Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Tankar om sömn…

Tidigare artiklar har handlat om trötthet. Framförallt den förlamande trötthet som omöjliggör aktivitet. I denna artikel ligger fokus mer på sömnen och vad som kan göras för att hitta igen åtminstone delar av sömnen. Men även konsekvenser av trötthet och sömnbrist berörs.

bed-1284238_1920
Tänk om – sömn var vila!

Somnar, vaknar, somnar, vaknar och ständigt trött. Somnar sittande, kan vara på toaletten eller i rullstolen, hemma eller borta. Somnar liggande i sängen men på alldeles fel tid, sover tidig kväll och vaknar omkring midnatt. Ofta som piggast den tiden, tiden då sömnen borde vara som djupast enligt experterna. Och den är som djupast på förnatten hos dem som har ett friskt sömnmönster. Om en somnar omkring kl 22-23 så infaller djupsömnen någon gång strax före midnatt. Den kommer sedan igen vid ytterligare några tillfällen under natten, men den första djupsömnen är den som ger mest vila. Sedan finns det vi som av olika anledningar inte når djupsömn och följaktligen också blir utan den vilan som djupsömn ger. Istället blir sömnen lätt och ofta oregelbunden. Det är då tankarna kommer. Tankar om sömn. Tänk om sömnen kunde komma på natten.

cat-289591_1280
Tänk om – en somnade lika lätt som en katt!

När alla andra sover. Sömnhygien talas det om. Det finns listor på listor vad som ska ge en bra sömn. Framförallt, ta inte hjälp av tabletter för att sova. Då blir sömnen än sämre. Men om det inte går att sova? De flesta som säger att de inte sover, sover iallafall, om än inte bra. Problemen kan också se olika ut. Det kan vara svårt att komma till ro för att sova. Kanske somnar lätt, men vaknar efter en kortare tid. En del somnar sent och vaknar tidigt. Eller somnar direkt, sover några få timmar och är sedan vakna. Andra sover korta stunder utspridda över hela dygnet, frivilligt eller ofrivilligt. Det finns många sätt att sova dåligt. Även att sova många timmar, men vakna lika trött som vid insomnandet. Sömnen blir oregelbunden och grund. Sover mycket, men vilar lite. Och det får konsekvenser inte bara för den drabbade, utan även för omgivningen. Dålig sömn förstärker dessutom ofta smärta.

girl-1142570_1920
Att somna ofrivilligt på fel plats är också sömnproblem

Vad är viktigt för att sova då?

  • svalt och mörkt sovrum
  • bara sova i sängen
  • skilj noga på dag och natt
  • rutiner vid sänggående
  • gå upp om du inte somnat efter en tid du bestämt t ex 30 minuter
  • lugna aktiviteter innan sänggående
  • inte lägga sig hungrig, men ingen stor måltid och en stund innan
  • avstå från exempelvis drycker som innehåller uppiggande ämnen såsom koffein (Cola, kaffe, energidryck med flera)
  • ta en varm dusch eller ett bad någon halvtimma innan sänggående
  • arbete är absolut förbjudet i sängen
  • skriv upp problem och tankar som dyker upp direkt så du kan släppa dem under natten

Detta är bara några av alla de råd som förekommer. Råden är säkerligen bra och flertalet av dem tillhör gruppen ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Det vill säga att forskning har visat att de har en positiv effekt på sömnen. Ändå gäckar sömnen så många. Sömnbrist får också stora konsekvenser för de drabbade.  Inte somna vid matbordet eller med kaffekoppen i handen. Eller vid ratten. Microsömn är vad ordet säger. Korta, korta stunder av sömn som kan vara omedvetna. Därmed blir de farliga. Trötthet är exempelvis ett stort problem i trafiken. Flera artiklar talar om att trötthet är ett minst lika stort problem, och lika allvarligt, som alkohol när det gäller bilkörning. Och det är olagligt att köra bil och vara så trött att säkerheten hotas. Kan det ledas i bevis att föraren varit trött eller somnat vid ratten kan det bli tal om brottet vårdslöshet i trafik.

accident-1128236_1920
Trötthet och att somna till, om så bara för en mycket kort stund, orsakar många olyckor.

