När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

På gång…

pieces-of-the-puzzle-592798_1920-1
När händer och fingrar protesterar blir det svårt att skriva, tyvärr. Men jag kämpar med en artikel som jag hoppas ha färdig i början av veckan.

Dessutom är min förhoppning att kunna göra någon form av sammanfattning av 2016. Den 14 januari förra året skrev jag mitt livs första bloggartikel och det händer mycket på ett år!

Väl mött i veckan som kommer. Några vackra naturbilder från Askersundstrakten får avsluta. Fotograf: Per Svensson
pers-askersund-alsen-12-jan
pers-askersund-8-jan

PS! Ikväll, tisdag 17 januari, passerade Livets Skiftningar 50000 visningar! Stort TACK till er alla läsare ❤
//P-L

När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Reflektioner efter en dag i skolan

Reblogg

Här beskriver Supermamsen hur en skoldag kan se ut. Detta blir tredje artikeln om stress och utmattning i skolan. Med den arbetsmiljö som här beskrivs är det fantastiskt att ens någon av eleverna förmår göra ett arbete. Det är helt uppenbart att det saknas resurser, läs: fler vuxna, i form av både lärare och assistenter. Det saknas möjligheter till alternativa arbetssätt just på grund av bristande resurser.
Läs Supermamsens beskrivning. Den är viktig!

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

Personlig Assistans – för vem?

girl-1112243_1920
Vem ska ha rätt till personlig assistans?

Vem ska ha rätt att ha en personlig assistent? Vem ska avgöra om just du har rätt till det och om det bedöms att rätten finns, hur omfattande assistansen ska vara? Idag är det lätt att få uppfattningen att personlig assistans är något som allt färre får. De som idag är beviljade assistans kan vid omprövning bli fråntagen hela eller delar av densamma. Ibland av orsaker som är svåra att förstå, då inga faktiska omständigheter har ändrats sedan beslutet fattades. Det som ändrats tycks vara kommunernas och Försäkringskassans sätt att bedöma behovet av assistans. Men hur ska den som är funktionsbegränsad kunna delta i samhällslivet på likartade villkor som alla andra om denne inte får erforderlig hjälp? Vad kan en person som behöver hjälp egentligen kräva? Kanske är det en fråga som inte ska ställas. Kan den som har ett funktionshinder kräva hjälp, eller ska vi be om hjälp?

keyboard-933568_1920
Regeringen har tillsatt en utredning om personlig assistans.

Regeringen tillsatte den 26 maj 2016, en utredare som ska se över lagstiftningen om personlig assistans och assistansersättningen. Det handlar om LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.  Åsa RegnérBarn-, äldre- och jämställdhetsminister skriver i en debattartikel i Dagens Samhälle den 26 maj 2016: ”…Personlig assistans och lagen om stöd och service är viktiga medel för att omsätta de rättigheterna i praktisk handling. De har inneburit att många människor med funktionsnedsättning kunnat och kan leva sina liv med ett bättre stöd och i större delaktighet. De innebar när de infördes också ett förändrat synsätt i funktionshinderspolitiken, samhället gick från ett dominerande vårdperspektiv till ett rättighetsperspektiv. Det är svårt att värdera hur mycket det betytt, men låt mig slå fast att det betytt mycket. Att var och en får stöd med sina behov så att hon eller han kan leva i delaktighet är en viktig del av den svenska modellen. Vi kan vara stolta över ambitionerna med personlig assistans och LSS. Vi kan känna oss säkra på att det för många människor gett större delaktighet och självbestämmande…” Ett centralt begrepp är just delaktighet. Den som är funktionshindrad har rätt, enligt lag, att vara delaktig i samhällslivet på samma sätt ”som andra”. Livets Skiftningar har skrivit om detta med att ”leva som andra” i tidigare artiklar. Lagen ger den som av olika skäl är begränsad i sin funktion rätten att leva och verka som ”alla andra”. Men är det så i verkligheten?

man-791049_1920
Det är inte självklart att den funktionsbegränsade personen själv får bestämma om hen exempelvis vill arbeta eller studera. 

