Längtans omöjlighet

Längtan. Längtan bort. Till en annan plats, en annan tid. Drömmar som vävs samman med minnen. Ungdomens minnen. Gotländsk sommarnatt
sunset-813043_1280-1
Gotland. Där tillbringade jag några sommarveckor några somrar i rad i mitten av 1980-talet. Nu är det barnen mina som är där och njuter av den gotländska sommaren. Men jag längtar tillbaka. Filmer och dokumentärer väcker min längtan. När händer och armar inte klarar av att använda tangentbordet mer än korta stunder har det istället blivit svenska deckare såsom Maria Wern (Anna Jansson) och Kommissarien och havet (Mari Jungstedt). Dokumentären S.O.S. Gute och även en del annat som jag haft framför mig. Visst handlar det om brott och olyckor, men trots handlingen njuter jag av den Gotländska naturen.
En dag på Gotland
cycle-1068495_1920
Och så kommer mina minnen från den tid jag tillbringade på Gotlands militära områden. Förlagd på dåvarande regementet P 18 som är borta sedan länge. Det som då var militärt område är idag öppet för alla till mycket stor del om jag förstått rätt. Försvarsmakten utbildade frivilliga under några sommarveckor och jag var ung och någorlunda frisk. Fortfarande utbildas frivilliga på Gotland, Fårö. Då fanns vi från frivilligförsvaret på flera olika platser över hela Gotland. Mycket av vad jag lärde är gammalt och glömt sedan länge. Men upplevelsen av naturen är oförglömlig. Och jag önskar att jag kunde åka tillbaka, stanna på Gotland och följa naturens växlingar under ett år, inte bara se sommaren.
gotland-644589_1920

sea-stack-133142_1920
Raukar på Fårö

caves-1045888_1920

cave-1045889_1920-1
Lummelundagrottorna

Stenformationerna väcker tankar och fantasier. Vilka har sett dessa unika och fantasieggande naturformationer genom århundraden? Läser om Jan Guillous Tempelriddare Arn och hur en av hans släktingar bygger upp ett handelshus i Visby. Hansan och handel med Lübeck för 700 år sedan. Tanken svindlar. Men att vandra innanför ringmuren är stundtals som att bli kastad tillbaka till den tiden.
visby-176601_1920
Visby som också kallas Rosornas stad. Överallt växer de vackraste av rosor. Inne i staden, de trånga gränderna, ruiner och bebyggelse där det fortfarande bedrivs handel. Gatorna är säkert renare nu. Inga slaskhinkar som hälls ut från husen där köpmännen bodde. Gränderna är trånga och det är mycket gatu- och kullersten. Tror inte det har förändrats. Visby är kuperat och inte så platt som jag trodde innan jag kom dit.
gotland-344794_1920
Trappor. Staden påminner om tyska småstäder. Mer tyskt än svenskt i byggnadsstil. Tänker på Tysklandsresorna jag gjorde för dryga 15 år sedan och påminns om att även där fanns denna typ av arkitektur, gator och gränder och rosor. Återigen; massor av rosor som klättrade längs väggar, murar och staket. Längtan.

visby-644588_1920
Visby Domkyrka

Men så påminns jag hårdhänt om att min längtan att besöka Gotland på nytt är en omöjlig längtan. Permobil och kullersten. Trappor, höga kanter och gatustensbelagda vägar.
visby-644587_1920
Lång resväg. Det tar timmar att ta sig till Gotland. Smärtan hejdar mig redan innan jag kommit till flygplatsen eller färjeläget. Det är mellan tre och fyra timmars resa bara på fastlandet vilket är två till tre timmar för långt. Längtan byts mot ilska och sedan sorg. Den ständiga frågan kommer. Varför? Och även om jag skulle ta mig dit kan jag inte klara av en medeltidsstad med Permobilen.
vipers-bugloss-1176090_1920
Visst skulle jag kunna hyra en plats på ett vandrarhem i någon av de mindre orterna som inte är fullt lika välbevarade och där många är betydligt yngre. Där naturen utgör sevärdheterna. Som fälten med Blåeld. Så vackra i sin enkelhet. Men det förblir drömmar och en omöjlig längtan. Hugo Alfvéns arrangemang av den Gotländska folkvisan Uti vår hage är Gotland. Det är blommor och det är kärlek. Det är Gotland helt enkelt.
pebble-beach-133314_1920
sea-899660_1280-1
Jag får njuta av mina minnen från Gotland och bilder. Bilder som är tagna långt efter att jag besökte ön. Men ändå känner jag igen så mycket. Jag hoppas att ni som läser också kan känna igen er i bilder och text eller kan känna hur det känns att vara på Gotland. Doften av hav. Doften av rosor inne i Visby och ute på Tofta skjutfält doft av solmogna smultron. I mitt sinne var det varm och torrt. Minns inte att det regnade någon gång. Men minnet är selektivt. Regniga tråkiga inomhusdagar har säkert sorterats bort.
Avslutningen knyts ihop med inledningen. Gotländsk sommarnatt. En variant av visningsbilden får avsluta detta drömmarnas inlägg.
sunset-1347697_1920
Vad drömmer du om? Berätta gärna!

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 3 Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga. En sammanfattning.

