte finns beviljat att brukaren ska vara med vid inköpen. Observera att detta är exempel på insatser. Insatserna ska alltid anpassas efter brukarens önskemål så långt som möjligt med hänsyn taget till skälig levnadsnivå.

conversation-499604_1920 (1)
Är det en förmån att kunna dela barnens intressen och t ex se dem tävla?

Är LSS en förmån eller är det en rättighet? Har jag som brukare rätt till personlig assistent om jag uppfyller lagens krav? Eller ska jag se det som en förmån och vara tacksam för om kommunen eller Försäkringskassan beviljar assistans?
Vad tycker du? Förmån eller rättighet?

Visningsbild:
disability-224130_1920
Länkar:
DEBATT/LSS: Det är ingen lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet (dt 160908)
DN Debatt Här återfinns artiklar och repliker till artiklar om LSS bl a.

justitia-421805_1920
Fru Justitia väger förmån mot rättighet eller är det LSS i ena vågskålen och SoL i den andra? 

Funktionshinder, hundar och skogpromenad

Tänk att kunna gå ut i skogen och plocka bär och svamp. Idag kommer insikten att jag inte uppskattade förmågan då jag fortfarande kunde. När nu min funktionsbegränsning säger stopp längtar jag till skogen.

FM Fatzy och trattisar
FM Fatzy med matte Eva har varit i skogen… (Foto: Eva Qvick)

Hösten är på väg. Värmen är inte längre sommarvärme. Klara vackra dagar med hög höstluft blandas med riktigt varma sensommardagar. På sina håll har frosten nypt trädens löv och färgat dem i många olika röda och gula nyanser. Flera av FM-hundarnas fodervärdar berättar om svampexkursioner med kantareller av olika de slag och även annan svamp. Hundarna hörde jag bestämt säga: ”Matte går med fel ända upp!” 😉 Tvåbeningar ska inte gå med nosen i backen! Men är det svamptid så är det.  Och bildbevisen talar sitt tydliga språk – det finns gott om svamp i skogarna.

FM Jeck vägrar posera på bild tillsammans med skogens guld
FM Jeck berättar att han tyckte om att äta färska kantareller ”på rot” när han var yngre. Han och matte lekte försten fram till kantarellerna. En lek som Jeck hade vissa fördelar i. Jeck låter hälsa att matte inte alltid var så glad när hon då kom fram. Nu, säger Jeck, har jag tröttnat på att äta svampen så matte kan gå där med nosen i backen själv! På bilden är det mattes skörd en dag för några veckor sedan! (Foto: U-B Ledin)

FM Pipili har förståelse för Jecks matte. Om nu Jeck åt upp svampen innan matte hann fram. Svamp är gott. Dock helst smörstekt, eventuellt lätt stuvad med bara lite grädde, smaksatt med bara salt och peppar. En del vill steka svampen tillsammans med lök, men Pipili föredrar den med så lite tillsatser som möjligt. Bara lite lagom så där.

FM Fatzy testar bron men väljer sedan att vada över tillbaka
Här visar FM Fatzy upp en del av den vackra miljön hon vistas i som pigg pensionär! För säkerhetsskull provades både möjligheten att gå över på bron och att vada över! (Foto: E. Qvick)

Skogen lockar och drar onekligen. Ändå, när jag kunde, var det långt från alltid som helgerna på hösten där långa skogspromenader och mycket bär- och svampplockande uppskattades. Idag har jag förklaringen. Kraven på prestation var för hårda. Det skulle plockas mycket och helst hålla på till dess att skymningen kom då dagarna blev allt kortare. Långa, jobbiga dagar i skogen följdes av minst lika mycket arbete med att ta reda på skörden. Och det slet på kroppen. En kropp som var instabil och öm. Vid svampplockning blev det långa gångsträckor och när det var lingon som skulle plockas var det tunga hinkar med bär. Redan då var kroppen instabil och smärtan låg på lut. Men jag själv trodde att dålig kondition var det största problemet. Överviktig och med urusel kondition. Smärtorna i kroppen hade funnits så länge att de inte ens räknades. Likaså problemen med att jag ofta snubblade och ramlade. Att vara en dag i skogen utan att falla några gånger existerade inte. Bara att hoppas att inte någon bärhink eller svampkorg stjälptes ut.