Verkligheten och lagen överensstämmer inte alltid. Idag  förekommer att personer, som med assistans skulle kunna arbeta eller studera, får avstå på grund av att de nekas assistans eller att timmarna med assistans är för få. Ansökan om personlig assistans upplevs idag av många som jobbig och i vissa fall kränkande. Detta på grund av att det är personens grundläggande behov som utgör underlaget för hur ansökan kommer att bedömas. Och i grundläggande behov ingår det mest privata. Det handlar om allt vad den sökande kan respektive inte kan klara att göra själv. Om hela moment såsom mat och hygien, om delmoment och delar av delmoment. Ett exempel är hygien då det ofta krävs att den (arbetsterapeut), som skriver intyg om just detta, ska vara med och personligen observera vid det som kallas intimnära aktivitet. Läs: dusch och toalettbesök! Vid måltidssituationen kan även där krävas observationer från allt som på något vis har med mat och måltid att göra.

Kanske ersätter hemtjänst en del av assistansen. Två viktiga skillnader mellan hemtjänst och PA är följande: Det första är att  Socialtjänstlagen (SoL) som reglerar hemtjänst talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan PA talar om ”goda levnadsvillkor”. Det andra är att hemtjänst beviljas utifrån insats medan PA  beviljas utifrån tid (timmar/vecka eller månad). Om PA minskas eller dras in helt betyder detta inte med nödvändighet att personen står utan hjälp. Men hjälpen kommer med stor sannolikhet att se annorlunda ut, om den ges i form av hemtjänst, då SoL har ett annat synsätt. Vad som är skäliga respektive goda levnadsvillkor är svårt att definiera. Det som däremot är en verklighet är att skäliga villkor bedöms snävare än goda villkor.  Därtill kommer att det är kommunens handläggare som ansvarar för hemtjänsten, medan Försäkringskassan ansvarar för bedömningen av PA om det grundläggande behovet överstiger 20 timmar per vecka. (Under 20 timmar är kommunen ansvarig).

 Hästar och ridning kan vara både ett fritidsintresse och rehabilitering

En personlig assistent kan därmed bistå med mer än vad hemtjänsten kan göra. Ett exempel är fritidsintressen. Att vara med på olika aktiviteter kan vara en del i arbetet för en personlig assistent. ”…Målet är att insatserna ska leda till självbestämmande, delaktighet och utveckling, samtidigt som de givetvis ska vara kostnadseffektiva…” (a.a) Uttalandet gäller i och för sig utredningen, men även i dagsläget betonas delaktighet som en viktig del när det gäller PA. Livets Skiftningar hoppas att utredningen kommer att leda till att de personer som har behov av personlig assistans kommer att kunna få det i den omfattning de behöver för att just kunna leva som andra. Att kunna vara delaktiga i samhällslivet. Delta i fritidsaktiviteter likaväl som att vara partipolitiskt aktiv. Arbeta, studera, umgås med goda vänner, gå på restaurang, resa… Ja, göra det som icke funktionshindrade gör.
motorized-wheelchair-952190_1920

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

Var är nycklarna? Troll-ologi

Troll-ologi = läran om de snälla trollen. Livets Skiftningar gör studiebesök i fantasins land.

Utan fantasi blir tillvaron tråkig. Därför kommer trollen att vara på första parkett idag. Ett troll som är litet, snällt och blixtsnabbt. Blanda nu inte ihop dessa små, snabba troll med de stora elaka nät-trollen. De är en förfärlig mutation och skys som pesten av småtrollen. Nättrollen är ute för att göra illa – småtrollen för att skoja lite med oss och få oss att fundera över vad vi egentligen håller på med. För hur kan nyckelknippan bara vara borta? Du höll den i handen för mindre än fem minuter sedan och nu finns den inte? Nu vet ju inte Livets Skiftningar om dessa troll bor hos dig som läser, men första gången de, av Pipili, sågs nedtecknade var i en tidning om arbetarskydd för mer än 20 år sedan. Kanhända har specialiseringen förändrats över tid men Pipili har stött på dem både före och efter det att hon läste om dem!

key-123554_1920
Var lade jag nycklarna nu igen? Jag vet ju att jag hade dem alldeles nyss…

Trollen är snälla och de finns överallt. Men de har en egenhet – de älskar att gömma saker för oss människor. Dessutom är de tankeläsare och vissa ord är en direkt uppmaning till dem att plocka bort något du såg för bara någon sekund sedan. Ord som bråttom, skynda dig, vi kommer för sent, deadline och liknande fungerar som triggers och får trollen att genast skynda till din sida. De gömmer dina nycklar, en vante, kläder, skor, stövlar och märk väl, du hittar en stövel, en vante men inga bilnycklar. De får dig att glömma ta med viktiga saker du bara inte klarar dig utan. Ja alla dessa små saker som var för sig inte är särskilt stora eller besvärliga, men tillsammans skapar stress. Ett ord till som inte ens får existera i sinnesvärlden om du vill hålla småtrollen borta.