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.
Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. Även frivilligt arbete inom försvarsmakten ingick i arbetsuppgifterna. I denna tredje och sista del är avsikten att knyta ihop de tre begreppen kompetens, kapacitet och arbetsförmåga samt  sammanfatta konsekvenserna av obalans mellan kapacitet och kompetens.

rocks-216204_1280
Ibland behövs en ytterst liten förändring för att rubba balansen och omintetgöra möjligheten till arbete eller annan aktivitet.

Analys och sammanfattning
För att arbetsförmåga ska finnas krävas både kompetens och kapacitet och en balans däremellan. Det går att vara överkvalificerad, dvs att kompetensen överstiger kapaciteten, under förutsättning att kapaciteten är tillräcklig för uppgiften som ska genomföras. Men obalans mellan kompetens och kapacitet påverkar individen och gör arbetsförmågan skör. En ytterst liten förändring kan stjälpa allt. Om kompetensen är långt över kapaciteten blir individen lätt uttråkad, tröttnar och tappar då viljan att fortsätta. Risken är stor att detta leder till en känsla av misslyckande att inte kunna prestera på den nivå individen är van vid och följden kan bli utmattning, bristande kapacitet och därmed helt förlorad arbetsförmåga.

Såsom beskrevs i del två i denna tredelade artikelserie, hade  jag under tiden som studerande och yrkesverksam hela tiden balanserat på gränsen för vad jag klarade av. Detta framkommer genom att deltidssjukskrivningar var vanligt förekommande. Kapaciteten räckte inte till att både studera och arbeta samtidigt, varvid den fysiska hälsan blev lidande. På senare år (strax innan 50 årsdagen) framkom en av flera förklaring till detta. Den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med inslag av klassisk typ. I denna blogg kan ni läsa mer och de fysiska, psykiska och sociala faktorer som fanns och som till slut slog ut all  arbetsförmåga och resulterade i sjukersättning (tidigare kallat sjuk- eller förtidspension). Där finns också mer information om olika sjukdomar och dess uttryck. Se exempelvis ”Trötthet – de lux” om Addisons sjukdom.

cat-173669_1280
Trötthet utan gräns. Att bara kunna somna oberoende aktivitet kan vara en följd av Addisons sjukdom och utmattning. Kapaciteten finns inte kvar.

Livets Bilder har i denna artikel redogjort för hur kompetens och kapacitet samvarierar och vilka konsekvenserna blir då det är obalans mellan kapacitet och kompetens. Artikeln visar tydligt att det krävs en balans mellan dessa för att arbetsförmåga ska finnas. Därför räcker det inte med att som så ofta sägs: Sänka kraven eller utföra ett mindre kvalificerat arbete. Saknas kapaciteten så finns inte heller någon arbetsförmåga oavsett hur (o)kvalificerat arbetet än är.

pharmacy-871831_1920
Balans mellan kapacitet och kompetens

När det gäller både sjukskrivning och sjukersättning har Försäkringskassan att utifrån läkares underlag och egen utredning avgöra den enskilda individen förmåga att yrkesarbeta. Vilka möjligheter har individen att kunna genomföra någon form av arbete för att klara sin försörjning? Ofta blir även Arbetsförmedlingen aktuell som medbedömare av arbetsförmåga. Om nu begreppen kompetens och kapacitet blandas ihop, ibland till och med likställs, kan detta få förödande konsekvenser för den drabbade individen. Detta är vad dels denna artikelserie, dels Livets Bilder påvisat tillsammans med Funkisfeministen i flertalet artiklar.

game-figure-598036_1920
Vikten av att skilja på begreppen

Livets Bilder: ”Att inte skilja på kompetens och kapacitet kan få allvarliga följder. Därför får ni stå ut med att jag kommer jag att uppehålla mig vid ämnet ytterligare. (…) Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens. Den som tror att nivån på kapacitet styr nivån på kompetensen och vice versa blir väldigt förvirrad av att träffa en person med hög kompetens som har mycket låg kapacitet. Detta händer enligt min erfarenhet ofta inom vården. Det är som att det ligger inbäddat i patientrollen att kompetensen måste vara sänkt bara för att kapaciteten är det.” (Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt 160805)

dying-tree-1396379_1920
Det är först när de olika begreppen definieras och skiljs åt som en arbetsförmågebedömning kan bli korrekt.

Precis som att den som bedriver skogsbruk med nödvändighet måste kunna skilja dels tall från gran, dels döda träd från levande, måste den som gör en arbetsförmågebedömning kunna skilja på begreppen kompetens, kapacitet, arbetsförmåga och vilja. Vi är många som vill, men inte kan, arbeta.

Lika lite som en person som är rullstolsburen på grund av en tydlig fysisk skada som inte går att åtgärda, lika lite kan en person på grund av en icke synlig skada eller tillstånd såsom ME/CFS, NPF eller andra funktionsvariationer träna sig till en kapacitet som det saknas förutsättningar för.

Harmoni, lycka och balans går att finna även som icke yrkesarbetande. Att ge upp ett givande och roligt arbete är svårt och jobbigt. Det tar ofta lång tid att acceptera att det som skulle bli ens livsuppgift visade sig bli en mindre del av livet. Men genom god hjälp, väl underbyggda utredningar  och en vilja att göra det bästa av situationen utifrån just min förmåga, kapacitet och kompetens går det utmärkt att leva ett gott liv. Bedöm arbetsförmåga efter individens specifika förutsättningar, där kompetens och kapacitet är två av de viktigare begreppen. Framförallt – skilj dem åt!