cowberry-317074_1920
Hinkar fyllda med lingon och korgar med svamp. (Foto: Arkivbild)

Väl hemma fortsatte arbetet med rensning av bär och svamp, vilket krävde många timmars arbete innan  de väl kom till grytan för att bli sylt, saft eller för att förvällas inför infrysning. Först när det arbetet var klart, saften på flaskor, sylten på burk och svampen i frysen var det vila. Det var ett arbete som tog både dagar och kvällar och som började om på nytt kommande helg. Idag saknar jag kaoset som var på ett sätt, men ändå inte. Det var för tungt arbete. Men skogen och att få komma ut. Där är den största saknaden. Tänk att ta så mycket för givet. Då var det jobbigt och besvärligt att vara ute så gott som varje helg under perioden från augusti fram till oktober beroende på vädret. Idag skulle jag kunna ge mycket för att få ta hundarna med ut i skogen och bara vara. Kanske plocka lite svamp såpass att det räcker till en eller ett par måltider och några få liter lingon.

Dovrasjöleden bild 2 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)
Dovrasjöleden bild 3 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)

Stigarna jag gick på var sällan bättre än den på bilderna ovan och att åka Permobil på sådan mark fungerar inte. Det får bli att drömma sig tillbaka till tiden då hundarna fanns vid min sida och vi kunde gå i skogen. Att kunna släppa dem båda och låta dem leka under tiden en och annan svamp fann vägen ner i korgen. Det blev betydligt mindre av bär och svamp när hundarna var med, men så mycket roligare det var att vara i skogen. Att se dem ha så kul tillsammans. Och de höll koll på matte och husse, sprang aldrig från oss. Och lagom med aktivitet för min kropp till skillnad mot tidigare .

110410 005
ZsaZsa älskade att springa lös i skogen. Det gick bra så länge som jag kunde vara med henne. Drygt sex år gammal fick hon flytta till husse som kunde ta hand om henne. Där blev hon kvar livet ut. Den 20 juni i år, 11 år gammal, somnade hon till den eviga vilan och leker och busar i Regnbågsbrons land. (Foto B. Johansson)

Till er alla som kan gå, springa och leka. Som kanske tar för givet att sätta sig bakom ratten för att åka precis dit du vill. Eller bara ha ett arbete du kan klara. Det är ingen självklarhet. Det kan ändras snabbare än vad någon tror. Idag sitter jag i Permobil och det är år sedan jag kunde köra bil som ett exempel. Till er alla: Ta tillvara det ni kan! Njut av att kunna göra det ni kan och vill göra.

Ovan: Bilder från Umeå-trakten. Foto: M Jonsson augusti 2016
TACK alla fotografer för er generositet med bilder ❤

Vad är viktigt för dig? Vad skulle du som är frisk sakna om du av någon anledning blev beroende av rullstol eller på annat sätt begränsad i din funktion?

M har hittat svamp 160829
Har ni sett Herr Kantarell…  Visningsbild: M. Jonsson

Skördetid i skog och trädgård

Tänk  energi, tänk ork. Tänk att kunna komma utomhus och göra vanliga, vardagliga saker. Att njuta av växtligheten, högsommarens och sensommarens alla vackra färger. Augusti är årets sista sommarmånad sägs det. Snart får vi njuta av sensommarens och den tidiga höstens höga klara luft. Beroende på var i landet vi bor kommer snart frostnatten som förvandlar växtligheten till en explosion av färger. Och där möter naturen oss med skördetid och delar av sitt överflöd till den som är frisk nog att orka ta tillvara på naturens skatter.

forest-674452_1280
Många och långa promenader i skogen för att ta tillvara på bär och svamp.