Trollen kan delas in i minst nio olika grupper. Varje grupp är specialiserad på just sitt område. Och de finns överallt och har en magisk förmåga till anpassning. De är inte främmande för ny teknik trots att de är tusentals år gamla. Och hur de ser ut? Ja, egentligen vet ingen hur dessa små ser ut. Bilderna ovan är bara exempel på hur vi dumma och ointelligenta (i deras ögon alltså) människor har fått för oss att de ser ut.Och så har vi första gruppen troll: Strumpätarna.

  1. Strumpätartrollen – Kräver alltid ett komplett par strumpor, men äter bara upp en. Den andra hittar du när du tar reda på tvätten. Du vet att du la i hela par, ändå finns alltid udda strumpor. Livets Skiftningar fann dessa särskilt aktiva då det bodde tonårsgrabbar i huset. Varför just deras strumpor försvann finns det ingen annan förklaring till än troll.
  2. Garderobstrollen – de är synnerligen skickliga i sömnad. Garderobstrollen syr in dina kläder, eller släpper ut dem beroende på vad som ställer till störst förtret för just dig. De har också förmågan att gömma eller rentutav, osynliggöra, kläder. Den blus eller skjorta du vet fanns är borta. Kan även gömma sig i byråer och andra ställen där kläder förvaras.

  3. Hatthylle- och skohylletrollen – gömmer/äter/osynliggör allt från vantar och mössor till skor och stövlar. Precis som strumptrollen kräver de paret, men äter bara upp en. Och det är alltid dina eller barnens favoriter som det saknas ett exemplar av. De hjälper även garderobstrollen med att osynliggöra klädesplagg.

     

  4. Kökstrollen –  troll lika snabba, om inte snabbare, på att gömma saker eller göra dem osynliga som de troll som gömmer kläder. Kökstrollen gömmer exempelvis potatisskalaren på en millisekund. Den tid det tar att släppa densamma för att lägga potatisen i grytan. Oops! Nästa potatis, men ingen skalare. Två nära släktningar är:
  5. Verkstadstrollen – som gömmer verktyg precis lika snabbt som kökstrollen gömmer husgeråd. Har hört talas om att de också kan hålla till i sadelkammare och liknande platser. De har dessutom en mycket speciell förmåga att ur en samling verktyg som hylsnycklar och andra storleksordnade verktyg eller liknande bara ta en enda, den du behöver. Alla andra storlekar finns kvar, och till samma släkt kommer:
  6.  Nyckeltrollen – som härjar fritt och friskt när du har bråttom på morgonen. Du vet ju att du höll i nycklarna alldeles nyss, eller? (F’låt, förbjudet ord väckte upp nyckeltrollen)

     

  7.  Kontorstrollen – finns överallt och alla har sin egen nisch. Några exempel: Gömma papper, pennor, sax, tejp, gem, hålslag… Samma arbetssätt som kökstrollen. Nu har de blivit moderna och bildat en ny grupp som företrädesvis bor i all form av teknisk utrustning. se p 8. Gömma dokument-trollen kan trolla bort ditt viktiga dokument mycket effektivt. En teknik är ”gemdöden”, dvs de fäster dokumentet vid ett annat med ett gem – borta och finns inte igen.

     

  8. Datatrollen – experter på att gömma dokument och andra datafiler. Bor i alla former av teknisk utrustning som telefoner, läsplattor, datorer av alla de slag. De kan också roa sig med att ändra inställningar så att det som fungerade när du stängde eller lade ifrån dig exempelvis din telefon inte fungerar när du ska använda den igen. Varför dessa troll inte gärna söker sig till ungdomarnas tekniska utrustning är en gåta för Pipili. ”Gemdöden” finns även här, men i digital form. En speciell grupp, släkt med grupp nr 8, är de som gömmer tangenter på tangentbordet.
  9. Glömma namnettrollen – är en mycket speciell grupp då de har flyttat in i oss människor. Du vet mycket väl vem det är du ser på bild, hälsar på och pratar med. Du kommer ihåg när du såg hen senast på TV, vad hen hade på sig och så vidare. Men du kan för ditt liv inte komma på vad hen heter. Det mest pinsamma är när ni möts personligen och namnet bara är borta. Ibland också var du träffade personen senast. Pipili råkar ut för det nu och då. Hon vet att hon känner igen den hon pratar med, men kan bara inte placera personen.