Men att sova är inte alltid enkelt. Inte ens om de råd som ges följs. Och att sova och att vara trött är två skilda saker. Det är inte ovanligt att vara genomtrött, men ändå inte kunna sova eller ens vila. För trött för att vara vaken och för pigg för att sova, ett mellanting mellan sömn och vakenhet. Det drabbar ofta dem som lider av stressjukdom. Den naturliga sömnkurvan har planats ut och blivit till problem både i sovande och vaket tillstånd. En känd orsak, utöver stress, till dålig sömn kan vara övervikt. Övervikt kan i sig bidra till snarkning som kan göra att individen får andningsuppehåll eller inte andas tillräckligt djupt för att syresätta blodet ordentligt. Dålig syresättning leder till dålig sömn. Själv fick jag som skriver diagnosen hypoventilation, det vill säga att jag andas inte tillräckligt ofta (motsats – hyperventilation) och får en något låg syremättnad i blodet. Alltså väcker kroppen mig för att jag ska andas. Följden blir dålig sömn och en ständig trötthet. Det känns bra att få reda på orsaken men mindre bra att inte veta vad som kan göras för att det ska bli bättre. En remiss till lungkliniken väntar och med den givetvis en förhoppning om lösning på problemet.

hypertension-867855_1920 (1)
Att få ner ett för högt blodtryck och försöka få pulsen normal genom bland annat viktnedgång är en viktig åtgärd. Likaså att få blodsockret att ligga stabilt då allt hör ihop. Eventuellt krävs läkemedelsbehandling.

Det var några tankar och lite fakta om sömn. Berätta gärna om dina erfarenheter, eller dina tankar kring sömn generellt. Kommentarer är alltid välkomna!

bed-945881_1920
Som överrörlig finns det inga konstiga sovställningar!

Visningsbild:
sleep-839358_1920

Sjukt och friskt – eller hur var det nu?

 

En artikel om att vara sjuk och frisk och att känna sig sjuk eller frisk och skillnaden däremellan. Och om att tro att andra fuskar.

tired-377438_1920
Vem är sjuk respektive frisk? Vad innebär det att vara sjuk? När kallar en individ sig för sjuk? Tillsynes enkla frågor, men svaren är inte givna. 

Att vara sjuk. Vad menar vi när vi säger: ”Jag är sjuk”? Tankarna kring detta kom i och med en urinvägsinfektion. Mer smärta och annorlunda smärta än den hon levde med dagligen. Den smärtan som blivit till en del av hennes liv. Nu fanns där en annan smärta samt en matthet, kanske kan vi kalla det för sjukdomskänsla. Ett enkelt urinprov gav svaret. Tröttheten blev knappast bättre, inte smärtan heller, utan det tilltog i intensitet. Smärtan över bäckenets S/I-leder och upp över njurarna blev till irritation och tröttheten tilltog även den. Hemsjukvården ordnar med antibiotikan och samma kväll som infektionen är diagnostiserad påbörjas också den veckolånga behandlingen. Men hur var det nu, detta med sjukt och friskt?

woman-163747_1280
Att sitta på åkerns kant  strax innan det är skördetid och hålla om sin hund är ett friskt beteende, men säger ingenting om kvinnan (eller hunden med för den delen) är sjuk eller frisk!