Livets Skiftningar plockar fram minnen från tiden då det fortfarande var möjligt att ta till vara på skogens rika skörd. Hallon och blåbär kom tillsammans med de allra första kantarellerna under juli månad. Sedan fanns alltid förhoppningen om att det skulle bli ett rikt bärår med framförallt svamp och lingon. Kanske ett år med hjortron som det extra goda. Även skördetid i trädgårdarna. Plommon, körsbär, äpplen, krusbär och vinbär togs tillvara. I den mån det odlats så kunde det vara potatis och jordärtskockor som exempel. Dill, gräslök och persilja.

berries-1225101_1280
Hallon, blåbär och jordgubbar blev till både sylt och saft.

Att sylta och safta var ett ständigt återkommande arbete. Det är inte bara att plocka, koka och så är det färdigt. Att kombinera plockandet av frukt, bär och svamp med arbete och studier tog av krafter som inte alltid fanns. Därtill kom att hjälpa äldre anhöriga till dåvarande maken att plocka i deras trädgårdar samt att dela skogen skörd med dem. Förhoppningen var att själv få en del av bären i utbyte mot att de blev avplockade. Men ibland kunde kanske 20 – 30 kg avplockade körsbär ge en liten trelitershink med hem. Det räckte lagom till en paj och till en gryta med kräm.

bing-cherries-805416_1920
Körsbär

Att komma ut i skogen, naturens eget skafferi, var ofta trevligt, men egentligen alldeles för tungt. I synnerhet om det fanns gott om bär. Det blev då många stora hinkar plockade, främst lingon. Jobbigast var att plocka svamp då det innebar långa sträckor att gå. Ibland fanns kantarellerna bara där. Stora områden med skogens guld, kantareller, som gyllene mönster invävda i mossan. Drömmen var lite senare på hösten att hitta trattkantareller och trumpetsvamp. När de väl var upptäckta, fanns de i överflöd på en relativt begränsad yta. Lättplockade.

Lingon och svamp. Inte sällan plockades de båda samtidigt. De gyllengula kantarellerna kommer dock tidigare än lingonen.

Väl hemma med skörden, trött efter en dag i skogen, var arbetet långt från slut. Då skulle skörden tas reda på. Svamp och bär rensas. Det kunde gå att förvara det orensat något eller några dygn utan att det blev förstört. Men det krävde att bär och svamp var förhållandevis torra. Långt från allt som plockades stannade i hemmet. Mycket skulle delas ut till äldre anhöriga, färdigrensat och ofta färdiggjort i form av sylt och saft, när det gällde bär.

blueberries-850881_1920
Blåbären rensades ofta helt för hand, medan lingon gick att rensa på mer effektiva sätt.

Samtidigt som det var ett nöje att vara ute i skogen blev det också till ett krav på prestation. Att gå ut i skogen bara för nöjes skull under bär- och svampsäsongen fanns inte. Det var många kilometer som det vandrades runt i skogar och på myrar för att plocka. Trädgårdarna bjöd ofta på klättrande på rangliga stegar för att komma åt frukten. När lingonsäsongen närmade sig slutet var tröttheten markant. Köket och andra utrymmen var fyllda av syltkittlar, flaskor och burkar. Kraven att det skulle syltas och saftas fanns bara och att ifrågasätta nödvändigheten att koka flera 15-litersgrytor med sylt och saft varje helg behövde inte ens uttalas.

coffee-break-920584_1920
Drömmen…
cup-1031774_1920
Kaffepausen ute i skogen eller i trädgården var nödvändig för att orka en stund till. 
chaos-227971_1920
En förskönad bild av verkligheten hemma. Lägg till hinkar med bär, kittlar med saft och sylt, tomma och fyllda flaskor och burkar samt rester från måltider, ouppackade ryggsäckar där det fanns disk, smutsiga kläder, rester av medhavd matsäck osv. Kaos…

Om det var kaos i vanliga fall så innebar skördesäsongen att detta kaos eskalerade till något slags totalt haveri där allt fanns på en alldeles för liten yta. Att rensa bär och svamp gjordes utomhus. Då kunde skräpet slängas direkt. Barr, blad, förstörda bortplockade bär, svamprens, gamla tidningar som underlag att rensa på. Drömmen att sitta vid ett vackert dukat bord och äta av smörstekta kantareller till kött och potatis, eller eftermiddagsfika (läs kvällsfika) med hemlagad sylt och nykokt saft för att släcka törsten, samt kaffe och givetvis hembakta kakor och bullar eller en smörgås på hembakt matbröd, var just det. En dröm.