    Ja, det var några exempel på dessa små troll som älskar att ställa till förtret för oss människor. De förstör ingenting, men de retas med oss. Men kanske är Pipili ganska ensam om att ha dessa omkring sig? Men hon tänker som så att eftersom de varit omskrivna i en ansedd tidning om arbetarsskydd borde fler känna igen dem. Men vem vet? Kanske har de hittat helt andra ställen att vara på nu. Och eftersom de säges ha funnits i många år så har de måhända också flyttat från vissa ställen där de förr i tiden var vanliga. Ni som vet – berätta!
    Här kommer en visa om de djur som trollen samarbetar med 😉

”Ska vi ta en fika?”

coffee-722270_1920
Fika har blivit globalt. Läs HÄR vad som skrivs om den genuint svenska traditionen att fika.

Förmiddagskaffe, eftermiddagskaffe, kaffe på maten, morronkaffe. Ja, helt enkelt – Fika! Kanske du rent av går till ett fik? I artikeln som länkas till ovan berättas att fikat sprider sig. Detta bland annat genom att två svenska profiler i april i 2015 kom ut med en bok om just denna tradition. Kaffe och bulle eller, ofta till förmiddagsfikat, en smörgås, är det få som vill vara utan. Och lika få reagerar om någon får svaret: -Nej, hen är på fikarast och kommer tillbaka klockan 10.00. För en person som inte känner denna tradition med fikaraster torde det te sig konstigt. Att gå från arbetet en kvart på förmiddagen och eventuellt även på eftermiddagen för att fika och prata! Att inte vara tillgänglig. Nu i mobilernas tidevarv har säkerligen tillgängligheten ökat något, men de flesta som söks genom en växel får sin fikapaus utan att bli störda.

cinnamon-buns-756498_1920
Kaffe och bulle – en fika!

”Life without fika is unthinkable,” according to the book ”Fika: The Art of the Swedish Coffee Break” written by Swedes Anna Brones and Johanna Kindvall and published in the US in April. (AFP/The local 9 juni 2015)
Enligt samma artikel konsumerar Sverige en procent (1 %) av allt kaffe som produceras i världen. Det enda land som dricker mer kaffe är Finland.
Vårt kära kaffe har blivit globalt. Forskare har dessutom visat på att kaffepausen är produktiv och gör att vi arbetar mer, inte mindre, som det kan vara lätt att tro.
”Studies show that people who take a break from their work do not do less. It’s actually the opposite,” says Viveka Adelsward, a professor emeritus in communications at Sweden’s Linkoping University. (a.a)
Så fikarasten är något vi kan vara stolta över. Om vi sedan väljer kaffe eller annan dryck må vara upp till var och en, men vi behöver få möjlighet att ta denna paus. Hur viktig den är märker vi om inte förr, så den dag vi blir sjuka och inte har möjlighet att få sitta tillsammans med arbetskamraterna en stund på förmiddagen. För fikapausen är mer en ett behagligt avbrott i arbetet.

man-791049_1920
Även om vi tillfälligt kan arbeta hemifrån, så är det inte detsamma som att vara på en arbetsplats. För många finns dessutom inte den möjligheten att bibehålla kontakten med arbetsmarknaden.

Under fikapausen avhandlas inte bara det privata, utan det fattas också beslut. Det ges möjlighet till samtal med andra vi inte annars skulle ha kontakt med, det görs upp om mötestider och mycket annat. Kafferasten är på de flesta arbetsplatser som ett smörjmedel för kommunikationen mellan medarbetarna. Den informella stämningen gör det också i många fall lättare att berätta för ens arbetskamrater om viktiga händelser i privatlivet. Sådant som annars i många fall skulle förbli osagt eller kanske bli till skvaller med en negativ underton. Allt detta gör våra fikapauser viktiga och saknade då vi av olika skäl inte kan arbeta. Den sociala funktionen som tappas vid framförallt långvarig sjukdom innebär ofta även en förlust av vänner. Som långtidssjukskriven så förloras betydligt mer än bara arbetet. Även stora delar av det sociala nätverket går förlorat.

studying-699485_1920
Att inte längre ha ett arbete, oavsett anledning, bidrar till att många förlorar stora delar av sitt sociala nätverk.