Skrivandets glädje, mitt intresse för djur och natur och det som en gång var mitt yrke, beteendevetenskapen kan ingen ta ifrån mig, även om jag inte längre kan vara yrkesverksam. Jag kommer aldrig att kunna återgå i arbete, men jag kan nyttja den restkapacitet som finns och har genom bloggen som ett exempel funnit en sysselsättning som gör livet värt att leva, skapar glädje och förhoppningsvis även sprider glädje och kunskap till mina medmänniskor.
Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen. Utan er hade inte denna artikelserie kommit till!

Hur vill och kan du använda din kompetens och kapacitet? Berätta gärna!

Länkar

Introduktion till artikelserien (reblogg)
Del 1 Kompetens
Del 2 Kapacitet

 

Hemtjänsten, semestertider och vikarier

bedroom-374977_1920
Är det du som har bäddat min säng idag?

Sol, sommar och semester. För den ordinarie personalen som arbetar resten av året. För dig som annars studerar eller är arbetslös innebär sällan sommaren någon större chans till ledighet. För sommaren är vikariernas tid. Du som är vikarie inom hemtjänsten ska veta en sak: Du är välkommen hem till mig. Du behövs för att jag ska kunna fungera. Du behövs för att ordinarie personal ska kunna orka arbeta resten av året. Kanske är du student och har en tuff termin bakom dig och tog studenten i början av juni, eller har varit arbetslös och äntligen fått arbete. Någon är timvikarie, och någon kanske nyss har gått i pension, men vill ut och arbeta lite. Några känner jag redan, andra har jag aldrig träffat.

dishwasher-526358_1920
En av arbetsuppgifterna kan vara att sköta disk och enklare matlagning.

När ni som helt nya ska börja på det som för flera är ert första arbete har jag som brukare, en del tankar och funderingar. För det är skillnad på att studera och att arbeta och det kan även vara stor skillnad på olika arbetsplatser inom hemtjänsten och även på samma arbetsplats, beroende till vilken brukare ni ska till. Förhoppningsvis har ni fått en bra introduktion, med både genomgångar och möjlighet att gå bredvid några arbetspass. Det hanns inte med? Ett arbetspass bredvid och nästa pass var den du skulle gå bredvid sjuk. Ett eller två pass bredvid är inte ovanligt för att sedan kastas direkt in i arbetet. Min förhoppning är att några ordinarie var i tjänst. En ordinarie, två vikarier som arbetat sedan påskhelgen på timmar och tre helt nya och så den schemaraden som ni inte fick in någon vikarie på…

Att ha delegering är viktigt och innebär att få ge mediciner, såsom insulin, på uppdrag av sjuksköterskan. En av alla som kom hade delegation. Utöver ordinarie arbetsuppgifter, det vill säga fasta besök, tillkommer larm. Många av oss brukare har trygghetslarm som är kopplade till larmcentralen. Om någon av oss behöver akut hjälp kan vi trycka på en larmknapp vi bär på oss och kommer då att få tala med en av larmcentralens operatörer som har hand om just trygghetslarmen. Larmet går sedan vidare till hemtjänsten och den grupp/person som ansvarar för området där jag som larmar bor. Är det mycket akut kan givetvis ambulans eller anat ”blåljusfolk” larmas ut samtidigt. Men på mindre orter finns sällan avsatt extra tid för larm utan det sköts av ordinarie personalstyrka.

woman-593456_1280
Smärtan har blivit övermäktig och orken att vänta på det ordinarie besöket finns inte. Då är det helt rätt att larma på hjälp. Ett så kallat tyst larm där operatören inte får någon kontakt alls prioriteras alltid.

Som ny på en arbetsplats är det mycket att tänka på. Kanske är det ditt första arbete. Men även för dig som har arbetat många år och kan yrket så kan det vara nytt. Vi känner inte varandra, än. Lagom som ni fått ihop arbetspasset och fördelat jobben efter bästa förmåga får ni larm. Någon har ramlat och de som känner brukaren vet att ni måste gå två. Där föll planeringen. Stressen kanske redan har tagit sitt järngrepp om er. Och så ska ni vara snälla och rara när ni kommer till oss. Och nästan alla av er är det också, med enstaka undantag. Det förekommer personal som beter sig illa, som gör illa och som gör allvarliga fel. Personligen har jag under alla år jag haft hjälp råkat ut för någon enstaka händelse, så för mig är det mycket ovanligt.

Lyssna på mig. Jag lovar att, om jag kan, tala om vad jag vill ha hjälp med. Om du inte kan ge mig, eller inte förstår vad jag behöver för hjälp – be då om hjälp från en kollega. Det finns ingen som kan allt direkt, oavsett vana. Även om jag skulle vara 94 år och dement, eller 55 och förefalla rejält onykter behöver jag din hjälp med kanske både personlig hygien, omvårdnad och  hushållsarbete. Väldigt många av oss har mycket ont. Min sjukdom kan göra att jag sluddrar, svamlar och har svårt att koordinera mina rörelser. Det syns exempelvis inte att mina händer inte fungerar. Därför borstar du mina tänder, duschar och smörjer in mig. Därför brer du mina smörgåsar, kokar kaffe och värmer min mat. Än så länge klarar jag mitt tangentbord (men det syns inte att hjälpmedelscentralen har ordnat med en anpassning av det).

stock-624712_1920
Telefonen kan jag använda för telefonsamtal och för att ta emot SMS. Skriva är för svårt. Datorn däremot är min kontakt med med omvärlden. Den ersätter både radio och TV och delvis telefonen. 