Även under skördesäsongen bakades brödet hemma och bidrog till att kaoset blev ännu mer kaos.

Detta är minnen från nu många år tillbaka. Längtan till skogen finns kvar liksom saknaden svampen och bären. Även lukten av nybakt bröd och känslan av en vetedeg under händerna är kvar. Men kaoset – aldrig mer! Nu är det borta och det ska inte tillbaka!

Berätta gärna om dina minnen av skördetid både i skog och trädgårdar!

Hemtjänst – ett beroende av hjälp

OBS! Artikeln har bytt namn. 

coffee-722270_1920
Utan hjälp blir det ingen frukost.

Att vara beroende av andra för att klara vardagen. Att klara att bre en smörgås själv, men inte två. Att kunna hälla upp kaffet från termos, men inte från bryggaren till termosen. Att kunna lägga upp den kalla maten från matlådan, värma den i mikron, men inte klara av att lyfta ut den till bordet. Det är en bild av beroende. Ett beroende på grund av att ha händer som är högst opålitliga. Där arbetsterapeuten sagt ifrån: ”Låt bli att handskas med varm mat och dryck så långt som möjligt.” Där kaffekoppen med hett kaffe stjälpte bara för ett par dagar sedan. Det gjorde ont, larmet gick till personal som kom för att hjälpa. Men denna gång  hann det heta kaffet inte bränna sönder huden.

tutor-606091_1920
Hjälp från hemtjänsten söks hos kommunens biståndsbedömare. Utförare är kommunen, eller i de kommuner där LOV (lag om valfrihet) tillämpas kan privat företag också vara utförare beroende på den sökandes eget val.

Första samtalet till kommunens biståndsbedömare var det svåraste. Att ha kommit till insikt om att det inte längre fungerade, att inse att hjälp behövdes med sådant som förut gjorts utan att ens reflektera över att det skulle komma en dag då  det behövdes hjälp. Bilden av en person som söker hjälp ser ofta ut så här:

civilian-service-63616_640 (1)
En äldre person som inte längre klarar av sin vardag utan hjälp av hemtjänst.

Men nu handlade det inte om någon äldre person.  Inte fyllda 50 år kom insikten smygande att smärta och sjukdom var så pass omfattande att vardagen inte längre fungerade. Det räckte inte med de hjälpmedel som tillhanda hållits dels genom kommunens arbetsterapeut, dels genom landstinget sjukgymnast. Utåt sett märktes det inte mycket, men inomhus. Städa var nästan helt omöjligt som ett exempel. Matlagning och personlig hygien blev allt svårare. Telefonsamtalet till kommunens biståndsbedömare gick inte att skjuta upp längre. Och bistånd i form av hemtjänst beviljades. Därefter har biståndet utökats med allt fler insatser och numer kommer personalen från klockan sex på morgonen för första besöket och därefter både förmiddag, lunch, eftermiddag och kväll för att komma till dygnets sista besök omkring midnatt.

Vem som helst kan bli beroende av hemtjänst. Kanske har den du minst anar hjälp hemma!

Hemtjänsten innebär ett beroende av anställd personal. Personalens uppgift är att hjälpa till med det som de allra flesta kan och vill klara på egen hand. På gott och ont blir jag som brukare utlämnad åt vårdpersonal för att klara  av det du som frisk inte ens reflekterar över. Det är hemtjänstens insatser som möjliggör eget boende.

Hushållsarbete såsom disk, städ och tvätt kan vara helt omöjligt att klara på egen hand.