De som orkar upprätthålla kontakten med arbetsplatsen gör det ofta genom att komma till fikarasterna. Att besöka arbetsplatsen andra tider är sällan lönt, då de flesta har svårt att ta en paus för att prata bort en stund. Fikastunderna med de tidigare vänner och medarbetare försvinner successivt. Vem ska en nu ”ta en fika med?” Att samlas några stycken över en kopp kaffe är lika viktigt oavsett vad vi gör på dagarna. Att dricka sitt kaffe ensam är något annat än att göra det tillsammans med andra.Det smakar inte lika bra, även om många försöker upprätthålla rutinerna.

coffee-751619_1920
Många långtidssjuka mister stora delar av sitt sociala nätverk. Alla behöver vi någon att fika tillsammans med. Att dricka sitt kaffe ensam hemma är inte samma sak.

Vi behöver alla någon att fika tillsammans med. Det är själva essensen av vårt svenska fika. Det är också därför som det blir allt vanligare att i olika grupper på Facebook (FB) försöka ordna till träffar för daglediga med gemensamma intressen. ”Ska vi träffas över en fika?” är en rubrik som tycks förekomma allt oftare. Lokala grupper skapas på FB och det bestäms tid och plats för att kunna träffas – just för en fika. Samvaron med andra som befinner sig i en liknande situation är viktig ur många aspekter, som synes.
Vi är tillbaka där vi började denna artikel. Vikten av att samlas och få prata. Gärna med en kopp kaffe och något gott därtill. cafe-768771_1920
Artikelförfattarna är förundrade vilket framgår av detta citat:
At the Stockholm offices of the Swedish handball federation, employees meet up in the kitchen twice a day for 15 minutes, at 9:30 am and 2:30 pm, to have coffee and a pastry.
”It gives us a chance to talk about what we’re doing. Ideas take shape and that way we can avoid a lot of meetings,” says the head of the federation Christer Thelin.
”By law you’re entitled to a five-minute break per hour worked. For the fika we compile these five minutes into one 15-minute break, we satisfy our caffeine craving, and we talk about everything: a lot about work, but also current affairs and a bit of personal stuff too,” adds employee Lasse Tjernberg.
So it turns out having ”fika” could even benefit your career. Time to put the kettle on…

coffee-shop-1154289_1920
Att samlas för en fika. Även om vi av olika skäl står utanför arbetsmarknaden försöker många ordna med träffar för att kunna mötas över en fika.

Hjälmaren runt del 2

Del 1 av resan runt Hjälmaren avslutades vid Julita Gård i Sörmland. Resan går nu vidare längs Hjälmarens södra sida och nästkommande stopp blir en kaffepaus någonstans längs vägen, i en naturskön omgivning i Sörmland eller Närke. En lövskogsdunge med marken täckt av vitsippor. Liljekonvaljens blad lyser gröna, men det är ännu en tid kvar innan de börjar blomma. De brukar blomma till Mors Dag i slutet av maj. flowers-188076_1280 - kopia
Matsäcken plockas fram tillsammans med något skönt att sitta på. En parkeringsficka, och därifrån en promenad ner till vattnet. Kaffet intas inte sällan under tystnad. Att sitta och bara ta naturens och Hjälmarens majestät. Dess allra vackraste sida. Solen glittrar i vattnet och dungen där vi sitter omfamnar oss med skir vårgrönska. Björkarna är ännu inte helt fullövade, men det dröjer inte. De senare lövträden är precis i lövsprickningen. Fortfarande når solens strålar ner mellan träden. Om bara ett par till tre veckor får solen svårt att tränga genom grenverket. Idag är det ren njutning att sitta och bara ta in naturen med alla sinnen.
wood-anemone-1077257_1920
Resan går vidare och det är ett stopp kvar på södra sidan av Hjälmaren. Hampetorp och Vinön, lite beroende på tid. För att komma till Vinön krävs en färjeresa med Trafikverkets färja.

vinoleden_750 bk Trafikverket färja
Foto: Kasper Dudzik. Vinön 20130711. Trafikverket Färjerederiet frigående vägfärja på Vinöleden mellan Hampetorp och Vinön i Hjälmaren. (Bild- och text: Trafikverket.se)

Det går att ta bilen med, men Vinön är inte större än att det går att promenera omkring om man har tid. Rekommenderar att stanna på fastlandet om tiden är knapp och ta en särskild utflykt enbart till Vinön.

