Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)
Annonser

Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Tro, tvivel och trygghet

sun-1222658_1920 - kopia

En betraktelse kring begreppen tro, tvivel och trygghet. Om hur vi som individer ser på oss själva och vad en funktionsbegränsning som exempelvis svår smärta, kan göra med oss och vår tillit till oss själva. Fokus ligger på individens tro och tvivel på sig själv och sin förmåga.

kayaking-1149886_1920
Att tro på sig själv, sin egen förmåga är inte alltid det lättaste. Tvivel kan sätta stopp för mycket och det skapar otrygghet hos individen.

I föregående artikel Sjukdom och identitet togs upp vad som vi som individer kan uppleva då vi får en diagnos som påverkar hela vårt liv. Diagnoser som kan komma att följa oss genom livet. Även vad som föregått diagnosen togs upp. Att leva med svår smärta och gång på gång få höra att det finns inte något som kan förklara, utan att smärtan ”sitter i huvudet”. En del av smärtor som för omkring 15 år sedan var oförklarliga kan idag förklaras med  bland annat begreppet sensitisering. Dr Eric Ronge förklarar begreppet och hur smärta föder smärta i denna bloggartikel. I artikeln finns också länk till fördjupad information om hur smärta uppkommer och vidmakthålls. I en artikel av dr Jan Lidbeck återfinns också bra förklaringar. (Läkartidningen, 2007-10-09 nummer 41)

headache-388876_1920
När huvudet känns som om det är på väg att gå i bitar.

Men hur definieras smärta? Smärta definieras av den internationella smärtorganisationen International Association for the Study of Pain, IASP, som ”En obehaglig sensorisk och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan”. Detta är den officiella definitionen av smärta, den som gäller. Smärta är det vi upplever när det känns som att något är skadat eller på väg att skadas i vår kropp. Smärta är en upplevelse och en upplevelse som idag också kan förklaras biologisk. Den sitter inte längre ”i huvudet” på individen. Men kunskapen i vården är tyvärr långt från alltid uppdaterad. Det förekommer alltför ofta att kunskap som var inaktuell redan för många år sedan fortfarande antas gälla. Med följd av att den hjälpsökande exempelvis inte blir trodd. Och om en individ inte blir trodd av läkaren när hen söker hjälp – hur ska hen då kunna tro på sig själv?

chains-433543_1920
Långvarig smärta?

Smärtan kan upplevas som att bli fastkedjad vid något tungt, obehagligt som alltid är i vägen och hindrar individen från det mesta. Till och med att tro på sig själv och sin egen förmåga. Var och en som är utsatt måste själv hitta sin väg att hantera situationen. Det finns säkerligen lika många sätt som det finns smärtdrabbade. Kedjorna är en bra bild av fler anledningar just därför att sjukdom ibland upplevs som att kedjas fast. Fast i fördomar om smärta som ett exempel. Ibland är det inte smärtan i sig som är det svåraste, utan konsekvenserna av den. Eller som vid EDS där exempelvis instabiliteten i lederna kan utgöra ett större problem än den smärta som följer på instabiliteten. Kramp, trötthet, fumlighet. Att ständigt  ha ont, tappa saker, stjälpa över sig och alla andra konsekvenser av svår smärta och instabila leder gör något med oss. Det är lätt att börja tvivla på sig själv och sin egen förmåga. Betydligt svårare att hitta tilltro och trygghet i tillvaron.

cats-paw-1375792_1920
Tro och trygghet föder också tillit. Till sig själv och till andra.

Att lita till sig själv, självtillit. Att tro på sig själv och inte tvivla. Det blir inte lättare när kroppen, och psyket med för den delen, sätter käppar i hjulen. Tillit och tilltro naggas mycket lätt i kanten av exempelvis de små missöden som ständigt inträffar. Tappade saker, utstjälpt kaffe, blöta och nedsolkade kläder. Saker som ramlar på golvet. Kaffekoppen byts ut mot en plastmugg med öron och lock för att minimera mängden kaffe som rinner ut då muggen tappas eller petas omkull. Kniv och gaffel byts mot sked. Men det är inte bara det praktiska. Det är så mycket annat som plockar bort självförtroendet och byter det mot tvivel.