Att vara beroende av hjälp med hushållsarbete är en sak. Det som är betydligt jobbigare är att inte klara sin egen hygien själv. Att inte kunna borsta sina egna tänder, att inte klara av att duscha eller tvätta sig själv på grund av framförallt smärta och att händer inte lyder. Det är också problemen med händerna som skapar beroende av hjälp med i princip allt. Det är händerna som är orsaken till arbetsterapeutens uttryckliga avrådan från att handskas med sådant som är hett. Allt för att, som sagt, undvika brännskador så långt som möjligt. Det är händerna som skapar ett behov av hjälp med så gott som all personlig hygien. Det är händerna som väcker oron över hur länge det kommer att fungera att skriva, något som redan idag är svårt, men så centralt att jag ändå inte klarar avstå.

Har du tänkt på hur ofta och hur mycket du använder dina händer?

Att vara beroende av andra för att göra det en som frisk kanske inte ens reflekterar över är något som jag som artikelförfattare upplever jobbigt. Jag klarar mig inte själv. Det är inte behovet av hjälpen i sig, utan beroende och framförallt känslan av att vara utlämnad till andra som gör det jobbigt. Att merparten av personalen är helt underbar blir oväsentligt. Beroendet av dem är lika stort oavsett hur personalen agerar. Självklart föredras personal som är professionell och trevlig. Dagen blir inrutad och hjälpen utgår visserligen från brukarens behov, men som brukare är det mycket som är svårt att påverka. En sådan sak som tider för mat och kaffe bestäms ”av datorn” som för varje dag planerar och fördelar dagens besök på dem som är i tjänst. Jag äter lunch när hemtjänsten kommer, inte när jag själv önskar. Som brukare har jag önskemålet att äta omkring kl 13.00 som exempel. Men idag kom personalen redan klockan 12.00 istället för att ”datorn” hade planerat så.

summerfield-336672_1920
Promenad en gång i veckan, alltid samma dag. Men om jag vill eller behöver gå ut en annan dag? Då måste jag veta det i förväg så att hemtjänsten hinner skaffa ledsagare. Men hinns både apoteket och biblioteket med på samma halvtimmeslånga promenad? 

Det saknas utrymme för spontanitet. Att kunna utnyttja en vacker vår- eller höstdag till utomhusvistelse. Att kunna göra det jag vill här och nu. Hemtjänstens planeringsprogram styr dagen, för givetvis är det inte datorn som planerar. Mycket av det jag som brukare vill göra planeras utifrån hemtjänstens besök i större utsträckning min egna önskemål.

iphone-1032778_1920
Personalen låser upp och låser lägenhetsdörren med sina telefoner. Samtidigt loggas tiden de kommer och går. Det finns vanliga nycklar, men de är endast till för nödsituationer då telefonen inte fungerar. Ingen ska behöva bli utan hjälp även om telefonin slås ut.

Min fråga till dem som sitter högre upp och har påverkansmöjligheter: Skulle ni vilja leva under dessa förutsättningar? Där ett planeringsprogram bestämmer allt från när du ska duscha och gå på toaletten till vilken tid du får din lunch och ditt eftermiddagskaffe?

sun-1222658_1920 - kopia
En promenad en vacker sensommarkväll kan vara svårt om en är beroende av ledsagning från hemtjänsten.

Hur skulle du, som idag inte är beroende av hemtjänst, vilja ha det om det gällde dig? Hur upplever du det som har hemtjänst (hemvård) och/eller assistans att vara beroende av andra? Berätta!

Promenad enl SoL

 

sailing-boats-931518_1920
Strandpromenader

Idag var det premiär för en ny hjälpinsats från hemtjänsten: Promenad. En gång i veckan har jag rätt att få komma ut ur min lägenhet för en promenad. Ja, rullenad kanske jag ska kalla det för jag promenerar inte, jag rullar fram i min Permobil. Promenaden var från början tänkt att gå mindre än 100 m till Biblioteket. Men det var stängt för tillfället. Kommunen har slagit på stort och bygger nytt. Det blir skola, samlingssal, biosalong/aula och mycket mer av lokaler. Många lokaler som idag är utspridda i stan kommer nu att samlas på samma ställe. Biblioteket hör till de som ska flytta till nybyggnaden. För att få så lite böcker som att flytta erbjuds vi som låntagare att om vi lånar minst 10 böcker en praktisk tygpåse att bära böckerna i. Men det blev inga låneböcker. Det blev strandpromenad istället!

park-355741_1920
Längs strandpromenaden är det fina gräsmattor och planteringar som lyser upp längs med kajkanten.

