Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

Annonser

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)