Hampetorp naturkartan.se
Hampetorp (Bildkälla: Naturkartan.se)

På Vinön finns förutom vacker natur goda möjligheter till både övernattning och mat eller fika. Under sommaren blommar ön upp med mångahanda olika verksamheter och att tillbringa någon eller några dagar där är en fröjd för både öga och gom. Hjälmaregös är en delikatess som rekommenderas. Den fås dagsfärsk direkt från de fiskare som fortfarande är yrkesverksamma på ön.

Vinön bk naturkartan.se
Vinön (Bildkälla: naturkartan.se
Har dagen varit lång kanske sista stoppet blir Kumla eller Örebro för en sen måltid. Eller så lockar kanske besök på något eller några av stadens sevärdheter. Örebro, en stad med omkring 800 år på nacken, finns det mycket att skriva om, men som sparas till en separat artikel. En tur ut till Rynningeviken och Naturens Hus är dock en rekommendation för den naturintresserade.
Rynningeviken Bildkälla Länsstyrelsen
Rynningeviken (Bildkälla: Länsstyrelsen)
Svampen är också en sevärdhet, eller varför inte ett besök på Örebro Slott?

Från Örebro går färden österut mot Fellingsbro, över Käglan och åter till Arboga. Finns fortfarande kraft och tid går färden kanske mot Fellingsbro. Är motorsport av intresse blir det Kägleborgsbanan (motocross) och Röforsbacken (backtävlingar för bil och MC). Är historiens vingslag lockande kanske det blir en avstickare till Kägleholm/Ödeby. Ödeby omgärdas av sjön Väringen och ligger norr om Hjälmaren. En tur till Ödeby kan innebära allt från en drygt 1000-årig fornborg djupt inne i skogarna och slottsruiner som är helt underbara för barn att leka i. Det minns Pipili som skriver från det att hon var barn för många,  många år sedan då hon bodde i Ödeby. Kägleholms slott var ett slott i klass med Tidö och Mariefred, ägt av bland andra av Magnus Gabriel De la Gardie, men med anor från medeltiden. Den Heliga Birgitta lär ha varit slottsfru en gång. Kvar av slottet som förstördes i en brand i början av 1700-talet är en flygel och källarruiner. Bron till Kägleholm, är bara några meter lång! Ödeby är själva bynamnet.

Glanshammars respektive Ödeby kyrka. (Bildkällor: Svenska Kyrkan respektive Länsstyrelsen)
Går istället färden mot Glanshammar, Lillkyrka, Götlunda för att kanske sluta i Arboga så finns det flera platser att stanna till vid. Kyrkan i Glanshammar har anor från 1100-talet. Delar av den första kyrkan finns inbyggda i den nuvarande. Musteri och kvarn finns i Glanshammar. Från Götlunda är det inte långt ut till Hjälmarens norra strandlinje, även om inte vägarna följer stranden på samma sätt som på den södra sidan. I trakterna kring Götlunda byter vi återigen landskap och även och säger farväl till Närke, Örebro län och välkommen till Västmanlands landskap och län.
Avslutningsvis några bilder från Kägleholms slott igår och idag och dessa får avsluta resan som nu gått runt Hjälmaren:

Bildkällor: Interiör: varingen.se, exteriör: länsstyrelsen.se. Bild på slottet: slottsguiden.se 

Länkar:
Rynningevikens naturreservat, Örebro (Bildkälla)
Vinön information om verksamheter på Vinön
Hampetorp naturkartan. se (Bildkälla)
Hampetorp: info Hampetorp Ferry
Färja Vinön, Trafikverket (Bildkälla)
Kägleholms slott
Ödeby kyrka
Väringen
Glanshammar
Lillkyrka
Götlunda
Bildkällor Örebro Slott och Svampen: golf-orebro.se respektive Sveriges Radio
Visningsbild: Hjälmaresund Bildkälla: Örebrocyklisterna
Hjälmaren runt – del 1