Vädret visade sig från sin allra bästa sida. Lagom varmt, lagom vind. Strandpromenaden går längs den lilla sjön Alsens strand, en sjö som ligger i direkt anslutning till Vätterns norra udde. (Bilderna är arkivbilder och valda utifrån likhet i miljön).

matilda-bay-wa-left-1290406_1280
Se båtarna och tänk bort storstaden i bakgrunden!

Att se ut över Alsen en högsommardag är att se många segelbåtar framförallt, men även motorbåtar i alla storlekar. Det är de stora motorbåtarna som slukar bensin för 100-tusentals kronor på en sträcka mellan exempelvis Stockholm och Göteborg och det är de små båtarna so knappast ens lämnar Alsen annat än i undantagsfall. Lika stor skillnad är det på segelbåtarna. Jag kan inte mycket om båtar, men tycker de är vackra att se på!

city-1486787_1280
Här finns lite mer likheter med hamnen. Längs med hamnen finns under sommaren del ett antal kiosker som säljer allt från kaffe, hembakt bröd och glass till rökt fisk, både för att ta med hem och som färdig lunch med gängse tillbehör. Färska, solvarma jordgubbar och en yoghurtglass fann vägen hem till mig.

Strandpromenaden var lugn, mötte några bekanta som jag inte sett på länge och hälsade. Det gamla varmbadhuset som nu är lokaler åt flera olika föreningar avslutar innan hamnen tar vid. Och så byter staden skepnad från den lugna idyllen till en betydligt livligare och mer folkrik prägel. Bilar, motorcyklar, enstaka husbilar på denna sidan av kajen. På andra sidan håller sjöfolket  och husbilarna till, liksom de större husvagnarna. Alsen smalnar av som en kanal och där finns gästhamn och Marina. All service som resenärer och besökare av alla slag kan önska! På andra sidan ligger också den stora Landskyrkan som så här års också är Vägkyrka. Riksväg 50 passerar ett 100-tal meter öster om kyrkan. Kyrkan ligger vackert på en höjd och på Klockarbacken, församlingshemmet, kan man ta sitt eftermiddagsfika, sittande på en gammaldags veranda och titta ut över Alsen och all den aktivitet som är på sjön. Kaffe/te eller saft serveras med smörgås och/eller kaffebröd. Allt hembakt och skänkt till kyrkan. Den frivilliga avgiften för fikat går direkt till Svenska Kyrkans olika ändamål.

Denna gång vände promenaden hemåt efter inköp av glass och jordgubbar. Andra gånger kan man ta sig upp till kyrkan och Klockarbackens veranda för att sitta där och fika, lite beroende av vilken tid som står till förfogande. Något eller några besök på Klockarbackens veranda under sommaren har blivit tradition. Att sitta och samtala med andra kaffegäster. Det är lätt att samtala även med personer som är främmande. Stämningen inbjuder till samtal. Nackdelen är att det är inte alldeles enkelt att ta sig in med Permobil. Löstagbara ramper för att ta sig uppför trappen och genom byggnaden. Trånga dörrar där sidodörrar måste öppnas. Det är inte självklart att jag alltid tar mig fram. Gardiner och draperier som går alldeles för lätt att fastna i. Ibland önskar jag att jag kunde gå utan hjälpmedel.

speedboat-271768_1920
På väg hem tittar jag ut och ser en alldeles för vanlig syn. En lite större båt som kommer alldeles för fort, långt över gällande hastighetsbestämmelser. Varje gång blir jag lika rädd att det ska ske en olycka, då det är mycket trafik på sjön. Hastighetsbestämmelserna finns där av en anledning.

