Nya diagnoser och gamla misslyckanden

Nu var det alldeles för länge sedan jag skrev här i bloggen. Viljan har funnits men inte orken och i denna artikel berättar jag om en del av orsakerna. Sedan tillkommer som vanligt värken jag aldrig blir fri från som ställer till det för mig. Ibland får jag be om hjälp för att ta mig i och ur sängen på grund av smärta och stelhet. Men det är ju onte någon nyhet. Jag har också haft ”EDS-baksmälla” efter att ha varit på marknaden förra veckan och läkarbesök denna vecka. Det tar tre till fyra dagar att bara komma igen så pass som jag var innan aktiviteten. Men ibland är det värt priset, ibland har jag inte något val. Det är som att stappla omkring på ojämna vägar.

away-383313_1920
Så har jag då varit på sjukhuset igen. En inte alldeles enkel resa dit. Lite sen på grund av vägarbeten. Den stora vägen kändes inte längre igen. Bergslagsdiagonalen eller R 50 håller på att byggas om till en mer trafiksäker väg med wireräcke.  För tillfället är vägen gropig och ojämn då arbetet pågår för fullt. Bland annat sprängs det bort berg, som krossas till fyllningsmasssa på plats, och det stoppar upp trafiken med köbildning som följd! Dessutom så känns det som om det är terrängkörning och inte en större väg jag åker på. Det är ojämnt och det skakar och slår. Där det förut varit skog ska det nu bli väg.

Tivedstrollen Skog 1 27 mars 2017
Väl framme på sjukhuset är vi något sena, men det går bra ändå. Lungmottagningen var målet för resan denna gång och personalen är mycket trevlig. De lotsar mig och min ledsagare rätt. Jag behöver inte vänta många minuter innan de ropar upp mig och jag får komma in på ett rum för provtagning. Artärgasprov. Svaret har doktorn bara några minuter senare. Tänk om alla läkare bemötta dina patienter så. Då skulle vården vara mycket bättre. Trevlig, kunnig och påläst. Svaret på provet var förvänt. Jag har för mycket koldioxid i blodet och därmed lite låg syremättnad.
tired-377438_1920
Det förklarar en del av den ständiga tröttheten. Jag får dessutom reda på att detta inte är något nytt. Artärgasprov har tagits på mig många gånger, men först under hösten var det en läkare som reagerade på det förhöjda koldioxidvärdet. Detta har den läkare jag nu träffar kollat upp och värdet har varit för högt i flera år, men ingen har reagerat. Jag hypoventilerar, det vill säga jag andas för grunt och ventilerar inte ut ordentligt. Orsaken är troligtvis att lungorna är hopklämda och kan därmed inte vidgas fullt ut. Det i sin tur beror bland annat på övervikt. Och diagnosen blir också överviktsrelaterade problem med hypoventilation. Läkaren hade ett ord för detta, men det var så krångligt att jag inte lyckats komma ihåg det.
scale-403585_1920
Övervikt. Obesitas. Misslyckandet svider och gör ont. För snart 15 år sedan gjorde jag en överviktsoperation och gick ner i vikt. Jag höll vikten i nästan 10 år. Sedan blev jag rullstolsburen och kunde inte längre gå flera promenader varje dag. Kroppen protesterade även mot annan träning. Jag klarar inte av att träna ordentligt, på det sätt som skulle behövas. Nu väger jag nästan lika mycket som innan operationen. Jag som aldrig skulle bli tjock igen. Nu har jag tappat några kilo de senaste månaderna, vilket i sig är positivt men jag kan fortfarande inte träna. Detta misslyckande är något som tagit hårt på mig.
fruits-1626857_1920
Jag har varit hos dietist och gått igenom mina matvanor. Det var nödvändigt då jag för ungefär ett år sedan fick diabetes typ 2. Och jag äter bra och i lagom mängd. Det finns mycket lite att förändra när det gäller kosten. Och det är troligtvis också orsaken till att jag tappat några få kilon. Men det räcker inte. Matlådorna jag tar från storköket räcker till två portioner åt mig. Jag äter fortfarande små portioner och ofta. Mycket frukt och grönt. Jag har successivt bytt ut en del kolhydrater mot proteinrik mat. Men jag skäms, skäms något fruktansvärt över att jag har gått upp i vikt. Det händer att jag tröstäter men operationen är mitt ”Antabus”. Jag kan inte äta mycket av fett och sött. Då blir jag sjuk. Samma gäller stora portioner. Därför begränsas tröstätandet markant. Men skammen över att vara fet – den sitter.thick-373064_1920
Nu återstår en mängd olika undersökningar. Först ut är att prova ut något som kallas B-PAP-apparat. Nej, jag har inte skrivit fel. C-PAP är en annan apparat som fungerar på annat sätt. B-PAP hjälper till att ventilera ut koldioxid och tillföra syre, med andra ord normalisera andningen. Jag har tidigare gjort mätning angående sömnapné, men till doktorernas förvåning så hade jag inte det. Nu fick jag svaret vari problemet ligger. Det fanns troligtvis redan då mätningen för sömnapné gjordes, men det uppmärksammades inte. Därefter följer flera undersökningar av min sömn som innebär att jag får sova i sjukhusets sömnlab. En remiss till kardiologen medföljer för kontroll av hjärtats funktion. Så det blir att fortsätta skämmas för att jag inte klarat av att hålla vikten och samtidigt kämpa för att minska så mycket jag kan.
coffee-1839750_1920
Jag har varit inne på tanken att prova VLC-diet, det vill säga pulverbanta, men fått nej från både dietist och läkare. Så där försvann det alternativet. Det är att fortsätta på den inslagna vägen med mager, förhållandevis kolhydratfattig och proteinrik kost.
Visningsbild:
bathroom-scale-1149265_1920
Kommentera gärna! Hur tänker du kring det jag berättar?

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!