Till er alla som arbetar som vikarier inom hemtjänsten: Ni ska veta att ni behövs och att ni är välkomna. Män och kvinnor, unga och gamla och från världens alla länder. Precis som ni är olika är vi som behöver er hjälp det. Behandla mig som en person du bryr dig mycket om. Jag ber om vård på ett professionellt, men personligt sätt. Jag är inte ett ting, utan en levande människa med minnen, tankar, känslor. Jag kan vara glad, arg, rädd eller ledsen. Jag kanske ber att du inte kommer till mig någon mer gång och kanske är jag rädd eller osäker inför dig. Kom då ihåg att det har en anledning av något slag, men att det mycket sällan beror på just dig som person. Kanske är det du som är rädd eller osäker inför mig? Säg till, det bättre att du då får gå till någon annan. Personkemin stämmer inte alltid och det är OK!

health-621352_1920
Fråga om du inte vet. Prata med mig som du hjälper. Ta ingenting för givet. Det är inte säkert att mellanmål betyder samma sak för dig som för mig!

När nu sommaren gått in på andra halvan och hösten närmar sig hoppas jag att ni vikarier har haft det bra. Till er ordinarie: Välkomna tillbaka efter en välbehövlig semester.

Tack till all personal inom hemtjänsten!

Tv: Skagen, Danmark. Th: Inflygning över Salzburg
Hur har du haft på ditt sommarjobb eller under semestern? Berätta gärna om sommarjobb, vikariat och semestrar som du särskilt minns. Från i år eller från andra tider. Sådant du aldrig glömmer, oavsett anledning!

Mobbad, utstött och misshandlad

Att bli ställd utanför – om emotionell misshandel
Vad händer med en person som under lång tid blir utsatt för emotionell misshandel? I denna fiktiva berättelse berörs en del av de konsekvenser det som i lagstiftningen kallas för ”Kränkande Särbehandling” får på individnivå. Berättelsen handlar om en vuxen person, men kunde lika gärna handla om ett barn i skolan. Vad lagen säger kan du läsa här.

notebook-675227_1920
Kränkade särbehandling, utanförskap, mobbning, trakasserier finns överallt i alla åldrar. Men det syns sällan. Det talas inte så mycket om det. Ändå dödar mobbning nästan lika många som trafiken gör – varje år.

Berättelsen handlar om den misshandel som inte syns. Den som begås med ord och tystnad. Men hur se den misshandel som inte syns? Och vad händer med den som blir utsatt? Misshandel som inte syns, men känns. En misshandel som får konsekvenser som går att jämföra med dödlighet i trafiken. Det ligger i sakens natur att det inte går att få några svar. Istället går vi till en utsatt kvinna.

adult-18792_1920
Det syns inte…

Det började redan när jag började skolan. Jag kom från ett annat ställe, var ny i trakten och kände inte igen någon. Skolan innebar att jag lärde mig att alla andra var bättre, att jag inte kunde något. Visst hade jag bra betyg och jag fortsatte till och med att läsa lite på universitetet. Men det var bara lätta kurser. När jag sedan fick arbete märkte jag inte direkt när det började, men upptäckte att jag ofta fick sitta ensam och äta. När arbetskamraterna gick på lunch var jag ensam kvar. ”Du tar väl telefonen som vanligt, är du snäll” och så gick de utan att invänta svar. Från början kändes det bra att de ville att jag skulle passa telefonen när de var på rast. Ganska snart upptäckte jag två saker. Det var bara jag som behövde passa telefonen, ingen annan och jag fick aldrig följa med ut. Dessutom var det aldrig någon som talade om när de gick till möten, fika, kundbesök och liknande. Jag försökte hålla koll på tider, men de varierade dag från dag. Däremot fick jag ofta reda på att jag missat möten och det ifrågasattes allt mer varför jag inte dök upp, kom till fel lokal på fel tid och fel dag. Det var mycket som blev fel och jag började fundera vad det var som var fel, men slog snabbt bort tanken. Det var ju jag som inte kunde hålla reda på saker och ting. Jag var fel, på fel jobb, på fel plats, men jag hade ju iallafall ett arbete.

seminar-843612_1920
Fel grupp, men i kallelsen jag fått på mejlen stod det denna lokal, detta datum och den här tiden.

Det var många små saker som ständigt blev fel. Kommentarer kom om att jag inte kunde läsa mejlen, att jag hade kollat andras mejl, läst andras post, tagit papper ur andras postfack. Andras post låg i mitt postfack. Kommentarer och gliringar om slarv duggade tätt. Jag blev alltmer förvirrad. Vad gjorde jag för fel? För ett var jag helt övertygad om: Det var jag som gjorde fel. Och  jag började tro på allt jag hörde om att jag själv tog fel på postfacken, att utebliven information berodde på att jag gjorde fel. Alla möten jag missade och de jag gick till där det endera var tomt eller så var det inte min grupp. Det var ofta chefens möten och tiden jag kom var så att de lagom hunnit börja. Chefen var bekymrad och irriterad över att det blev så mycket fel och jag fick allt färre arbetsuppgifter.

stinging-nettle-432331_1280 - kopia
Kommentarerna brände och sved som när man tar i brännässlor. Jag började tro att jag var tokig.