Promenaden hem går över gatsten. Gatsten och Permobil går inte ihop. I synnerhet inte om man som jag, har ont i hela kroppen redan. Det är pittoreskt, vackert att se på, men fruktansvärt obekvämt att åka på. På torget finns dessutom kullersten. Konsekvensen blir att denna promenad avstår jag från att åka över till torget. Det räcker med den ojämna gatstenen på trottoaren, groparna och nivåskillnader. Höga trottoarkanter och trång trottoar.  Vid möte med andra blir jag rädd för att komma för nära kanten, men klarar mig tack vare min uppmärksamma ledsagare.

pfalstersteine-602421_1920
Gatsten och Permobil och en ond kropp är inte någon lyckad kombination. Det är att köra så sakta och försiktigt som det bara går.

Så, då var vi hemma igen. En promenad på kanske 30 till 40 minuter. Men en upplevelse rikare och färska jordgubbar i kylskåpet, tar jag mig ner i sängen. Kroppen protesterar – bara att fylla på med smärtstillande. Sedan kan jag åter njuta av att ha varit på rullenad!

Hur ser din drömpromenad ut?

 

 

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Valp, glädje och bus – FM Kerro

FM Kerro 9 veckor gammal Isabelle Erlandsson
Isabella, matte till FM Kerro som på bilderna ovan är nio veckor, förväntade sig ett men fick något helt annat. Idag har Kerro hunnit bli hela fem månader.

Så här en försommardag bjuds på skratt och kärlek och en del frustration, tårar och rädsla. För livet med FM-hundvalp blir inte alltid som tänkt. Men något du som husse/matte till en valp kan vara säker på är:  Du kommer aldrig någonsin att ha långtråkigt! Både FM Kerro (född 8 december 2015) och matte Isabella berättar här om en del av allt vad de har varit med om.

FM-Valp fr HAS maj -16
FM Valp (Bildkälla ”BB Hilton” HAS maj 2016)

Om FM-hundarna brukar sägas att de är ”väldigt mycket hund”. Med det menas att det kanske inte är så lätta att fostra, men alltid villiga till lek och arbete utifrån sin ålder. Och blir det långtråkigt, ja då hittar man väl på något själv 😉
FM Kerro 11 april Spanar in vägrar gå
FM Kerros matte Isabella berättar om denna bild: ”FM Kerro har börjat med något fuffens att vägra gå ibland så idag när vi promenerade och han satte sig ned på marken och tvärvägra kände jag bara jaja skitsamma… Det var väldigt fint väder och vi gick vid vattnet så jag slog mig ned på bänken och tänkte att jag likaväl kan sitta och njuta av det härliga vädret en stund, hann inte mer än att sätta mig så hade jag denna lilla voffi i knät ”vadå skulle jag sitta på marken eller” 😂 Så där satt vi en stund och bara njöt av livet och varandras sällskap (och kollade på ankor, cyklister och massa konstiga människor såklart) 😜” 

Livets Skiftningar fick mejl från Kerro för en tid sedan. Det verkar som att det sprider sig att vi står på hundens sida och låter FM-hundarna själva få komma till tals. Kerro skrev nämligen själv och berättade en del om vad han gjort. Han var inte så förtjust i att matte skulle berätta eftersom han själv ville välja vad som skulle berättas om. Du känner väl till att ni FM-hundar har en egen radiokanal där ni kan utbyta erfarenheter och tips? Ett ”vov” i din frekvens så är du uppkopplad. Andra hundar är välkomna, men givetvis står FM-hundarna för den tekniska biten.

FM Kerro och tuggbenet 1 av 2
När jag vilade kom jag på en toppenidé! Om jag har vattenskålen vid en tass och mitt tuggben vid den andra – då behöver jag knappt inte mer än flytta lite på mitt huvud när jag vill byta. Visst är det bra?