Att vara frisk och att känna sig frisk eller att vara sjuk och känna sig frisk. Kanske att vara frisk och känna sig sjuk eller att vara sjuk och också känna sig sjuk. Tilltal som: Men vad pigg och fräsch du är. Du ser inte ut att vara sjuk. Inte kan du ha ont som ser så pigg ut och liknande som kroniskt sjuka möts av. Visst kan det tyckas oförargligt. Men bakom orden ligger en bister verklighet i många (inte alla) fall. Hur kan hon som ser så frisk ut vara hemma och bara lyfta bidrag? Varför ska hon vara ledig, jag vill också vara ledig med fullt betalt. Kan hon vara ute kan hon minsann arbeta också. Kanske är det trötthet, kanske avundsjuka. Kanske tron att det handlar om att fuska sig till sjukpenning/sjukersättning. Att bli utsatt för granskning av Försäkringskassan för att någon eller några tror att en individ fuskar sig till sjukpenning eller sjukersättning är en förödmjukande upplevelse som ytterligt få skulle behöva utsättas för. Nu har åren gått sedan det var aktuellt, men minnena finns kvar. Känslan av att vara fuskare, en person som skor sig på andras bekostnad. Alla visste. Större var inte orten, och ”alla” hade synpunkter. Blickarna som sa: Vi vet nog vad du håller på med! Om det var sant eller inte spelade ingen roll. Konsekvensen blev densamma.

dog-335394_1920
Oavsett vad individen och dennes familj gjorde som kom de lätt föraktfulla blickarna. Om det var verklighet eller bara en känsla spelade egentligen inte så stor roll. 

Känslan av skam. Att skämmas över något som inte gick att rå över. Att vara sjuk i sjukdomar som det inte talades högt om gjorde skammen bara starkare. Det var inte bara omgivningens tvivel som skapade skammen. Tvivlet kom inifrån. Tvivel på att sjukdomarna var så pass allvarliga att de motiverade  en stadigvarande sjukersättning. Kanske överdrevs symtomen, smärtorna och problemen med att exempelvis gå i trappor. Om bara hon tränade lite mer, om hon vara kämpade lite extra. Så kom den dagen då kommentarerna varit för många och så gott som samtliga mediciner, framförallt de smärtstillande, och de då på papper skrivna recepten kastades, revs sönder. För så sjuk var hon inte att detta kunde vara befogat! Drastiska, oöverlagda, desperata lösningar brukar inte vara lyckade. Hennes tro var att hon var friskare än hon var. Att sjukdomarna som räknades upp i alla de diagnoser som fanns på hennes läkarutlåtande mest fanns i hennes huvud och med lite extra ansträngning kunde hon snart börja arbeta igen visade sig, som väntat, vara bristande självinsikt och sjukdomsinsikt. Promenaderna med hunden spänd i midjekoppel och kryckor var precis vad hon klarade. Tårarna rann och med dem insikten om att tiden som yrkesverksam var förbi.

girl-691712_1280
Tårarna rann. Hur skulle hon förklara för läkaren att hon inte hade någon smärtstillande medicin kvar. Att hon kastat både den och recepten efter Försäkringskassans besök för ett par veckor sedan?

Vi lämnar minnena bakom oss och kliver tillbaka till här och nu och kommentarerna om att hon ser pigg och fräsch ut. Kanske gör hon det. Men ändå, Permobilen talar sitt tydliga språk liksom ledsagaren. Fortfarande kan hon känna sig frisk till stor del. Men nu har hon insett att det är en känsla som har lite med verkligheten att göra. Hon är sjuk oavsett om hon känner sig sjuk eller frisk. Skamkänslorna har försvunnit. Att arbeta är inte ett alternativ. Däremot önskar hon att de som är friska skulle uppskatta att de är det. Att vara avundsjuk på hennes situation leder inte någonstans. Men den viktigaste insikten är den att känsla av sjukdom aldrig går att jämföra, lika lite som det går att jämföra smärta. Känner du dig sjuk – ja då är det så och oavsett om du har någon sjukdom  eller inte så är din känsla din och den ska tas på allvar. På samma sätt som hon kan tillåta sig njuta av de dagar hon känner sig frisk utan dåligt samvete. För att känna och att vara – ja det är två helt skilda saker!

Visningsbild:

Dovrasjöleden bild 4 Per Eremiten Svensson
Att gå i skogen med hundarna hade varit hennes favoritsysselsättning så länge som hon tog sig fram – och en av anledningarna till tvivel om hon hade rätten att vara sjuk! Bild från vandringsleden kring Dovra sjöar, Hallsbergs kommun. (Foto: Per Eremiten Svensson)

Hur tänker du kring begreppen frisk, sjuk, skam, skuld, fusk…?

 

 

Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.