Så började kommentarerna att bli annorlunda. Nu var det inte längre om alla fel jag gjorde och gjort. Det handlade om hur jag var och hur jag såg ut. Vad jag hade för kläder och frisyr. Tjock och smal. Ful och inte särskilt attraktiv. Att det var synd om min sambo som hade en sådan tjej som jag. Förändringen kom så smygande att det tog tid innan jag lade märke till den. Då hade redan mitt självförtroende tryckts ner i botten. Jag trodde på allt det som sades om mig. Det var samma som sagts när jag gick i skolan. För varje stund och varje dag mådde jag allt sämre. Och så kom den kommentaren som verkligen fick mig att sjunka: ”Det är ju snällt av chefen att hon får jobba kvar, för hon skulle aldrig kunna få något annat jobb.” De hade ju helt rätt. Aldrig skulle jag kunna få ett annat jobb. Jag klarade ju inte av det jag hade nu. Jag tänkte att de har rätt. Jag såg aldrig någon anledning till att tvivla. Jag var totalt misslyckad som person, både som arbetskamrat och i mitt yrke. (Och som sambo tänkte jag för mig själv).  Jag hade fått jobbet för att chefen ville vara snäll. Det var vad jag trodde. Min sambo sa att han älskade mig – jag trodde att han sa så bara för att han ville vara snäll. Jag älskade honom och gjorde allt han bad mig om. Och när han sa att han tyckte jag var vacker trodde jag att han ljög. Vem skulle kunna älska mig och tycka att jag var vacker? Tur att vi inte har barn iallafall, tänkte jag. Jag skulle aldrig klara av att vara mamma som inte ens kan ta hand om mig själv! Egentligen, om jag ska vara ärlig, så vore världen en bättre plats om jag inte fanns.teddy-bear-440498_1280
Berättelsen om kvinnan är fiktiv. Händelserna bygger på många olika personers berättelser om mobbning och emotionell misshandel. Kvinnans tankar och hur hon ser på sig själv är tankar som är gemensamma för många som är utsatta för misshandel. Den misshandlade personen tror att de andra har rätt och utifrån det blir beteendet också begripligt. Många frågar: Men varför går hon(hen)han inte? Men varför gå ifrån, eller säga ifrån, något som en känner inom sig inte är mer än rätt?

Så grym är mobbningen – oavsett ålder!
Kommentera gärna. Artikeln är en uppföljning av trilogin ”Latstryker och Dumhuvud”

Sjukresan – en sjuk resa

snow-245285_1920
Snömodd. Ibland med isfläckar under, ibland liggande i tjocka moddsträngar mellan körbanorna oavsett om det är en bred motorväg eller en mindre väg utan ordentliga vägrenar. Riksväg 50, Bergslagsdiagonalen kallad, har t ex sådana partier som helt saknar vägren. Detta trots att R 50 är hårt trafikerad.

Mardrömsresan

För någon vecka sedan var väglaget just så som beskrivs under bilden ovan. Modd och moddsträngar med isfläckar under. Jag skulle tillsammans med min ledsagare, åka hem från sjukgymnastiken (bassängträning). Chauffören var ovan vid att köra i detta väglag, vilket fick konsekvensen att taxibussen flertalet gånger släppte från underlaget med följd av att bussen kanade lite eller sladdade. Vid ett tillfälle gick chauffören ut i en tjock moddsträng och fick ordentlig sladd. (Jag fick senare reda på att just den passagen kallas för ”dödens kurva”). Det var den tiden på eftermiddagen då det är mycket trafik och resan gick från sjukhuset där jag har min bassängträning två gånger i veckan och till hemmet. E 20 och R 50 är de två vägar som leder hem. Båda hårt trafikerade.

Jag och min ledsagare var rädda. Ingen av oss var säkra på att vi skulle komma hem eftersom chaufförens körstil (och kunskap) lämnade så mycket i övrigt att önska. Endera dikeskörning eller en sammanstötning/krock… Jag hoppades att vi skulle hamna i diket då det ger minst skador. Att vi skulle komma hem helskinnade vågade jag inte tro på. Därtill höll hen inte avståndet till framförvarande bil, som var, vad jag kunde se, en lastbil med släp. Dimmigt och dålig sikt gjorde inte det hela bättre. Utöver att hen körde illa, satt hen och mixtrade med telefonen. Visserligen hade hen handsfree, men inte på sig. Så det gick ett antal böner till vår Herre att hålla sin hand över oss och våra medtrafikanter. ”Gode Gud, låt oss komma helskinnade hem, och om inte det går låt oss hamna i diket och inte krocka med någon av alla de tunga fordon vi möter”Tack och lov – hem kom vi helskinnade. Då kom nästa prövning. Jag kör in min Permobil i bussen och backar ut den. Chauffören hade förankrat stolen i bussens golv vid fyra fästpunkter, och mig med säkerhetsbälte innan påbörjad resa. Tyvärr förekommer det brister även avseende förankring, dock inte vid denna resa. När jag ska backa ut ur bussen är jag beroende av att chauffören håller koll då jag inte har backspeglar. Jag har lärt mig hur jag ska placera min rullstol för att komma mitt på rampen. Chauffören parkerade på trottoaren utanför där jag bor, vilket i sig inte är något ovanligt. Trottoaren är bred nog att rymma bussen. Men i detta fall ställde hen bara ett hjulpar på trottoaren och det andra på gatan. Följden blev att halva rampen kom att hänga fritt ca 20 cm ovan marknivå. Hen säger åt mig att backa ut vilket jag också gör – och när jag slår i gatan, lyfter ett hjulpar från rampen och min rullstol vickar till ordentligt i sidled samtidigt som jag slår i backen.