För några veckor sen, i början av maj, sprang jag rakt in i väggen och gjorde illa min tass. Det gjorde så ont att matte och jag fick åka till en dum farbror som klämde och kände på det onda. Han sa att jag skulle äta smärtstillande, vad nu det är. Dessutom, hör och häpna, fick jag bara koppelrastning i en vecka och dessutom lekförbud. Jag undrade verkligen hur jag skulle klara av det?!? 😳😱 Farbrorn sa också att om jag inte kunde gå några dagar senare skulle det bli något han kallade för röntgen och det lät inte allas roligt. Vi höll både tassar och tummar för att jag skulle slippa! 😄 När jag kom hem var jag såååå trött att jag sov middag för första gången någonsin 😂 . På bilden under texten ser ni när jag vilar middag!
FM Kerro vilar maj 16
Jag måste berätta att jag älskar att busa med matte! Och att bita på saker, som när jag bet på tapeten, ja, helt enkelt busa lite och har roligt. Så när matte höll på och städade för ett tag sedan lade hon ett par smutsiga strumpor på ett litet bord, hon skull ta dem med till tvättkorgen, men ville göra klart det hon höll på med först. Och strumpor är roliga. Dessutom luktar de gott, så gissa vad jag gjorde? Jag tog dem snabbare än snabbast. Jag menar, jag är ju inte för inte en FM-hund, och så sprang jag. Upp i soffan och matte efter. I all hast lyckas jag svälja en av strumporna, men var ändå rätt nöjd med min insats. Men konstigt nog så var inte matte alls glad. Hon ringde veterinär, tror att det är samma som den där farbrorn som kände på min onda tass, och konsulent. Lite osäker på vad konsulent är, men matte pratar om konsulenten ibland. Ja, ska väl erkännas, kanske lite oftare när jag har busat än annars. Det brukar betyda att jag får prova något nytt. Ibland är det roliga saker, men inte alltid. Det är roligt att lära sig nya saker, men inte sådant som innebär att jag måste ligga still, vänta, eller låta bli att ta upp det jag hittar. Jag höll på att glömma, ni undrar förstås hur det gick med strumpan? Jodå, den kom allt ut rätt väg, så allt gick bra!

FM Kerro som svalt en strumpa samt gjort illa tassen
Här är en bild på mig när jag har ont i tassen.
FM Kerro och tuggbenet 2 av 2 10 maj
…och här en bild till på mig och mitt goda tuggben!

Jag har en favoritperson. Matte är bra, men ingen går upp emot husse. Så när husse har varit borta några dagar, han arbetar åt försvaret, går jag och matte och möter honom när han kommer hem. Försvaret – undrar om det är samma ”försvaret” som i mitt namn? Iallafall brukar jag och matte gå och möte husse när han är på väg hem och innan jag ser och känner lukten av honom säger hon: ”Var är husse?” Då blir jag så glad att jag knappt vet vad jag gör och så springer jag. Jag känner ju nästan på en gång då att han är inte långt borta. När jag sen ser honom gör jag glädjeskutt och gnyr och gnäller, bara av ren glädje. Jag vill försäkra mig om att husse (och matte med, förstås) verkligen förstår hur glad jag är över att husse äntligen är hemma. När jag var liten så sprang jag och lade mig på husses fötter så fort jag kunde för att jag inte skulle bli uppäten. Jo, det är säkert. Jag är helt övertygad om att jag hade blivit uppäten om inte jag fått ligga på hans fötter. För det var två stora läskiga saker, katter kallas de visst, med jättevassa tänder och lika vassa klor som tyckte att jag skulle nog smaka gott till lunch! Men var jag hos husse vågade de inte ta mig.FM Kerro har gått och lagt sig!
På de här bilderna ligger jag och vilar! För ibland är det jobbigt att springa och leka. Men egentligen är det ännu jobbigare att vara alldeles stilla, när jag bara vill springa. Jag har mer jag skulle kunna berätta, men det här får räcka för idag. //FM Kerro
PS! Tapeten är en egen historia, men den spar jag till en annan gång.

TACK till FM Kerro och matte Isabella för att ni vill medverka.
Foto: Isabella Erlandsson, där ej annat anges.
//Livets Skiftningar

Visningsbild: Arkivbild Pixabay.com