Att läsa en vanlig bok fungerar inte på grund av att ögonmusklerna som till stor del består av bindväv inte orkar bibehålla fokus tillräckligt länge samt att händer och fingrar inte lyder tillräckligt bra för att hålla boken. Att skriva för hand fungerar bara korta stunder av samma anledning. Och sedan kommer den ständiga frågan: Är det som en gör värt något? Tvivlet på den egna förmågan. Ett tvivel som återfinns på flera olika nivåer. Både praktisk, teoretisk och kanske också estetisk. Estetisk förmåga innebär att få det tilltalande för flera av våra sinnen. De ska både vara intressanta att läsa, ge något bestående och vara tilltalande att se på. Som exempel att musik och filmer ska harmoniera på ett bra sätt med övrigt innehåll om det nu är en bloggartikel som ett exempel. Tro och tillit skapar trygghet. Tvivel och rädsla skapar otrygghet. Rädsla kan vara mycket. Att inte bli omtyckt – även om det är något vi sällan medvetandegör. Men de allra flesta vill bli omtyckta. Och vi vill bli det för dem vi är i första hand, inte för det vi gör. Ändå är det prestation som räknas många gånger. Och att tappa prestationsförmåga gör ont. Ytterligare något som sällan uttalas. När vi som individer kan tycka om oss själva, och andra för dem vi är, inte för vad vi gör, då skapar vi tro, tillit och trygghet. Tvivlet kommer att finnas kvar, men det kommer inte att dominera. Ett visst mått av tvivel behövs för att det hjälper oss att göra detta lilla extra oavsett vad det handlar om. Det hjälper oss att våga tro på oss själva.

sillhouette-1208271_1920 - kopia
Vågar jag? 

När du vågar ta språnget, ut i det okända, eller förverkligar en dröm, eller bara börjar tro och lita på dig själv kommer du att upptäcka fantastiska saker. Du är säkerligen både rädd och nervös och tvivlar på om du ska klara av det du vill göra. Men du klarar det. För som person klarar du mer än vad du tror, även om kroppen eller psyket inte vill eller förmår, även om om smärtan ibland sätter stopp. Det ligger i att prioritera. Som smärtdrabbad/sjuk är det hela tiden prioriteringar. Lita på att du är den som känner din kropp och ditt psyke bäst själv. Ställ inte högre krav på sig själv än vad du ställer på omgivningen. Paradoxen ligger i att när du gör detta, det vill säga prioriterar dig själv, så kommer det dina nära och kära, vänner och bekanta till del. De blir gladare när du blir gladare. Och att prioriterar dig själv och det du vill ökar självtilliten och tilltron, men också självförtroendet och tryggheten. Att lita till sin egen förmåga och att ta en dag eller två i soffan då det behövs.
relax-727003_1280
Berätta gärna om dina erfarenheter av att känna tro och tillit till dig själv, om tvivel och om trygghet. Hur har du gjort för att hitta trygghet i din tillvaro, trots sjukdom eller annat som gjort din verklighet otrygg? Dela, om du så vill, egna erfarenheter eller diskutera i mer allmänna ordalag kring dessa begrepp.

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Att bli sjuk som sjuk

Kroniskt sjuk. Låter inte roligt och är det inte heller. Detta inlägg utgår helt från personliga erfarenheter av att som kroniskt sjuk drabbas av ”vanliga”, för de flesta även kortvariga, sjukdomar såsom förkylningar och liknande. Ingen tycker om att vara sjuk och där är det säkerligen ingen skillnad på sjukdom. Men vissa sjukdomar ställer till det lite extra för de drabbade. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en av många sådana sjukdomar. Så krånglar vi till det och staplar ytterligare några diagnoser hos samma person. Vi kan som exempel ta astma, fibromyalgi och Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt) som gör att kroppen inte producerar kortisol varvid hydrokortison måste tillföras. Hydrokortison är syntetiskt kortisol. Utan kortisol överlever inte människan. Addison bidrar också till att försvaga immunförsvaret hos individen. Nedsatt immunförsvar är inte något att önska någon. Ta sedan detta i kombination med de övriga kroniska sjukdomarna så har vi en sjuk individ som lätt blir sjuk!

hela-cells-544318_1920
Virus i närbild.