Det gör att jag får en hård smäll som skär genom hela min kropp. Själv hann jag inte uppfatta att stolen var på väg att välta, men det gjorde min ledsagare. Jag känner bara hur ont det gör. För att ta mig upp med hela Permobilen på trottoaren och därifrån till min ytterdörr måste jag först backa ner på gatan, vända och köra upp igen. Två hårda stötar till på grund av chaufförens okunskap. Utan att ens fråga efter hur det gick skyndar hen sig sedan att fälla in rampen, stänga dörren, sätta sig i bussen och åka.

door-655235_1920
Min ytterdörr är något lättare att öppna än denna, då jag har dörr direkt från gården till min lägenhet.

Väl inomhus ska min ledsagare hjälpa mig av med mina ytterkläder och ortoser. Men det visar sig att jag kan inte röra mina ben alls. Det gör för ont. Jag försöker få i mig smärtstillande och medan vi väntar på att medicinen ska ha effekt ringer ledsagaren beställningscentralen för att anmäla det inträffade. Förut har vi som kunder haft möjlighet att nå ansvarig trafikledare, men det är borttaget. Anmälan om sådana här händelser ska numera ske till personalen på beställningscentralen. De ska sedan föra den vidare till den som är ansvarig (och om jag förstått rätt) också deras chef. Det ledsagaren får reda på är att chauffören inte hade någon körning efter. Det fanns med andra ord ingen anledning till den stress hen uppvisade i sitt körsätt. Att få någon återkoppling av en anmälan är i stort sett omöjligt då det inte går att få kontakt med trafikledaren.

Ytterplaggen får jag med benäget bistånd av min ledsagare av mig förhållandevis omgående. Men skorna går inte alls. Det gör för ont. Det tar cirka en halvtimme från det att jag fått i mig min medicin till dess att den har börjat ha lite effekt. (Full effekt har den först efter någon timme). Då kunde jag försiktigt börja klä av mig. Eller rättare sagt, kläs av. Jag har svårt med att ta på och av kläder i vanliga fall, nu var det en pärs, trots bra hjälp. Att få av alla ortoser var bara det en prövning. (Exempel på ortos) Det är många kardborrband och olika knäppningar som ska lossas. Jag har dryga tiotalet ortoser från fotlederna till axlarna för att mina leder ska hållas stabila då jag befinner mig i rörelse. Utöver att ortoserna stabiliserar bidrar de till en viss smärtlindring.

När jag så fått hjälpa att byta om, badkläderna upphängda och jag placerad i sängen kunde jag äntligen slappna av.

tying-792104_1920
En mycket elegant form av ortos 😉

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag skulle kunna säga om denna resa: Detta var en engångsföreteelse. Men så är inte fallet. Det är alldeles för vanligt att chaufförer, kanske främst de som kör samhällsbetalda resor med personbilar, kör illa och tyvärr ofta olagligt. Resor som för oss som är beroende av sjukresa/färdtjänst kan innebära allt från ”vanlig” åksjuka till skaderisker på grund av att exempelvis rullstolar inte förankras. Resenärer har också fått dyrbara rullstolar skadade på grund av att föraren t ex inte förankrat rullstolen. En chaufför kastade som exempel min rullstol i asfalten då hen inte kunde fälla ihop den! (Innan jag fick Permobil). Det har också skett allvarliga olyckor med dessa fordon inblandade. Under alla år jag rest med sjukresa (mer än 20 år) och färdtjänst så har det varit för många incidenter. Flera resor har också fått avbrytas på grund av chaufförens körsätt och vägval. Ambulans har fått tillkallats eftersom jag blivit sjuk av resan i sig!

traffic-lights-49698_1920
Hemresan från träningen på sjukhusets rehabavd blir avbruten på grund av att jag blivit sjuk av resan hem och slutar med ambulans tillbaka till sjukhuset. Det har inträffat några gånger. Varje gång är en för mycket.

Har du själv varit med om någon resa du helst skulle vilja glömma? Är du ledsagare och åker med anhöriga eller brukare?
Vilka är dina erfarenheter av det som kallas samhällsbetalda transporter?

Vilka krav tycker du att en resenär kan ställa på en chaufför som kör sjuka/funktionshindrade personer?
Är det skillnad att åka en vanlig taxiresa och en sjukresa med taxi?
Kanske du som läser själv är yrkeschaufför? Berätta gärna vad du tycker.

Eftersom jag gillar kommentarer får du mycket gärna berätta och reflektera kring detta.

 

Resor och rullstolar

bus-17158_1920

Att resa när man som jag är helt beroende av min Permobil är inte det enklaste. Jag har körkort, och körde själv bil till för cirka åtta år sedan. Då började mina ben låsa sig och jag fick dessutom ont av att köra bil. Det blev allt svårare. Jag fick annan medicinering (starkare) för att minska min svåra smärta och i och med det beslöt jag att helt avstå från att köra själv.

Det innebar att jag kom att bli beroende av sjukresor och av färdtjänst. Jag trodde att eftersom jag inte kunde köra själv och inte heller klarade av att sitta på ett tåg- eller bussäte skulle jag få tillstånd för färdtjänst. Men inte! Det tog mig två år av ansökningar och överklaganden innan Förvaltningsrätten gick emot Länstrafikens beslut och gav mig rätt till färdtjänst. Jag hade dock rätt till sjukresor under denna period, så vårdbesök utgjorde inte några problem. Det var privatresor som var svåra.

Jag kunde fram till dess att jag fick min Permobil sitta fram i personbil, vilket gjorde att jag också kunde åka i privatbil. Från början av sommaren 2015 försvann min möjlighet till detta när jag måste ha Permobilen med. (Vid enstaka tillfälle kan jag i stället ta med min manuella rullstol och då kan jag åka en kortare resa i personbil.)

car-159640_1280
Med Permobilen är jag beroende av ”specialfordon” dvs taxibuss som jag kan köra in Permobilen i. Chauffören förankrar stolen vid alla fyra hjulen samt mig med ett säkerhetsbälte. Utöver Permobil med passagerare i så kan dessa bussar ta upp till ca ytterligare fyra till sex personer samt en rullstol till.

Jag har nu tillstånd för direktresa med begränsad samåkning, om resan beräknas ta minst 60 min. Detta för att jag har jobbigt att resa. Hur är det då att åka med dessa mindre bussar?

I de allra flesta fall så går det bra. Chauffören följer instruktionerna och kör mjukt och behagligt. Visst, bussen skakar och väglaget är så här års långt från det bästa. Snö, is, snömodd, dåligt plogade gator och vägar hör tyvärr till vanligheterna. En bra chaufför anpassar dock körsätt och hastighet efter rådande förutsättningar. Min erfarenhet av sjuk- och färdtjänstresor, sittande i min Permobil, sträcker sig nu över ca åtta månader. Innan dess hade jag manuell rullstol och åkte personbil.

country-road-946436_1920
Vinterväglag. På saltade vägar förekommer att det under snömodden finns ett lager glansis eller isfläckar. Moddsträngar utgör också en fara. I den del av landet där jag bor saltas vägarna flitigt.

Vintern är i många fall en vacker årstid, men den ställer ofta krav på kunnighet och eftertanke hos de som kör oss som är sjuka och/eller funktionshindrade. Ibland saknar jag den kunskapen hos chaufförerna. Läste nyligen en kommentar på Facebook där en person fått information om just färdtjänst. I informationen stod att aktuell region avsåg att kontrollera så att de som arbetade som chaufförer hade körkort samt taxiförarlegitimation. Likt den som kommenterat blev jag helt förskräckt. Jag har alltid tagit för givet att det är ett absolut grundläggande krav för att få köra taxi!

Jag reser sittande i min Permobil som måste spännas fast ordentligt. Utöver att förankra stolen ska även jag sitta fastspänd. Jag har också fått frågan om jag ville ha säkerhetsbältet på! För mig finns finns bara svar: ”Ja”, men den föraren var beredd att köra bussen med mig obältad.

Vad tycker du som läser? Vilka krav är rimliga att ställa på den som kör färdtjänst och sjukresor? Har du själv erfarenhet av att åka med färdtjänst och/eller sjukresa? Berätta gärna!

 

 

I ett kommande inlägg ska jag berätta om en resa som jag inte ens skulle önska någon att behöva uppleva. En riktig mardrömsresa.

Vardagsliv

 

coffee-722270_1920
En vanlig dag. Jag fick en uppmaning bland kommentarerna att skriva om min vardag och tar dig, bbnewsab, på orden. Och kom att tänka på att jag åker två gånger i veckan till Universitetssjukhuset på bassängträning. Bassängträning är den enda träningsform jag kan klara av i det tillstånd jag befinner mig i. Och som tur är så älskar jag vara i vattnet. (Det är  vattnet jag vill slippa vara)

Jag har simmat och gått på vattengympa under många år. De senaste ca tio åren regelbundet, med något enstaka undantag. Men det är inte bara att sätta sig i färdtjänstbussen, åka, och sedan rakt in i duschen och vidare ner i bassängen. Ibland önskar jag att det vore så enkelt! Men nej, återigen denna EDS med tillhörande svår smärta och problem med att röra sig och jag klarar mig inte ensam. Jag är helt beroende av ledsagare som hjälper mig.