EDS ger muskelvärk, ledvärk, värk i hela kroppen kort sagt. Influensavirus ger värk i hela kroppen, hos Pipili. Andra kan få symtom som ser annorlunda ut. Pipili beklagar sig. Hon har, som tidigare framgått av kommentarerna just drabbats av ett särdeles elakt virus. Eller åtminstone efterhängset sådant. Det vägrar flytta ur kroppen. Viruset (Pipili tror iallafall att det är virus) har nu bott i kroppen i ungefär sju veckor och det är minst fem veckor för länge. Två veckor kan väl sägas vara en ganska normal längd för influensa, men sju veckor. Det är bara för länge. Orken, som var dålig redan från början är nere på nästan noll. Bara att kliva ur sängen känns som en prestation. Tröttheten är hemsk och regerar tillsammans med värken. Parhästarna som ställer till ännu mer elände när de nu fick ”Virus” till hjälp.woman-1006102_1920
Virus i kroppen har för Pipili inneburit att smärtan, som redan i vanliga fall ligger högt, blivit värre. Och det är framförallt muskelsmärtorna och smärtan i händer och fingrar som förstärkts. Sedan tillkommer ju det att hon inte kan hålla sig från tangentbordet, som du inte kan undgå att märka. Onda fingrar och händer och ett intresse för att skriva, att surfa på nätet, att vara inne på Facebook och annat som innebär just att använda händerna är inte någon särskilt bra kombination. Ibland raderas nog minst lika mycket som det skrivs. Fingrarna vill inte lyda. De halkar och far stundtals planlöst över tangentbordet. Och när det ska skrivas för hand – ja det är långt från alltid att det ens går att göra. Lägg därtill en rejäl dos trötthet, också den förstärkt så har du en ickefungerande person. För tröttheten gör också allt mycket svårare. Att somna mitt i en mening som exempel. Ja, ni som prenumererar på denna blogg har vid något tillfälle fått en oläslig kommentar – just beroende på att hon somnade med fingrarna på tangentbordet och på något sätt lyckades publicera kommentaren sovande.thermometer-833085_1920
Utöver smärta och trötthet kommer även attacker med flödande kallsvett och frossbrytningar. Viruset visar verkligen sin makt. Rinnande, irriterade ögon och en känsla av att vara genomförkyld av och till. Influensa helt enkelt. Ändå så finns influensavaccin som ett skydd. Förhoppningsvis har vaccinet åtminstone dämpat symtomen något. Hur det skulle ha varit utan kan ingen veta. Ja, Pipili klagar idag. Hon tycker synd om sig själv en stund iallafall. Det som hon kallar för ”Pentti Varg-syndromet” brukar nu inte sitta i särskilt länge. Det blir både långtråkigt och ensamt att vara i Läskiga Skogen och tycka synd om sig själv. Du som är i hennes ålder minns kanske barnprogrammet Fablernas Värd. Här kan du se ett avsnitt (5 min) om just Pentti Varg. Det är ett avsnitt där han råkat illa ut och Pipili känner med Pentti. För känslan att sitta fast såsom han gör är nog ganska lika den känsla som virus, smärta och trötthet ger. Men nu är ju Pipili fast i sängen och inte i Läskiga Skogen 😉

wolf-1227213_1920
Eftersom Pentti Varg inte vill visa sig i stillbild så får hans alterego visa upp sig istället!

Varför nu denna klagovisa till inlägg kanske du undrar. Det finns en mening med att jag skriver detta utifrån Pipilis perspektiv. Att vara kroniskt sjuk innebär, som sagt, i hennes fall ett nedsatt immunförsvar. För att klara vardagen är hjälp från hemtjänst och hemsjukvård en nödvändighet. Det som tyvärr händer ibland är att personalen ibland går till sitt arbete och själva är sjuka. Detta är ur ett ekonomiskt perspektiv för personalen fullt begripligt. Att vara hemma från sitt arbete kostar och att då ta sig iväg trots en banal förkylning är att göra som många andra. Men  för alla oss som har nedsatt immunförsvar är detta något vi önskar slippa. Det som för en, för övrigt frisk person, är en banal åkomma kan för en person med nedsatt immunförsvar bli förödande. I värsta fall livshotande. Addisons sjukdom och en maginfluensa leder till ambulansfärd till sjukhus. En enkel magsjuka kan utan vård mycket snabbt då bli till en dödlig sjukdom. Och rekommendationen är att efter en magsjuka vara hemma 24 till 48 timmar efter sista symtom på sjukdom. Det vill säga ett till två friska dygn för att säkert vara smittfri. Ett dygn för vuxna och två dygn om barnen varit sjuka. (Källa 1177.se)candles-460260_1280
Nu ska tilläggas att de allra flesta Pipili möter stannar hemma från arbetet när de är sjuka. Men det räcker med att en enda person inte gör det för att hen ska smitta ner flera personer, både med och utan nedsatt immunförsvar.
TACK till er alla som tar ert ansvar och är hemma när ni är sjuka. Även om det bara är en banal förkylning.

medications-257333_1920
Det kostar att vara sjuk!

Hur tänker du som arbetar kring detta att gå till arbetet med en förkylning i kroppen? Stanna hemma eller gå till jobbet? Kommentera gärna!