floating-tire-72963_1280

Det börjar med förberedelser redan dagen innan. Badväskan ska packas. Lite toalettsaker, en handduk och så baddräkten kanske ni tror. Jo, det ska med – också! Jag har en kabinväska som badväska. Detta av två skäl. Dels rymmer den mycket, dels går den på hjul vilket underlättar för min ledsagare att transportera. De slipper bära. För i väskan ska även min ”Robo-coputrustning” avsedd för bassängträning få plats. Den innefattar följande: Badskor, fotledsortoser, knäortoser, bäcken/rygg-gördel som ska stabilisera hela bäckenet och länd- samt bröstrygg. Armbågs- och handledsortoser. Till det kommer också pappersdrag för att skydda Permobilen mot väta. Ja, sedan är det påsar att lägga allt det blöta i och en del annat smått och gott som behövs. Att stänga väskan går, men kräver visst milt våld.
cinnamon-buns-756498_1920
Då jag blir borta stor del av dagen behövs även både mat och medicin packas. Visst, det finns mat/kaffe att köpa men det är endast undantagsvis jag köper. Kaffe och bulle kostar ca 50 kr och det tycker jag är i dyraste laget. Så i ryggsäcken som hängs på krokar på baksidan av ryggstödet på Permobilen finns kaffe, smörgås och alla de mediciner jag behöver för dagen. Därtill ett fack fyllt med akutmedicin om jag blir akut sjuk, vilket händer. Jag har ibland svimmat av under träning, ibland fått en bäckenlåsning eller på annat sätt blivit så pass dålig att jag behöver akut hjälp. Fördelen är att jag redan befinner mig på sjukhus. Nackdelen inte sällan att jag blir transporterad direkt från bassängen till akuten utan att få på torra kläder…

Ibland räcker det med att jag får hjälp ur bassängen och tar akutmedicin. Den gula blomman får här symbolisera tabletterna jag alltid måste ta.

dandelion-321297_1280

Ett träningspass om 30 minuter kräver aktivitet av mig under timmar. På morgonen eller kanske ska jag säga tidig förmiddag, kommer hemtjänstens personal och hjälper mig på med mitt första lager av kläder och ortoser för att stabilisera min kropp inför resan. En resa som tar nästan en timma då det är ungefär sex mil till Universitetssjukhuset och den sköna varma bassängen. Utanpå lagret av korsetter mm kommer kläderna. Med korsett på kan jag omöjligt få på kläderna själv. Men vad gör väl det när personalen hjälper mig! De ser dessutom till att jag inte kombinerar alltför illa 😉

Så när jag väl är klädd och väskorna packade och upphängda/framtagna så de inte glöms är det dags för mig att äta en tidig lunch. Efter lunchen brukar den ledsagare komma som följer mig till bassängen. Då är det dags att sätta på nästa lager med ortoser och ytterkläder för årstiden. Då först är jag klar för att åka ut genom ytterdörren och invänta taxibussen. Ibland är den tid, ibland får jag vänta. Är bussen mer än 15 minuter sen brukar jag ringa beställningscentralen för att kolla vad som hänt. De vanligaste svaren är: ”Chauffören har blivit försenad, men kommer strax” eller ”Jag ska ringa chauffören och höra vad som hänt”.

Resan i sig är inte något jag ser fram emot då jag är mycket känslig för stötar, vibrationer, krängningar och liknande. Allt sådant känns som om någon står och slår på och i mig. Därför måste jag alltid ta en dos smärtstillande i tid innan resan för att inte vara helt utslagen redan innan träningen. Men bra chaufför och sommarväglag så brukar resan gå bra. Om inte finns risken att jag är nästintill medvetslös av smärta vid framkomst. Det är också en viktig orsak till varför bl a arbetsterapeuterna i kommunen i praktiken förbjudit mig att resa ensam. Jag ska alltid ha ledsagare med för att hen ska kunna se om jag är på väg att bli dålig och då kunna ge medicin. (Och säga till chauffören om hen kör som en biltjuv!)

swim-619074_1920 (1)

Äntligen framme. Då behöver jag en stund att landa, ta en kopp kaffe, fylla på med mer mediciner, eventuellt gå in på Apoteket för att fylla på förråden av både receptfritt och receptbelagt. Sedan är det dags för dusch och ombyte. För mig och min ledsagare tar ombytet ungefär 45 minuter före och lika länge efter. Ta av allt, ta på de ortoser som är nästintill omöjliga att få på om jag är blöt, in i duschen och därefter badkläder och den Robo-coputrustning som är anpassad specifikt för min bassängträning. Jag rullar ut till bassängkanten och så ska jag i bassängen. Trappen är bara att glömma. Istället används en lyft för att jag ska komma i. I mitt fall fungerar lyften som är en plaststol med säkerhetsbälte, för att jag inte ska ramla av på väg i.

ladder-1006288_1920

Nu kan jag börja träna i det varma och sköna vattnet som håller ca 35 grader. Mina 30 minuter motsvarar på ett ungefär 90 minuters träning för en fullt frisk person. Det gör att när jag lyfts ur bassängen så är jag ordentligt trött, även om jag tar det mycket lugnt och försiktigt. Tillbaka in i duschen och den omvända proceduren med att ta av det blöta och sätta på den torra utrustningen. Efter ombyte åker vi ut och väntar på taxin hem.

Jag har även efter träningen en stund för att landa, dricka lite kaffe och ta medicin för att klara resan hem. Väl hemma så åker utrustningen av snabbt! Sedan är det bara sängen kvar resten av kvällen.
coffee-1004252_1920
Ja – det blev ett långt inlägg denna gång. Men jag hoppas att ni trots detta orkat läsa. För dagen är än längre för mig. Men absolut nödvändig om jag ska kunna behålla den lilla rörelseförmåga jag trots allt har kvar. Detta upprepar jag alltså två gånger/vecka.

Likt dessa älskar jag dock att vara i vattnet och trots att allt runtomkring är jobbigt vill jag absolut inte vara utan min bassängtid.

ducklings-635110_1280